Nicht die Behinderung belastet mich…

sondern das ganze Drumherum. Paul ist behindert. Laut Definition sogar mehrfachbehindert. Dafür gibt es regelmäßig ungewolltes Mitleid von Außenstehenden. Dabei ist gar nicht Paul das Problem. Klar beeinflussen Autismus und Co. unser Familienleben. Aber das, was mich wirklich schlaucht und so unendlich nervt, ist der endlose Papierkrieg.

Von wegen „Sobald die Diagnose steht, gibt es Hilfe“. Ich lache mal bitter. Nichts gibt es. Zumindest nicht, wenn man sich nicht dem bürokratischen Irrsinn stellt. Los geht es mit der Beantragung einer Pflegestufe bzw. inzwischen heißt es ja Pflegegrad (was übrigens auch ohne Diagnose schon geht und wozu ich den Eltern prinzipiell raten möchte). Die Pflegestufe ist im Vergleich zu fast allen anderen Dingen dann tatsächlich auch sowas wie „Bürokratie für Einsteiger“. Zum warm machen. Der Antrag kann formlos bei der Krankenkasse eingereicht werden. Dann findet eine Begutachtung vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (kurz MDK) zu Hause statt. Und wenn man Glück hat, klappt es gleich auf Anhieb mit einer halbwegs gerechten Einstufung. Wenn man Pech hat, geht da der Wahnsinn schon los. Widerspruch einlegen, Begründung schreiben, neuer Begutachtungstermin und eventuell klagen. Dieses Prozedere wiederholt sich bei jedem einzelnen Hilfsmittel, was man beantragen möchte. Mit ganz viel Glück wird zwischendurch mal eine Entscheidung nach Aktenlage getroffen.

Weiter geht es mit dem Schwerbehindertenausweis samt Merkzeichen. Wenn mal wieder jemand kommt und „Ach, den kriegt man doch schon für jedes kleine Wehwehchen“ sagt, dann könnte es sein, dass ich einen Mord begehe. Paul hat auch im Widerspruchsverfahren und bei erneuter Prüfung nur einen Grad der Behinderung von 50 zuerkannt bekommen und das Merkzeichen H. Kein B kein G. Obwohl das Merkzeichen H (hilflos) eigentlich das B (Begleitung) bedingt, wehrt sich unser zuständiges Versorgungsamt mit aller Kraft dagegen. Da es tatsächlich für uns im Alltag keinen allzu großen Unterschied macht, ob dieses B nun da steht oder nicht, haben wir auf eine Klage bisher immer verzichtet. Ich brauche meine Kraft anderweitig. Wer allerdings kein Auto hat und auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist, für den ist der zähneknirschende Verzicht keine Option.

Mein persönlicher Endgegner beim Antragsmarathon ist allerdings die Eingliederungshilfe. Für Paul ist wegen der Mehrfachbehinderung das Sozialamt zuständig, zumindest das Zuständigkeitsgerangel der Ämter, das mitunter Monate kostet, blieb uns erspart. Paul bekommt Autismustherapie und Schulbegleitung über die Eingliederungshilfe finanziert. Jetzt stellt man da nicht etwa einen bzw. zwei (für jede Maßnahme am besten separat) Anträge und bei Bewilligung ist dann lange Zeit Ruhe. Nein, ganz falsch gedacht. Selbst wenn das zuständige Amt auf schikanöse Maßnahmen wie andauerndes Einfordern (fach)ärztlicher Atteste, die nicht älter als 3 Monate sein dürfen, oder regelmäßige neue ausführliche Diagnostiken verzichtet, muss man sich quasi ständig für die Hilfe rechtfertigen. Dies erfolgt durch Hilfeplangespräche und aktuelle Stellungnahmen von Lehrern, Schule, Schulbegleiter und Therapeuten. Teilweise finden Hilfeplangespräche in vierteljährlichem Abstand statt, da geht es uns mit halbjährlichem Abstand fast noch gut. Ein Hilfeplangespräch alleine bedingt aber noch keine Weiterbewilligung der laufenden Hilfen. Deshalb bin ich dazu übergegangen, immer fristgerecht die Anträge auf Weiterbewilligung für das nächste Halbjahr (Autismustherapie) bzw. das nächste Schuljahr (Schulbegleitung) schriftlich per Einschreiben mit Rückschein zu versenden. Fristgerecht bedeutet 3 Monate vor Ablauf. Diese 3 Monate kann sich das Amt nämlich maximal Zeit lassen für einen Bescheid. Es gibt Ämter, die diesen Spielraum komplett ausnutzen, was dazu führt, dass manche Kinder von den Sommerferien bis zu den Herbstferien regelmäßig ohne Schulbegleitung da stehen, obwohl klar ist, dass sie ohne diese Hilfe nicht vernünftig beschult werden können. Um uns das zu ersparen, schreibe ich die Anträge schon im April. Damit es im August dann hoffentlich reibungslos für Paul weitergehen kann.

