Prognosen

oder auch „Der Blick in die Kristallkugel“

Im Laufe von Pauls bisherigem Leben bekamen wir von Ärzten, Psychiatern und Psychologen schon eine ganze Menge Prognosen, was Paul können wird oder nicht. Die meisten davon waren falsch. Hier mal eine kleine Auswahl:

„Laufen? Wenn Sie Glück haben. Vielleicht so mit 3 oder 4 Jahren.“

Diese Aussage traf ein Arzt in der Frühchensprechstunde im SPZ. Paul war 9 Monate alt, korrigiertes Alter 6 Monate. Er lief mit 16 Monaten an Möbeln entlang, mit 18 Monaten frei.

„Wenn er in dem Alter noch nicht spricht, dann wird das wahrscheinlich auch nichts mehr.“

Paul war 4 Jahre alt. Der Satz fiel während der Autismusdiagnostik im SPZ. Er redet und redet und redet. Fast ununterbrochen, wenn er zu Hause ist. Momentan üben wir, dass er uns bei Telefonaten oder in Gesprächen mit anderen Menschen nicht permanent unterbricht.

„Er ist schwerst geistig behindert. Er wird nie lesen und schreiben lernen können.“

Auch dies ist eine Aussage von Psychologen aus dem SPZ. Diesmal beim Abschlussgespräch zur Diagnostik. Sie gingen davon aus, dass Paul wenig bis gar nichts von seiner Umgebung mitbekommt und nicht versteht, was um ihn herum vorgeht. Ein dramatischer Irrtum. Er kann sich an Dinge erinnern, die noch vor dieser Diagnose lagen, zitiert wörtlich aus Gesprächen dieser Zeit. Er liest inzwischen sehr gut und flüssig, auch wenn er anfangs damit große Probleme hatte. Und er schreibt. Zu seinem momentanen Spezialinteresse hat er ein ganzes „Buch“ mit 25 Seiten angelegt. Mittlerweile schreibt er auch schon manchmal Texte am Computer.

„Fahrradfahren? Das können Sie vergessen!“

Paul fährt täglich auf dem Hof. Er lernte es letztes Jahr, da war er 9. Er ist nicht verkehrssicher, ich würde ihn noch nicht im Straßenverkehr Radfahren lassen, aber das kommt ziemlich sicher auch noch irgendwann.

„Eine Regelschule wird er definitiv nicht besuchen können!“

Was soll ich sagen, unter dem Stichwort Inklusion kann man hier Pauls Geschichte auf der Regelschule nachlesen. Es funktioniert. Momentan auch wieder ohne ganz große Probleme.

Das sind nur einige Beispiele, ich könnte noch eine ganze Weile so weitermachen. Aber ich denke, es ist bis hierhin schon sehr deutlich geworden, dass die Prognosen weit von der Realität abweichen. Paul ist eine Wundertüte, er überrascht uns immer wieder. Leider haben diese Prognosen auch eine gefährliche Kehrseite. Hätten wir sie alle geglaubt, wäre Paul dann auch dort, wo er heute ist? Hätten wir nicht doch eine Förderschule gewählt, weil es das SPZ so vorhergesagt hat? Seine diagnostizierte schwere geistige Behinderung als gegeben angenommen und wären dann vielleicht in die Schonraumfalle getappt, um ihn nicht zu überfordern? Hätte er lesen und schreiben gelernt, wenn wir es ihm nicht zugetraut hätten? Ich weiß es nicht. Aber es macht mir Angst, wenn ich von anderen Eltern lese, die ebenfalls solche oder ähnliche Prognosen bekommen und daran resignieren. Die ihr Kind plötzlich mit diesem negativen Blick sehen, den offenbar manche Fachleute haben. Ich möchte den Eltern daraus auch gar keinen Vorwurf machen, mir wäre es beinahe auch so gegangen. Ich hatte ja keine Ahnung von Autismus, woher sollte ich also wissen, dass ganz viele solcher Prognosen im frühen Kindesalter falsch sind? Dass auch auch die Diagnostiker nur spekulieren können, wie sich das Kind weiter entwickelt, weil Autismus eben eine riesige Bandbreite umfasst? Aber ich möchte euch ermutigen, liebe Eltern. Ich erzähle euch von unseren Prognosen, damit ihr seht, dass noch lange nicht alles stimmen muss, was euch über die Zukunft eures Kindes erzählt wird. Nehmt solche Prognosen nicht als gegeben und felsenfeste Wahrheiten hin. Seht sie eher wie einen Blick in die Kristallkugel eines Wahrsagers. Es kann eintreffen, aber es kann auch genauso gut ganz anders kommen.

