„Hilfreiche“ Umfrage?

Ich scrollte heute Vormittag im Büro mal kurz durch meine Timeline bei Facebook. Auf Autismusseiten und in Gruppen wurde fast zeitgleich eine Umfrage geteilt. Der Titel und der Vorschaubeitrag klingen interessant

„Freizeitverhalten Autismus“

und

„um Familien mit autistischen Kindern in Zukunft besser und gezielter unterstützen zu können, ist es notwendig mehr Informationen über das Leben und den Alltag von Kindernund Jugendlichen mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu sammeln.“

Außerdem prangt in der Vorschau groß der Bundesadler und in Fettschrift „Bundesministerium für Bildung und Forschung“. Sieht also absolut seriös aus.  Mein erster Gedanke war dann auch positiv. „Wow, endlich merkt mal eine Regierungsbehörde, dass es viel zu wenig Unterstützung für Autisten und die Familien autistischer Kinder gibt und will etwas dagegen unternehmen.“ Ich speicherte mir den Link ab. Nach Feierabend zu Hause klickte ich darauf und war ziemlich schnell ziemlich ernüchtert. Die ersten Fragen drehten sich um meine persönliche Daten. Geschlecht und Alter des Fragebogenausfüllers lasse ich mir ja gefallen, daraus lassen sich auch keine Rückschlüsse auf einzelne Personen ziehen. Aber dann ging es weiter: Familienstand, Nationalität beider Eltern des Kindes, Sprache, Bildungsabschluss und beruflicher Status beider Eltern, Familienstand und ob man zusammen oder getrennt vom Vater des Kindes lebt. Ich stutzte. Was hat das mit dem Freizeitverhalten meines autistischen Kindes zu tun? Zum Glück kann man zumindest einen Teil der Fragen unbeantwortet lassen, sonst hätte ich vermutlich an dieser Stelle die Befragung bereits abgebrochen. Nichts gegen Umfragen, die möglicherweise irgendwann mal hilfreiche Ergebnisse erzielen. Aber das ist schlicht Datensammelwut. Da kann mir der Disclaimer noch so fett und bunt erzählen, dass die Befragung anonym sei und die erhobenen Daten nur für den genannten Zweck verwendet werden. Ich glaube daran nicht. Warum sollte man diese Daten erst erheben, wenn man sie dann sowieso nicht nutzen würde? Eben.

Aber es sollte noch kurioser werden. Weiter ging es nicht etwa mit Fragen zum Kind und dessen Freizeitverhalten, nein, dann ist die Ehe der Eltern dran. Der Umgang des Partners („Er/Sie sagt mir, dass er/sie zufrieden ist, wenn er/sie mit mir zusammen ist.“ oder „Er/Sie streichelt mich zärtlich.“). Mir blieb der Mund offen stehen und mir rutschte ein lautes „Hä?“ heraus. Meine Logik versagt bei diesem Teil des Fragebogens völlig. Was hat die Häufigkeit der zärtlichen Streicheleinheiten unter uns Eltern mit dem Freizeitverhalten meines autistischen Kindes zu tun? Wer da einen Zusammenhang findet, möge mir dies bitte schreiben. Ich bin hoffnungslos überfragt. Auf der nächsten Seite wird abgefragt, ob man Unterstützung im Umfeld hat bzw. einen Vertrauten, bei dem man sich mal aussprechen kann. Immer noch ohne jeglichen Bezug zum eigentlichen Thema des Fragebogens. Wir erinnern uns: „Freizeitverhalten autistischer Kinder“.
Seite 5 stellt dann Fragen zum Erziehungsverhalten des Ausfüllers. Bin ich eher konsequent gegenüber meinem autistischen Kind oder lasse ich es tun, was es möchte? Bitte einschätzen auf einer Skala von 1-7. Auch da erschließt sich mir kein Zusammenhang zum Freizeitverhalten des Kindes. Euch?
Auf Seite 6 (!)  werden dann tatsächlich Fragen zum Kind gestellt. Also bin ich wohl doch nicht in der falschen Umfrage gelandet. Leider offenbart sich hier dann recht zügig, dass die Erstellerin des Fragebogens kaum Ahnung von Autismus hat. Ich empörte mich auf Twitter:

Ein Viertel der Befragung ist vorbei. Hat schon jemand etwas zum Freizeitverhalten des autistischen Kindes gefunden? Nein? Ich auch nicht.

Auf den nächsten Seiten werden autismusspezifische Verhaltensweisen des Kindes abgefragt. Ähnlich wie in der Diagnostik. Und es scheint auch so, als wären diese Fragen aus einem Diagnostikbogen abgetippt worden. Wofür es im Zusammenhang mit dem jetzigen Freizeitverhalten wichtig ist, ob das Kind jemals die Pronomen verwechselte („Ich“ statt „du“ zum Beispiel), bleibt mir weiterhin unklar. Soll auf diese Art die Diagnose überprüft werden?

Dann endlich tauchen die ersten Fragen auf, die tatsächlich etwas mit der Freizeit des Kindes zu tun haben könnten. „Nennen Sie 3 Lieblingsbeschäftigungen Ihres Kindes“. Recht unpräzise, aber ich will mal nicht zu nörgelig sein. Als nächstes muss dann bewertet werden, ob das Kind mit seinen Lieblingsbeschäftigungen mehr Zeit verbringt als mit Gleichaltrigen. Das dürfte wohl bei den meisten Autisten und Autistinnen zutreffen. Und auch auf viele Nichtautisten. Je nach Hobby. Als solches würde ich Lieblingsbeschäftigung zumindest ungefähr übersetzen.

