Darf es noch ein Diagnöschen mehr sein?

Ich frage mich gerade, ob wir nicht auch einfach mal eine Baustelle auslassen könnten. Anscheinend wohl nicht, Paul schreit immer dann laut „hier“, wenn es mal wieder medizinische Probleme und Problemchen zu verteilen gibt.

Und so war es anscheinend auch diesmal. Seit einigen Monaten fiel uns schleichend – aber immer deutlicher werdend – auf, dass Paul ein Problem mit dem Hören hat. Anfangs dachten wir an eine dieser Phasen, in denen er auf einfache Ansprache nicht reagiert. Das hatten wir schon öfter und meist steckte ein Entwicklungsschub dahinter. Dann benötigt er einfach zusätzlich zum gesprochenen Wort noch einen körperlichen Reiz (an die Schulter fassen z.B.), um zu merken, dass jemand etwas von ihm möchte. Recht unproblematisch eigentlich. Das war diesmal „irgendwie“ anders. Er reagierte nicht nur nicht auf Ansprechen, auch sein Verhalten im Straßenverkehr wurde zunehmend unsicherer. Er spricht wieder in sehr hohen Tonlagen, ein Problem, was wir schon fast überwunden glaubten.

Eigentlich hätten bei mir wohl schon längst die Alarmglocken geläutet, aber ich war abgelenkt durch größere, bedrohlichere Verdachtsdiagnosen. Eine Stoffwechselstörung stand im Raum, der Kopfumfang nahm einfach nicht zu (ein kritischer Indikator bei Microcephalie) und ein Hodenhochstand sollte operativ behoben werden. Da Pauls letzte Narkose mir immer noch in alptraumhafter Erinnerung ist, hatte ich ein wirklich flaues Gefühl im Magen. Hätten sich die Verdachtsmomente bestätigt, hätten wir eventuell sogar gleich 2 Vollnarkosen in kurzer Zeit vor uns gehabt. Doch zum Glück löste sich soweit alles in Wohlgefallen auf. Der Stoffwechsel scheint normal zu sein, die Hoden sind zwar etwas „sprunghaft“ durch starke Reflexe, und der Kopfumfang legte tatsächlich um 4mm zu. 4mm, die mir in dem Moment die Welt bedeuteten. Das angesetzte MRT konnte somit ebenfalls aufgeschoben werden. Erleichterung auf ganzer Linie….

Trotzdem ließ ich mir für Paul über das SPZ einen Termin in der Pädaudiologie machen. Ich selbst hatte schon wochenlang versucht, dort jemanden ans Telefon zu bekommen, aber als externer Anrufer Erfolg zu haben scheint einem 6er im Lotto gleich zu kommen. Intern nahm nach dem 2. Klingeln jemand ab und wir bekamen den ersehnten Termin. Notiz an mich: Nächstes Mal einfach direkt ein Telefon der Uniklinik benutzen zum Anrufen Auch in Hinblick auf die Einschulungsuntersuchung, das Gesundheitsamt möchte gerne eine aktuelle Einschätzung, ob eine auditive Wahrnehmungsstörung vorliegt. Gestern war es dann so weit, der Termin stand an. Ich hatte Paul wie bei jedem Arzttermin zu Hause darauf vorbereitet, wo wir hinfahren und was dort gemacht wird. Habe ihm erklärt, wie ein Hörtest funktioniert und dass er den Anweisungen folgen soll. Das funktioniert bei ihm erstaunlich gut. Seitdem laufen unsere Arzttermine viel entspannter ab…mit der Folge, dass gerne mal die Autismusdiagnose angezweifelt wird, weil er ja „antwortet“ oder „mitmacht“ Kopf trifft Tischplatte Entschuldigung, ich bin abgeschweift. Paul machte sehr gut bei den Testungen mit und ließ sich auch problemlos die Ohren untersuchen. Eine auditive Wahrnehmungsstörung hat er nicht jippieh Trommelwirbel, dramatischer Blick der Ärztin: „Ihr Sohn kann aber ganz schlecht hören“ Ja, das haben wir auch schon bemerkt. Lange Rede, kurzer Sinn: Er hat Wasser hinter beiden Trommelfellen, sein Hörvermögen ist dadurch stark eingeschränkt. Jetzt sollen wir ihm 1 Woche lang Nasentropfen geben und wenn das nicht wirkt (was die Ärztin vermutet, da kein erkennbarer Auslöser vorliegt), muss operiert werden. seufz Also doch Narkose…

Erstmal dürfen wir aber zur Kontrolluntersuchung in 4 Wochen (natürlich darf nicht der ortsansässige HNO die Kontrolle machen). Ihr dürft dann einfach mal die Daumen drücken, danke.
Und demnächst schreibe ich wohl mal über eines meiner interessanten „Hobbys“: Fahrten zur 70km entfernten Uniklinik durch Baustellen und Berufsverkehr für eine 10minütige Untersuchung Galgenhumor

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4 Kommentare zu “Darf es noch ein Diagnöschen mehr sein?

