Weltautismustag 2015 – Ein Brief

Es ist wieder Weltautismustag. Die Aufklärung über Autismus ist mir ein wichtiges Anliegen geworden in den letzten Jahren. Anlässlich des diesjährigen Weltautismustages habe ich daran zurückgedacht, wie es war als ich das erste Mal mit dem Thema konfrontiert wurde. Und was mir geholfen hätte. Ich schreibe heute einen Brief an mich selbst vor knapp 4 Jahren. Und hoffe, damit auch Eltern helfen zu können, die neu mit der Diagnose Autismus konfrontiert werden.

Liebe Mama,

du hast soeben erfahren, dass dein Kind Autist ist. Du bist durcheinander, verwirrt und fragst dich, was genau diese Diagnose nun aussagt. Die Ärzte haben dir erzählt, dass Autismus unheilbar ist. Was genau das bedeutet, haben sie dir aber nicht erklärt. Sie gaben dir die Adresse eines Autismustherapiezentrums, schlugen dir noch ein paar weitere Untersuchungsmöglichkeiten wie ein MRT und eine humangenetische Untersuchung zum Ausschluss von Syndromen, die Autismus als Symptom haben, vor und haben dich dann freundlich hinaus komplimentiert. Lass mich dir ein paar Dinge erzählen.

Der allererste und wichtigste Punkt: Dein Kind ist immer noch dasselbe wie vor der Diagnose. Das klingt jetzt vielleicht auf den ersten Blick banal. Aber auch du wirst dich vielleicht dabei ertappen, dein Kind plötzlich mit anderen Augen zu sehen. Jede Verhaltensweise überkritisch zu betrachten und zu hinterfragen. Das ist prinzipiell nicht schlecht, wenn es in einem gewissen Rahmen geschieht. Um die Wahrnehmung deines Kindes besser zu verstehen zum Beispiel oder um Stressfaktoren zu erkennen. Du darfst dabei aber nicht übersehen, dass dein Kind auch immer noch ein Kind ist. Und du seine Mama, seine Vertrauensperson und sein sicherer Halt. Achte darauf, dass du nicht von der Mama zur Therapeutin mutierst. Dafür sind andere Menschen zuständig. Natürlich solltest du auf seine besonderen Bedürfnisse eingehen, um ihm und euch das Leben zu erleichtern, aber vergiss dabei nicht, auch einfach zu leben.

Glaub den Fachleuten nicht alles, was sie dir erzählen, aber misstraue ihnen auch nicht grundsätzlich. Sie haben dir gesagt, dass dein Kind schwer geistig behindert wäre. Ich kann dir heute schreiben, dass sie sich gründlich geirrt haben. IQ-Tests sind nicht für Autisten gemacht, sie können bestenfalls ein grober Anhaltspunkt sein. Sie haben dir auch gesagt, dass dein Kind vielleicht nie sprechen wird. Es plappert wie ein Wasserfall. Klar, es gibt autistische Kinder, die niemals sprechen lernen. Das bedeutet aber nicht, dass man mit ihnen nicht kommunizieren kann. Nimm dir die Zeit herauszufinden, welche Sprache dein Kind spricht.

Hinterfrage die Dinge. Du wirst anfangen, dich über Autismus zu informieren. Und über Therapiemöglichkeiten. Dabei wirst du auch Internetseiten und Bücher finden, die behaupten, dass sie die ultimative Methode kennen, um Autismus zu heilen. Das ist Quatsch. Die Ärzte haben dir richtig gesagt, dass Autismus unheilbar ist. Es ist auch keine Krankheit. Es ist eine andere Form des Seins, das Gehirn ist einfach anders verdrahtet als bei anderen Menschen. Es gibt kein Kind „hinter dem Autismus“, das befreit werden kann. Der Autismus ist ein untrennbarer Teil der Persönlichkeit. Wenn dir also jemand erzählt, er könnte Autismus heilen, dann will dieser jemand nur dein „Bestes“: Dein Geld! Es gibt keine Wunderdiät, kein Zaubermittel. Hüte dich auch vor bestimmten Therapieformen, die darauf basieren, dass dein Kind sich anzupassen hätte. Dein Kind ist gut so wie es ist. Die beste Möglichkeit, ihm zu helfen, ist es, wenn du eine Therapie findest, die ihm die Welt so erklärt, dass es sie versteht. Und ihm Werkzeuge an die Hand gibt, mit dieser Welt zurechtzukommen. Und dir als Mutter und dem Umfeld erklärt, wie man Strukturen schaffen kann, Abläufe organisieren, Rückzugsmöglichkeiten schaffen und Sicherheiten bieten, die es dem Kind ermöglichen, teilzuhaben. Es wird Menschen geben, die dir sagen, dass dein Kind unbedingt auch noch diese und jene Therapie machen soll. Ja, Logopädie und Ergotherapie sind hilfreich. Aber das muss nicht alles zeitgleich sein und auch nicht sofort. Wäge gut ab, wie viele zusätzliche Termine ihr gut schaffen könnt, ohne eure Kraft überzustrapazieren.