Es gibt Tage, an denen ich wütend bin, dass besonders das SPZ Paul so negative Prognosen gegeben hat. Wütend, dass sie sein Potenzial so falsch eingeschätzt haben. Aber meistens bin ich einfach nur stolz auf Paul. Auf das, was er so leistet. Wie viele dieser Aussagen er schon ad absurdum geführt hat. Und ich bin sehr gespannt auf den Weg, der noch vor ihm und uns liegt. Viele Prognosen gibt es inzwischen nicht mehr. Es hat sich bei der Vorgeschichte schon länger niemand mehr getraut, längerfristig die Zukunft vorhersagen zu wollen. Eine einzige gibt es noch.

„Er wird niemals selbständig leben können!“

Wir werden sehen.

 

IQ-Tests

So langsam verdaue ich den Schock von Montag. Wir hatten viel Hoffnung in den Kinderpsychiater gesteckt und sind jetzt schwer enttäuscht. Es hieß, er würde sich mit Autismus auskennen. Ich lache gerade bitter, geheult vor Frustration und Wut habe ich die letzten Tage genug. Die Kurzform der Geschichte: Es sollten bei Paul eine Dyskalkulie und der Verdacht auf ADHS abgeklärt werden. Darauf wurde auch in mehreren Terminen ausführlich getestet. Wir erfuhren im Vorfeld nicht, wie die Tests konkret ablaufen. Vermutlich hätten wir dem Ablauf sonst so nicht zugestimmt. Wir durften nicht dabei sein, Paul musste immer alleine zum Tester gehen. Da er uns auch nicht erzählen konnte, was dort konkret von ihm verlangt wurde, hatten wir eigentlich ein ganz gutes Gefühl. Beim Abschlussgespräch fielen wir dann wirklich aus allen Wolken. Ja, Paul hat eine schwere Rechenschwäche, der Verdacht hat sich eindeutig bestätigt. Nein, die Diagnose Dyskalkulie (und damit die spezielle Dyskalkulie-Förderung) bekommt er nicht. Im Rahmen der Diagnostik wurde nämlich ein IQ-Test durchgeführt und der hat ergeben, dass Paul eine generelle Lernbehinderung hat. Er hätte eine Intelligenzminderung. Moment mal, die Diagnose hatten wir doch schon mal und sie wurde inzwischen gestrichen, weil ein nonverbaler IQ-Test zeigte, dass er eben einen ganz durchschnittlichen IQ hat. Wie geht das denn?