Auch das ist aber noch nicht alles. Zwischendurch kommen dann noch kleinere Anträge wie Behindertenfahrdienst oder Nachteilsausgleiche. Obwohl, was bedeutet „kleinere“ in diesem Zusammenhang. Der Fahrdienst wurde erst nach einer sehr deutlichen Stellungnahme des Amtsarztes bewilligt. Dafür ging auch ein Schultag verloren, weil die Begutachtung durch das Amt angeordnet wurde. Und über die Nachteilsausgleiche und unseren Kampf mit der Schule könnte ich ganze Bücher schreiben. Deswegen gehe ich hier nicht näher darauf ein, das wird mal wieder ein gesonderter Beitrag.

Im letzten Jahr haben wir dann noch mit der Pflegekasse gekämpft, weil sie unbedingt (und entgegen der Gesetzeslage) neu begutachten wollten, ob die Pflegestufe noch angemessen ist. Da die Begutachtung des MDK zu unseren Gunsten ausfiel, haben wir gegen die regelwidrige Begutachtung keine drastischeren Schritte unternommen. Aber auch so kostete uns das viel Zeit und Nerven, mehrere Telefonate und diverse Briefe.
Das Versorgungsamt führte eine Nachprüfung durch, es hätte ja sein können, dass Paul eine spontane Wunderheilung erlebt hat und auch nicht mehr autistisch ist. Dies zog sich trotz umfassender Mitarbeit unsererseits ebenfalls über 5 Monate hin.
Seit Januar versuchen wir jetzt eine Dauerverordnung für Ergotherapie zu bekommen. Es gibt bei bestimmten Behinderungen (Autismus gehört dazu, genau wie die Extremfrühgeburt) ein vereinfachtes Bewilligungsverfahren. Vereinfacht. Haha. Wir schrieben einen formlosen Antrag. Die Kasse forderte eine Stellungnahme der Kinderärztin. Die wiederum ist der Meinung, wir sollten uns doch endlich mal mit Pauls Behinderung arrangieren und akzeptieren, dass er nicht alles kann. Sie gab uns nur eine Kopie der letzten Ergoverordnung mit. Wir brauchen aber eine medizinische Begründung, warum Ergotherapie sinnvoll ist. Wir schicken jetzt erstmal die Verordnung. Und vermutlich werden wir nach der Ablehnung dann ins SPZ müssen, damit wir dort die entsprechende ärztliche Stellungnahme für die Krankenkasse bekommen.

Und all das läuft neben dem ganz normalen familiären Alltag. Neben den wöchentlichen Therapieterminen. Zusätzlich zu allem anderem. Und das raubt Kraft und Zeit. Dinge, die an anderen Stellen viel sinnvoller eingesetzt werden könnten.

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Lalelu oder Die Sache mit dem Schlaf

Ich habe vor längerem versprochen, einen Blogbeitrag über Pauls Schlafverhalten und unseren Weg zu schreiben. Besser spät als nie und so löse ich jetzt mein gegebenes Versprechen ein.

Paul verbrachte seine ersten 3 Lebensmonate im Krankenhaus. Die Nächte wurden uns immer als „normal“ beschrieben. Zumindest in den ersten Wochen. Irgendwann kam ich mal sehr viel früher als gewöhnlich auf die Station und fand Paul in seinem Bettchen mit einem (für ihn) ziemlich großen Schnuller im Mund, der mit einem Handtuch an den Seiten des Wärmebettchens fixiert war. Meine schockierte Nachfrage ergab, dass Paul wohl nachts zunehmend schrie und sich nicht beruhigen ließ. Auch herumtragen half nicht. Heute wissen wir ja, warum. Deshalb wurde ihm der Schnuller gegeben. Und weil er ihn immer wieder ausspuckte, wurde er eben durch das Tuch im Mund fixiert. Ich finde das bis heute eine sehr fragwürdige Praxis.

Als Paul aus der Klinik nach Hause kam, schlief er eigentlich ziemlich gut. Anfangs im Reisebettchen, sein eigenes Babybett mochte er nicht. Und mir war es auch lieber, ihn neben mir zu wissen. Ich lag oft nachts wach und lauschte, ob er auch wirklich atmet. Das einschlafen wurde zunehmend schwieriger, je älter er wurde. Oft fing er bereits am früher Nachmittag oder Abend an zu schreien und ließ sich durch nichts beruhigen. Tragen half nicht, Fliegergriff half nicht. Händchenhalten half nicht. Eine echte Nervenprobe. Oft kam der Papa damals von der Spätschicht nach Hause, nahm mir das schreiende Bündel Mensch ab und legte es ins Bettchen. Und da schlief er dann binnen weniger Minuten ein als wäre nichts gewesen. Ihn einfach früher ins Bett zu legen, schlug aber genauso fehl wie alle anderen Beruhigungsversuche. Als ob er auf den Papa warten würde und sich bis dahin einfach die ganze Aufregung des Tages von der Seele schrie.

