Nicht die Behinderung belastet mich…

sondern das ganze Drumherum. Paul ist behindert. Laut Definition sogar mehrfachbehindert. Dafür gibt es regelmäßig ungewolltes Mitleid von Außenstehenden. Dabei ist gar nicht Paul das Problem. Klar beeinflussen Autismus und Co. unser Familienleben. Aber das, was mich wirklich schlaucht und so unendlich nervt, ist der endlose Papierkrieg.

Von wegen „Sobald die Diagnose steht, gibt es Hilfe“. Ich lache mal bitter. Nichts gibt es. Zumindest nicht, wenn man sich nicht dem bürokratischen Irrsinn stellt. Los geht es mit der Beantragung einer Pflegestufe bzw. inzwischen heißt es ja Pflegegrad (was übrigens auch ohne Diagnose schon geht und wozu ich den Eltern prinzipiell raten möchte). Die Pflegestufe ist im Vergleich zu fast allen anderen Dingen dann tatsächlich auch sowas wie „Bürokratie für Einsteiger“. Zum warm machen. Der Antrag kann formlos bei der Krankenkasse eingereicht werden. Dann findet eine Begutachtung vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (kurz MDK) zu Hause statt. Und wenn man Glück hat, klappt es gleich auf Anhieb mit einer halbwegs gerechten Einstufung. Wenn man Pech hat, geht da der Wahnsinn schon los. Widerspruch einlegen, Begründung schreiben, neuer Begutachtungstermin und eventuell klagen. Dieses Prozedere wiederholt sich bei jedem einzelnen Hilfsmittel, was man beantragen möchte. Mit ganz viel Glück wird zwischendurch mal eine Entscheidung nach Aktenlage getroffen.

Weiter geht es mit dem Schwerbehindertenausweis samt Merkzeichen. Wenn mal wieder jemand kommt und „Ach, den kriegt man doch schon für jedes kleine Wehwehchen“ sagt, dann könnte es sein, dass ich einen Mord begehe. Paul hat auch im Widerspruchsverfahren und bei erneuter Prüfung nur einen Grad der Behinderung von 50 zuerkannt bekommen und das Merkzeichen H. Kein B kein G. Obwohl das Merkzeichen H (hilflos) eigentlich das B (Begleitung) bedingt, wehrt sich unser zuständiges Versorgungsamt mit aller Kraft dagegen. Da es tatsächlich für uns im Alltag keinen allzu großen Unterschied macht, ob dieses B nun da steht oder nicht, haben wir auf eine Klage bisher immer verzichtet. Ich brauche meine Kraft anderweitig. Wer allerdings kein Auto hat und auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist, für den ist der zähneknirschende Verzicht keine Option.

Mein persönlicher Endgegner beim Antragsmarathon ist allerdings die Eingliederungshilfe. Für Paul ist wegen der Mehrfachbehinderung das Sozialamt zuständig, zumindest das Zuständigkeitsgerangel der Ämter, das mitunter Monate kostet, blieb uns erspart. Paul bekommt Autismustherapie und Schulbegleitung über die Eingliederungshilfe finanziert. Jetzt stellt man da nicht etwa einen bzw. zwei (für jede Maßnahme am besten separat) Anträge und bei Bewilligung ist dann lange Zeit Ruhe. Nein, ganz falsch gedacht. Selbst wenn das zuständige Amt auf schikanöse Maßnahmen wie andauerndes Einfordern (fach)ärztlicher Atteste, die nicht älter als 3 Monate sein dürfen, oder regelmäßige neue ausführliche Diagnostiken verzichtet, muss man sich quasi ständig für die Hilfe rechtfertigen. Dies erfolgt durch Hilfeplangespräche und aktuelle Stellungnahmen von Lehrern, Schule, Schulbegleiter und Therapeuten. Teilweise finden Hilfeplangespräche in vierteljährlichem Abstand statt, da geht es uns mit halbjährlichem Abstand fast noch gut. Ein Hilfeplangespräch alleine bedingt aber noch keine Weiterbewilligung der laufenden Hilfen. Deshalb bin ich dazu übergegangen, immer fristgerecht die Anträge auf Weiterbewilligung für das nächste Halbjahr (Autismustherapie) bzw. das nächste Schuljahr (Schulbegleitung) schriftlich per Einschreiben mit Rückschein zu versenden. Fristgerecht bedeutet 3 Monate vor Ablauf. Diese 3 Monate kann sich das Amt nämlich maximal Zeit lassen für einen Bescheid. Es gibt Ämter, die diesen Spielraum komplett ausnutzen, was dazu führt, dass manche Kinder von den Sommerferien bis zu den Herbstferien regelmäßig ohne Schulbegleitung da stehen, obwohl klar ist, dass sie ohne diese Hilfe nicht vernünftig beschult werden können. Um uns das zu ersparen, schreibe ich die Anträge schon im April. Damit es im August dann hoffentlich reibungslos für Paul weitergehen kann.

