Nicht die Behinderung belastet mich…

sondern das ganze Drumherum. Paul ist behindert. Laut Definition sogar mehrfachbehindert. Dafür gibt es regelmäßig ungewolltes Mitleid von Außenstehenden. Dabei ist gar nicht Paul das Problem. Klar beeinflussen Autismus und Co. unser Familienleben. Aber das, was mich wirklich schlaucht und so unendlich nervt, ist der endlose Papierkrieg.

Von wegen „Sobald die Diagnose steht, gibt es Hilfe“. Ich lache mal bitter. Nichts gibt es. Zumindest nicht, wenn man sich nicht dem bürokratischen Irrsinn stellt. Los geht es mit der Beantragung einer Pflegestufe bzw. inzwischen heißt es ja Pflegegrad (was übrigens auch ohne Diagnose schon geht und wozu ich den Eltern prinzipiell raten möchte). Die Pflegestufe ist im Vergleich zu fast allen anderen Dingen dann tatsächlich auch sowas wie „Bürokratie für Einsteiger“. Zum warm machen. Der Antrag kann formlos bei der Krankenkasse eingereicht werden. Dann findet eine Begutachtung vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (kurz MDK) zu Hause statt. Und wenn man Glück hat, klappt es gleich auf Anhieb mit einer halbwegs gerechten Einstufung. Wenn man Pech hat, geht da der Wahnsinn schon los. Widerspruch einlegen, Begründung schreiben, neuer Begutachtungstermin und eventuell klagen. Dieses Prozedere wiederholt sich bei jedem einzelnen Hilfsmittel, was man beantragen möchte. Mit ganz viel Glück wird zwischendurch mal eine Entscheidung nach Aktenlage getroffen.

Weiter geht es mit dem Schwerbehindertenausweis samt Merkzeichen. Wenn mal wieder jemand kommt und „Ach, den kriegt man doch schon für jedes kleine Wehwehchen“ sagt, dann könnte es sein, dass ich einen Mord begehe. Paul hat auch im Widerspruchsverfahren und bei erneuter Prüfung nur einen Grad der Behinderung von 50 zuerkannt bekommen und das Merkzeichen H. Kein B kein G. Obwohl das Merkzeichen H (hilflos) eigentlich das B (Begleitung) bedingt, wehrt sich unser zuständiges Versorgungsamt mit aller Kraft dagegen. Da es tatsächlich für uns im Alltag keinen allzu großen Unterschied macht, ob dieses B nun da steht oder nicht, haben wir auf eine Klage bisher immer verzichtet. Ich brauche meine Kraft anderweitig. Wer allerdings kein Auto hat und auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist, für den ist der zähneknirschende Verzicht keine Option.

Mein persönlicher Endgegner beim Antragsmarathon ist allerdings die Eingliederungshilfe. Für Paul ist wegen der Mehrfachbehinderung das Sozialamt zuständig, zumindest das Zuständigkeitsgerangel der Ämter, das mitunter Monate kostet, blieb uns erspart. Paul bekommt Autismustherapie und Schulbegleitung über die Eingliederungshilfe finanziert. Jetzt stellt man da nicht etwa einen bzw. zwei (für jede Maßnahme am besten separat) Anträge und bei Bewilligung ist dann lange Zeit Ruhe. Nein, ganz falsch gedacht. Selbst wenn das zuständige Amt auf schikanöse Maßnahmen wie andauerndes Einfordern (fach)ärztlicher Atteste, die nicht älter als 3 Monate sein dürfen, oder regelmäßige neue ausführliche Diagnostiken verzichtet, muss man sich quasi ständig für die Hilfe rechtfertigen. Dies erfolgt durch Hilfeplangespräche und aktuelle Stellungnahmen von Lehrern, Schule, Schulbegleiter und Therapeuten. Teilweise finden Hilfeplangespräche in vierteljährlichem Abstand statt, da geht es uns mit halbjährlichem Abstand fast noch gut. Ein Hilfeplangespräch alleine bedingt aber noch keine Weiterbewilligung der laufenden Hilfen. Deshalb bin ich dazu übergegangen, immer fristgerecht die Anträge auf Weiterbewilligung für das nächste Halbjahr (Autismustherapie) bzw. das nächste Schuljahr (Schulbegleitung) schriftlich per Einschreiben mit Rückschein zu versenden. Fristgerecht bedeutet 3 Monate vor Ablauf. Diese 3 Monate kann sich das Amt nämlich maximal Zeit lassen für einen Bescheid. Es gibt Ämter, die diesen Spielraum komplett ausnutzen, was dazu führt, dass manche Kinder von den Sommerferien bis zu den Herbstferien regelmäßig ohne Schulbegleitung da stehen, obwohl klar ist, dass sie ohne diese Hilfe nicht vernünftig beschult werden können. Um uns das zu ersparen, schreibe ich die Anträge schon im April. Damit es im August dann hoffentlich reibungslos für Paul weitergehen kann.

