Ergotherapie. Ein Abschied.

Lieber Ergotherapeut,

als du Paul kennenlerntest, war er 4 Jahre alt und die Autismusdiagnose noch ganz frisch. Paul sprach erst seit ein paar Monaten ein wenig, konnte weder seine Bedürfnisse kommunizieren noch auf Fragen antworten. Zu dir hatte er aber sofort einen Draht. Du kamst von Anfang an näher an ihn heran als die meisten anderen Menschen. Auf dich konnte er sich einlassen. Mal mehr, mal weniger gut, aber irgendwas ging immer. Am Anfang standen sehr viele, sehr offensichtliche Baustellen. Motorik, Raum-Lage-Wahrnehmung, Hand-Auge-Koordination und so weiter. Ich weiß nicht wie, aber du hast es geschafft, dass schon nach wenigen Wochen erste Verbesserungen spürbar waren.

Kurz vor der Einschulung standen natürlich schulische Dinge im Vordergrund. Stifthaltung, Kraftdosierung, schneiden. Paul hat die Ausmalbilder gehasst, obwohl du dir wirklich die Mühe gemacht hast, Bilder passend zu seinen Interessen zu finden. Ausgemalt hat er sie immer. Dir zuliebe. Zuhause hatten wir keine Chance, dass er freiwillig malt, aber du hast das hinbekommen.

Nach der Einschulung standen weiter die schulischen Anforderungen im Vordergrund. Als im Kunstunterricht für ein Projekt Knoten gemacht werden mussten, hast du innerhalb einer Therapiestunde geschafft, was wir jahrelang vergeblich versuchten. So viele Dinge funktionierten bei dir plötzlich, an denen wir alleine schier verzweifelten.

Ganz nebenbei führte Pauls Vertrauen zu dir auch dazu, dass er sich immer mehr öffnete. Er sprach mit dir über Dinge, die ihn bewegten. Über Gefühle. Über seine Erlebnisse und Interessen. In den letzten Jahren warst du einer der Stützpfeiler, um sein Selbstbewusstsein aufzubauen.

Ihr habt auch schwere Phasen miteinander gehabt. Als Paul nach der Schule immer zu müde und erschöpft war, um noch Leistung zu bringen, hast du trotzdem einen Weg gefunden, ihn zu fördern. Wenn er die Mitarbeit verweigerte, hast du immer so lange mit ihm verhandelt, bis ihr einen Kompromiss gefunden habt. Ich habe dich dafür heimlich bewundert.

In letzter Zeit standen in der Förderung hochkomplexe Themen an. Handlungsplanung, Arbeitsabläufe, Strukturierung und Aufgaben, die Aufmerksamkeit und Konzentration über längere Zeiträume forderten. Paul hat mit dir diskutiert wie ein Weltmeister. Und ihr habt es geschafft. Miteinander.

Wir Eltern fühlten uns bei dir ebenfalls immer gut aufgehoben. Wenn wir Fragen hatten, Sorgen, Probleme, du warst für uns da. Wir haben voneinander gelernt. Deine Sichtweise war stets eine Bereicherung, deine Tipps zu Materialien und Hilfsmitteln immer passend.

Nach 6 Jahren geht ein völlig anderer Paul aus deiner Tür. Selbstbewusst. Diskutierfreudig. Und von den anfänglichen Riesenbaustellen ist kaum noch etwas zu bemerken.

Wir werden dich vermissen. Und können unsere Dankbarkeit kaum angemessen in Worte fassen. Danke für alles!

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Ein Traum zum Weltautismustag 2018

Ich sitze hier mit meiner Lieblingskaffeetasse, die den ironischen Aufdruck „Ich lebe in meiner eigenen Welt. Aber das ist okay, man kennt mich da“ trägt. Auf meiner Timeline bei Facebook häufen sich heute natürlich die Artikel zum Weltautismustag. Leider überwiegen gruselige Fremdbeschreibungen, was Autismus sei und wie schwer es die betroffenen Angehörigen hätten. Wertschätzende Beiträge sind (bisher) eher die Ausnahme und Autisten selbst kommen fast überhaupt nicht zu Wort. Ich will gar nicht leugnen, dass es oft schwer ist für Eltern und andere Angehörige von Autisten. Die Kämpfe um passende Hilfen, ewige Wartelisten und der Behördenkrieg sind mir nur zu vertraut. Trotzdem finde ich, dass es in der Berichterstattung über Autismus, besonders zum Weltautismustag, mehr Ausgewogenheit und weniger defizitlastige Stimmen geben sollte. Ich fange an zu träumen. Was wäre, wenn ich wirklich in meiner eigenen Welt leben würde?

