Wir sind Autismus


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Am Wochenende fand in Dresden die 14. Bundestagung von „Autismus Deutschland e.V.“ (ehemals „Hilfe für das autistische Kind“) statt. Im Vorfeld hatte ich überlegt dort teilzunehmen, immerhin bin ich Mitglied in einem Regionalverband von „Autismus Deutschland e.V.“ Und wir sind bequeme Mitglieder, da wir mit den Menschen aus dem Regionalverband und ihrer Sicht auf Autismus überhaupt nicht übereinstimmen, nutzen wir auch die dortigen Angebote nicht. Ich hatte mal in einem Kommentar kurz geschildert, was mich so gestört hat: Bisher dachte ich allerdings, dass diese Leidmentalität (so nenne ich es für mich) eher die Ausnahme als die Regel ist. Anscheinend habe ich mich geirrt.

Mit Interesse verfolgte ich die Tweets direkt von der Bundestagung. Mein Interesse schlug allerdings ziemlich bald in ungläubiges Staunen und blankes Entsetzen um. Auf dem Blog Quergedachtes kann man die Zusammenfassungen einiger Vorträge nachlesen.

Es wird unter anderem behauptet, dass Asperger-Autisten ja quasi keine „echten“ Autisten wären, da sie ja kommunizieren können. Und Autismus in vielen Fällen ohnehin nur eine Modediagnose sei. Und sowieso eine Autismusdiagnose nur dann valide sei, wenn sie zwischen dem 3. und 5. Lebensjahr gestellt werde. Nein, ich denke mir das nicht aus. Und nein, das sind nicht etwa Meinungen von unwissenden Besuchern der Veranstaltung. Diese Aussagen stammen alle von Rednern, Fachleuten, die von „Autismus Deutschland e.V.“ eingeladen wurden bzw. die sogar Funktionen im Bundesverband ausüben. Ich komme mir gerade vor wie auf einer Zeitreise in die 1950er Jahre des letzten Jahrtausends.

Ich gehöre übrigens genau zur Zielgruppe von „Autismus Deutschland e.V.“. Versteht es sich doch als Selbsthilfeorganisation für die Angehörigen von Autisten. Den Vorträgen folgend wohl hauptsächlich um die Eltern von „Kanner“-Autisten. So wie Paul also. Der bei der Diagnose 4 Jahre alt war. Mensch, da haben wir ja wohl noch mal Glück gehabt.

Es war nicht „Autismus Deutschland e.V.“, der mir nach der Diagnose aufzeigte, was ich nun damit anfangen kann. Es war nicht „Autismus Deutschland e.V.“, der mir Wege aufzeigte, mein Kind zu erreichen. Es war auch nicht „Autismus Deutschland e.V.“, der mir erklären konnte, wie Paul die Welt sieht.
Nein, es waren die erwachsenen Autisten, die mir durch ihre Blogs, Foren, Bücher und Facebookgruppen unschätzbare Hilfen gaben. Diese erwachsenen Autisten, denen „Autismus Deutschland e.V.“ jetzt nicht mal zuhören will, vor deren Blogs sogar gewarnt wird, weil sie Falschinformationen verbreiten würden. Wtf? Ohne diese vielen Erklärungen und Hilfestellungen wäre Paul wohl nicht da, wo er heute ist. Die Erfahrungsberichte sind unschätzbar wertvoll für mich.

Nein, „Autismus Deutschland e.V.“, die Falschinformationen verbreitet ihr! „Autisten sind nicht in der Lage, eine Reise zu planen?“ Das ist ein schlechter Witz. Willkommen in der Wirklichkeit. An eurer Stelle, „Autismus Deutschland e.V.“ würde ich ganz schnell den Dialog suchen und lernen. Damit nicht noch mehr eurer Mitglieder feststellen, dass ihr nicht wisst, wovon ihr redet.