Auch das ist aber noch nicht alles. Zwischendurch kommen dann noch kleinere Anträge wie Behindertenfahrdienst oder Nachteilsausgleiche. Obwohl, was bedeutet „kleinere“ in diesem Zusammenhang. Der Fahrdienst wurde erst nach einer sehr deutlichen Stellungnahme des Amtsarztes bewilligt. Dafür ging auch ein Schultag verloren, weil die Begutachtung durch das Amt angeordnet wurde. Und über die Nachteilsausgleiche und unseren Kampf mit der Schule könnte ich ganze Bücher schreiben. Deswegen gehe ich hier nicht näher darauf ein, das wird mal wieder ein gesonderter Beitrag.

Im letzten Jahr haben wir dann noch mit der Pflegekasse gekämpft, weil sie unbedingt (und entgegen der Gesetzeslage) neu begutachten wollten, ob die Pflegestufe noch angemessen ist. Da die Begutachtung des MDK zu unseren Gunsten ausfiel, haben wir gegen die regelwidrige Begutachtung keine drastischeren Schritte unternommen. Aber auch so kostete uns das viel Zeit und Nerven, mehrere Telefonate und diverse Briefe.
Das Versorgungsamt führte eine Nachprüfung durch, es hätte ja sein können, dass Paul eine spontane Wunderheilung erlebt hat und auch nicht mehr autistisch ist. Dies zog sich trotz umfassender Mitarbeit unsererseits ebenfalls über 5 Monate hin.
Seit Januar versuchen wir jetzt eine Dauerverordnung für Ergotherapie zu bekommen. Es gibt bei bestimmten Behinderungen (Autismus gehört dazu, genau wie die Extremfrühgeburt) ein vereinfachtes Bewilligungsverfahren. Vereinfacht. Haha. Wir schrieben einen formlosen Antrag. Die Kasse forderte eine Stellungnahme der Kinderärztin. Die wiederum ist der Meinung, wir sollten uns doch endlich mal mit Pauls Behinderung arrangieren und akzeptieren, dass er nicht alles kann. Sie gab uns nur eine Kopie der letzten Ergoverordnung mit. Wir brauchen aber eine medizinische Begründung, warum Ergotherapie sinnvoll ist. Wir schicken jetzt erstmal die Verordnung. Und vermutlich werden wir nach der Ablehnung dann ins SPZ müssen, damit wir dort die entsprechende ärztliche Stellungnahme für die Krankenkasse bekommen.

Und all das läuft neben dem ganz normalen familiären Alltag. Neben den wöchentlichen Therapieterminen. Zusätzlich zu allem anderem. Und das raubt Kraft und Zeit. Dinge, die an anderen Stellen viel sinnvoller eingesetzt werden könnten.

Advertisements

16 Kommentare zu “Nicht die Behinderung belastet mich…

  1. … und Geldverschwendung ist es obendrein. So werden wir auf Trab gehalten….und irgendwann, wenn uns die Puste ausgeht, stellen wir Anträge für uns selbst…auf Reha, Psychotherapie .. organisierter Stress mit entsprechenden Folgen und Kosten.

