Anmerkungen zu „Mein Sohn leidet an der Form von Autismus, über die niemand spricht“

Ich bin gerade über soziale Netzwerke auf diesen Artikel der Huffington Post aufmerksam geworden. Schon die Überschrift hat es in sich. Und richtig, der ganze Artikel stammt eher aus dem Kuriositätenkabinett des Grauens. Ich kenne die Autorin Bonnie Zampino nicht und kann daher nicht beurteilen, wie genau sie es mit ihren Recherchen genommen hat, mutmaße aber, dass ihre genannten Zahlen frei erfunden sind, um dem ganzen die passende Dramatik zu geben. In Summe könnte auf diesem Artikel auch das Logo von Autism Speaks prangen.

Die Autorin prangert an, dass in den Medien ja auch mal positiv über Autismus berichtet wird und benennt ganz konkret Berichte über ein Mädchen, das wohl zur Ballkönigin gewählt wurde und über einen Jungen, der Kapitän der Basketballmannschaft seiner Schule ist. Ich frage mich „Na und?“ Was ist an Berichten darüber jetzt schlecht? Ich freue mich für die Beiden. Zeigen ihre Beispiele doch, dass Autisten eben nicht nur das in den Köpfen vorherrschende Klischeebild erfüllen. Oh hoppla. Genau das prangert ja die Autorin an. Es gäbe ja viel mehr Autisten, die mit Fäkalien schmieren (warum bietet ihnen niemand gesellschaftsfähige sensorische Alternativen?) und sich die Haare rausreißen und sich selbst beißen, bis sie bluten (Auslöser für selbstverletzendes Verhalten finden, anyone?). Sie ist also sehr bemüht, den positiven Beispielen einen Berg hochdramatischer (und zahlenmäßig vermutlich mehr als nur übertriebenen) negativen Assoziationen mit Autismus gegenüber zu stellen. Autismus als Horrordarstellung, als unsägliches Leid, was unvermeidbar über die Familien kommt. Ironischerweise dient aber ihr Post eigentlich dazu, anderen Menschen zu erklären, dass Autismus ja nichts ist, wovor man sich fürchten müsse und sie wünscht sich mehr echte Toleranz und Inklusion. Ein absoluter Widerspruch in meinen Augen. Ich kann mich doch nicht hinstellen und sagen „Ja, mein Sohn ist grundlos und ohne Vorwarnung aggressiv, er schlägt und tritt und beißt und sogar ich habe Angst vor ihm und zucke zusammen, wenn er auf mich zukommt.“ (alleine das zu wiederholen tut mir schon fast körperlich weh) und andererseits meine Mitmenschen verurteilen, wenn die dann sagen „Du hör mal, ich habe Angst um die Sicherheit meiner Kinder.“. Das ist paradox. Mal ganz davon abgesehen, dass es eben sehr wohl Gründe und Warnsignale gibt, ehe ein autistisches Kind zu so drastischen Mitteln wie körperlichen Übergriffen greifen muss. Erstaunlicherweise nimmt sie dann selbst Bezug auf die andere autistische Wahrnehmung, um das Verhalten zu erklären, allerdings ist offensichtlich die Tragweite und Bedeutung dieser Aussage bei ihr nicht angekommen.

Einen ganzen Absatz lang kann man dann lesen, wie schwer sie es doch als Mutter hat und was ihr alles verwehrt bleibt durch ihr autistisches Kind. Tatsächlich kann ich auch einiges davon nachvollziehen, es ist nicht leicht, wenn man Freunde verliert, weil das Kind schwierig ist. Wenn die halbe Familie den Kontakt zu einem abbricht und bei gemeinsamen Familienfeiern halblaut über einen gelästert wird, so dass man es auch unbedingt mitbekommt. Wenn Nachbarn betont nicht grüßen oder gar die Straßenseite wechseln, wenn man ihnen begegnet. Wenn Spielbesuche von Kindergartenfreunden oder Klassenkameraden entweder genauester Planung bedürfen oder gar völlig utopisch sind.
Mir fehlt bei ihr aber der Perspektivwechsel. Sie schreibt, dass sie um 6 Uhr morgens einkaufen ging, weil es da leerer war im Laden. Das ist eigentlich ein guter Ansatz, das vermindert nämlich die Reizüberflutung beim Kind. Aber nein, sie hat das nicht für ihr Kind getan. Sie hat sich aufgeopfert, um die Gesellschaft vor ihrem Sohn zu beschützen. Sie merkte nicht, dass ihr Sohn vermutlich auf dem Spielplatz mit den anderen Kindern überfordert war, sie blieb zu Hause um ganz selbstlos die anderen Kinder zu beschützen. Ihr Sohn ging nicht nicht in den Kindergarten, um ihn vor der sozialen Überforderung zu schützen sondern weil sie sich geopfert hat, um die Sicherheit der anderen Kinder zu gewährleisten. Für mich liest sich das sehr nach Mitleidshascherei. Nach „Seht her, ICH haben mich für euch aufgeopfert, honoriert das gefälligst“.

