Lalelu oder Die Sache mit dem Schlaf

Ich habe vor längerem versprochen, einen Blogbeitrag über Pauls Schlafverhalten und unseren Weg zu schreiben. Besser spät als nie und so löse ich jetzt mein gegebenes Versprechen ein.

Paul verbrachte seine ersten 3 Lebensmonate im Krankenhaus. Die Nächte wurden uns immer als „normal“ beschrieben. Zumindest in den ersten Wochen. Irgendwann kam ich mal sehr viel früher als gewöhnlich auf die Station und fand Paul in seinem Bettchen mit einem (für ihn) ziemlich großen Schnuller im Mund, der mit einem Handtuch an den Seiten des Wärmebettchens fixiert war. Meine schockierte Nachfrage ergab, dass Paul wohl nachts zunehmend schrie und sich nicht beruhigen ließ. Auch herumtragen half nicht. Heute wissen wir ja, warum. Deshalb wurde ihm der Schnuller gegeben. Und weil er ihn immer wieder ausspuckte, wurde er eben durch das Tuch im Mund fixiert. Ich finde das bis heute eine sehr fragwürdige Praxis.

Als Paul aus der Klinik nach Hause kam, schlief er eigentlich ziemlich gut. Anfangs im Reisebettchen, sein eigenes Babybett mochte er nicht. Und mir war es auch lieber, ihn neben mir zu wissen. Ich lag oft nachts wach und lauschte, ob er auch wirklich atmet. Das einschlafen wurde zunehmend schwieriger, je älter er wurde. Oft fing er bereits am früher Nachmittag oder Abend an zu schreien und ließ sich durch nichts beruhigen. Tragen half nicht, Fliegergriff half nicht. Händchenhalten half nicht. Eine echte Nervenprobe. Oft kam der Papa damals von der Spätschicht nach Hause, nahm mir das schreiende Bündel Mensch ab und legte es ins Bettchen. Und da schlief er dann binnen weniger Minuten ein als wäre nichts gewesen. Ihn einfach früher ins Bett zu legen, schlug aber genauso fehl wie alle anderen Beruhigungsversuche. Als ob er auf den Papa warten würde und sich bis dahin einfach die ganze Aufregung des Tages von der Seele schrie.

Noch ein paar Wochen später kündigten sich die ersten Zähne an und dann war es auch mit dem Beinahe-Durchschlafen vorbei. Rückblickend die schlimmsten Wochen. Jetzt schrie er nicht nur am Abend stundenlang sondern auch noch die halbe Nacht durch. Nickte dann ein paar Minuten ein und schrie weiter. Inzwischen war er in sein Kinderbettchen im eigenen Zimmer umgezogen. Ich legte eine Matratze vor sein Bett und verbrachte viele Nächte neben ihm. Um beim kleinsten Mucks reagieren zu können. Auch da wollte er nicht herumgetragen werden. Ihm reichte es, dass jemand da war und er hielt oft einfach nur einen Finger von mir fest. Das reichte ihm an Körperkontakt.