Mehr zur Aktion „Wir sind Autismus“ und jede Menge weitere Blogbeiträge dazu findet ihr unter:
http://blog.realitaetsfilter.com/wir-sind-autismus/

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19 Kommentare zu “Wir sind Autismus

  1. Pingback: Wir sind Autismus | dasfotobus

  2. Zitat: “Autisten sind nicht in der Lage, eine Reise zu planen?”

    ich weiß jetzt nicht mehr genau, wer diese Aussage getroffen hat, aber ich meine es wäre eine (bekannte) Autistin gewesen. Dann gilt dies eben für diese EINE Autistin! 💡

    Wenn man diese Aussage aber auseinandernimmt dann ergibt sich folgendes,

    es benötigt wesentlich MEHR Zeit eine Reise zu planen. Alle Möglichkeiten werden in Augenschein genommen. Erfahrungshorizonte müssen sich bilden.
    Der LERNPROZESS ist länger! 💡

    Beim Lernen benötigt man Unterstützung. Dann kann man vieles erlernen. Manches bleibt mühsam. Aber das es generell nicht geht, dass glaube ich nicht.

    Autismus Deutschland lebt aber von Verallgemeinerungen! Und Verallgemeinerungen sind NICHT förderlich!

  3. Pingback: Das Problem mit Autismus Deutschland - Melas Asperger- und ADS-Blog

  4. Als Dresdner Betroffener nicht bei dem Kongress gewesen zu sein, klingt merkwürdig, jetzt bin ich heilfroh (Gott sei Dank) wenn ich Deinen Bericht lese. Ich bin gerade vollkommen von der Rolle bin: Während Schule und die Betreuuer meines (14j.) Sohnes ihm unglaubliche Kompensationsmechanismen attestieren, machen die hochgeschätzten Weißkittel noch mal den ADI (weil der erste, der zur Diagnose geführt hatte, schliesslich in einer anderen Klinik gemacht wurde vor Jahren!), und kommt dann zum Schluss, dass durch das Fehlen eines autismusspezifischen Sonderinteresses in Co-Einheit mit dem Vermögen, antrainiert für einen kurzen Moment mit jemandem „spontan“ ins Gespräch gehen zu können/ Smalltalk zu führen, die Kriterien für den Asperger nicht erfüllt seien, wir sollten in Richtung „Prodrom“ denken bei dem Kind. HÄÄÄÄ?!
    Ich weiß grad gar nicht weiter. Das ist so absurd, wenn man unseren Jungen kennt und vor allem was er für einen Weg schon hinter sich hat…
    Da tat mir gut zu lesen, dass auch Du nicht jeder „Lehrmeinung“ folgst. DANKE.

    • Die habe „nur“ das Elterninterview (ADI-R) neu gemacht und nicht den ADOS??? *entsetzt bin*

      Ich habe den dringenden Verdacht auf „falsche Adresse“!

      Warum nur werden Asperger, die „gut“ kompensieren können eigentlich immer direkt in andere Schubladen einsortiert.

      Haben wir auch schon hinter uns. Erst F 84.5 dann F 92.8 und dann doch wieder F 84.5.

      Es gibt einfach Ärzte, die sind einfach nicht qualifiziert, einen Autisten zu erkennen. Und sie sind schon dreimal nicht interessiert, zu schauen, was nach der Anstrengung der Kompensation im nachhinein mit den Autisten geschieht, die oft tagelangen Zusammenbrüche und/oder Rückzüge werden einfach ignoriert!

      Einen ADI-R zu machen bedeutet, dass der Interviewer die Fragen korrekt stellt UND bei widersprüchlichen Aussagen genauestens nachhakt!!!!

      Viel Kraft für den weiteren Weg!!!