Andererseits beschwert sie sich aber über fehlende Toleranz ihrer Mitmenschen und fordert Inklusion. Dabei bringt sie noch nicht mal selber die Toleranz auf, positive Berichte über Autisten einfach so stehen zu lassen. In den Medien wird ohnehin viel zu negativ über Autismus geschrieben. Sie bringt keinerlei Toleranz für die Perspektive ihres Sohnes auf, fordert aber, dass andere gefälligst lernen müssten, ihm und ihr gegenüber toleranter zu sein. Ja wie denn, wenn sie es ihnen nicht vorlebt? Wenn sie statt sachliche Aufklärung über Autismus zu betreiben, um den Mitmenschen viele unbegründete Ängste zu nehmen lieber Horrorszenarien entwirft?

Liebe Bonnie Zampino, mein Sohn leidet nicht an einer Form von Autismus, über die niemand spricht. Mein Sohn ist Autist. Mit seinen Stärken und mit seinen Schwächen. Ich freue mich über jeden Bericht einer autistischen Ballkönigin. Weil es zeigt, dass auch Artikel wie der Ihre es nicht schaffen tatsächliche Inklusion zu verhindern. Zum Glück.

Edit vom 29.09.2015 Vormittag: Der deutsche Artikel wurde offenbar inzwischen überarbeitet. Die Zahlen wurden durchweg nach unten korrigiert und die Selbstbeweihräucherung der Mutter, dass sie ihren Sohn ja nur den anderen Menschen zu liebe und nicht um seinetwillen von ihnen fern gehalten hat, wurde um so einige Nebensätze, die eben diese Aussage trugen, gekürzt. Dadurch wirkt der Artikel insgesamt harmloser als er es gestern war. Ich hätte Screenshots machen sollen.

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13 Kommentare zu “Anmerkungen zu „Mein Sohn leidet an der Form von Autismus, über die niemand spricht“

  1. DANKE! Ich habe gerade eben auf Facebook auch diesen Artikel gelesen- mit Schrecken! Ist doch toll, wenn Autisten Ballkönige werden!
    mein Sohn LEIDET NICHT an einer Form von Autismus, über die niemand spricht. Mein Sohn ist glücklich, weil er angenommen wird, wie er ist. Eben mit all seinen Stärken und Schwächen- trotz Autismus! AMEN!!!

  2. Super, Butterblumenland, darf ich den Text auf meiner FB-Autorenseite teilen? Er spricht mich direkt an. Gerade die Aussage, man müsse selbst tolerant sein, um auch Toleranz zu fordern. Man könne keine Inklusion wünschen, ohne selbst Inklusion leben zu wollen. Perfekt. Man sollte sich an seinen Forderungen mit seinem eigenen Leben messen lassen.

    Mein Sohn ist jetzt schon älter, diese ganzen blöden Phasen als Kind haben wir hinter uns. Wir hatten da noch keine Diagnose und ich war völlig irritiert ob des seltsamen Verhaltens meines Sohnes. Ich bin manchmal nicht rausgegangen, um ihn zu schützen. Ich habe vieles gelassen, weil es ihm nicht guttat. Ich spürte doch was richtig ist. Dass das Umfeld das völlig unmöglich und nicht zielführend fand, das war mir egal. Mein Sohn hatte Vertrauen, er hat irgendwann all die abwehrenden Verhaltensweisen uns Eltern gegenüber abgelegt. Bekam Liebe und Zuneigung vorgelebt und gibt sie uns tausendfach zurück. Er ist mittlerweile mein Indikator und mein Berater, ob der Mensch, der uns da gegenübersteht und von dem wir Hilfe benötigen, ob der uns wohlgesonnen oder ob er falsch ist.

    Also ich, ich möchte meinen Sohn genauso haben, wie er ist. Ich hätte nur gern eher gewusst, warum er so ungewöhnlich war, dann hätte ich mit mehr Ruhe und weniger Verzweiflung auf meine umverschämte ausgrenzende und herabwürdigende Umwelt reagieren können.

    • Hallo Klara,

      selbstverständlich darfst du diesen Text teilen. Es freut mich, dass er dir so gefällt. Gerade dieser Artikel, der den Anlass gab, wird doch ziemlich kontrovers diskutiert.

      Magst du mir dann vielleicht den Link zu deiner Seite zukommen lassen?

      • Hier steht er 🙂 https://www.facebook.com/Klara-Westhoff-1538172966426424/timeline/

        Ich bin nicht immer einer Meinung mit Dir, aber der heutige Beitrag zeigt mal wieder eine Grundeinstellung, die ich voll und ganz unterstützen kann. Danke, dass Du auf die Änderung des besprochenen Textes hingewiesen hast. Eigentlich sollten Eltern erst überlegen, was sie schreiben, statt hinterher alles beschönigend darzustellen oder sich erst nachträglich bewusst zu machen, was man lostritt – oder dass die eigentliche Grundaussage wie bei Frau Zampino – verlorengeht.