Und da sind wir auch schon beim Thema der Überschrift. IQ-Tests und Autisten passen nicht so richtig zusammen. Das ist inzwischen auch allgemeiner Tenor bei vielen Autismus-Forschern. Momentan ist genau deswegen ein IQ-Test speziell für Autisten in der Entwicklung. Der kommt für Paul jetzt leider zu spät. Er ist ein ganz klassisches Beispiel dafür, dass IQ-Tests bei Autisten selten wirklich aussagekräftig sind. Mit 4 Jahren ergab ein nonverbaler IQ-Test (SON-R) eine schwere geistige Behinderung, die neben Autismus auch als zusätzliche Diagnose festgehalten wurde. Verbunden mit Aussagen wie „Wir glauben nicht, dass er besonders viel von seiner Umgebung mitbekommt“, „Er versteht Sie wahrscheinlich nicht.“ und „Er wird niemals eine Regelschule besuchen können oder selbstbestimmt leben.“ Besonders hart: „Sie sollten über ein Heim nachdenken.“ Ich war bei diesem Test dabei. Paul hatte einfach keine Motivation mitzumachen und hat verweigert. 2 verweigerte Aufgabenstellungen in Folge führen dazu, dass die Unter-Testreihe abgebrochen wird und als „nicht bestanden“ gewertet. Daher das katastrophale Ergebnis. Ein Jahr später wurde vom gleichen Tester erneut ein IQ-Test durchgeführt, weil wir schlicht an der diagnostizierten geistigen Behinderung zweifelten. Ich weiß nicht, welcher Test da angewendet wurde, jedenfalls wurde aus der geistigen Behinderung plötzlich eine Lernbehinderung. Der IQ war schlagartig um über 40 Punkte gestiegen. Das machte mich zum ersten Mal wirklich stutzig und ich las mich zum Thema Autismus und IQ-Tests ein. Ergebnis meiner Recherche: Sämtliche IQ-Testergebnisse sind bei Autisten mit sehr viel Vorsicht zu genießen, man sollte sie keinesfalls absolut nehmen sondern maximal als groben Anhaltspunkt ansehen. Und sie können auch total daneben liegen. Man wird bei einem unbekannten Test, der nicht vorher geübt wurde, nie ein zu hohes Ergebnis bekommen. Aber durch autismusspezifische Probleme bedingt oft ein zu niedriges. Was übrigens vermutlich auch zu diesem hartnäckigen Klischee geführt hat, dass alle (frühkindlichen) Autisten geistig behindert seien. Es passiert ja sogar heute noch, dass eine Autismusdiagnose direkt mit einer geistigen Behinderung assoziiert wird, was fatale Folgen für die Entwicklung haben kann. Eine permanente Unterforderung kann nämlich genauso viel Schaden anrichten wie andauernde Überforderung. Ganz besonders ausgeprägt ist das Risiko eines falsch-negativen Ergebnisses bei sprachlichen IQ-Tests. Deswegen wird dazu geraten, dass Autisten prinzipiell nonverbale Tests machen sollten, auch wenn sie über ein gutes Sprachvermögen verfügen.

Genau dies wurde aber in der kinderpsychiatrischen Praxis nicht gemacht. Paul wurde mit dem K-ABC getestet, der neben einem nonverbalen Teil eben einen sehr großen Sprachanteil hat. Und außerdem so lustige Aufgaben wie Gesichter wiedererkennen, sich selbst Handlungsabläufe erarbeiten, Quatschwörter nachsprechen und Bildgeschichten in die richtige Reihenfolge bringen. Alles Dinge, die vielen Autisten schwer fallen. Warum macht man sowas und greift nicht auf geeignetere Werkzeuge zurück? Es ist mir ein Rätsel.

Besonders fatal für Paul ist nun, dass dieses Ergebnis relevant ist für die Empfehlung der weiteren Beschulung. Wir hatten uns Unterstützung bei der Durchsetzung der Nachteilsausgleiche erhofft. Stattdessen haben wir jetzt die Empfehlung, ihn auf den zusätzlichen Förderschwerpunkt Lernen zu setzen. Dem haben wir jetzt auch mehr oder weniger gezwungenermaßen nachgegeben, zumindest nimmt das Paul den Druck in Mathe. Glücklich sind wir damit nicht. Vor allem, weil Paul in allen anderen Fächern die Lernanforderungen erfüllt. Er ist kein besonders guter Schüler, aber locker im Klassenschnitt. Jetzt heißt es für uns, dass wir darauf hoffen müssen, dass die Schule ihn wirklich nur in den Bereichen zieldifferent unterrichtet, in denen er es auch benötigt und nicht pauschal in allen. Und ich mache die Dyskalkulie-Förderung als Laie zu Hause mit ihm oder suche nach einem geeigneten Nachhilfelehrer, der sich außerdem mit Autismus auskennt. Denn geringere Anforderungen in Mathe lösen ja nicht das grundsätzliche Problem, was Paul mit Zahlen und Rechenzeichen hat. Frustrierend.

Ich glaube übrigens nicht, dass Paul intelligenzgemindert ist. Ich habe damals nicht an die geistige Behinderung geglaubt, später nicht an die Intelligenzminderung und ich tue es auch jetzt nicht. Zu viel spricht dagegen.

Aber ich bin enttäuscht und wütend, wie schnell ein Kind aufgrund eines sehr zweifelhaften Testergebnisses aussortiert und abgestempelt wird.

