„Hilfreiche“ Umfrage?

Ich scrollte heute Vormittag im Büro mal kurz durch meine Timeline bei Facebook. Auf Autismusseiten und in Gruppen wurde fast zeitgleich eine Umfrage geteilt. Der Titel und der Vorschaubeitrag klingen interessant

„Freizeitverhalten Autismus“

und

„um Familien mit autistischen Kindern in Zukunft besser und gezielter unterstützen zu können, ist es notwendig mehr Informationen über das Leben und den Alltag von Kindernund Jugendlichen mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu sammeln.“

Außerdem prangt in der Vorschau groß der Bundesadler und in Fettschrift „Bundesministerium für Bildung und Forschung“. Sieht also absolut seriös aus.  Mein erster Gedanke war dann auch positiv. „Wow, endlich merkt mal eine Regierungsbehörde, dass es viel zu wenig Unterstützung für Autisten und die Familien autistischer Kinder gibt und will etwas dagegen unternehmen.“ Ich speicherte mir den Link ab. Nach Feierabend zu Hause klickte ich darauf und war ziemlich schnell ziemlich ernüchtert. Die ersten Fragen drehten sich um meine persönliche Daten. Geschlecht und Alter des Fragebogenausfüllers lasse ich mir ja gefallen, daraus lassen sich auch keine Rückschlüsse auf einzelne Personen ziehen. Aber dann ging es weiter: Familienstand, Nationalität beider Eltern des Kindes, Sprache, Bildungsabschluss und beruflicher Status beider Eltern, Familienstand und ob man zusammen oder getrennt vom Vater des Kindes lebt. Ich stutzte. Was hat das mit dem Freizeitverhalten meines autistischen Kindes zu tun? Zum Glück kann man zumindest einen Teil der Fragen unbeantwortet lassen, sonst hätte ich vermutlich an dieser Stelle die Befragung bereits abgebrochen. Nichts gegen Umfragen, die möglicherweise irgendwann mal hilfreiche Ergebnisse erzielen. Aber das ist schlicht Datensammelwut. Da kann mir der Disclaimer noch so fett und bunt erzählen, dass die Befragung anonym sei und die erhobenen Daten nur für den genannten Zweck verwendet werden. Ich glaube daran nicht. Warum sollte man diese Daten erst erheben, wenn man sie dann sowieso nicht nutzen würde? Eben.

Aber es sollte noch kurioser werden. Weiter ging es nicht etwa mit Fragen zum Kind und dessen Freizeitverhalten, nein, dann ist die Ehe der Eltern dran. Der Umgang des Partners („Er/Sie sagt mir, dass er/sie zufrieden ist, wenn er/sie mit mir zusammen ist.“ oder „Er/Sie streichelt mich zärtlich.“). Mir blieb der Mund offen stehen und mir rutschte ein lautes „Hä?“ heraus. Meine Logik versagt bei diesem Teil des Fragebogens völlig. Was hat die Häufigkeit der zärtlichen Streicheleinheiten unter uns Eltern mit dem Freizeitverhalten meines autistischen Kindes zu tun? Wer da einen Zusammenhang findet, möge mir dies bitte schreiben. Ich bin hoffnungslos überfragt. Auf der nächsten Seite wird abgefragt, ob man Unterstützung im Umfeld hat bzw. einen Vertrauten, bei dem man sich mal aussprechen kann. Immer noch ohne jeglichen Bezug zum eigentlichen Thema des Fragebogens. Wir erinnern uns: „Freizeitverhalten autistischer Kinder“.
Seite 5 stellt dann Fragen zum Erziehungsverhalten des Ausfüllers. Bin ich eher konsequent gegenüber meinem autistischen Kind oder lasse ich es tun, was es möchte? Bitte einschätzen auf einer Skala von 1-7. Auch da erschließt sich mir kein Zusammenhang zum Freizeitverhalten des Kindes. Euch?
Auf Seite 6 (!)  werden dann tatsächlich Fragen zum Kind gestellt. Also bin ich wohl doch nicht in der falschen Umfrage gelandet. Leider offenbart sich hier dann recht zügig, dass die Erstellerin des Fragebogens kaum Ahnung von Autismus hat. Ich empörte mich auf Twitter:

Ein Viertel der Befragung ist vorbei. Hat schon jemand etwas zum Freizeitverhalten des autistischen Kindes gefunden? Nein? Ich auch nicht.

Auf den nächsten Seiten werden autismusspezifische Verhaltensweisen des Kindes abgefragt. Ähnlich wie in der Diagnostik. Und es scheint auch so, als wären diese Fragen aus einem Diagnostikbogen abgetippt worden. Wofür es im Zusammenhang mit dem jetzigen Freizeitverhalten wichtig ist, ob das Kind jemals die Pronomen verwechselte („Ich“ statt „du“ zum Beispiel), bleibt mir weiterhin unklar. Soll auf diese Art die Diagnose überprüft werden?