Auch das ist aber noch nicht alles. Zwischendurch kommen dann noch kleinere Anträge wie Behindertenfahrdienst oder Nachteilsausgleiche. Obwohl, was bedeutet „kleinere“ in diesem Zusammenhang. Der Fahrdienst wurde erst nach einer sehr deutlichen Stellungnahme des Amtsarztes bewilligt. Dafür ging auch ein Schultag verloren, weil die Begutachtung durch das Amt angeordnet wurde. Und über die Nachteilsausgleiche und unseren Kampf mit der Schule könnte ich ganze Bücher schreiben. Deswegen gehe ich hier nicht näher darauf ein, das wird mal wieder ein gesonderter Beitrag.

Im letzten Jahr haben wir dann noch mit der Pflegekasse gekämpft, weil sie unbedingt (und entgegen der Gesetzeslage) neu begutachten wollten, ob die Pflegestufe noch angemessen ist. Da die Begutachtung des MDK zu unseren Gunsten ausfiel, haben wir gegen die regelwidrige Begutachtung keine drastischeren Schritte unternommen. Aber auch so kostete uns das viel Zeit und Nerven, mehrere Telefonate und diverse Briefe.
Das Versorgungsamt führte eine Nachprüfung durch, es hätte ja sein können, dass Paul eine spontane Wunderheilung erlebt hat und auch nicht mehr autistisch ist. Dies zog sich trotz umfassender Mitarbeit unsererseits ebenfalls über 5 Monate hin.
Seit Januar versuchen wir jetzt eine Dauerverordnung für Ergotherapie zu bekommen. Es gibt bei bestimmten Behinderungen (Autismus gehört dazu, genau wie die Extremfrühgeburt) ein vereinfachtes Bewilligungsverfahren. Vereinfacht. Haha. Wir schrieben einen formlosen Antrag. Die Kasse forderte eine Stellungnahme der Kinderärztin. Die wiederum ist der Meinung, wir sollten uns doch endlich mal mit Pauls Behinderung arrangieren und akzeptieren, dass er nicht alles kann. Sie gab uns nur eine Kopie der letzten Ergoverordnung mit. Wir brauchen aber eine medizinische Begründung, warum Ergotherapie sinnvoll ist. Wir schicken jetzt erstmal die Verordnung. Und vermutlich werden wir nach der Ablehnung dann ins SPZ müssen, damit wir dort die entsprechende ärztliche Stellungnahme für die Krankenkasse bekommen.

Und all das läuft neben dem ganz normalen familiären Alltag. Neben den wöchentlichen Therapieterminen. Zusätzlich zu allem anderem. Und das raubt Kraft und Zeit. Dinge, die an anderen Stellen viel sinnvoller eingesetzt werden könnten.

Prognosen

oder auch „Der Blick in die Kristallkugel“

Im Laufe von Pauls bisherigem Leben bekamen wir von Ärzten, Psychiatern und Psychologen schon eine ganze Menge Prognosen, was Paul können wird oder nicht. Die meisten davon waren falsch. Hier mal eine kleine Auswahl:

„Laufen? Wenn Sie Glück haben. Vielleicht so mit 3 oder 4 Jahren.“

Diese Aussage traf ein Arzt in der Frühchensprechstunde im SPZ. Paul war 9 Monate alt, korrigiertes Alter 6 Monate. Er lief mit 16 Monaten an Möbeln entlang, mit 18 Monaten frei.

