Mild? Scharf? Von leichtem und schwerem Autismus

Man hört es immer wieder: Asperger-Autisten seien ja „nur leicht betroffen“ und frühkindliche Autisten sind „schwere“ Fälle. Oder auch (wie heute wieder auf Twitter) Asperger-Autismus sei ja eine „milde“ Form. In einer Facebookgruppe zum Thema Autismus wurde mir vor ein paar Wochen sogar gesagt, dass ich ja gar nicht beurteilen könne, wie es sei mit „schweren“ Autisten zusammenzuleben, weil Paul ja wohl nur ein „leichter“ Fall sei. Ich versuche mal, meine Gedanken dazu in Worte zu fassen.

Dass Paul irgendwie anders ist war schon sehr früh sichtbar. Ich kann heute aus ganzem Herzen bestätigen, dass Autismus wirklich angeboren ist. Schon vor dem eigentlich errechneten Geburtstermin zeigten sich bei Paul Verhaltensweisen, die ihm auf der Neo-Intensiv den Spitznamen „kleiner Dickkopf“ einbrachten und die ich mit meinem heutigen Wissen als autistisch einordnen würde. Das aktive Vermeiden von Körperkontakt gehört zum Beispiel dazu. In den ersten Lebensjahren wurden die Anzeichen immer deutlicher und ausgeprägter (ich schrieb darüber in den allerersten Beiträgen dieses Blogs) und mit 2 Jahren war uns Eltern mehr als klar, dass da etwas ganz und gar anders läuft als es sollte. Paul war bis zu seinem 5. Lebensjahr nonverbal, er sprach nicht (wenn man von seiner selbst-stimulierenden Fantasiesprache absieht) und die gesamte Kommunikation mit ihm war sehr schwierig. Körperkontakt ging gar nicht, selbst die Körperpflege war ein riesiges Problem. Er schlug, biss und trat um sich. Er schlug, wenn er von uns etwas wollte. Er schlug uns, wenn wir nicht schnell genug errieten, was er gerade brauchte. Er trat, wenn man ihm zu nahe kam. Wenn er konnte, biss er auch gerne mal zu. Er verletzte sich selbst. Beim Termin im SPZ mit 4 Jahren hatte die Ärztin nach 15 Minuten direkt den Verdacht auf Autismus, so deutlich zeigte Paul das „typische Klischeebild eines frühkindlichen Autisten“. Er reagierte nicht auf Ansprache, verweigerte die Untersuchungen, wehrte sich nach Leibeskräften gegen jede Berührung und kreiselte total versunken und unansprechbar mit einem Ball. Sein IQ-Test während der Diagnostik bescheinigte eine schwere geistige Behinderung. Paul hat Pflegestufe 2. Ist er also ein „schwerer Fall“?

Paul wurde mit 7 Jahren in die erste (kleine) Klasse einer Regelgrundschule eingeschult. Mit Vollzeit-Schulbegleiter. Er wird zielgleich unterrichtet (noch), weil er beim 4. (oder 5.?) IQ-Test motiviert mitmachte und dadurch ein halbwegs unverfälschtes Ergebnis herauskam, wobei auch da die Testerin schon sagte, dass er nicht sein volles Potenzial gezeigt hat und dadurch dann endgültig die Fehldiagnose geistige Behinderung vom Tisch war (wir Eltern glaubten da schon lange nicht mehr dran). Paul kann Lesen und Schreiben, er schreibt selbst kleine Briefe und irgendwann wird er sicherlich dazu in der Lage sein, Texte über seine Wahrnehmung der Welt zu verfassen. An der Sprache merkt man kaum noch, dass er sehr viel später angefangen hat als andere Kinder. Er spricht zwar manchmal etwas sonderbar, eher hochgestochen in der Formulierung und mit Schwächen in der Grammatik, aber er spricht. In den Pausen spielt Paul öfter mal mit anderen Kindern auf dem Schulhof und er wird sogar zu Kindergeburtstagen eingeladen. Ist er also doch ein „leichter Fall“, ein „milder Autist“?