Dann endlich tauchen die ersten Fragen auf, die tatsächlich etwas mit der Freizeit des Kindes zu tun haben könnten. „Nennen Sie 3 Lieblingsbeschäftigungen Ihres Kindes“. Recht unpräzise, aber ich will mal nicht zu nörgelig sein. Als nächstes muss dann bewertet werden, ob das Kind mit seinen Lieblingsbeschäftigungen mehr Zeit verbringt als mit Gleichaltrigen. Das dürfte wohl bei den meisten Autisten und Autistinnen zutreffen. Und auch auf viele Nichtautisten. Je nach Hobby. Als solches würde ich Lieblingsbeschäftigung zumindest ungefähr übersetzen.

Der Fragebogen ist zur Hälfte abgearbeitet. Und jetzt kommt dann tatsächlich die Frage, ob die Eltern zufrieden mit den bisherigen Freizeitangeboten sind oder sich bessere Unterstützung wünschen. Das hätte ich ja auf Seite 2 erwartet. Aber jetzt geht es ja endlich in die richtige Richtung. Juchhu. Ich darf sogar 3 Wünsche äußern für Freizeitangebote. Super! „weiter“ klick

Oh. Jetzt wird danach gefragt, wie gut mein Kind im Alltag zurecht kommt mit schulischem Druck, wie ich seine Gesundheit einschätze und ob es in der letzten Woche mal stolz auf sich war. Hmm.

Auf der nächsten Seite wird erfragt, wie viel Zeit mein Kind pro Tag mit Tätigkeiten wie essen, schlafen, Schule, Hausaufgaben oder auch alleine verbringt. Das kommt doch endlich mal wieder dem Thema näher. Leider geht es auf den folgenden Seiten dann nur noch um elektronische Medien und deren Nutzung durch das Kind. Sonstige Freizeitmöglichkeiten tauchen überhaupt nicht mehr auf. Ich kann nur noch angeben, welche Geräte mein Kind in seinem Zimmer hat bzw. nutzen darf, wie oft und wie lange es das tut.

Mein Fazit: Der ganze Fragebogen hat herzlich wenig damit zu tun, das Freizeitverhalten autistischer Kinder zu erforschen und an dieser Stelle zukünftig Entlastungsangebote für Familien anzubieten. Eher geht es um die Bestätigung des Klischees, dass alle Autisten und Autistinnen übermäßig elektronische Medien und das Internet nutzen und dadurch weniger Zeit mit anderen Menschen verbringen. Außerdem finde ich mehr als bedenklich, welche Daten über die komplette Familie erhoben werden.

Auf Twitter haben einige Kritiker der Umfrage laut überlegt.

 

Das scheint mir durchaus plausibel. Möglicherweise sind wir ja auch aufgrund unserer vielen schlechten Erfahrungen inzwischen überkritisch. Kann sein. Aber ein gutes Gefühl habe ich bei diesem Fragebogen definitiv nicht.

Und auch dies fördert meine Bedenken:

So sieht es aus. Das wäre wirklich eine interessante Fragestellung gewesen.

Also, liebe Miteltern autistischer Kinder: Überlegt euch, ob ihr diesen Fragebogen tatsächlich ausfüllen wollt. Nicht alles, was vorgibt, hilfreich zu sein, ist es tatsächlich. Generell empfiehlt es sich bei Umfragen und ähnlichem genau und sehr kritisch zu schauen, welche Daten von euch erhoben werden und welchen Zweck diese gesammelten Daten wohl sonst noch erfüllen könnten. Von diesem Fragebogen hier, rate ich jedenfalls ausdrücklich ab. Der ist definitiv mehr Schein als Sein. Besonders sauer stößt mir auf, dass er mit dem offiziellen Logo eines Bundesministeriums daher kommt. Das gaukelt Seriosität vor, die der Fragebogen nicht halten kann.

Nachtrag 12.07. 18.00 Uhr: Die im Fragebogen angegebene Verantwortliche ist wohl Diplom-Psychologin und arbeitet bei einem Autismustherapiezentrum, welches laut Internetseite unter anderem AVT (=eine Form von ABA) anbietet. Das rückt den Fragebogen in ein noch schlechteres Licht als ohnehin schon. Vielen Dank für den Hinweis, der auf meiner Facebookseite einging.

 

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21 Kommentare zu “„Hilfreiche“ Umfrage?