„Wenn er in dem Alter noch nicht spricht, dann wird das wahrscheinlich auch nichts mehr.“

Paul war 4 Jahre alt. Der Satz fiel während der Autismusdiagnostik im SPZ. Er redet und redet und redet. Fast ununterbrochen, wenn er zu Hause ist. Momentan üben wir, dass er uns bei Telefonaten oder in Gesprächen mit anderen Menschen nicht permanent unterbricht.

„Er ist schwerst geistig behindert. Er wird nie lesen und schreiben lernen können.“

Auch dies ist eine Aussage von Psychologen aus dem SPZ. Diesmal beim Abschlussgespräch zur Diagnostik. Sie gingen davon aus, dass Paul wenig bis gar nichts von seiner Umgebung mitbekommt und nicht versteht, was um ihn herum vorgeht. Ein dramatischer Irrtum. Er kann sich an Dinge erinnern, die noch vor dieser Diagnose lagen, zitiert wörtlich aus Gesprächen dieser Zeit. Er liest inzwischen sehr gut und flüssig, auch wenn er anfangs damit große Probleme hatte. Und er schreibt. Zu seinem momentanen Spezialinteresse hat er ein ganzes „Buch“ mit 25 Seiten angelegt. Mittlerweile schreibt er auch schon manchmal Texte am Computer.

„Fahrradfahren? Das können Sie vergessen!“

Paul fährt täglich auf dem Hof. Er lernte es letztes Jahr, da war er 9. Er ist nicht verkehrssicher, ich würde ihn noch nicht im Straßenverkehr Radfahren lassen, aber das kommt ziemlich sicher auch noch irgendwann.

„Eine Regelschule wird er definitiv nicht besuchen können!“

Was soll ich sagen, unter dem Stichwort Inklusion kann man hier Pauls Geschichte auf der Regelschule nachlesen. Es funktioniert. Momentan auch wieder ohne ganz große Probleme.

Das sind nur einige Beispiele, ich könnte noch eine ganze Weile so weitermachen. Aber ich denke, es ist bis hierhin schon sehr deutlich geworden, dass die Prognosen weit von der Realität abweichen. Paul ist eine Wundertüte, er überrascht uns immer wieder. Leider haben diese Prognosen auch eine gefährliche Kehrseite. Hätten wir sie alle geglaubt, wäre Paul dann auch dort, wo er heute ist? Hätten wir nicht doch eine Förderschule gewählt, weil es das SPZ so vorhergesagt hat? Seine diagnostizierte schwere geistige Behinderung als gegeben angenommen und wären dann vielleicht in die Schonraumfalle getappt, um ihn nicht zu überfordern? Hätte er lesen und schreiben gelernt, wenn wir es ihm nicht zugetraut hätten? Ich weiß es nicht. Aber es macht mir Angst, wenn ich von anderen Eltern lese, die ebenfalls solche oder ähnliche Prognosen bekommen und daran resignieren. Die ihr Kind plötzlich mit diesem negativen Blick sehen, den offenbar manche Fachleute haben. Ich möchte den Eltern daraus auch gar keinen Vorwurf machen, mir wäre es beinahe auch so gegangen. Ich hatte ja keine Ahnung von Autismus, woher sollte ich also wissen, dass ganz viele solcher Prognosen im frühen Kindesalter falsch sind? Dass auch auch die Diagnostiker nur spekulieren können, wie sich das Kind weiter entwickelt, weil Autismus eben eine riesige Bandbreite umfasst? Aber ich möchte euch ermutigen, liebe Eltern. Ich erzähle euch von unseren Prognosen, damit ihr seht, dass noch lange nicht alles stimmen muss, was euch über die Zukunft eures Kindes erzählt wird. Nehmt solche Prognosen nicht als gegeben und felsenfeste Wahrheiten hin. Seht sie eher wie einen Blick in die Kristallkugel eines Wahrsagers. Es kann eintreffen, aber es kann auch genauso gut ganz anders kommen.

