Ein Traum zum Weltautismustag 2018

Ich sitze hier mit meiner Lieblingskaffeetasse, die den ironischen Aufdruck „Ich lebe in meiner eigenen Welt. Aber das ist okay, man kennt mich da“ trägt. Auf meiner Timeline bei Facebook häufen sich heute natürlich die Artikel zum Weltautismustag. Leider überwiegen gruselige Fremdbeschreibungen, was Autismus sei und wie schwer es die betroffenen Angehörigen hätten. Wertschätzende Beiträge sind (bisher) eher die Ausnahme und Autisten selbst kommen fast überhaupt nicht zu Wort. Ich will gar nicht leugnen, dass es oft schwer ist für Eltern und andere Angehörige von Autisten. Die Kämpfe um passende Hilfen, ewige Wartelisten und der Behördenkrieg sind mir nur zu vertraut. Trotzdem finde ich, dass es in der Berichterstattung über Autismus, besonders zum Weltautismustag, mehr Ausgewogenheit und weniger defizitlastige Stimmen geben sollte. Ich fange an zu träumen. Was wäre, wenn ich wirklich in meiner eigenen Welt leben würde?

In meiner Welt gäbe es keine Kampagnen, die rein darauf abzielen, den Menschen zu vermitteln, dass es Autismus gibt. (autism-awareness). Es wäre überhaupt nicht nötig, Spendengelder zu sammeln, indem man Autismus als familienzerstörendes Monster darstellt.

In meiner Welt würde die Forschung nicht um die möglichen Ursachen von Autismus kreisen sondern wie man die Gesellschaft möglichst barrierearm gestalten kann, damit auch Autisten die Teilhabe möglich ist.

In meiner Welt würde es das Wort „Inklusion“ nicht geben. Weil es einfach nicht nötig wäre, einen Begriff dafür zu haben, dass Menschen verschieden sind und auf unterschiedliche Barrieren stoßen, die dann selbstverständlich berücksichtigt werden würden. Sowas wie Sondereinrichtungen hätte es in meiner Welt gar nicht erst gegeben und die Einwohner meiner Welt würden Berichte über separate Schulen, Werkstätten für behinderte Menschen oder Heime als Schauermärchen abtun.

In meiner Welt müssten nicht andauernd neue Diagnostiken und Berichte beigebracht werden, um benötigte Hilfestellungen zu bekommen. Einfach jeder Mensch würde schnell und unbürokratisch Hilfe bekommen, wenn er sie braucht. Ohne fachärztliche Stellungnahmen, langwierige Antragsformulare und dauernde Rechtfertigungen.

In meiner Welt würde nicht andauernd erwähnt werden, was ein Autist angeblich alles nicht kann. Wir würden uns auf die Stärken und Möglichkeiten fokussieren. Ich bin der Meinung, auch das würde bei vielen Menschen schon ein Umdenken bewirken. Ich kenne Eltern, die total verzweifelt sind, weil ihnen zwar in aller Ausführlichkeit gesagt wird, was ihr autistisches Kind alles nicht oder gar niemals können wird (ich habe es selbst oft genug so erlebt), aber nicht,wo die Stärken liegen. Dabei hat wirklich jeder Mensch irgendetwas, was er gut kann.

In meiner Welt gäbe es dann selbstverständlich auch keinen Bedarf an normangleichenden Therapieformen. Weil es nicht nötig wäre, Menschen in ein enggestricktes Schema zu pressen.

Ja, manchmal würde ich wirklich gern in meiner eigenen Welt leben. Aber das geht nicht, wir leben alle auf dieser Welt und ferne Planeten werden wohl auch nicht zu meinen Lebzeiten besiedelt. Also bleibt mir wohl nur,diese Welt in Rahmen meiner Möglichkeiten zu verbessern. Seid ihr dabei?

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„Deine Sorgen hätte ich gern“ – Eltern unter sich

Heute Morgen gab es eine Situation, die mich nachdenklich gemacht hat. Deshalb versuche ich meine Gedanken in diesem Blogpost zu verarbeiten. Eine Mutter fragte auf Twitter „Wie haltet ihr es eigentlich aus, dass eure Kinder groß werden und nicht mehr mit euch kuscheln wollen?“ Ich antwortete „Als Mutter eines Kindes, was quasi von Geburt an Nichtkuschler ist: Liebe drückt sich nicht in Körperkontakt aus. Ihr werdet Nähe auf andere Art erleben.“ Und das war absolut tröstend gemeint. Die Twitteruserin bekam aber offenbar ein schlechtes Gewissen wegen meiner Antwort. Sie schrieb mich per Nachricht an und entschuldigte sich fast, diese Frage gestellt zu haben. Sie hatte Angst, dass ich wegen ihrem Tweet und ihren Sorgen ein schlechtes Gefühl bekäme. Weil unser Leben ja ganz anders ist. Das macht aber gar nichts. Unser Leben ist gut so wie es ist.