Ein paar Jahre später. Paul sollte statt seinem Kinderbett ein normales Bett bekommen. Er suchte sich ein Hochbett aus. Wir bauten es auf, er war begeistert. Bis zum Abend. Da weigerte er sich, darin zu schlafen. Alle Versuche, ihn in den Schlaf zu begleiten, schlugen fehl. Er wollte einfach in diesem Bett nicht schlafen. Und ich war so verunsichert, dass ich sogar einen geschenkten Schlafratgeber las und bereit war, die „Lassen Sie Ihr Kind schreien“-Methode auszuprobieren. Ich hielt ganze 3 Minuten durch, dann ertrug ich seine Schreie und sein Weinen nicht mehr. Das war es mir definitiv nicht wert. Im Elternbett schlafen wollte er aber auch nicht. Also zogen wir das Schlafsofa im Wohnzimmer aus und dort schlief er tatsächlich ein. Die erste Nacht ohne Gitterbettchen. Er selbst schrie nämlich jämmerlich, wenn wir vorher versuchten, die Gitter am Kinderbett abzubauen. Er versuchte auch nie, darüber zu klettern. Also blieben die Gitter dran, bis er eben das neue Bett bekam. Ab da fing dann das nächtliche Herumwandern an. Er schlief 3-4 Stunden auf dem Schlafsofa, wurde wach und erkundete die Wohnung. Er versuchte auch, die Wohnung zu verlassen. Wir schlossen also die Tür ab und ich schlief zukünftig mit ihm auf dem (zum Glück großen) Schlafsofa im Wohnzimmer, um sofort mitzubekommen, wenn er auf Wanderschaft geht. Das war nämlich durchaus nicht ungefährlich. Er räumte Schränke aus, versuchte, nicht-essbare Sachen zu essen, spielte in der Toilette, zog seine Windel aus und verteilte den Inhalt und manches mehr. Er brauchte ständige Beaufsichtigung. Ich war nur noch übermüdet. Jeden Abend aufs Neue versuchten wir, ihn in sein Bett zu bringen. Jeden Abend scheiterten wir. Wochenlang. Monatelang. In der Zeit begann die Autismusdiagnostik. Ich fing an mich zu belesen. Verstand ein paar Dinge. Und akzeptierte endlich, dass Paul eben auf dem Sofa schläft. Ich kämpfte nicht mehr dagegen an. Das machte es für uns alle leichter. Die nächtlichen Wanderungen ließen nach als Paul ca. 6 Jahre alt war. Seitdem schläft er meistens die Nacht durch.

Vor knapp 2 Jahren, Paul war inzwischen 8 Jahre alt, ging das Schlafsofa kaputt. Irreparabel. Wir starteten einen neuen Versuch mit seinem Bett. Und siehe da. Nach langer Vorlaufzeit mit ausführlichen Erklärungen beschloss Paul, dass er nun dort schlafen möchte. Und tat es. Er stand auch nicht alleine aus seinem Bett auf. Wenn er wach wurde, rief er immer nach uns Eltern. Das war zwar einerseits nervig, wenn es beispielsweise erst 5 Uhr morgens war und er eigentlich nur kurz zur Toilette musste, gab mir andererseits aber auch Sicherheit, dass er nachts keinen gefährlichen Unsinn anstellen würde. Endlich konnte ich auch mal wieder länger schlafen.

Beim letzten Umzug teilte uns Paul mit, dass er jetzt lieber kein Hochbett mehr haben möchte. Er wollte ein normales Bett. Wir kauften eines mit ihm zusammen und bauten es auch zusammen in seinem neuen Zimmer auf. Er liebt es und geht jetzt gerne schlafen. Und manchmal dürfen sein Papa oder ich uns am Abend dort neben ihn legen (ohne Körperkontakt!) und es ergeben sich tiefgreifende Gespräche über Dinge, die Paul so beschäftigen. Das schönste Abendritual überhaupt für mich. Wenn er nachts auf die Toilette muss, geht er alleine. Und danach auch direkt wieder ins Bett. Am Morgen steht er auch selbständig auf und kommt dann zu uns ins Schlafzimmer.

Rückblickend schüttele ich den Kopf, wenn ich an die ersten Jahre denke. Ich verstehe heute nicht mehr, warum ich daraus so einen Kampf gemacht habe. Das würde ich heute nicht mehr tun.

Wie geht das denn nun…

Dem habe ich nicht viel hinzuzufügen. Ich schrieb ja auch schon darüber, wie Pauls Förderung so aussieht.

Autismus - Keep calm and carry on

„wie förderst Du Deine Kinder, wenn Du ABA so vehement ablehnst. Tust Du gar nichts?“

So, oder ähnlich werde ich häufig gefragt, wenn ich dazu Stellung nehme, dass ich ABA ablehne.

Es klingt immer der Unterton mit, als ob ich nicht willens wäre meine Kinder zu fördern oder gar zu fordern.
Als ob es mir egal wäre, was aus meinen Kindern wird.

Mir ist nicht ganz klar, warum dies geschieht. Womit dieser Umkehrschluss begründet sein könnte. Schließlich gibt es durchaus gute Möglichkeiten für autistische Kinder Förderung zu bekommen.

Ergotherapie

hier kann ein guter Therapeut mit vielen unterschiedlichen Materialien Angebote schaffen (ohne Druck und Drill) um Probleme in der Handlungsplanung und Konzentration anzugehen.

Logopädie

ist ein weiterer Baustein, mit dem autistische Kinder gute Förderung erlangen können.