  1. Kann man da jetzt eigentlich schon Missbrauch von Studien sprechen? Wenn diese so manipulativ angelegt sind und verschleiert wird, mit welcher Intention diese durchgeführt werden?

    Soll da etwa ein Bedarf an AVT / ABA ermittelt/festgestellt werden, um bei Bund und Ländern die Notwendigkeit dieser Lernmethode zu vermitteln?

  2. Hat dies auf dasfotobus rebloggt und kommentierte:
    Da wird per hochoffiziell aussehender Umfrage der „Bedarf“ an ABA ermittelt, um diese Drecks-„Therapie“ bald möglichst allen autistischen Kindern aufzudrücken und ihnen die Kindheit zu stehlen.
    Nehmt an dieser Umfrage bitte NICHT teil, liebe Eltern.
    Oder schreibt in die Freifelder, warum ABA/AVT Moppelkotze ist und lasst den Rest soweit es irgend geht unausgefüllt!

  3. Ich habe mir die Umfrage angesehen. Ich sehe, sie ist aus neurotypischer und behavioristischer Perspektive gestellt. Ich sehe die der Diagnosebestätigung /Diffetentialdiagnode dienenden Ringsherumfragen. Ich lese die Ratlosigkeit der Fragesteller zwischen den Zeilen. Ich sehe das echte Bemühen um Unterstützung von Autisten. Bitte, ihr lieben Eltern autistischer Kinder, schreibt diese Doktorandin per Mail an und äußert Eure drängenden Wünsche und guten Vorschläge. Diese jungen Wissenschaftler werden es zu schätzen wissen.

    • Sehr geehrte Frau Schulz-Eberlin,

      ABA/AVT Vertreter machen so etwas sehr bewusst. Lassen Sie sich nicht täuschen von netten Worten und hübschen Phrasen.

      Nach sieben Jahren in der Selbsthilfe, mit vier autistischen Kindern sehr stark im Ämterkontakt aufgrund der Erfordernis von dort Hilfen für die Kinder zu bekommen; es gibt die massiven Bestrebungen, zu beweisen dass nur ABA/AVT „helfen kann“.

      Was wir Kritiker (hier im Blog, bei mir und vielen anderen können Sie unsere Kritik zu ABA/AVT nachlesen) von den Befürwortern schon alles vorgeworfen bekommen haben, spottet jeder Beschreibung.

      Solch einer Umfrage kann man nur mit Boykott entgegentreten und davor öffentlich warnen.

      Grüße
      Anita

      • Liebe Anita,
        Sie schreiben von Ihrer Betroffenheit und ich las auch bei Twitter Ihre Beiträge und sehe Ihr großes Engagement. Sie haben durch den Einsatz für Ihre Kinder Ihre Erfahrungen im Kontakt mit den Menschen auf den entsprechenden Behörden gewonnen. Sie haben sicher bei diesen Amtspersonen schon einiges bewegt. Ich hoffe, es gab neben unguten Erlebnissen auch das Erleben von zunehmendem Verständnis und Entgegenkommen.
        Im März diesen Jahres besuchte ich die Tagung der Wissenschaftlichen Gesellschaft Autismus Spektrum. Neben Wissenschaftlern waren dort auch Ärzte, Therapeuten, Sozialarbeiter, Vertreter von Selbsthilfegruppen und einzelne Autisten anwesend. Ich habe den Eindruck, es ist viel in Bewegung auf diesem Feld. Es gibt immer noch mehr Fragen als Antworten und es gibt eine gute Offenheit für neue Gedanken und neue Therapien/Unterstützungen. Wissenschaft ist jedoch auf Studien und Fragebögen angewiesen. Und eine Veröffentlichung dient dann der nächsten als Referenz. Bewegungen sind hier auch nur langsam möglich jedoch nicht unmöglich. Ich sehe in der Mitarbeit an Befragungen eine gute Chance etwas in eine gute Richtung in Bewegung zu bringen. Zudem eröffnet dieser Anknüpfungspunkt die Möglichkeit, mit jungen Wissenschaftlern ins Gespräch zu kommen.
        Die von Ihnen kritisierte Umfrage wurde von einer jungen Psychologin ins Internet gestellt. Diese Psychologin ist also bei Ihrer Auswertung der Daten allein auf die in der Umfrage gemachten Aussagen angewiesen. Da sie kein anderes Instrument zur Überprüfung der Autismusdiagnose zur Verfügung hat (alternativ könnte sie alle Personen zum persönlichen Gespräch einladen) bleibt ihr nur, die Diagnostik und Differentialdiagnostik in die Umfrage selbst miteinzubauen. Darin erkenne ich keine Suche nach Gründen für eine schon beschlossene Schuldzuweisung an Eltern autistischer Kinder. Es ist einfach ein Erfordernis der Differentialdiagnose. Wie sonst läßt sich diese Umfrage validieren? Ich möchte dazu ermutigen, an Umfragen teilzunehmen. Und vor allem dazu, das Gespräch mit den durchführenden Wissenschaftlern zu suchen. Wenn Sie Ihre Gründe haben, an der Umfrage nicht teilzunehmen; dann schreiben Sie Ihre Kritik doch bitte dieser Psychologin. Ich denke, das bewegt eher etwas als ein schweigender Boykott der Umfrage.
        Herzliche Grüße von Giselheid Schulz-Ëberlin