Vor ein paar Jahren war es aber tatsächlich so, dass ich mit den Alltagssorgen anderer Eltern wenig anfangen konnte. Sie sogar belächelt habe. Heimlich gedacht habe „Wie kann man aus so einer Kleinigkeit nur ein Problem machen?“. Inzwischen schäme ich mich dafür. Ich habe nicht das Recht, Sorgen und Probleme anderer Menschen abzuwerten, nur weil ich mich mit ganz anderen Problemen herumschlagen muss. Mir um andere Dinge Sorgen mache. Ich habe einfach nur eine ganz andere Perspektive. Aus dieser Perspektive heraus kommen mir natürlich manche Sachen schrecklich banal vor, die für andere einen fast unüberwindlichen Berg darstellen. Paul ist in der vierten Klasse. Unter den Eltern seiner Mitschüler geht die Angst vor der Schulempfehlung um. Obwohl sie in unserem Bundesland nicht bindend ist. Mir ist völlig egal, welche Schulempfehlung Paul bekommt. Ich wähle ohnehin die Kooperative Gesamtschule hier im Ort. Allerdings bin ich noch nicht sicher, auf welchem Zweig ich ihn anmelde. Das ist aber in unserem Fall nicht von den Zensuren abhängig, sondern von den Bedingungen für Inklusion und Förderung. Sind meine Sorgen jetzt deswegen mehr oder weniger „wert“ als die Sorgen der Eltern von Pauls Mitschülern? Oder ist es nicht viel eher völlig egal und alle diese Sorgen haben ihre Berechtigung? Ich kann mir gut vorstellen, dass Eltern eines lebensverkürzend erkrankten Kindes über uns alle die Köpfe schütteln und heimlich denken „Ich wünschte, ich müsste mich mit der Wahl der zukünftigen Schulform befassen und nicht mit der Frage, ob mein Kind den nächsten Sommer überhaupt noch erlebt!“ Merkt ihr, worauf ich hinaus will?

Ich bin ehrlich, an diesen Punkt zu kommen war nicht einfach. Es ist ein Prozess, der meiner Meinung nach zur Verarbeitung der Diagnose einer Behinderung gehört. Eine Art von Trauer. Ich habe sehr lange Elternforen und Blogs anderer Eltern gemieden. Weil ich es nicht ertragen konnte, wie anders (und in meinen Augen leichter) die Entwicklung ihrer Kinder verlief. Mir wurde jedesmal schmerzhaft vor Augen geführt, dass bei uns eben doch nicht alles „normal“ ist. Dass wir irgendwie eben doch Außenseiter sind. Die Realität der Eltern nichtautistischer Kinder war teilweise kilometerweit weg von meiner Realität. Ich wollte nicht ständig daran erinnert werden, was wir alles nicht machen können. Was Paul alles nicht kann. Das habe ich im Alltag schon oft genug gemerkt, das musste ich nicht auch noch explizit nachlesen. Und ja, ich habe manchmal auch gelästert. Das tut mir inzwischen leid. Es ist nicht fair, Probleme gegeneinander aufzurechnen. Viel sinnvoller ist es doch, in den offenen Austausch zu gehen. Aus dem alle profitieren können. Denn ich habe schon so manchen Denkanstoß von anderen Eltern bekommen. Es ist auch tröstlich zu wissen, dass es nirgendwo die klassische „Rama-Familie“ aus der Werbung gibt, dass es in jeder Familie mal hakt und mal knallt. Sie streiten vielleicht über andere Dinge mit ihren 10jährigen Kindern als wir, aber sie streiten eben auch. Und da macht es keinen großen Unterschied, worüber. Kinder sind eben auch einfach Kinder. Und Abnabelung und Reibung an den Eltern gehört auch bei unseren autistischen Kindern zum Erwachsenwerden dazu. Manchmal früher und manchmal später.

Dieser Beitrag soll auch ein Plädoyer sein. Für mehr Offenheit, mehr Toleranz und ein besseres Miteinander. Ich finde es schade, wenn sich Eltern untereinander zerfleischen. Völlig unabhängig davon, ob wir nun behinderte Kinder haben oder nicht. Wollen wir nicht alle das Beste für unsere Kinder? Sollten wir ihnen dann nicht vorleben, dass andere Lebensentwürfe nicht immer schlechter sein müssen? Dass zuhören sinnvoller ist als (ver)urteilen? Ich denke schon. Was natürlich nicht bedeutet, dass nicht auch Toleranz und Offenheit ihre Grenzen haben sollten. Bei Kindesmisshandlung oder schädlichen Therapieformen hört auch meine Toleranz schlagartig auf. Aber das ist ein anderes Thema. Lasst es uns miteinander versuchen. Voneinander lernen. Gemeinsam trägt sich vieles leichter.