In meiner Welt gäbe es keine Kampagnen, die rein darauf abzielen, den Menschen zu vermitteln, dass es Autismus gibt. (autism-awareness). Es wäre überhaupt nicht nötig, Spendengelder zu sammeln, indem man Autismus als familienzerstörendes Monster darstellt.

In meiner Welt würde die Forschung nicht um die möglichen Ursachen von Autismus kreisen sondern wie man die Gesellschaft möglichst barrierearm gestalten kann, damit auch Autisten die Teilhabe möglich ist.

In meiner Welt würde es das Wort „Inklusion“ nicht geben. Weil es einfach nicht nötig wäre, einen Begriff dafür zu haben, dass Menschen verschieden sind und auf unterschiedliche Barrieren stoßen, die dann selbstverständlich berücksichtigt werden würden. Sowas wie Sondereinrichtungen hätte es in meiner Welt gar nicht erst gegeben und die Einwohner meiner Welt würden Berichte über separate Schulen, Werkstätten für behinderte Menschen oder Heime als Schauermärchen abtun.

In meiner Welt müssten nicht andauernd neue Diagnostiken und Berichte beigebracht werden, um benötigte Hilfestellungen zu bekommen. Einfach jeder Mensch würde schnell und unbürokratisch Hilfe bekommen, wenn er sie braucht. Ohne fachärztliche Stellungnahmen, langwierige Antragsformulare und dauernde Rechtfertigungen.

In meiner Welt würde nicht andauernd erwähnt werden, was ein Autist angeblich alles nicht kann. Wir würden uns auf die Stärken und Möglichkeiten fokussieren. Ich bin der Meinung, auch das würde bei vielen Menschen schon ein Umdenken bewirken. Ich kenne Eltern, die total verzweifelt sind, weil ihnen zwar in aller Ausführlichkeit gesagt wird, was ihr autistisches Kind alles nicht oder gar niemals können wird (ich habe es selbst oft genug so erlebt), aber nicht,wo die Stärken liegen. Dabei hat wirklich jeder Mensch irgendetwas, was er gut kann.

In meiner Welt gäbe es dann selbstverständlich auch keinen Bedarf an normangleichenden Therapieformen. Weil es nicht nötig wäre, Menschen in ein enggestricktes Schema zu pressen.

Ja, manchmal würde ich wirklich gern in meiner eigenen Welt leben. Aber das geht nicht, wir leben alle auf dieser Welt und ferne Planeten werden wohl auch nicht zu meinen Lebzeiten besiedelt. Also bleibt mir wohl nur,diese Welt in Rahmen meiner Möglichkeiten zu verbessern. Seid ihr dabei?

„Deine Sorgen hätte ich gern“ – Eltern unter sich

Heute Morgen gab es eine Situation, die mich nachdenklich gemacht hat. Deshalb versuche ich meine Gedanken in diesem Blogpost zu verarbeiten. Eine Mutter fragte auf Twitter „Wie haltet ihr es eigentlich aus, dass eure Kinder groß werden und nicht mehr mit euch kuscheln wollen?“ Ich antwortete „Als Mutter eines Kindes, was quasi von Geburt an Nichtkuschler ist: Liebe drückt sich nicht in Körperkontakt aus. Ihr werdet Nähe auf andere Art erleben.“ Und das war absolut tröstend gemeint. Die Twitteruserin bekam aber offenbar ein schlechtes Gewissen wegen meiner Antwort. Sie schrieb mich per Nachricht an und entschuldigte sich fast, diese Frage gestellt zu haben. Sie hatte Angst, dass ich wegen ihrem Tweet und ihren Sorgen ein schlechtes Gefühl bekäme. Weil unser Leben ja ganz anders ist. Das macht aber gar nichts. Unser Leben ist gut so wie es ist.