Lass die Trauer zu. Auch das klingt jetzt merkwürdig. Du fragst dich vielleicht, was ich meine. Es wird Momente geben, in denen dir schmerzhaft bewusst wird, dass euer Leben irgendwie anders verläuft, als du es geplant hast. Und anders als das Leben von Familien mit „normalen“ Kindern. Es ist okay, wenn dich das manchmal traurig macht. Du darfst ruhig weinen, wenn dir danach ist. Achte nur darauf, dass die Trauer nicht übermächtig wird. Euer Leben ist zwar anders aber nicht schlechter. Anstrengender. Aber dafür wirst du dich über Dinge freuen, die für andere Eltern selbstverständlich scheinen. Eine Umarmung, ein „Ich hab dich lieb, Mama“, eine Nacht, in der das Kind nur einmal aufgestanden ist. Bewahre dir einen Blick für die Kleinigkeiten, es lohnt sich.

Kämpfe für die Rechte deines Kindes. Du wirst dich mit Behörden und Krankenkasse auseinander setzen müssen. Du kannst eine Pflegestufe beantragen und zusätzliche Betreuungsleistungen. Du kannst einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Deinem Kind steht Eingliederungshilfe zu, z.B. in Form eines Schulbegleiters oder auch die Autismustherapie.

Du bist nicht allein. Der Austausch mit anderen Eltern, die mit den gleichen Problemen konfrontiert sind, ist ungemein hilfreich. Es gibt Selbsthilfegruppen, Onlineforen und Facebookgruppen. Du kannst auch selbst nach Gleichgesinnten in deiner Region suchen und selber eine Selbsthilfegruppe gründen. Das ist gar nicht schwierig.

Wenn du etwas über Autismus und die Wahrnehmung deines Kindes erfahren willst, frage erwachsene Autisten. Niemand kann dir besser erklären, wie dein Kind die Welt sieht, als Menschen, die ebenfalls diese andere Wahrnehmung haben. Nicht alles trifft 1:1 auch auf dein Kind zu, kennst du einen Autisten, kennst du genau einen. Autismus ist sehr individuell. Es gibt jede Menge Blogs, Bücher, Foren und Facebookgruppen, in denen erwachsene Autisten über sich schreiben und Eltern mit Rat zur Seite stehen.

Mach dir bewusst, dass dein Kind sich nicht „unangemessen“ verhält, weil es dich ärgern will. Es kann einfach nicht anders. Es schreit und schlägt nicht, weil es schlecht erzogen ist sondern weil es noch nicht gelernt hat, anders mit Überforderungssituationen oder seinen Gefühlen umzugehen.

Leg dir ein dickes Fell zu. Du wirst auf Vorurteile treffen und blöde Kommentare zu hören bekommen von Menschen, die einfach keine Ahnung haben. Wenn du einen guten Tag hast, kannst du dir die Mühe machen, diese Menschen aufzuklären. An schlechten Tagen solltest du das Gerede ignorieren und dir deinen Teil denken.

Dein Kind wird sich entwickeln. Es wird sein ganz eigenes Tempo haben, aber es wird lernen. Autismus gilt als Entwicklungsverzögerung. Mach dir das immer wieder bewusst. Wenn dein Kind jetzt auf dem Stand eines 2jährigen ist, dann bringt es nichts, zu erwarten, dass es Dinge kann, die ein 4jähriges normalerweise können müsste. Aber auch das bleibt nicht so. Bei Autismus ist alles möglich. So wie es manchmal scheinbare Rückschritte gibt, so gibt es auch immer wieder regelrechte Entwicklungssprünge.