„Hilfreiche“ Umfrage?

Ich scrollte heute Vormittag im Büro mal kurz durch meine Timeline bei Facebook. Auf Autismusseiten und in Gruppen wurde fast zeitgleich eine Umfrage geteilt. Der Titel und der Vorschaubeitrag klingen interessant

„Freizeitverhalten Autismus“

und

„um Familien mit autistischen Kindern in Zukunft besser und gezielter unterstützen zu können, ist es notwendig mehr Informationen über das Leben und den Alltag von Kindernund Jugendlichen mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu sammeln.“

Außerdem prangt in der Vorschau groß der Bundesadler und in Fettschrift „Bundesministerium für Bildung und Forschung“. Sieht also absolut seriös aus.  Mein erster Gedanke war dann auch positiv. „Wow, endlich merkt mal eine Regierungsbehörde, dass es viel zu wenig Unterstützung für Autisten und die Familien autistischer Kinder gibt und will etwas dagegen unternehmen.“ Ich speicherte mir den Link ab. Nach Feierabend zu Hause klickte ich darauf und war ziemlich schnell ziemlich ernüchtert. Die ersten Fragen drehten sich um meine persönliche Daten. Geschlecht und Alter des Fragebogenausfüllers lasse ich mir ja gefallen, daraus lassen sich auch keine Rückschlüsse auf einzelne Personen ziehen. Aber dann ging es weiter: Familienstand, Nationalität beider Eltern des Kindes, Sprache, Bildungsabschluss und beruflicher Status beider Eltern, Familienstand und ob man zusammen oder getrennt vom Vater des Kindes lebt. Ich stutzte. Was hat das mit dem Freizeitverhalten meines autistischen Kindes zu tun? Zum Glück kann man zumindest einen Teil der Fragen unbeantwortet lassen, sonst hätte ich vermutlich an dieser Stelle die Befragung bereits abgebrochen. Nichts gegen Umfragen, die möglicherweise irgendwann mal hilfreiche Ergebnisse erzielen. Aber das ist schlicht Datensammelwut. Da kann mir der Disclaimer noch so fett und bunt erzählen, dass die Befragung anonym sei und die erhobenen Daten nur für den genannten Zweck verwendet werden. Ich glaube daran nicht. Warum sollte man diese Daten erst erheben, wenn man sie dann sowieso nicht nutzen würde? Eben.

Aber es sollte noch kurioser werden. Weiter ging es nicht etwa mit Fragen zum Kind und dessen Freizeitverhalten, nein, dann ist die Ehe der Eltern dran. Der Umgang des Partners („Er/Sie sagt mir, dass er/sie zufrieden ist, wenn er/sie mit mir zusammen ist.“ oder „Er/Sie streichelt mich zärtlich.“). Mir blieb der Mund offen stehen und mir rutschte ein lautes „Hä?“ heraus. Meine Logik versagt bei diesem Teil des Fragebogens völlig. Was hat die Häufigkeit der zärtlichen Streicheleinheiten unter uns Eltern mit dem Freizeitverhalten meines autistischen Kindes zu tun? Wer da einen Zusammenhang findet, möge mir dies bitte schreiben. Ich bin hoffnungslos überfragt. Auf der nächsten Seite wird abgefragt, ob man Unterstützung im Umfeld hat bzw. einen Vertrauten, bei dem man sich mal aussprechen kann. Immer noch ohne jeglichen Bezug zum eigentlichen Thema des Fragebogens. Wir erinnern uns: „Freizeitverhalten autistischer Kinder“.
Seite 5 stellt dann Fragen zum Erziehungsverhalten des Ausfüllers. Bin ich eher konsequent gegenüber meinem autistischen Kind oder lasse ich es tun, was es möchte? Bitte einschätzen auf einer Skala von 1-7. Auch da erschließt sich mir kein Zusammenhang zum Freizeitverhalten des Kindes. Euch?
Auf Seite 6 (!)  werden dann tatsächlich Fragen zum Kind gestellt. Also bin ich wohl doch nicht in der falschen Umfrage gelandet. Leider offenbart sich hier dann recht zügig, dass die Erstellerin des Fragebogens kaum Ahnung von Autismus hat. Ich empörte mich auf Twitter:

Ein Viertel der Befragung ist vorbei. Hat schon jemand etwas zum Freizeitverhalten des autistischen Kindes gefunden? Nein? Ich auch nicht.