Warum ich meinen Europaabgeordneten bat, die Autismus-Deklaration NICHT zu unterschreiben

Einige haben es bestimmt mitbekommen. Durch Foren und Facebookgruppen ging der Aufruf, die jeweiligen Europaabgeordneten zu bitten die Autismus-Deklaration des Europaparlamentes zu unterschreiben. Auch Autismus Deutschland e.V. rief auf der Webseite dazu auf, doch zu unterschreiben und die Europaabgeordneten zu informieren. Ich halte das für falsch. Es geht nämlich bei dieser Deklaration mitnichten darum, einfach ein Bewusstsein für Autismus zu schaffen, wie ich es fälschlicherweise als Erklärung in einem Forum las. Es geht um die systematische Erfassung aller Autisten in Europa und die Durchsetzung einheitlicher Standards für Diagnose und Therapie. Und ganz nebenbei auch noch um die Förderung der Forschung zur Früherkennung.

Mir stellen sich ja schon bei der europaweiten systematischen Erfassung sämtliche Nackenhaare auf und ich assoziiere das mit der deutschen Geschichte, wo solche Erfassungslisten nie zum Guten genutzt wurden.
Aber es geht ja noch weiter. Gleich in Punkt 2 steht, dass es zwar keine Heilung gibt, aber es „wissenschaftlich anerkannte“ frühe und intensive Interventionen gibt, die helfen, die Symptome von Autismus zu überwinden und ein späteres selbständigeres Leben zu ermöglichen. Die Formulierung mit dem „wissenschaftlich anerkannt“ und „frühe und intensive Interventionen“ lassen nur einen möglichen Schluss zu: Hier soll einzig und allein ABA als Therapieform anerkannt und promotet werden. In Punkt 3 wird die Wichtigkeit früher Diagnosen hervorgehoben, um noch früher eingreifen zu können.

Ich übersetze einfach mal den Wortlaut, damit sich auch diejenigen ohne ausreichende Englischkenntnisse ein Bild machen können:

1. Autismus ist eine lebenslange Gehirnstörung, die während der frühen Kindheit eintritt und ungefähr 1% der Bevölkerung betrifft. Die Ausprägung reicht von milden bis schweren Behinderungen in den Fähigkeiten zum Verstehen täglicher Abläufe, Kommunikation und sozialer Interaktion. Die Ursachen des Autismus werden derzeit noch untersucht.

2. Es gibt derzeit kein Heilmittel für Autismus, aber es hat sich gezeigt, dass frühzeitige und intensive Interventionen helfen können, die Symptome zu überwinden oder abzumildern und den Grad der späteren Unabhängigkeit zu erhöhen.

3. Trotz der Wichtigkeit der frühen Diagnose, um die entsprechende Unterstützung und Ausbildung zur Verfügung zu stellen, fehlt die Früherkennung in Europa.

4. Die Kommission und der Rat werden ersucht, die akkurate Früherkennung und Diagnose von Kindern und Erwachsenen mit Autismus zu unterstützen.

5. Die Kommission und der Rat werden auch ersucht, sich einen strategischen und ganzheitlichen Ansatz anzunehmen, um auf die Herausforderungen zu antworten, denen Menschen mit Autismus in ihrem Leben ausgesetzt sind.
Eine europäische Strategie sollte darauf abzielen, Forschung über Autismus sowie Prävalenzstudien zu fördern und Austausch über die besten evidenz-basierten Methoden des Eingreifens bei Kindern mit Autismus sowie Unterstützung und Wohnmöglichkeiten für Erwachsene zu fördern.

6. Diese Deklaration wird zusammen mit den Namen der Unterzeichner zum Rat und der Kommission geschickt.

Quelle: http://www.autismeurope.org/files/files/written-declaration-on-autism-to-the-ep.pdf

Leider ist es jetzt schon zu spät, noch etwas im Vorfeld unternehmen zu können. Die Zeichnungsfrist endete am 27.07. Es haben 419 von 751 Mitgliedern unterzeichnet, damit kam die erforderliche einfache Mehrheit zusammen. Die Deklaration wird an die einzelnen EU-Institutionen weitergeleitet zur Umsetzung. Jetzt müssen wir der Dinge harren, die da kommen.