Dein Kind liebt dich. Auch wenn es Körperkontakt und Küssen ablehnt, liebt es dich. Es zeigt es nur anders. Wenn du genau hinsiehst, wirst du lernen, diese Zeichen zu erkennen.

Herzlich willkommen im abenteuerlichen Leben mit einem autistischen Kind.

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Der Weg zur Diagnose

Es war ein grauer Tag Anfang März 2011, als wir mit Paul zur U8 gingen. Aber dieser Tag brachte endlich den Stein ins Rollen. Im Fragebogen vor der Untersuchung konnte ich bei allen Fragen zur altersgerechten Entwicklung immer nur „Nein“ ankreuzen. Als erstes sollte ein Hörtest gemacht werden. Paul sah die Kopfhörer, schrie und versteckte sich hinter seinem Papa. Beim Sehtest verstand er offensichtlich nicht, was die Arzthelferin von ihm wollte, Wiegen und Messen waren -wie immer- nicht durchführbar, da er sich aus Kräften wehrte. Dann ging es ins Sprechzimmer. Sobald der Arzt sich Paul näherte, um die körperlichen Untersuchungen zu machen, schlug dieser um sich, schrie und wehrte sich, bis der Arzt aufgab. Dann sollte ich Paul auf den Boden stellen für die Tests der Motorik. Diese Gelegenheit nutzte Paul, er rannte zur Tür und versuchte zu fliehen. Er rüttelte an der Türklinke, schrie und weinte. Herzzerreissend. Der Arzt wurde plötzlich auch zickig, er fauchte uns Eltern mehr an als er sprach: „Ihr Sohn ist nicht normal, gehen Sie mit ihm ins SPZ!“ Und schwubbs, war er aus dem Raum. Wir standen da, beide durchgeschwitzt und noch völlig ungläubig über das, was da gerade passiert war. Nachdem wir all die Jahre immer wieder vom Kinderarzt hörten, dass wir uns alles nur einbilden, überbesorgt seien und unser Sohn „nur etwas länger“ bräuchte, kam plötzlich die Keule.

Noch am selben Tag rief ich im SPZ an, um einen Termin zu vereinbaren. Im Juli sollte es dann soweit sein. Die Zeit erschien mir endlos lang, dabei hatten wir noch Glück, dass Paul durch die Frühchensprechstunde schon als Patient in den Akten vorhanden war, sonst hätten wir wohl 9 Monate auf einen Ersttermin warten müssen.

Paul selbst ging es wie immer, es gab irgendwie keinerlei Fortschritte in seiner Entwicklung. Er war sich selbst genug, wir Eltern waren mehr oder weniger einfach nur „nützliche Gegenstände“ für ihn. Ich allerdings wurde zunehmend verzweifelter. Ich war schwanger mit unserem 2. Kind, meine Nerven lagen blank. Ich hatte Angst vor einer erneuten Fehlgeburt (vor Paul habe ich Zwillinge in der 9. und 11. Woche verloren), ich zählte die Tage bis zur Überlebensfähigkeit bei Frühgeburt, danach zählte ich die Tage bis zur 30. Woche und immer so weiter. Außerdem hatte ich mir in den Kopf gesetzt, dass Paul doch jetzt endlich mal etwas Selbständigkeit entwickeln müsse. Ich verstand nicht, warum er keinerlei Bestrebungen zeigte zu sprechen, sein Besteck selbst halten zu wollen oder sich die Schuhe anzuziehen. Ich dachte, ich müsse nur konsequenter sein und ihn mehr fordern. Ich schäme mich heute noch für mein Verhalten in diesen paar Wochen. Ich war ungerecht, ungeduldig und extrem reizbar. Dadurch verschlimmerte sich natürlich auch Pauls Verhalten, er wurde aggressiv gegen sich selbst und mich, er schrie und weinte häufiger. Aber er begann auch irgendwann in diesem Frühjahr zu sprechen. Aus seiner Phantasiesprache wurden plötzlich manchmal verständliche Wörter, die er zielgerichtet einsetzte. Wenig später konnten wir ganze Sätze verstehen, die uns bekannt vorkamen. Es dauerte ein wenig bis wir merkten, dass Paul Sätze aus seiner Lieblingsfernsehserie „Kleiner roter Traktor“ zitierte. Heute wissen wir natürlich, dass dies klassische Echolalien waren. Sie waren Pauls Schlüssel zur Kommunikation und zur Sprache. Er benutzte die Sätze zielgerichtet und sinngemäß, auch wenn es natürlich manchmal etwas seltsam anmutete. Nach und nach erweiterte er sein Repertoire um weitere Sätze. Von sich selbst sprach er als „Du“, auch dies scheint bei Autisten sehr häufig vorzukommen.

