Liebe (Kinder- und Fach)ärzte!

Seit Pauls Geburt kommt es immer wieder zu Situationen, ich denen ich euch nehmen und schütteln wachrütteln möchte. Ich habe gehört, dass im Studium der Teil „Kommunikation mit Patienten und Angehörigen“ nicht bis kaum behandelt wird. Okay, da besteht Handlungsbedarf. Aber ihr seid jetzt die Ärzte meiner Kinder, ihr seid meine Ansprechpartner, ihr könnt etwas verändern.

Ich komme mit meinen Kindern zu euch, um Antworten zu erhalten. Oft werde ich auch von euren Kollegen zu euch weiter geschickt, weil ihnen etwas aufgefallen ist, was der Klärung bedarf. Gerade bei Paul gibt es mehrere „Baustellen“, die beobachtet und/oder abgeklärt werden müssen. So weit dürften wir uns einig sein. Aber:

Ich bekomme selten das, was ich erwarte (Antworten). Stattdessen wird geschwiegen, ausweichend erklärt oder sogar die Autismusdiagnose (warum eigentlich immer nur die und nicht z.B. die Frühgeburt?) angezweifelt und wir quasi rausgeworfen hinaus komplimentiert. Nein, dies ist nicht nur einmal vorgekommen sondern mehrfach. Meinem subjektiven Empfinden nach häuft es sich in letzter Zeit besonders, vielleicht weil Paul auf den ersten und zweiten flüchtigen Blick inzwischen relativ unauffällig wirkt?

Da werde ich zu euch geschickt, um den Verdacht auf eine Stoffwechselstörung abzuklären. Nach 3 Fragen ans Kind, werde ich dann fragend angeguckt: „Der ist doch kein Autist, der antwortet mir doch“ Ähm ja, und? Hat das was mit der vermuteten Stoffwechselstörung zu tun? Ist die Endokrinologin zusätzlich Psychiaterin? Ahnung von Autismus scheint sie jedenfalls nicht zu haben. Warum habe ich das diffuse Gefühl in der Schublade „hysterische Mutter“ einsortiert worden zu sein? Das Gespräch endete kaum 2 Minuten später. Ohne Antwort auf die eigentliche Frage. Die wurde eher ausweichend erklärt mit „Man kann keine Prognose stellen, er wird wohl länger wachsen“. Das klingt doch gut, ich bin erst mal beruhigt. Um dann ein paar Wochen später bei der jährlichen Entwicklungskontrolle von der Ergotherapeutin (!) zu hören, dass ja die Diagnose einer Stoffwechselstörung gesichert ist??? Leider konnte sie mir zur genauen Diagnose keine Auskunft geben. Also muss ich wieder ein paar Wochen warten, um dann endlich Gewissheit zu bekommen, was los ist. Ich möchte nochmals darauf hinweisen, dass dies keine Ausnahmesituation ist sondern fast schon der Normalzustand. Wenn ich es nicht von einem Dritten erfahre, dann doch spätestens aus der Kopie des Arztberichtes für den behandelnden Kinderarzt.

Liebe Ärzte, ist euch klar, was diese Ungewissheit anrichten kann? Wochen- gar monatelanges Warten und Bangen? Wäre es denn schlimm gewesen, mir zu sagen: Ihr Sohn hat dieses und jenes, man kann dies und das tun oder muss einfach abwarten?

Liebe Ärzte, bitte habt den Mut, besorgten Eltern direkt zu sagen, welche Diagnose ihr gestellt habt (oder auch nur vermutet), lasst sie nicht im Ungewissen.

Und bitte nehmt die Eltern ernst. Wenn sie zu euch kommen und sich Sorgen um die Entwicklung ihres Kindes machen, hört ihnen zu. Speist sie nicht mit Floskeln ab (ich kann den Satz „Das verwächst sich“ nicht mehr hören, ohne Gewaltphantasien zu bekommen), wenn ihr euch nicht 1000%ig sicher seid, dass tatsächlich kein Problem besteht. Unseren Sohn haben solche Floskeln gleich mehrere Jahre gekostet, in denen er angemessene Förderung gebraucht hätte.