Auf den nächsten Seiten werden autismusspezifische Verhaltensweisen des Kindes abgefragt. Ähnlich wie in der Diagnostik. Und es scheint auch so, als wären diese Fragen aus einem Diagnostikbogen abgetippt worden. Wofür es im Zusammenhang mit dem jetzigen Freizeitverhalten wichtig ist, ob das Kind jemals die Pronomen verwechselte („Ich“ statt „du“ zum Beispiel), bleibt mir weiterhin unklar. Soll auf diese Art die Diagnose überprüft werden?

Dann endlich tauchen die ersten Fragen auf, die tatsächlich etwas mit der Freizeit des Kindes zu tun haben könnten. „Nennen Sie 3 Lieblingsbeschäftigungen Ihres Kindes“. Recht unpräzise, aber ich will mal nicht zu nörgelig sein. Als nächstes muss dann bewertet werden, ob das Kind mit seinen Lieblingsbeschäftigungen mehr Zeit verbringt als mit Gleichaltrigen. Das dürfte wohl bei den meisten Autisten und Autistinnen zutreffen. Und auch auf viele Nichtautisten. Je nach Hobby. Als solches würde ich Lieblingsbeschäftigung zumindest ungefähr übersetzen.

Der Fragebogen ist zur Hälfte abgearbeitet. Und jetzt kommt dann tatsächlich die Frage, ob die Eltern zufrieden mit den bisherigen Freizeitangeboten sind oder sich bessere Unterstützung wünschen. Das hätte ich ja auf Seite 2 erwartet. Aber jetzt geht es ja endlich in die richtige Richtung. Juchhu. Ich darf sogar 3 Wünsche äußern für Freizeitangebote. Super! „weiter“ klick

Oh. Jetzt wird danach gefragt, wie gut mein Kind im Alltag zurecht kommt mit schulischem Druck, wie ich seine Gesundheit einschätze und ob es in der letzten Woche mal stolz auf sich war. Hmm.

Auf der nächsten Seite wird erfragt, wie viel Zeit mein Kind pro Tag mit Tätigkeiten wie essen, schlafen, Schule, Hausaufgaben oder auch alleine verbringt. Das kommt doch endlich mal wieder dem Thema näher. Leider geht es auf den folgenden Seiten dann nur noch um elektronische Medien und deren Nutzung durch das Kind. Sonstige Freizeitmöglichkeiten tauchen überhaupt nicht mehr auf. Ich kann nur noch angeben, welche Geräte mein Kind in seinem Zimmer hat bzw. nutzen darf, wie oft und wie lange es das tut.

Mein Fazit: Der ganze Fragebogen hat herzlich wenig damit zu tun, das Freizeitverhalten autistischer Kinder zu erforschen und an dieser Stelle zukünftig Entlastungsangebote für Familien anzubieten. Eher geht es um die Bestätigung des Klischees, dass alle Autisten und Autistinnen übermäßig elektronische Medien und das Internet nutzen und dadurch weniger Zeit mit anderen Menschen verbringen. Außerdem finde ich mehr als bedenklich, welche Daten über die komplette Familie erhoben werden.

Auf Twitter haben einige Kritiker der Umfrage laut überlegt.

 

Das scheint mir durchaus plausibel. Möglicherweise sind wir ja auch aufgrund unserer vielen schlechten Erfahrungen inzwischen überkritisch. Kann sein. Aber ein gutes Gefühl habe ich bei diesem Fragebogen definitiv nicht.

Und auch dies fördert meine Bedenken:

So sieht es aus. Das wäre wirklich eine interessante Fragestellung gewesen.

Also, liebe Miteltern autistischer Kinder: Überlegt euch, ob ihr diesen Fragebogen tatsächlich ausfüllen wollt. Nicht alles, was vorgibt, hilfreich zu sein, ist es tatsächlich. Generell empfiehlt es sich bei Umfragen und ähnlichem genau und sehr kritisch zu schauen, welche Daten von euch erhoben werden und welchen Zweck diese gesammelten Daten wohl sonst noch erfüllen könnten. Von diesem Fragebogen hier, rate ich jedenfalls ausdrücklich ab. Der ist definitiv mehr Schein als Sein. Besonders sauer stößt mir auf, dass er mit dem offiziellen Logo eines Bundesministeriums daher kommt. Das gaukelt Seriosität vor, die der Fragebogen nicht halten kann.

Nachtrag 12.07. 18.00 Uhr: Die im Fragebogen angegebene Verantwortliche ist wohl Diplom-Psychologin und arbeitet bei einem Autismustherapiezentrum, welches laut Internetseite unter anderem AVT (=eine Form von ABA) anbietet. Das rückt den Fragebogen in ein noch schlechteres Licht als ohnehin schon. Vielen Dank für den Hinweis, der auf meiner Facebookseite einging.