Ja und nein. Für beide Fragen. Nicht umsonst sollen die bisherigen Schubladen der unterschiedlichen Autismusformen zukünftig entfallen und nur noch als Autismus-Spektrum bezeichnet werden. Ich finde die Idee eines Spektrums sehr passend. Ich stelle es mir vor wie einen Regenbogen. Auf diesem Regenbogen mit den vielen einzelnen Farben gibt es in meiner Vorstellung nicht nur eine Markierung, die den jeweiligen Autisten einsortiert. Im Gegenteil: Für jeden Autisten gibt es in jeder Farbe eine individuelle Markierung. Jede Farbe steht für ein anderes Problem, eine andere Einschränkung. Gelb steht für Probleme mit dem Reizfilter. Da wäre Paul ziemlich weit rechts, wenn ich davon ausgehe, dass die linke Seite für leichtere Ausprägung steht und die rechte Seite für schwere.  Auf dem grünen Teil, der in meiner Vorstellung jetzt für soziale Interaktion stehen soll, wäre Paul irgendwo nahe der Mitte mit etwas mehr Verschiebung nach rechts. Bei Stereotypien (blau) eher knapp links der Mitte. Jetzt sind diese Markierungen auf dem Spektrum aber nicht fixiert. Sondern sie wandern hin und her. Je nachdem wie gut oder schlecht die Umgebung auf Autisten eingestellt ist und je nachdem wie hoch die aktuellen Anforderungen sind, schwanken die individuellen Ausprägungen der Probleme nämlich. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es nicht nur bei Paul so ist.

Außerdem ist die Einschätzung, ob ein Autist „schwer“ oder „leicht“ betroffen ist, eine ziemlich subjektive Außensicht. Mir wurde schon gesagt, dass ich wenig belastet wirke und andere vielleicht deswegen annehmen, dass Paul ja nicht „schwer betroffen“ sein könne. Frei nach dem Motto: „Du jammerst ja nicht, also kann es nicht so schlimm sein.“ Das ist extrem fragwürdig. Noch fragwürdiger finde ich es allerdings, wenn mit der Begründung „Du bist Asperger-Autist, du kannst nicht für frühkindliche Autisten sprechen“ die Erfahrungsberichte und Hilfestellungen erwachsener Autisten einfach vom Tisch gewischt und ignoriert werden. Autismus ist zwar wirklich individuell in seinen Ausprägungen, aber auch die Asperger-Autisten finden sich auf dem Regenbogen mit all seinen Farben wieder, während Nichtautisten ihn sich nur aus der Ferne anschauen können. Nur der Autist selbst kann beurteilen, ob er sich als „schwer“ oder „leicht“ betroffen einordnet, wenn man denn unbedingt diese Einteilungen verwenden möchte. Wir anderen sollten das respektieren.

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15 Kommentare zu “Mild? Scharf? Von leichtem und schwerem Autismus

  1. Pingback: Markierungen 02/19/2016 - Snippets

  2. Diese Wertung finde ich auch sehr fragwürdig. Ich für meinen Teil kann auch nicht immer denken „Anderen geht es viel schlechter als uns“.
    Ist es leicht, wenn das Kind zwar sprechen kann, aber statt Sprache zu nutzen nur brüllt vor lauter Verzweiflung? Ist es leicht, wenn das KInd alles um sich wirft und sich selbst verletzt? Ist es leicht, wenn einem das Kind draußen am Arm hängt und sich am liebsten unsichtbar machen würde, weil es die Welt als zu viel empfindet?
    Wie gut oder schlecht man zurecht kommt, hängt definitiv mit dem Umfeld zusammen, das zeigt mir meine Tochter Tag für Tag.
    Nein, ich weiß nicht, wie es mit einem nicht-sprechenden Autisten ist. Aber ich denke mir, dass die Probleme selbst bei Frühkindlichen Autisten so unterschiedlich sein können wie bei allen anderen auch.
    Wenn Asperger-Autisten nicht für Frühkindliche Autisten sprechen dürfen, wieso dürfen es dann Eltern, Ärzte, Therapeuten, usw?

  3. Ich finde es grundsätzlich nicht gut von schweren oder leichten Fällen zu schreiben/sprechen, da alleine das schon diskriminierend ist, so empfinde ich es persönlich zumindest. Jeder Mensch hat seine Stärken sowie Schwächen.
    Ich mag Schubladendenken ebenso wenig.
    Bezüglich Asperger Autisten können nicht für frühkindliche Autisten sprechen, finde ich sollte grundsätzlich einiges zu beachtet werden. Es kommt da sehr auf die Einstellung des Jeweiligen an. Wenn ein Asperger Autist als Beispiel meint, dass ABA für frühkindliche Autisten in Ordnung wäre, finde ich so etwas ganz und gar nicht gut! Wenn muss auf sehr vieles dabei geachtet werden und zusätzlich ist es wichtig, sehr gut informiert zu sein. Wenn ist es wichtig sich auf einer „Stufe“ sozusagen zu sehen.