Es gibt Tage, an denen ich wütend bin, dass besonders das SPZ Paul so negative Prognosen gegeben hat. Wütend, dass sie sein Potenzial so falsch eingeschätzt haben. Aber meistens bin ich einfach nur stolz auf Paul. Auf das, was er so leistet. Wie viele dieser Aussagen er schon ad absurdum geführt hat. Und ich bin sehr gespannt auf den Weg, der noch vor ihm und uns liegt. Viele Prognosen gibt es inzwischen nicht mehr. Es hat sich bei der Vorgeschichte schon länger niemand mehr getraut, längerfristig die Zukunft vorhersagen zu wollen. Eine einzige gibt es noch.

„Er wird niemals selbständig leben können!“

Wir werden sehen.

 

Selbstverletzungen

Selbstverletzendes Verhalten ist bei Autismus ein ziemlich heißes Eisen (rw). Fast schon ein Tabuthema. Wenn es thematisiert wird, dann meist als Werbung, warum ABA und diverse andere Quacksalbertherapien unbedingt eingesetzt werden müssen, damit der Autist damit aufhört. Das ist mir alles viel zu sehr verkürzt. Deshalb muss das Thema raus aus der Tabuzone, der Schamecke.

Ich schrieb vor über einem Jahr mal einen ziemlich verzweifelten Blogpost, weil ich einfach gedanklich nicht weiterkam und Paul unbedingt helfen wollte. Zum nachlesen:

https://butterblumenland.wordpress.com/2015/11/12/stimming-selbstverletzung-zwang/

Auch damals war mir schon klar, dass selbstverletzendes Verhalten verschiedene Ursachen haben kann. Und dass es wichtig ist, sich dies sehr bewusst zu machen. Inzwischen kann ich das auch deutlich besser in Worte fassen. Deshalb gibt es heute diesen Text.

Bei Paul kommt es auf verschiedenen Wegen zu Verletzungen. Am häufigsten passiert es in einem Meltdown. Dabei kann er seine Handlungen definitiv nicht steuern. Früher rannte er dann auch schon mal wiederholt mit dem Kopf voran gegen eine Wand oder den Türrahmen. Oder er schlug seinen Kopf auf den Boden. Das kommt inzwischen nicht mehr vor. Allerdings schlägt er im Meltdown durchaus manchmal unkontrolliert um sich. Das kann auch mal andere Menschen in seiner Nähe treffen. Auch da ist aber wichtig, sich klarzumachen, dass er niemanden verletzen möchte. Viel häufiger verletzt er sich dabei aber selbst. Weil er Gegenstände trifft, Schrankecken, Tischkanten oder sich auf den harten Boden wirft. Ist der Meltdown dann vorbei, wundert er sich oft, woher er manche Verletzungen wie blutige Kratzer oder blaue Flecken hat. Er kann sich nicht daran erinnern, was passiert ist.

Als nächstes haben wir Selbstverletzungen durch Stimming. Wer nicht weiß, was Stimming ist, bitte hier entlang. Wie in meinem alten Beitrag beschrieben, kommt es bei Paul manchmal zu einer Steigerung, die auch mal darin mündet, dass durch das Stimming Verletzungen entstehen. Auch hier ist ihm nicht bewusst, dass er sich verletzt, die Verletzungen an sich gehören nicht zum Stimming. Um das mal zu veranschaulichen, hier ein Beispiel. Paul hat einen Boxsack, den er gerne nutzt. Zum abreagieren und auch zum Stimming. Er boxt allerdings eher ungern mit Boxhandschuhen, nutzt meistens seine bloßen Fäuste. An Tagen mit großer Belastung schlägt er mitunter so hart zu, dass seine Handknöchel stellenweise aufplatzen. Auch das bemerkt er erst später und ist dann immer ganz zerknirscht. Es tut ihm leid, er hatte nicht vor, sich zu verletzen.