    • Ich möchte dir keine Angst machen, entschuldige bitte. Mein Ziel ist es, die alltäglichen Belastungen sichtbar zu machen. Belastungen, die in vielen Fällen total unnötig sind. Es ist ja leider momentan so, dass wir keine Wahl haben. Wir müssen kämpfen, es macht sonst niemand. Nur, wenn wir diese Misstände sichtbar machen, kann sich auch etwas ändern.

      Ich schiebe dir ein dickes Kraftpaket und viele gute Nerven rüber. Und drücke die Daumen, dass ihr vielleicht weniger kämpfen müsst.

  2. Ja auch ich kenne das genauso wie du es beschreibst. Ich bin manchmal des Kampfes mit der Bürokratie müde.
    Ich wünsche viel Kraft und schicke euch eine dicke Umarmung! ❤️

  3. Soooo wahr. Genau das ist es was mich auch so fertig macht und mir an die Nerven geht. Richtig – JuAmt, Eingliederungshilfe und Co ist die Krönung des ganzen – da fehlen mir einfach nur die Worte….. Habe gerade erst einen ablehnenden Bescheid der Eingliederungshilfe bekommen – der Grund der Ablehnung: sie würden die Kosten nur übernehmen wenn die Krankenkasse grundsätzlich zur Zahlung verpflichtet sei?!?!?!? ….. einfach nur zum Haare raufen!!!!!

  4. Auch ich kenne diesen Irrsinn nur zu gut.
    Was ich auch grotesk finde, ist, dass sich manche „Hilfen“ dann nach langem Kampf als gar nicht hilfreich herausstellen.
    Es hat mich z.B. viel Kraft gekostet, für eine Schulbegleitung für unseren Sohn zu kämpfen. In seiner Grundschule waren wir damit Vorreiter – der Rektor wußte nicht einmal, was ein Schulbegleiter ist und hat sich lange komplett quergestellt. Die Situation mit der Klassleitung, die die Autismusdiagnose unseres Sohnes immer wieder in Frage gestellt hat bzw nichts damit anfangen konnte und wollte, war dann schon so verfahren, wir waren so unter Druck, unser Sohn hat sehr gelitten. Als wir den Antrag dann nach Monaten Vorarbeit durchgeboxt hatten, brauchten wir natürlich schnellstmöglich eine Schulbegleitung. Gerade während des laufenden Schuljahres scheint das aber praktisch ein Ding der Unmöglichkeit zu sein. Wir waren so glücklich, als wir dann über eine Organisation jemanden gefunden hatten – nur um im Laufe des weiteren Schuljahres herauszufinden, dass dieser junge Mann total ungeeignet für die Stelle war und mehr Schaden angerichtet hat als Nutzen.
    Unser Sohn ist jetzt 13 und wir haben schon so viele unvorstellbare Kämpfe in unterschiedlichen Bereichen durch.
    Im Moment bin ich an einem Punkt, wo ich sagen muss, ich kann nicht mehr und bin einfach nur froh um jeden Tag, der geschafft ist – egal wie.

  5. Kann nur voll und ganz zustimmen! Das viele Leistungen nur noch über das Jugendamt laufen und man dort nicht nur zum Teil die gleichen Sachbearbeiter hat die sonst nur mit Vernachlässigung, Sozialen Problemen und Gewalttätigen Eltern und Kindern zu tun haben setzt dem ganzen noch die Krone auf!

  6. Ich habe auch Mitleid mit euch. Aber nicht wegen Paul. Es ist der Ämterirrsinn, der auch mich, wenn möglich, vom Beantragen von Hilfen abhält. Wie schreckt man mich ab, Eingliederungshilfe zu beantragen? 13 Seiten Antrag und 2 mal so viele Belege und Gutachten als Anhang! Dazu kommt, dass es hier ziemlich schwierig ist, auch noch genau die Hilfen aufzutreiben, die ich wirklich brauche. Meine Nerven. Da sehe ich zu, dass ich irgendwelche Bekannte bitten kann. Generell schimpf ich gern: „Deutschland, deine Bürokraten!“ Es ist mit zu vielen Dingen so. Deshalb überlege ich mir immer 2 mal, ob ich etwas jetzt brauche.