  1. Röhrchen setzen, oder nur ein Schnitt und Absaugen wird mit einer sehr sanften Narkose gemacht.

    Und wenn Du die Problematiken aus früheren Narkosen angibst, wird sich bestimmt eine gute Lösung finden.

    Das zu der einen Sorge.

    Selbstverständlich sind die Daumen gedrückt, dass es nicht notwendig wird!

    Und bitte, mach Dich nicht verrückt, dass Ärzte den Autismus anzweifeln, nur weil das Kind aufgrund von Informationen gut mit macht. 😉 Verweise dort dann immer darauf, dass Autisten schlicht und ergreifend mit einer klaren Situation umgehen können! UND durch positive, nachvollziehbare und erwartbare Situationen, Autisten zu viel mehr in der Lage sind, als „man gemeinhin“ so glaubt! 🙂 💡

    Das Fahren über viele Kilometer scheint aber das „Hobby“ von Müttern mit besonderen Kindern zu sein. 🙄

    • Hallo Anita,
      danke für deine Antwort. Ich kam mir irgendwie vor wie in einem schlechten Film. Auf der einen Seite versucht man alles, um eine Narkose zu vermeiden und dann kommt hinterrücks etwas von der anderen Seite. Ich habe für mich jetzt entschieden, mich nicht mehr verrückt zu machen, was sein muss muss eben sein.
      Ich werde allerdings drauf dringen, dass die HNO-Klinik sich im Fall des Falles den Narkosebericht der Zahnklinik holt und im Vorfeld kein Dormicum gegeben wird. Auf das reagiert er nämlich paradox. Vor dem Eingriff selber habe ich keine große Angst, der ist ja soweit harmlos.

      Was das Anzweifeln des Autismus angeht, werde ich bestimmt auch mal einen Extra-Beitrag schreiben. Ich schwanke immer zwischen Ärger, Resignieren und Sarkasmus, wenn mal wieder nach 2 Minuten die psychiatrische Diagnose in Frage gestellt wird. Wie viel Vorbereitung dahinter steckt, damit die Untersuchung reibungslos läuft, sehen die Untersucher ja nicht. Ich bastel gerade gedanklich an einem Merkblatt für die Handtasche, das ich entsprechenden Leuten dann einfach nur noch in die Hand drücken will 😉

      Mit der Fahrerei kennst du dich anscheinend auch aus? Ich finde es einfach teilweise albern, da werden Untersuchungen gemacht, die genauso vor Ort gemacht werden könnten und dann einfach das Ergebnis weitergeleitet. Aber anscheinend dürfen Eltern (speziell Mütter) nicht arbeiten gehen oder müssen einfach beschäftigt werden. 🙄

  2. Als Mutter von 4 autistischen Kindern ist Autofahren ein notwendiges Muss, was einen Großteil meines Tages in Anspruch nimmt.

    Da alle 4 bereits schulpflichtig sind, finden Therapien halt nachmittags statt. Der, fast schon obligatorische, Langtag tut sein übriges.

    Für die Kinder- und Jugendpsychiatrische Betreuung muss ich 60 km fahren, weil es bei uns im Umland nichts fachkundiges gibt. Und bevor ich die Diagnosen (mal wieder) anzweifeln lasse, ist es entlastender Stunden im Auto zu verbringen.

    Das Anzweifeln von den Diagnosen ist aufgrund von wenig oder keinem Wissen schon fast reflexartig zu beobachten. Vor ALLEM von Ärzten, die nur das plakative Bild des „klassischen“ Autisten im Studium mal vorgetragen bekommen haben.

    Da sind eindeutig wir Eltern gefragt, hier Aufklärung zu betreiben. Denn
    1. ein anderen wird es nicht tun und
    2. wer könnte besser das eigene Kind erklären ………… und weiter
    3. immer mit dem Hinweis „Kennst Du einen Autisten, kennst Du genau EINEN Autisten

    Hier für Verständnis zu sorgen, kann nur durch unsere Offenheit geschehen. Seit ich offen an allen möglichen Stellen anspreche, was unser Problem ist, wird es besser.

    Kontakte mit beratungsresistenten Menschen kann man zwar dadurch nicht ausschließen. Aber sie sind tatsächlich in der Minderheit.

  3. Pingback: Krankenhausvorbereitungen | butterblumenland

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