Vor ein paar Jahren war es aber tatsächlich so, dass ich mit den Alltagssorgen anderer Eltern wenig anfangen konnte. Sie sogar belächelt habe. Heimlich gedacht habe „Wie kann man aus so einer Kleinigkeit nur ein Problem machen?“. Inzwischen schäme ich mich dafür. Ich habe nicht das Recht, Sorgen und Probleme anderer Menschen abzuwerten, nur weil ich mich mit ganz anderen Problemen herumschlagen muss. Mir um andere Dinge Sorgen mache. Ich habe einfach nur eine ganz andere Perspektive. Aus dieser Perspektive heraus kommen mir natürlich manche Sachen schrecklich banal vor, die für andere einen fast unüberwindlichen Berg darstellen. Paul ist in der vierten Klasse. Unter den Eltern seiner Mitschüler geht die Angst vor der Schulempfehlung um. Obwohl sie in unserem Bundesland nicht bindend ist. Mir ist völlig egal, welche Schulempfehlung Paul bekommt. Ich wähle ohnehin die Kooperative Gesamtschule hier im Ort. Allerdings bin ich noch nicht sicher, auf welchem Zweig ich ihn anmelde. Das ist aber in unserem Fall nicht von den Zensuren abhängig, sondern von den Bedingungen für Inklusion und Förderung. Sind meine Sorgen jetzt deswegen mehr oder weniger „wert“ als die Sorgen der Eltern von Pauls Mitschülern? Oder ist es nicht viel eher völlig egal und alle diese Sorgen haben ihre Berechtigung? Ich kann mir gut vorstellen, dass Eltern eines lebensverkürzend erkrankten Kindes über uns alle die Köpfe schütteln und heimlich denken „Ich wünschte, ich müsste mich mit der Wahl der zukünftigen Schulform befassen und nicht mit der Frage, ob mein Kind den nächsten Sommer überhaupt noch erlebt!“ Merkt ihr, worauf ich hinaus will?

Ich bin ehrlich, an diesen Punkt zu kommen war nicht einfach. Es ist ein Prozess, der meiner Meinung nach zur Verarbeitung der Diagnose einer Behinderung gehört. Eine Art von Trauer. Ich habe sehr lange Elternforen und Blogs anderer Eltern gemieden. Weil ich es nicht ertragen konnte, wie anders (und in meinen Augen leichter) die Entwicklung ihrer Kinder verlief. Mir wurde jedesmal schmerzhaft vor Augen geführt, dass bei uns eben doch nicht alles „normal“ ist. Dass wir irgendwie eben doch Außenseiter sind. Die Realität der Eltern nichtautistischer Kinder war teilweise kilometerweit weg von meiner Realität. Ich wollte nicht ständig daran erinnert werden, was wir alles nicht machen können. Was Paul alles nicht kann. Das habe ich im Alltag schon oft genug gemerkt, das musste ich nicht auch noch explizit nachlesen. Und ja, ich habe manchmal auch gelästert. Das tut mir inzwischen leid. Es ist nicht fair, Probleme gegeneinander aufzurechnen. Viel sinnvoller ist es doch, in den offenen Austausch zu gehen. Aus dem alle profitieren können. Denn ich habe schon so manchen Denkanstoß von anderen Eltern bekommen. Es ist auch tröstlich zu wissen, dass es nirgendwo die klassische „Rama-Familie“ aus der Werbung gibt, dass es in jeder Familie mal hakt und mal knallt. Sie streiten vielleicht über andere Dinge mit ihren 10jährigen Kindern als wir, aber sie streiten eben auch. Und da macht es keinen großen Unterschied, worüber. Kinder sind eben auch einfach Kinder. Und Abnabelung und Reibung an den Eltern gehört auch bei unseren autistischen Kindern zum Erwachsenwerden dazu. Manchmal früher und manchmal später.

Dieser Beitrag soll auch ein Plädoyer sein. Für mehr Offenheit, mehr Toleranz und ein besseres Miteinander. Ich finde es schade, wenn sich Eltern untereinander zerfleischen. Völlig unabhängig davon, ob wir nun behinderte Kinder haben oder nicht. Wollen wir nicht alle das Beste für unsere Kinder? Sollten wir ihnen dann nicht vorleben, dass andere Lebensentwürfe nicht immer schlechter sein müssen? Dass zuhören sinnvoller ist als (ver)urteilen? Ich denke schon. Was natürlich nicht bedeutet, dass nicht auch Toleranz und Offenheit ihre Grenzen haben sollten. Bei Kindesmisshandlung oder schädlichen Therapieformen hört auch meine Toleranz schlagartig auf. Aber das ist ein anderes Thema. Lasst es uns miteinander versuchen. Voneinander lernen. Gemeinsam trägt sich vieles leichter.