Noch ein paar Wochen später kündigten sich die ersten Zähne an und dann war es auch mit dem Beinahe-Durchschlafen vorbei. Rückblickend die schlimmsten Wochen. Jetzt schrie er nicht nur am Abend stundenlang sondern auch noch die halbe Nacht durch. Nickte dann ein paar Minuten ein und schrie weiter. Inzwischen war er in sein Kinderbettchen im eigenen Zimmer umgezogen. Ich legte eine Matratze vor sein Bett und verbrachte viele Nächte neben ihm. Um beim kleinsten Mucks reagieren zu können. Auch da wollte er nicht herumgetragen werden. Ihm reichte es, dass jemand da war und er hielt oft einfach nur einen Finger von mir fest. Das reichte ihm an Körperkontakt.

Ein paar Jahre später. Paul sollte statt seinem Kinderbett ein normales Bett bekommen. Er suchte sich ein Hochbett aus. Wir bauten es auf, er war begeistert. Bis zum Abend. Da weigerte er sich, darin zu schlafen. Alle Versuche, ihn in den Schlaf zu begleiten, schlugen fehl. Er wollte einfach in diesem Bett nicht schlafen. Und ich war so verunsichert, dass ich sogar einen geschenkten Schlafratgeber las und bereit war, die „Lassen Sie Ihr Kind schreien“-Methode auszuprobieren. Ich hielt ganze 3 Minuten durch, dann ertrug ich seine Schreie und sein Weinen nicht mehr. Das war es mir definitiv nicht wert. Im Elternbett schlafen wollte er aber auch nicht. Also zogen wir das Schlafsofa im Wohnzimmer aus und dort schlief er tatsächlich ein. Die erste Nacht ohne Gitterbettchen. Er selbst schrie nämlich jämmerlich, wenn wir vorher versuchten, die Gitter am Kinderbett abzubauen. Er versuchte auch nie, darüber zu klettern. Also blieben die Gitter dran, bis er eben das neue Bett bekam. Ab da fing dann das nächtliche Herumwandern an. Er schlief 3-4 Stunden auf dem Schlafsofa, wurde wach und erkundete die Wohnung. Er versuchte auch, die Wohnung zu verlassen. Wir schlossen also die Tür ab und ich schlief zukünftig mit ihm auf dem (zum Glück großen) Schlafsofa im Wohnzimmer, um sofort mitzubekommen, wenn er auf Wanderschaft geht. Das war nämlich durchaus nicht ungefährlich. Er räumte Schränke aus, versuchte, nicht-essbare Sachen zu essen, spielte in der Toilette, zog seine Windel aus und verteilte den Inhalt und manches mehr. Er brauchte ständige Beaufsichtigung. Ich war nur noch übermüdet. Jeden Abend aufs Neue versuchten wir, ihn in sein Bett zu bringen. Jeden Abend scheiterten wir. Wochenlang. Monatelang. In der Zeit begann die Autismusdiagnostik. Ich fing an mich zu belesen. Verstand ein paar Dinge. Und akzeptierte endlich, dass Paul eben auf dem Sofa schläft. Ich kämpfte nicht mehr dagegen an. Das machte es für uns alle leichter. Die nächtlichen Wanderungen ließen nach als Paul ca. 6 Jahre alt war. Seitdem schläft er meistens die Nacht durch.

Vor knapp 2 Jahren, Paul war inzwischen 8 Jahre alt, ging das Schlafsofa kaputt. Irreparabel. Wir starteten einen neuen Versuch mit seinem Bett. Und siehe da. Nach langer Vorlaufzeit mit ausführlichen Erklärungen beschloss Paul, dass er nun dort schlafen möchte. Und tat es. Er stand auch nicht alleine aus seinem Bett auf. Wenn er wach wurde, rief er immer nach uns Eltern. Das war zwar einerseits nervig, wenn es beispielsweise erst 5 Uhr morgens war und er eigentlich nur kurz zur Toilette musste, gab mir andererseits aber auch Sicherheit, dass er nachts keinen gefährlichen Unsinn anstellen würde. Endlich konnte ich auch mal wieder länger schlafen.