Mitte Juli war dann der langersehnte Termin im SPZ. Wir saßen dann ziemlich hilflos zu dritt im Sprechzimmer bei der allgemeinärztlichen Untersuchung und sollten schildern, was wir dort wollten. Ich schilderte dann kurz Pauls bisherige Entwicklung und dass wir uns Sorgen machten, weil er seine diversen Probleme hatte. Die körperliche Untersuchung wurde mal wieder zum totalen Desaster. Paul wollte sich nicht berühren lassen, abhorchen, Messen und Wiegen verweigerte er. Beim folgenden Gespräch mit der Ärztin „spielte“ er dann auf dem Boden mit einem Ball aus der Spielkiste (Kreiseln und Trommeln), auf Ansprache reagierte er nicht. Und auf einmal kam Betriebsamkeit auf: sofortige Vorstellung bei Logopädin und Ergotherapeutin und es wurde ein „Dringlichkeitstermin“ beim Psychologen vereinbart (2 Monate später). Die Untersuchungen der Logopädin und der Ergotherapeutin ließ Paul mehr oder weniger über sich ergehen, für seine Verhältnisse machte er teilweise gut mit. Danach wurden wir nochmals ins Sprechzimmer gebeten. Eine andere Ärztin händigte uns dann etliche Fragebögen aus und wollte uns nach Hause schicken. Ich wollte aber wissen, was denn nun los ist und bohrte penetrant nach. Nach längerem Zögern rückte sie mit der Sprache raus: „Wir haben bei Ihrem Sohn den Verdacht auf Autismus“
Rumms. Sprachlosigkeit meinerseits. Ich dachte im Vorfeld an eventuelles ADHS, auf Autismus war ich nie gekommen. Wir fuhren nach Hause, ich hatte tausend Fragezeichen im Kopf.

Ich fing an zu recherchieren. Ich las und las, stundenlang, tagelang. Und ja, es passte. In den Artikeln über frühkindlichen Autismus fand ich Paul beschrieben. Ich wollte alles wissen, meldete mich in Foren an, las Studien und jede Menge Internetseiten. Daran hat sich bis heute nicht viel geändert.

Im September war mein Mann dann beim psychologischen Erstgespräch. Einen Tag vorher wurde unser zweiter Sohn geboren, daher war ich noch außer Gefecht. Aber ich hatte Listen geschrieben über Paul und sein Verhalten. Was mir an ihm aufgefallen war. Und wir hatten die Fragebögen ausgefüllt. Im November fanden dann die Testungen statt. Es wurde ein Intelligenztest versucht (nicht durchführbar) und der ADOS zusammen mit einem Psychiater gemacht. Nach dem ADOS berieten die beiden Tester 20 Minuten lang (mir kam es wie eine Ewigkeit vor) und teilten mir dann das Ergebnis mit: Ja, Paul ist definitiv frühkindlicher Autist. Das zog mir nochmals kurz den Boden unter den Füssen weg, da es vorher hieß, wir würden das Ergebnis erst beim Abschlussgespräch Anfang Dezember erfahren. Informationen seitens des SPZ bekamen wir nicht. Keinerlei Infos über Förderungen, Therapien oder Rechtliches. Das gehört dringend geändert. Beim Gespräch im Dezember war dann mein Mann, dort wurde über weitere Testmöglichkeiten gesprochen, auch um mögliche Syndrome und Gendefekte ausschliessen zu können. Ein MRT lehnten wir ab, einen Urin- und Bluttest haben wir machen lassen und auch der humangenetischen Untersuchung stimmten wir zu. Alles ohne Befund.

Im Bericht standen dann folgende Diagnosen:
ehemaliges eutrophes Frühchen der 28. SSW
expressive Sprachentwicklungsstörung
sekundäre Mikrozephalie
frühkindlicher Autismus

Nach der anfänglichen Schockstarre im Juli nach der Verdachtsdiagnose hatte ich recht schnell begonnen, Hilfe zu suchen. Tatenlos rumsitzen konnte ich sowieso nie gut und im Laufe der nächsten Monate stellten sich viele Weichen, um Paul zu helfen. Doch darüber ein andermal mehr.