    Und wenn Autisten selbst diese Einteilungen verwenden möchten, ist es vollkommen in Ordnung, nur dann auch so, dass es nicht diskriminierend für Andere wird, wie mit dem Beispiel vorhin. Das halte ich für wichtig!

    Und was Sinnesstille schreibt, warum dürfen es dann Ärzte und Therapeuten? Da bin ich auch sehr kritisch. Da sie eben auch oftmals nicht wirklich gut informiert sind. 😦 Und mehr Schaden als Nutzen anrichten können.

  4. ich finde diese Einteilung in Asperger- und frühkindlichen Autismus eh fragwürdig. Diese Unterscheidung wird ja auch nicht umsonst abgeschafft. Eigentlich ist es doch einfach nur schade, dass Menschen, die betroffene Kinder haben, nicht einfach zusammen halten können.

  5. Gee Vero hat dazu in ihrem Buch über ihren frühkindlich autistischen Sohn geschrieben:

    „“Elijah ist wohl, was die Gesellschaft gerne als “schwerer betroffen” bezeichnet, obwohl seine Grundprobleme die gleichen wie die meinen sind.”“

    Sie betont die Gemeinsamkeiten in der anderen Wahrnehmung, in der vergrößerten Amygdala („Angst vor Unbekanntem“), nur können die einen besser kompensieren, die anderen schlechter. Das ist der Unterschied zwischen Auffälligkeit und Unauffälligkeit.

    • Jap – korrekt.
      Das eine ist der autismus, der Kern, das was uns autisten im Inneren ausmacht: Wahrnehmung, reizverarbeitung und kognitive Prozesse

      Das andere sind die Folgen, wenn dieser Kern nicht richtig arbeiten kann. Vor allem durch äußere Umstände. Die können dann leicht bis schwer ausfallen. Jedes „symptom“ für sich genommen.

      Die allgemeine Einteilung bezieht sich auf das funktionsniveau, das bedeutet ein autist ist dann highfunctioning wenn er es schafft seinen Kern möglichst Symptomfrei im Leben zu nutzen. Dazu braucht man in der Regel eine ausreichend hohe intelligenz, da vieles soziale schlicht logisch nachvollzogen werden muss.

      Ich zitiere mich selbst, asperger autistin, so voll sprachfähig, dass ich dieses auch vor Fachpublikum auf dem ersten auticare Symposium darstellen konnte. Es gab keinen Widerspruch von fachseite. Auch nicht von anwesenden Angehörigen.

      Den größten Teil vom Rest der Veranstaltung hab ich Kreisegehend vor dem Gebäude verbracht.
      Manchmal versagt nunmal auch alles logische, wenn ein Raum so laut ist, dass man nach einiger Zeit keinen Reiz mehr auseinander halten kann.

      Ohne ein gesprochenes Wort hätte man ab diesem Moment mich nicht mehr von einem „wandernden kanner autisten“ unterscheiden können.
      Von aussen würde man nur zwei schwereingeschränkte autisten gesehen haben, die im Kreis gehen.

  6. Mein Sohn Maxi ist diagnostizierter frühkindlicher Autist- das merkte man schon als er noch ein Baby war, dass da etwas nicht „normal“ war. Er ist zum Glück nicht geistig Behindert und auch sonst meinte es der Regenborgen gut mit ihm. Ab und zu einen Overload- Meltdowns hatten wir schon lange nicht mehr.
    Leider kann Maxi absolut nichts mit anderen Kindern anfangen. Zum Glück hat er einen Freund, mit dem er in den Ferien mal spielt. Das ist sein einzigster gewollter Kontakt zu Gleichaltrigen. Blickkontakt hält er nur zu mir.
    Ich finde Deinen Vergleich mit dem Regenbogen einfach super! Like, like, like!