Und dann gab es auch schon Phasen, in denen er sich ganz bewusst verletzen wollte. Sich Schmerzen zufügen wollte. In unserem Fall schlug Paul sich zeitweise heftig mit der Faust ins Gesicht, wenn er sich bestrafen wollte, weil er sich oder seine Leistungen als nicht gut genug empfand. Das (und nur das) tat er mit voller Absicht. Ihm war klar, was er tut und er wollte es so. Zum Glück kam dies jetzt schon länger nicht mehr vor. Ihn so zu erleben, war unglaublich hart für uns Eltern. Damit umzugehen extrem schwierig.

Als vierte Variante gibt es noch selbstverletzendes Verhalten zur Überprüfung der eigenen Körperwahrnehmung. Um sich zu spüren. Anita schrieb darüber einen sehr einfühlsamen und informativen Text.

https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/03/05/schmerzempfinden/

Damit bin ich jetzt auch schon an dem Punkt, warum ich es so wichtig finde, bei selbstverletzendem Verhalten nach den unterschiedlichen Ursachen zu differenzieren. Je nachdem wodurch die Verletzungen entstehen, sind die Ansätze damit umzugehen nämlich völlig verschieden. Bei den Meltdowns ist es meine Verantwortung, ihn – so gut es eben geht – vor Verletzungen zu schützen. Da nützen weder Gespräche noch Schimpftiraden oder Umerziehungsprogramme. Als Paul noch kleiner war und noch mit dem Kopf auf den Boden schlug, habe ich oft den Aufschlag mit meiner bloßen Hand gedämpft. Mich dazwischen geworfen, wenn er gegen den Türrahmen rannte. Darauf geachtet, den Körperkontakt beim Abfangen auf ein Minimum zu beschränken, weil es sonst noch schlimmer geworden wäre. Auch ein Kissen unter den Kopf zu halten half mitunter. Nach den Meltdowns kann man mit Paul reden, mit ihm gemeinsam überlegen, welche Alternativen es gäbe. Im Meltdown selbst kommt nichts davon bei ihm an.
Beim Stimming kann ich behutsam (sehr behutsam) und mit viel Geduld versuchen, ihm alternative Methoden nahe zu bringen. Wie beispielsweise den Boxsack, den er bekam, damit er sich nicht weiter auf die Oberschenkel schlägt, was ja auch zu Verletzungen führte.
Bei den oben genannten bewussten und gezielten Selbstverletzungen half dauerhaft nur konsequentes Eingreifen, wenn wir es denn mitbekamen, und Pauls Selbstwahrnehmung und sein Selbstbewusstsein zu steigern. Bis dahin gab es einige böse Anrufe aus der Schule, wieso Paul denn mit blauen und roten Flecken im Gesicht rumlaufen würde. Und da war es extrem wichtig, erklären zu können, warum das so ist und warum er handelt, wie er handelt. Das hätte nämlich durchaus auch zu Missverständnissen in Richtung Kindesmisshandlung führen können. Deshalb haben wir dieses Verhalten vorsichtshalber auch offensiv Ärzten und der Therapeutin gegenüber thematisiert und dokumentieren lassen.

Wenn man unbewusstes selbstverletzendes Verhalten mit bewusst zugefügten Verletzungen in einen Topf wirft (rw), kann das unter Umständen dazu führen, dass Ärzte, Therapeuten und das Umfeld von völlig falschen Ursachen ausgehen und dementsprechend auch vollkommen ungeeignete Lösungsansätze versuchen. Bis hin zu ABA oder dauerhafter Medikation, weil sich Eltern nicht anders zu helfen wissen und völlig verzweifelt sind. Dabei gäbe es mögliche Ansätze, wenn eben genauer hingesehen würde.

Zum Schluss noch eine weiterführende Leseempfehlung. Das Thema Selbstverletzung aus der Innensicht einer Autistin.

http://www.robotinabox.de/meltdown-svv/