Wichtig hierbei ist allerdings, dass nicht nur auf etwaige Sprachfehler geachtet wird sondern auch auf die autismusspezifischen Probleme mit Sprache, Kommunikation allgemein und auf der…

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„Aber bei den schweren Fällen ist ABA okay“

Wahlweise kann man in das obige Zitat statt ABA auch diverse andere intensive behavioristische Therapieformen (BET, MIA etc.) einsetzen.

Blödsinn!

Das ist zwar ein gern genommenes Argument, aber schlicht total unsinnig. In letzter Zeit musste ich es leider wieder öfter lesen. Sogar von Autisten selbst. Es macht mich wütend und fassungslos. „Aber die nonverbalen Kinder, die noch nicht mal alleine auf die Toilette gehen können, für die ist diese Therapieform geeignet“. Nein, ist sie nicht. Die Argumente gegen ABA, die ich hier auf diesem Blog auch schon gesammelt und selbst verfasst habe, sind viel tiefgreifender. Wer damit argumentiert, dass nonverbale Autisten ja durch frühe intensive Interventionen auf der Basis operanter Konditionierung für ihre Eltern leichter händelbar seien, hat den Kern der Kritik an ABA völlig verfehlt. Oder noch nie etwas davon gehört, dass Menschenrechte für alle Menschen (oder sind nonverbale autistische Kinder keine Menschen?) gelten und dass die UN-Behindertenrechtskonvention recht eindeutig aussagt, dass behinderte Menschen ebenfalls das Recht auf körperliche und seelische Unversehrtheit haben. ABA dürfte dazu in deutlichem Widerspruch stehen. Jedes Kind in Deutschland hat das Recht auf eine Erziehung ohne seelische Bestrafung und entwürdigende Maßnahmen. Auch das ignorieren des Kindes bei unerwünschtem Verhalten ist eine seelische Bestrafung. Gemeinhin vielleicht besser als Liebesentzug bekannt. Um nur ein Beispiel zu nennen. Mag sein, dass manche der ABA-Relativierer vielleicht selbst noch zum essen ungeliebter Lebensmittel gezwungen wurden. Heutzutage ist das in der Kindererziehung schlicht nicht mehr zulässig. Und es geht tatsächlich auch ohne das. Davon abgesehen, dass die meisten, die dies erleben mussten, selbst genau wissen, dass diese Brechstangen-Methode garantiert nicht dafür gesorgt hat, dass man das verhasste Lebensmittel jetzt voller Genuss im täglichen Speiseplan hat. Oder doch? Dann dürft ihr gerne hier kommentieren.

Ich weiß immer noch nicht, woher diese Abgrenzung kommt. Warum sich manche Menschen rausnehmen, sich selbst als „besser“ oder „höherwertig“ zu sehen als ein nonverbales autistisches Kind. Ihr seid es nicht. Ihr könnt vielleicht sprechen, euch selbst den Po abwischen und alleine einkaufen. Aber wenn ihr meinem Sohn das Menschsein und seine elementaren Grundrechte absprecht, dann seid ihr garantiert nicht mehr wert als er, der prinzipiell erstmal an das Gute im Menschen glaubt und sich nicht vorstellen kann, dass es Menschen gibt, die ihn und seine Persönlichkeit um jeden Preis verändern wollen, damit es für sein Umfeld bequemer ist. Mir ist jemand wie mein Sohn allemal lieber. Er möchte die Menschen nicht verändern, er kann sie so annehmen wie sie eben sind. Da ist euch so ein „schwerer Fall“ offenbar menschlich weit voraus. Vielleicht könnt ihr etwas von ihm lernen.

Disclaimer: Ich bin mir sehr bewusst, dass dieser Beitrag wenig sachlich ist und bestimmt nicht zur Entspannung entstandener Fronten zwischen ABA-Befürwortern bzw. ABA-Relativierern und scharfen ABA-Kritikern beiträgt. Das ist mir im Moment aber auch völlig egal. Ich habe sachliche Beiträge darüber geschrieben, warum ich ABA kritisiere. Dies jetzt ist ein Rant, weil eben diese sachlichen Beiträge offenbar geflissentlich ignoriert wurden. Das ist mein persönliches Blog, hier wird es auch manchmal emotional.