        • Sehr geehrte Frau Schulz-Eberlin,

          eine Umfrage, in der die Diagnose überprüft wird?
          Eine Umfrage in der Differentialdiagnostik eingebaut ist?

          Stellt sich mir die Frage, ob die Umfragenerstellerin nun Therapeutin oder Diagnostikerin ist.
          Zumal, eine Diagnostik umfasst mehr als nur Fragebögen und erfordert Erfahrung. Und der Erziehungsstil der Eltern bzw. der Umgang der Eltern untereinander gehört nicht dazu.

          Die Befragung soll das Freizeitverhalten autistischer Kinder und Jugendlicher „abprüfen“; fragt aber nicht nach warum dieses oder jenes genutzt wird?

          Weder werden Spezialinteressen berücksichtigt noch der Tagesablauf komplett abgefragt. Therapiestunden und notwendige Ruhezeiten werden komplett ausgeblendet.

          Die Perspektive von AutistInnen wird komplett ausgeblendet.

          Einen schweigenden Boykott sehe ich nicht.

          Gruß
          Anita

          • Liebe Anita, wenn Sie einen Fragebogen zur Freizeitgestaltung/ zum Freizeitgestaltungsbedarf für autistische Schulkinder erstellen dürften, welche Fragen würden Sie dann an die Eltern richten? Liebe Grüße von Giselheid Schulz-Ëberlin

          • Sehr geehrte Frau Schulz-Eberlin,

            wieso stecken Sie eigentlich so viel Energie in diesen Fragebogen in Form von Relativierung und Moderation/Vermittlung?

            Und wenn Ihnen die Umfrageerstellering so vertraut ist, warum teilen Sie ihr nicht mit, was wir kritisieren und wo sie auf uns treffen kann?

            Meine Motivation ist klar ersichtlich, ihre nicht.

            Hochachtungsvoll
            Anita

          • Liebe Anita,
            mir liegt die „Übersetzung“ zwischen der autistischen und der neurotypischen Seinsweise und Sichtweise am Herzen. Und Fragen sehe ich als offene Tür für ein Gespräch. Deshalb ermutige ich zur Kontaktaufnahme mit der Psychologin, die diese Umfrage durchführt. Sie hat ihre eMail-Adresse im Rahmen der Umfrage öffentlich gestellt.
            Sie, Anita (und andere aus der Autisten-Community), haben gerade diese Erfahrungen mit ihren eigenen autistischen Kindern hier und jetzt, die dieser Psychologin und dem Feld der Sozialarbeiter, Lehrer und Therapeuten helfen können, den autistischen Blickwinkel etwas mehr zu verstehen – um dann den wirklichen Bedürfnisse autistischer Kinder besser gerecht zu werden.
            Ich fände es schade, wenn diese offene Tür von den Eltern autistischer Kinder nicht genutzt würde. Deshalb mein Engagement.
            Herzliche Grüße
            Giselheid Schulz-Ëberlin

          • Liebe Anita,
            Sie fragen, warum ich die für die Umfrage verantwortlich zeichnende Psychologin nicht auf diese Website und die hier stattfindende Diskussion hinweise – ich denke, dies gehört in den Zuständigkeitsbereich des Webseiteneigners, in diesem Fall „butterblumenland“. Zudem möchte ich die hier lesbaren emotional ungefilterten Wortausbrüche anderer nicht öffentlich stellen. Damit würden diese Schreiber sich selbst diskreditieren und damit wäre niemandem gedient.
            Herzliche Grüße von Giselheid Schulz-Ëberlin

  4. Pingback: Umfrage ASS – Sarinijha

  5. Hat dies auf Autismus – Keep calm and carry on rebloggt und kommentierte:
    Das ein ABA/AVT Vertreter unter dem Deckmantel eines Bundesinstitutes eine derart manipulative Umfrage startet finde ich hochgradig unseriös.

    Mal wieder wird vorgegaukelt, dass man etwas für autistische Kinder tun möchte aber das Ziel ist ein anderes. Ich empfinde es als sehr seltsam, dass sich ein Organ des Bundes dafür missbrauchen lässt.

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