Der Fragebogen ist zur Hälfte abgearbeitet. Und jetzt kommt dann tatsächlich die Frage, ob die Eltern zufrieden mit den bisherigen Freizeitangeboten sind oder sich bessere Unterstützung wünschen. Das hätte ich ja auf Seite 2 erwartet. Aber jetzt geht es ja endlich in die richtige Richtung. Juchhu. Ich darf sogar 3 Wünsche äußern für Freizeitangebote. Super! „weiter“ klick

Oh. Jetzt wird danach gefragt, wie gut mein Kind im Alltag zurecht kommt mit schulischem Druck, wie ich seine Gesundheit einschätze und ob es in der letzten Woche mal stolz auf sich war. Hmm.

Auf der nächsten Seite wird erfragt, wie viel Zeit mein Kind pro Tag mit Tätigkeiten wie essen, schlafen, Schule, Hausaufgaben oder auch alleine verbringt. Das kommt doch endlich mal wieder dem Thema näher. Leider geht es auf den folgenden Seiten dann nur noch um elektronische Medien und deren Nutzung durch das Kind. Sonstige Freizeitmöglichkeiten tauchen überhaupt nicht mehr auf. Ich kann nur noch angeben, welche Geräte mein Kind in seinem Zimmer hat bzw. nutzen darf, wie oft und wie lange es das tut.

Mein Fazit: Der ganze Fragebogen hat herzlich wenig damit zu tun, das Freizeitverhalten autistischer Kinder zu erforschen und an dieser Stelle zukünftig Entlastungsangebote für Familien anzubieten. Eher geht es um die Bestätigung des Klischees, dass alle Autisten und Autistinnen übermäßig elektronische Medien und das Internet nutzen und dadurch weniger Zeit mit anderen Menschen verbringen. Außerdem finde ich mehr als bedenklich, welche Daten über die komplette Familie erhoben werden.

Auf Twitter haben einige Kritiker der Umfrage laut überlegt.

 

Das scheint mir durchaus plausibel. Möglicherweise sind wir ja auch aufgrund unserer vielen schlechten Erfahrungen inzwischen überkritisch. Kann sein. Aber ein gutes Gefühl habe ich bei diesem Fragebogen definitiv nicht.

Und auch dies fördert meine Bedenken:

So sieht es aus. Das wäre wirklich eine interessante Fragestellung gewesen.

Also, liebe Miteltern autistischer Kinder: Überlegt euch, ob ihr diesen Fragebogen tatsächlich ausfüllen wollt. Nicht alles, was vorgibt, hilfreich zu sein, ist es tatsächlich. Generell empfiehlt es sich bei Umfragen und ähnlichem genau und sehr kritisch zu schauen, welche Daten von euch erhoben werden und welchen Zweck diese gesammelten Daten wohl sonst noch erfüllen könnten. Von diesem Fragebogen hier, rate ich jedenfalls ausdrücklich ab. Der ist definitiv mehr Schein als Sein. Besonders sauer stößt mir auf, dass er mit dem offiziellen Logo eines Bundesministeriums daher kommt. Das gaukelt Seriosität vor, die der Fragebogen nicht halten kann.

Nachtrag 12.07. 18.00 Uhr: Die im Fragebogen angegebene Verantwortliche ist wohl Diplom-Psychologin und arbeitet bei einem Autismustherapiezentrum, welches laut Internetseite unter anderem AVT (=eine Form von ABA) anbietet. Das rückt den Fragebogen in ein noch schlechteres Licht als ohnehin schon. Vielen Dank für den Hinweis, der auf meiner Facebookseite einging.

 

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Abgestempelt und aussortiert

Elodiylacurious

Und wieder einer dieser Beiträge, die ich aufgrund von Diskussionen auf Twitter verfasse.

Die Woche über brauchen mehrmals teils heftige Diskussionen über das Thema Inklusion an deutschen Schulen aus. Auslöser dafür war zum Beispiel die Mutter eines 5-jährigen, die Inklusion körperlich beeinträchtigter Schüler für wichtig und richtig erachtete, aber sich vehement gegen die Inklusion „verhaltensauffälliger“ Schüler aussprach. Mit anderen Worten; Schulische Inklusion für physisch beeinträchtigte Kinder, aber nicht für die mit geistigen und psychischen Beeinträchtigungen oder Andersartigkeiten. Immerhin hätte ihr ein kratzender und spuckender Sitznachbar die erste Klasse gründlich versaut.

Die weitere Diskussion habe ich nur am Rand mitverfolgt. Ich hatte die Woche über schon genug mit Studium, Ämtern und Ärzten zu tun. Trotzdem möchte ich hier einfach Mal meine Gedanken zu dieser ewigen Diskussion pro und kontra Inklusion formulieren. Vor allem zu der Haltung, die einige Inklusionsgegner an den Tag legen. Vorne weg; Es wird hier teilweise sehr emotionsgeladen…

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Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

Unterschreib.

innerwelt

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema *Autismusversorgung stärken*“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen.
Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können.

Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus…

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