  3. Selbst der redigierte Artikel ist immer noch ……. bäh………..

    Denn die Mutter, die da von Verständnis und Illusionen spricht, hat eins überhaupt gar nie nicht verstanden.

    Nämlich ihr Kind!

    Und den Autismus!

    Hätte sie, anstatt sich grämend ins Eck zu verziehen, sich damit auseinandergesetzt, hätte es auch von ihrer Seite her Chancen gegeben, die all die Situationen entzerrt hätten.

    Und ja, der Verdacht nach Autism Speaks ist nicht von der Hand zu weisen. Es fehlt nur noch der Hinweis auf entsprechende Therapien.

    Selbst in dieser entschärften Version mit den „geringen“ Zahlen derer, die nicht „gesellschaftskonform“ sind.

    • Wenn du wüsstest, wie hart ich für diesen Artikel auf gewissen Plattformen kritisiert wurde…

      Teilweise echt erschreckend, was für ein Menschenbild die Eltern da offen zur Schau stellen. Aber hier zu kommentieren hat sich offenbar keiner getraut. Dabei lasse ich durchaus auch kritische Kommentare durch.

      • Eltern kritisieren dich für deinen Artikel?
        Ich bin Autist und finde deinen Artikel großartig!

        Ggf. denken diese Eltern noch mal nach, wie ihr autistisches Kind das so finden könnte.

        • Danke für das Lob!

          Oh ja, es gab viele unfreundliche Kommentare. Angefangen von „Bullshit!“ über empörte Äußerungen, dass der Originalartikel endlich mal die Wahrheit schreiben würde und sonst ohnehin viel zu positiv über Autismus berichtet werden würde (Tragödiendenken) bis hin zu „Dein Sohn ist doch bestimmt kein Autist sonst würdest du so etwas nicht schreiben“. Ich scheine bei einigen einen empfindlichen Punkt getroffen zu haben.

          Wie ihre Kinder darüber denken würden ist ein Gedankengang, den offensichtlich viele Eltern nicht so berücksichtigen. Dabei sollte nun allgemein bekannt sein, dass das Internet nichts vergisst. Und es so durchaus sein kann, dass in 10 oder 20 Jahren die jetzigen Kinder dann Dinge über sich lesen werden, die durchaus zu endgültigen Brüchen mit den Elternhäusern führen können.

          • Da wundert es kaum noch, dass es so viele Autisten gibt, die kaum Selbstwert und Selbstakzeptanz haben. Einige bauen sich das im Leben mühsam auf als Erwachsene, viele aber kommen nicht mal auf den Gedanken, dass sie sowas haben könnten oder gar dürften, wenn ich so in so manchen „Selbsthilfeboards“ lese.

            Eltern, die einen wertschätzen um seiner selbst willen, sind so unfassbar wichtig für jeden Menschen, auch für Autisten. Ja, auch für die, die Fäkalien schmieren. (Übrigens kann man sogar in der Wohnung eine coole Sandkiste mit feuchtem Sand einrichten, ohne dass die Bude komplett verdreckt. Oder Kinetic Sand bei Amazon bestellen.)

            Ich habe zum Glück wertschätzende Eltern. (Nein, es ist nicht alles superrosaglitzertoll, aber gut. Wirklich gut.)
            Und den Unterschied in meinem Selbstbild zu dem Selbstbild vieler anderer Autisten sehe ich sehr deutlich, leider. Zu viele fühlen sich einfach nur falsch in ihrem Sein. Das wäre doch gar nicht nötig!

  4. Seit Tagen denke ich schon hin und her, muss aber jetzt doch mal was schreiben.
    Die Einstellung, man müsse die Umwelt vor seinem Kind schützen, verletzt mich zutiefst!
    Bei uns war es eigentlich eher anders herum.

    Keiner behauptet, dass die Begleitung und Betreuung eines Autisten im Älter- und Erwachsenwerden einfach ist. (Das ist meine persönliche Definition von „Erziehung“ allgemein.) Aber wer fragt denn nach dem WARUM? Warum brüllt mein Kind gerade und schlägt um sich? WARUM kommt es zu SelbstVerletzendem Verhalten? WARUM zieht es sich zurück und vermeidet Kontakte? Wir haben das alles durch.

    Wir sind weder Basketball-Asse noch Ballköniginnen, aber wir sind eine kleine Familie, in der jeder weiß, dass der andere da ist, wenn er ihn braucht.
    Ja, ich bin immer wieder am Rande meiner Kräfte. Nein, ich habe nie behauptet, alles wäre prima. Aber nein, ich habe mich auch niemals für meine Kids geschämt, und sie schämen sich auch nicht für mich. Ja, manchmal fühlt man sich allein gelassen. Nein, ich habe uns nicht isoliert…

    Inzwischen haben wir uns unser Lebensumfeld so aufgebaut, dass alle so gut wie möglich damit zurecht kommen. Dafür kämpfe ich. Und das macht mich eher stolz – da hat Selbstmitleid keinen Platz.

  5. Pingback: Markierungen 01/16/2016 - Snippets

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