  7. Das ganze kommt mir leider sehr bekannt vor. Bei zwei Kindern mit ASS haben wir das doppelte Vergnügen.

    Aber wegen Dauerverordung Ergotherapie: Da brauchst Du eigentlich nix vom Arzt außer die Autismusdiagnose. Laut unserer Krankenkasse, und so habe ich das auch selber recherchiert, reicht die Diagnose ASS, damit der Arzt außerhalb des Regelfalls (oder wie man sagt) Rezepte ausstellen darf. In unserer Gemeinschafts-Kinderarztpraxis hat eine Ärztin wieder damit angefangen, sie können kein Rezept mehr ausstellen, wir müssten die Ergo pausieren. Als ich mich dann bei unserer Krankenkasse beschwert habe, hies es von dort, die Ärztin müsse wissen, das sie mit der Diagnose ASS die Ergo Rezepte ausstellen dürfe. Anruf bei der Kinderarztpraxis: Man entschuldigte sich bei mir, das ich Umstände hatte, die eine Ärztin war falsch informiert, natürlich bekommt Tochter ihr Rezept.
    Ja, ist ja kein Problem. Hab ja sonst nichts den lieben langen Tag zu tun.

    Die Merkzeichen B und G habe ich auch über Widerspruch bekommen. Ich legte die Bescheinigung des Facharztes bei, das beide Töchter aufgrund ASS nicht öffentliche Verkehrsmittel benutzen können bzw eine Begleitperson notwendig haben. Habe dazu selber noch 1,5 DIN A 4 Seiten ausformuliert. Wurde erst abgelehnt.
    Habe dann einen Widerspruch mit den Worten gelesen, der betreffende Sachbearbeiter habe wohl die beigelegten Fachärztlichen Bestätigungen nicht angesehen.
    Welch Wunder, plötzlich wurden B und G und die geforderte Erhöhung des Grad d.B. genehmigt.

    Ja, wie Du schreibst. Nicht die Behinderung unserer Kinder ist das Problem. Was uns das Leben schwer macht und uns die Kräfte raubt, die wir eigentlich für unsere Kinder brauchen, ist das ganze drumherum…

    Wünsche Euch weiterhin viel Kraft!
    Liebe Grüße, Tanja

    • Danke, dir auch weiterhin viel Kraft.

      Es geht bei der Ergotherapie nicht um Verordnung außerhalb des Regelfalles sondern um eine Dauerverordnung. Das sind 2 unterschiedliche Dinge. Eine Dauerverordnung läuft mindestens ein Jahr.

  8. Wir haben das auch Alles durch. Ich wurde schulunfähig geschrieben und man hat mir keine alternative Beschulung angeboten. Dann fanden wir die web.Individualschule, an der ich seit Mai 2015 lerne. Drei einstweiligen Verfahren und ein Hauptklageverfahren haben wir gebraucht um diese Schule finanziert zu bekommen. Auch ich habe ein Buch über meinen Leidesweg geschrieben, damit man erkennt, wie abhängig man von der Ignoranz und Willkür der Ämter anhängig ist und wie man Familien durch diesen Bürokratismus zerreibt.
    http://www.masou-verlag.de/product/paul-christian-muehlfeld-asperger-autismus-mein-bekenntnis-zum-leben/

    • Schon schlimm das der Leidensweg nicht reicht, sondern auch noch Ämterwillkür hinzu kommt. Meine Tochter wird seit 2.2017 nun auch dort beschult und hat nun endlich die Chance ihren MSA machen zu können. Schön das es mit der Webindividualschule eine Alternative gibt, aber schade das zuwenig Ämter dieser Alternative problemlos zustimmt.

  9. Pingback: Froschs Blog: » Im Netz aufgefischt #314

  10. Pingback: Monatsrückblick April - Wheelymum

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s