Nicht die Behinderung belastet mich…

sondern das ganze Drumherum. Paul ist behindert. Laut Definition sogar mehrfachbehindert. Dafür gibt es regelmäßig ungewolltes Mitleid von Außenstehenden. Dabei ist gar nicht Paul das Problem. Klar beeinflussen Autismus und Co. unser Familienleben. Aber das, was mich wirklich schlaucht und so unendlich nervt, ist der endlose Papierkrieg.

Von wegen „Sobald die Diagnose steht, gibt es Hilfe“. Ich lache mal bitter. Nichts gibt es. Zumindest nicht, wenn man sich nicht dem bürokratischen Irrsinn stellt. Los geht es mit der Beantragung einer Pflegestufe bzw. inzwischen heißt es ja Pflegegrad (was übrigens auch ohne Diagnose schon geht und wozu ich den Eltern prinzipiell raten möchte). Die Pflegestufe ist im Vergleich zu fast allen anderen Dingen dann tatsächlich auch sowas wie „Bürokratie für Einsteiger“. Zum warm machen. Der Antrag kann formlos bei der Krankenkasse eingereicht werden. Dann findet eine Begutachtung vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (kurz MDK) zu Hause statt. Und wenn man Glück hat, klappt es gleich auf Anhieb mit einer halbwegs gerechten Einstufung. Wenn man Pech hat, geht da der Wahnsinn schon los. Widerspruch einlegen, Begründung schreiben, neuer Begutachtungstermin und eventuell klagen. Dieses Prozedere wiederholt sich bei jedem einzelnen Hilfsmittel, was man beantragen möchte. Mit ganz viel Glück wird zwischendurch mal eine Entscheidung nach Aktenlage getroffen.

Weiter geht es mit dem Schwerbehindertenausweis samt Merkzeichen. Wenn mal wieder jemand kommt und „Ach, den kriegt man doch schon für jedes kleine Wehwehchen“ sagt, dann könnte es sein, dass ich einen Mord begehe. Paul hat auch im Widerspruchsverfahren und bei erneuter Prüfung nur einen Grad der Behinderung von 50 zuerkannt bekommen und das Merkzeichen H. Kein B kein G. Obwohl das Merkzeichen H (hilflos) eigentlich das B (Begleitung) bedingt, wehrt sich unser zuständiges Versorgungsamt mit aller Kraft dagegen. Da es tatsächlich für uns im Alltag keinen allzu großen Unterschied macht, ob dieses B nun da steht oder nicht, haben wir auf eine Klage bisher immer verzichtet. Ich brauche meine Kraft anderweitig. Wer allerdings kein Auto hat und auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist, für den ist der zähneknirschende Verzicht keine Option.

Mein persönlicher Endgegner beim Antragsmarathon ist allerdings die Eingliederungshilfe. Für Paul ist wegen der Mehrfachbehinderung das Sozialamt zuständig, zumindest das Zuständigkeitsgerangel der Ämter, das mitunter Monate kostet, blieb uns erspart. Paul bekommt Autismustherapie und Schulbegleitung über die Eingliederungshilfe finanziert. Jetzt stellt man da nicht etwa einen bzw. zwei (für jede Maßnahme am besten separat) Anträge und bei Bewilligung ist dann lange Zeit Ruhe. Nein, ganz falsch gedacht. Selbst wenn das zuständige Amt auf schikanöse Maßnahmen wie andauerndes Einfordern (fach)ärztlicher Atteste, die nicht älter als 3 Monate sein dürfen, oder regelmäßige neue ausführliche Diagnostiken verzichtet, muss man sich quasi ständig für die Hilfe rechtfertigen. Dies erfolgt durch Hilfeplangespräche und aktuelle Stellungnahmen von Lehrern, Schule, Schulbegleiter und Therapeuten. Teilweise finden Hilfeplangespräche in vierteljährlichem Abstand statt, da geht es uns mit halbjährlichem Abstand fast noch gut. Ein Hilfeplangespräch alleine bedingt aber noch keine Weiterbewilligung der laufenden Hilfen. Deshalb bin ich dazu übergegangen, immer fristgerecht die Anträge auf Weiterbewilligung für das nächste Halbjahr (Autismustherapie) bzw. das nächste Schuljahr (Schulbegleitung) schriftlich per Einschreiben mit Rückschein zu versenden. Fristgerecht bedeutet 3 Monate vor Ablauf. Diese 3 Monate kann sich das Amt nämlich maximal Zeit lassen für einen Bescheid. Es gibt Ämter, die diesen Spielraum komplett ausnutzen, was dazu führt, dass manche Kinder von den Sommerferien bis zu den Herbstferien regelmäßig ohne Schulbegleitung da stehen, obwohl klar ist, dass sie ohne diese Hilfe nicht vernünftig beschult werden können. Um uns das zu ersparen, schreibe ich die Anträge schon im April. Damit es im August dann hoffentlich reibungslos für Paul weitergehen kann.

Auch das ist aber noch nicht alles. Zwischendurch kommen dann noch kleinere Anträge wie Behindertenfahrdienst oder Nachteilsausgleiche. Obwohl, was bedeutet „kleinere“ in diesem Zusammenhang. Der Fahrdienst wurde erst nach einer sehr deutlichen Stellungnahme des Amtsarztes bewilligt. Dafür ging auch ein Schultag verloren, weil die Begutachtung durch das Amt angeordnet wurde. Und über die Nachteilsausgleiche und unseren Kampf mit der Schule könnte ich ganze Bücher schreiben. Deswegen gehe ich hier nicht näher darauf ein, das wird mal wieder ein gesonderter Beitrag.

Im letzten Jahr haben wir dann noch mit der Pflegekasse gekämpft, weil sie unbedingt (und entgegen der Gesetzeslage) neu begutachten wollten, ob die Pflegestufe noch angemessen ist. Da die Begutachtung des MDK zu unseren Gunsten ausfiel, haben wir gegen die regelwidrige Begutachtung keine drastischeren Schritte unternommen. Aber auch so kostete uns das viel Zeit und Nerven, mehrere Telefonate und diverse Briefe.
Das Versorgungsamt führte eine Nachprüfung durch, es hätte ja sein können, dass Paul eine spontane Wunderheilung erlebt hat und auch nicht mehr autistisch ist. Dies zog sich trotz umfassender Mitarbeit unsererseits ebenfalls über 5 Monate hin.
Seit Januar versuchen wir jetzt eine Dauerverordnung für Ergotherapie zu bekommen. Es gibt bei bestimmten Behinderungen (Autismus gehört dazu, genau wie die Extremfrühgeburt) ein vereinfachtes Bewilligungsverfahren. Vereinfacht. Haha. Wir schrieben einen formlosen Antrag. Die Kasse forderte eine Stellungnahme der Kinderärztin. Die wiederum ist der Meinung, wir sollten uns doch endlich mal mit Pauls Behinderung arrangieren und akzeptieren, dass er nicht alles kann. Sie gab uns nur eine Kopie der letzten Ergoverordnung mit. Wir brauchen aber eine medizinische Begründung, warum Ergotherapie sinnvoll ist. Wir schicken jetzt erstmal die Verordnung. Und vermutlich werden wir nach der Ablehnung dann ins SPZ müssen, damit wir dort die entsprechende ärztliche Stellungnahme für die Krankenkasse bekommen.

Und all das läuft neben dem ganz normalen familiären Alltag. Neben den wöchentlichen Therapieterminen. Zusätzlich zu allem anderem. Und das raubt Kraft und Zeit. Dinge, die an anderen Stellen viel sinnvoller eingesetzt werden könnten.

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