  7. Eigentlich ist es ganz egal, ob was für Entwicklungsabweichungen es überhaupt geht. Sind die Kinder klein, ist es ein wir. Je älter die Kinder werden, umso weiter die Entwicklungsschiene auseinander rückt, umso mehr grenzt man sich ab, oder wird man ausgegrenzt. Ich habe ein Kind, dass überall hier geschrien hat. Dadurch musste ich aber auch unwillkürlich überall meine Infos einholen. Blind, geistig behindert, Spastik, schwere Epilepsie, kaum Gehirn, eines der wenigen überlebenden Kinder mit angeborener Toxoplasmose und schwersten Folgeschäden.
    Mein Kind kann laufen, sprechen und hören. Fühlen, riechen und tasten, aber mein Kind wird nie zu den „inkludierbaren“ Kindern, bzw, Menschen gehören, weil man es gar nicht wahrnimmt.
    Wir wurden schon in der Schule als besonders bezeichnet. Also ein Besonderer unter Besonderen 🙂 Ich hab mich zäh durch alle Ämter gekämpft und immer versucht, ein „WIR“ durchzusetzen. Es sind am Ende sowieso die, die am schwersten zu kämpfen haben, denn für die bleibt am Ende keine Solidarität über. Für die findet man zwar am Ende sicher auch noch was, aber selbst hat man das jetzt nicht vor, weil man auch schauen muss, wo man für sein Kind das Beste bekommt. Viele merken gar nicht, wie wichtig ein „Wir“ gegenüber Kostenträger ist. Ich finde es so schlimm, bzw. verletzt es mich immer wieder sehr, wenn ich spüren muss, dass wir unter uns Selbstbetroffenen erst gar nicht von Inklusion und gemeinsam sprechen. Alle wollen nur nach oben inkludiert werden.

    • Auch ich denke an ein `wir`, unsere Selbsthilfegruppe in München MAS denkt auch immer an ein `wir`. Die Leiterin der Gruppe müßte das gar nicht tun, ihr Sohn ist längst selbständig und versorgt. Bloß diese Menschen brauchen auch manchmal was, gerade weil der Arbeitsalltag, der Alltag allgemein, einfach anstrengend ist für Menschen im Autismus Spektrum. Apropos Spektrum: das ist kein `Exklusiv Club`, da gibt es ganz klare Definitionen und da sind alle mit ASS drin-Punkt!
      Zum Thema `Alleinkampf ist nicht verpönt`, jeder schaut, daß er seinen eigenen Fall `bestmöglichst` sozialrechtlich `verarztet„. Nein Danke! Deshalb bin ich in Blogs unterwegs, das Wir zählt.
      Im Moment ist es im Versorgungsland Deutschland so: die Akteure handeln mit Diagnosen wie am Bazaar. `Für den Frühkindlichen gibt es was, für den Asperger nicht` ( Aussage original Akteur der Lebenshilfe). Ich habe mich erstmal lieber für `Nichts` entschieden, weil ich meinem erwachsenen Kind hier nicht eine unkorrekte Diagnose überstülpe damit er `was bekommt`.
      Nein danke! Ich werde auch bei der anstehenden Budgetkonferenz ganz klar sagen: kein ABA, kein bißchen, klares Statement.
      Die Grünen fordern mehr Vielfalt in der Psychotherapie, jetzt aktuell nachzulesen.
      Das muß unterstützt werden. Uns soll mit ABA Einfalt verkauft werden. Manchmal denke ich:
      ja, mit Autisten kann man wohl so umgehen.
      Leute: nein! So nicht!
      Denkt an das Thema der Konferenz in Edinburgh: Happy, healthy and empowered. Setzt es um wo es nur irgend geht, sonst macht es keiner!

  8. Wir haben ein ganzes Haus voller Kinder, davon etwa die Hälfte Autisten (soweit die Diagnosen gehen) und würde mich Dir in vielen Punkten anschließen! Danke für diesen gut geschriebenen Artikel, den ich auch gerne weiter verbreiten werde. Das Spektrum ist wirklich fließend wie man bei uns im Haus wirklich sehen kann. An Hand der alten Diagnosekriterien ist eines unserer Kinder (eine der am schlimmsten betroffenen) eben nicht mit Asperger sondern mit der „unspezifischen“ Kategorie diagnostiziert worden (bei Mädchen allgemein ein Problem) mit dem Erfolg das es sehr schwer ist für Sie entsprechende Hilfe zu bekommen, weil eben nicht nur „Asperger“ als leicht und „frühkindlicher Autismus“ als schwer wahrgenommen wird sondern außerdem noch die Mischformen als noch „leichter“ wahrgenommen werden da es ja nicht mal „Asperger“ ist… So lange es diese Schubladen gibt ein echtes Problem! Die neuere Diagnose Autismus Sektrum Störung ist da ein echter Fortschritt. Trotzdem stößt man oft auf Unverständnis da man vielen Autisten Ihre Beeinträchtigung auf den ersten Blick eben nicht unbedingt ansieht und dann ist es im Zweifelsfall halt immer ein leichter Fall, auch wenn man seit 15 Jahren geübt hat um das zu erreichen!

  9. Pingback: Immer wieder Ausgrenzung – butterblumenland

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