Beim letzten Umzug teilte uns Paul mit, dass er jetzt lieber kein Hochbett mehr haben möchte. Er wollte ein normales Bett. Wir kauften eines mit ihm zusammen und bauten es auch zusammen in seinem neuen Zimmer auf. Er liebt es und geht jetzt gerne schlafen. Und manchmal dürfen sein Papa oder ich uns am Abend dort neben ihn legen (ohne Körperkontakt!) und es ergeben sich tiefgreifende Gespräche über Dinge, die Paul so beschäftigen. Das schönste Abendritual überhaupt für mich. Wenn er nachts auf die Toilette muss, geht er alleine. Und danach auch direkt wieder ins Bett. Am Morgen steht er auch selbständig auf und kommt dann zu uns ins Schlafzimmer.

Rückblickend schüttele ich den Kopf, wenn ich an die ersten Jahre denke. Ich verstehe heute nicht mehr, warum ich daraus so einen Kampf gemacht habe. Das würde ich heute nicht mehr tun.

Friseure als Alltagshelden

Es gibt sie. Meine eigenen privaten Alltagshelden. Die Inklusion einfach leben. Heute möchte ich an dieser Stelle mal den Friseursalon loben, der meinen Kindern immer die Haare schneidet.

Paul hasste Haare schneiden. Als er noch sehr klein war, habe ich ihm die Haare immer selbst geschnitten. Irgendwann ging das aus verschiedenen Gründen nicht mehr. Hauptgrund: Kein Kind hat verdient, mit meinen bescheidenen Schneidekünsten „beglückt“ zu werden und sich so in der Öffentlichkeit zeigen zu müssen. 😉 Außerdem hielt Paul auch überhaupt nicht mehr still bei mir. Ihn mit Gewalt festzuhalten kam nie in Frage. Also musste eine andere Lösung her. Wir telefonierten verschiedene Friseursalons ab und fragten, ob und wie sie mit Kindern umgehen, die Probleme beim Haare schneiden haben. Die meisten Salons fielen da bereits raus. Einer nicht. Es hieß am Telefon schon „Kommen Sie einfach mit dem Kind vorbei, wir finden einen Weg.“ Das ließen wir uns nicht zweimal sagen und machten dort einen ersten Termin. Erstmal für den Papa. Paul ging mit und durfte zuschauen, was dort passiert. Zum Abschluss durfte er sich selbst auch auf einen Stuhl setzen und wurde hoch- und runtergefahren. Mehr nicht. Den nächsten Termin vereinbarten wir ein paar Wochen später. Diesmal für den Papa und Paul. Wir erklärten im Vorfeld, welche Probleme Paul hat und worauf zu achten ist. Bei diesem zweiten Termin sollten noch keine Haare geschnitten werden, nur einfach mal probieren, wie weit wir kommen. Paul setzte sich auf den Stuhl und ließ sich den Umhang anlegen. Aus dieser Position sah er zu, wie seinem Papa die Haare geschnitten wurden. Er selbst durfte die verschiedenen Werkzeuge anschauen und auch mal die Maschine einschalten. Das war dann aber auch genug für ihn. Als Papa zahlen wollte, wollte die Friseurin nicht mal Geld für Pauls Termin haben. Total nett von ihr, immerhin hat sie ja Zeit investiert. Beim dritten Termin setzte Paul sich ganz selbstverständlich auf den Stuhl und ließ sich den Umhang anziehen. Er äußerte vorher, dass er seine Haare nicht nass gespritzt bekommen wollte. Und auch Angst vor der Maschine hat. Das war kein Problem. Die Friseurin erklärte ihm ganz genau, was sie macht. Wir hatten auch vereinbart, dass wir jederzeit abbrechen können, auch wenn der Haarschnitt nicht fertig ist. Paul machte das aber wirklich super. Zum Schluss wollte er sogar, dass sie ihm noch mit Haarmascara eine bunte Strähne macht. Wir staunten. Und Paul war total stolz auf seine neue Frisur.

Inzwischen sind einige Jahre vergangen. Paul geht alle paar Monate wie selbstverständlich zum Friseur. Mittlerweile darf auch schon mit der Maschine bei ihm nachrasiert werden. Auch das Anfeuchten der Haare macht ihm nichts mehr aus. Es ist ihm sogar egal geworden, welcher der Friseure dort ihm die Haare schneidet. Alle dort kennen ihn und gehen wie selbstverständlich auf seine Bedürfnisse ein.

Heute war der kleine Bruder auch mit. Paul nahm ihn unter seine Fittiche und erklärte ihm, dass er gar keine Angst haben müsse. „Ich zeig dir einfach, wie das geht und du kannst bei mir zugucken!“ Hach, so schön.

Ich bin jedenfalls unendlich dankbar dafür, dass sich in diesem Salon so viel Mühe gegeben wurde und wird. Das ist nicht selbstverständlich. Macht aber unser Leben sehr viel einfacher. Solche positiven Beispiele kann man nicht oft genug lobend erwähnen. Und natürlich ist die ganze Familie jetzt dort Stammkunde.