Womit ich auch gleich bei der nächsten Bitte bin: Wenn einem Kind Förderung zusteht, dann weist bitte die Eltern darauf hin. In unserem Fall hätte Paul alleine schon durch die extrem frühe Geburt einen Anspruch auf Frühförderung gehabt. Leider haben uns weder die Klinik noch der Kinderarzt darüber informiert.

Und wenn ihr euch dazu durch gerungen habt, den Eltern eine gestellte Diagnose mitzuteilen, lasst sie dann nicht einfach damit alleine. Gebt ihnen zumindest eine kurze Information über Anlaufstellen, Prognosen, Hilfsangebote und ähnliches.

Mir wurde einmal erklärt, dass Ärzte den Beruf ergriffen haben, um zu heilen. Und sie deshalb mit bleibenden Behinderungen und chronischen oder tödlichen Krankheiten nicht umgehen können, da es ja keine Heilung gibt. Das mag so sein. Das ändert aber nichts daran, dass auch ungeliebte Aufgaben gemacht werden müssen und Eltern behinderter (oder todkranker) Kinder auch ein Recht auf die Wahrheit haben, selbst wenn sie schmerzhaft ist.

Vielen Dank!

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8 Kommentare zu “Liebe (Kinder- und Fach)ärzte!

  1. Ich unterschreibe gerne Deinen Text.

    Ich möchte noch erweitern …………..

    Bitte, liebe Ärzte, legt Euch Listen von Therapeuten an und verweist nicht auf die KV.
    Bitte, liebe Ärzte, gebt offen zu, wenn ihr keine Ahnung habt, anstatt wild herum zu spekulieren.

    UND

    BITTE

    wenn Eure Fachrichtung nicht Psychiatrie ist, dann zweifelt doch bitte keine fachärztlich, psychiatrisch gestellte Diagnostik an.

    Nehmt Eltern mit autistischen Kindern an und lernt an jedem einzelnen, individuellen Autisten, dass jeder Autist anders ist. Ebenso wie jeder andere Mensch halt auch.

  2. Und noch eine Bitte. Diagnoseschreiben stehen zuerst den Eltern zu und NICHT den involvierten, behörden oder ehemaligen Ärzten. Denn zunächst haben Eltern einen Anspruch über die Diagnose aufgeklärt zu werden und welches Vorgehen nötig ist.
    Das ist der Grund, warum ich keinerlei Namen oder mitarbeitende Behörden mehr rausgebe. Berichte gehen an mich. Und ich entscheide ganz alleine, wie nützlich die sind und ob und wem ich sie wem weitergebe.

  3. Des weiteren, aus gegebenen Anlass ………….

    wenn Schulen Therapieberichte anfordern, dann schaut genau, dass in diesen Berichten keine Familieninterna drin stehen und schwärzt diese.

    Denn die Schulen gehen Familieninterna NICHTS an.

    Oftmals werden in den Therapieberichten ja auch Dinge wie
    – Erkrankungen der Eltern oder Geschwister
    – Schwierigkeiten im häuslichen Umfeld
    erwähnt.

    Diese sind wichtig für die Behörde, die finanziert, aber NICHT für die Schule des einzelnen Kindes! 💡

    Also, achtet darauf, was Ihr aus der Hand gebt.

    Sonst werden Zusammenhänge geknüpft, wo keine hingehören, oder Hobbypsychologen unter den Lehrern nehmen die Schulakte und versuchen sich selber in „Diagnostik und Therapie“.

    Macht auch immer schriftlich darauf aufmerksam, zu welchem Zweck diese Daten weitergegeben werden und wie diese zu behandeln sind!

    Lasst Euch auch nicht verunsichern. Ihr seid immer noch die Eltern und die Erziehungsberechtigten. Eure Fürsorgepflicht für Euer Kind solltet Ihr an dieser Stelle walten lassen.

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