      • Ach Anita, ich danke Dir für die Antwort! Gibt Kraft. Wenn ich Dir sagen würde, wo die Diagnostik gemacht wird, das würdest Du nicht glauben… Ich versuche mich für den nächsten Termin zu wappnen. Und mein Mann meint, sie wöllten uns vielleicht nur sanft darauf vorbereiten, dass ZUSÄTZLICH noch eine Schizophrenie vorliegen KÖNNTE. Wahhhhh… Ich brauch doch kein Scheißlabel über meinem Kind! Oder? Was ändert das? LG

        • Oha Schizophrenie ………. wird gerne mit Autismus verwechselt ………. oder als alternative Form genommen. Vor ALLEM, wenn der Diagnostiker in Schizophrenie „fitter“ ist als in Autismus! 💡

          Das macht es nicht besser

          Google mal, welche Fachrichtung der Arzt denn so besonders präferiert. In der Klinik, in der unserer Ältester war, war der Chef ein Prof für Schizoide Störungen. Für den gibt es solche Autisten wie meine Kinder einfach nicht.

          • Die Diagnose Autismus wurzelt historisch bedingt in der Schizophrenie. Bei den ganzen Katalogen an Symptomen fragt man sich schon, ob es so einfach ist, eine Diagnose zu definieren, ohne die Ursache für die Symptome zu kennen. Daher auch die starken Überschneidungen, wenn sich die betroffenen Hirnstrukturen teilweise decken. Letzendlich ist der Name dann egal, entscheidend ist, was hilft – und das ist definitiv nicht Schema F.

    • Ich habe hier das lebende Beispiel, wie wenig die Lehrmeinung eigentlich weiß. „Der wird nie sprechen“, „Der ist schwer geistig behindert“ „Fahrrad fahren wird er nie lernen“…alles Sätze von Autismus-Fachleuten über Paul. Ich habe ihnen damals nicht alles geglaubt, ich werde jetzt nicht damit anfangen.

      Was da bei euch gemacht wird, ist wieder eines der Lehrstücke des Schildbürgertums und an Absurdität kaum zu überbieten. Dafür ist dann jede Menge Geld da, für effektive Hilfen aber nicht. *seufz*

        • Auch für dich alles Liebe und viele gute Nerven für diesen unsinnigen Behörden- und Ärztekrampf. Mich tröstet der Gedanke, dass ich nicht allein mit meiner Einstellung bin, ich hoffe, es kann auch dir ein Trost sein.

      • Genau soetwas wurde mir von Ärzten über meine Tochter (Kanner-Autistin) auch gesagt. Die Ärztin sprach damals davon was gut ist für „diese kinder“ und was „solche Kinder“ brauchen. Ich sagte ihr das es aber nicht um diese oder solche kinder geht sondern um mein Kind, was in Lehrbüchern steht weiß ich auch. Ich wurde von oben herab belächelt und es wird mir bis heute unterstellt das ich die Behindertenproblematik nicht verarbeiten und akzeptieren kann. Es war die beste Entscheidung meines Lebens nicht auf die Prognosen zu hören und meinen eigenen Weg zu gehen. Auch meine Tochter spricht, besucht eine Regelschule und entwickelt sich glücklicherweise nicht wie vorausgesagt. Trotzdem wird immer wieder Druck auf mich ausgeübt das meine Tochter unbedingt eine Autismustherapie machen muss usw. Ich sehe es mittlerweile so das mir von sogenannten spezialisten das Leben unnötig schwer gemacht wird. Wenn ich meine Geschichte der letzten Jahre von jemand anderes hören würde, ich würde es nicht glauben weil es unglaublich ist mit was man sich herumärgern muss.

        Ich habe die Seite hier erst gestern zufällig gefunden und bin begeistert. Viel von dem was ich jetzt hier gelesen habe, ist bei uns ähnlich und daher echt spannend für mich. 🙂

  5. Pingback: Wir sind Autismus | innerwelt

  6. @ Forscher

    das Problem ist nur, wenn die Diagnose Schizophrenie oder schizoide Störung lautet, dann kommt das Kind / der Jugendliche in eine ungleich schwerer belastete Schublade bei allen Verantwortlichen aber vor allem in der Schule!!!!!

    Und die Hilfen, tja die sind dann nur NOCH unerreichbarer!!!

    Und Medikation ist quasi vorverordnet!!!

  7. Pingback: Froschs Blog: » Wir sind Autismus!

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