alltägliche Absonderlichkeiten

Nächste Woche fängt bei uns die Schule wieder an. Wir wissen, dass an einem oder zwei Tagen pro Woche der Unterricht bereits zur nullten Stunde beginnt. (Nullte Stunde? Ernsthaft, wer denkt sich denn so etwas aus? Was war denn an der früheren sechsten Stunde falsch? Welches Kind ist um diese Uhrzeit eigentlich schon aufnahmefähig?) Wir haben aber natürlich noch keinen Stundenplan. Den gibt es erst in der zweiten Schulwoche endgültig. Hoffentlich. Im April baten einige Eltern inklusive mir bereits darum, ob nicht zumindest die Wochentage mit der nullten Stunde vorab bekannt gegeben werden könnten. Weil die Fahrkinder zweier Orte durch diese wunderliche Anfangszeit in große Schwierigkeiten kommen. Ich fragte, weil ich für Paul die Weiterbewilligung des Behindertenfahrdienstes beantragen musste. Die Schule zuckte mit den Achseln. Man wisse es noch nicht, die Stundenpläne seien abzuwarten. Jetzt kam, was irgendwie ja kommen musste. So ganz grundsätzlich wäre Fahrdienst für Paul zwar schon möglich, der Antrag kann aber erst bearbeitet werden, wenn ich für jeden einzelnen Wochentag die genauen Zeiten angeben kann. Und ob zur nullten Stunde überhaupt der Fahrdienst bewilligt wird, müsse man noch sehen. Weil das ja vermutlich grundsätzlich eine Einzelfahrt wäre. Man müsse doch die Kosten im Auge behalten. Und so sitzen wir hier, eine Woche vor Schuljahresbeginn. Ich kann Paul nicht sagen, wann er jeden Morgen aufstehen muss. Ich kann ihm nicht sagen, ob er mit dem Taxi fährt, wir ihn mit dem Auto bringen oder er spontan das Busfahren erlernen muss. Seufz.

Werbung

Verreisen

Wir sind frisch aus dem (gefühlt viel zu kurzen) Urlaub zurück. Ein häufiges Thema in Elternforen ist es, dass autistische Kinder große Probleme mit Urlaub und verreisen haben. Das ist mit Paul anders. Natürlich müssen wir einige Dinge beachten, damit ein Urlaub nicht in Stress ausartet, aber wir profitieren alle davon und können uns vom Alltag erholen.

Wenn wir einen Urlaub planen, beziehen wir Pauls Probleme automatisch in die Planung mit ein. Hotels oder eine Ferienwohnung in einem Komplex kommen deshalb gar nicht erst in Frage. Dieses Jahr haben wir uns ein Ferienhaus gemietet. Mitten im Wald gelegen und mit ausreichend Platz zu den Nachbarn. So konnten die Kinder ungestört schreien und drinnen und draußen herumtoben, ohne dass wir sie ständig zur Ruhe ermahnen mussten, um die Nachbarn nicht zu sehr zu nerven. Wir hatten sogar so eine ruhige Lage erwischt, dass wir fast überhaupt keine Geräusche anderer Menschen hörten, nur das Rauschen der Bäume und das Brechen der Wellen des nahe gelegenen Fjords.

Sobald wir gebucht hatten, haben wir den Kindern gezeigt, wo wir hinfahren. Bilder des Ferienhauses von innen und außen, Karten und Fotos der Umgebung. Wir zeigten Paul, wo er genau schlafen würde, wo wir essen, wie das Bad aussieht. Diese Sicherheit ist wichtig für ihn, so kann er sich darauf einstellen was kommt.

Wenn wir packen, dürfen die Kinder immer eine begrenzte Anzahl ihrer Lieblingsspielzeuge mitnehmen. Paul hat dieses Jahr auch mit mir zusammen die Anziehsachen ausgesucht, die er im Urlaub tragen wollte. Und entschied sich zu meiner Überraschung sogar dafür, eine kurze Hose mitzunehmen. Die trug er dann auch im Urlaub. Das hat er zu Hause dieses Jahr noch nicht über sich gebracht. Ganz wichtig und hilfreich für Paul ist es, dass wir sein eigenes komplettes Bettzeug in den Urlaub mitnehmen. Nicht nur die Bettwäsche sondern Bettdecke und Kissen und Bettlaken. Dadurch hat er auch in fremden Betten das gewohnte Gefühl beim Einschlafen. Beim ersten Urlaub hatten wir das noch nicht bedacht und das Schlafen war wirklich eine Katastrophe. Seit sein eigenes Bettzeug dabei ist, schläft er sehr viel besser. Auch wenn er in diesem Jahr jeden Abend sehr lange aufblieb, weil er sich nur schwer zum schlafen gehen überwinden konnte, schlief er sehr schnell ein, wenn er dann so weit war ins Bett zu gehen. Und wachte nachts auch nicht öfter auf als zu Hause.

Zu Hause duscht Paul nicht. Wir haben eine Badewanne mit integrierter Dusche, trotzdem badet er nur. Duschen wäre für ihn unerträglich. Im Ferienhaus hatten wir nur eine Duschkabine. Diese zeigten wir Paul vorher auf den Fotos des Hauses. Er reagierte sogar begeistert und freute sich schon Tage vorher auf das Duschen. Wir staunten, blieben aber trotzdem etwas skeptisch. Völlig unnötig, wie sich zeigte. Paul genoss es unter der Dusche zu stehen und forderte es jeden Abend von sich aus ein. Es wäre schön, wenn wir dies auch zu Hause hin bekämen, aber wenn nicht, dann bleibt es eben so, wie es jetzt ist.

Wir machten in diesem Urlaub sehr viele Ausflüge. Da wir wechselhaftes Wetter hatten, konnten wir teilweise erst am Morgen planen, welchen Ausflug wir machen würden. Auch das war aber okay für Paul. Wenn wir uns entschieden hatten, zeigten wir den Kindern, wo wir hinfahren würden und was sie dort erwartet. Wir ließen viel Spielraum in der zeitlichen Planung, um jederzeit auf die aktuellen Bedürfnisse der Kinder reagieren zu können oder bei drohender Überforderung sofort abzubrechen. Tatsächlich hat Paul sehr von den verschiedenen Ausflügen profitiert. Wir hatten ein bunt gemischtes Programm aus kurzen Wanderungen, Besichtigungen und Aktivitäten für die Kinder. Teilweise mussten sie sich erst überwinden, etwas zu probieren (so waren wir z.B. in einem Abenteuerpark für Kinder, bei denen man über Netze auf meterhohe Baumhäuser klettern konnte), waren aber hinterher umso stolzer auf sich. Gerade Paul braucht diese Art Erfolgserlebnisse dringend für sein Selbstbewusstsein. Er überwindet im Urlaub seine Abneigung gegen Herausforderungen sehr viel leichter als zu Hause. Ich weiß nicht, warum das so ist, freue mich darüber aber sehr. Er wurde teilweise schon fast draufgängerisch mutig. So traute er sich an einem Strandnachmittag tatsächlich alleine (unter unserer Aufsicht) ins Meer und tauchte sogar unter!

Man merkt Paul im Urlaub den Autismus deutlicher an als zu Hause. Und trotzdem konnte er sich entspannen. Das ist nicht nur unser subjektiver Eindruck, auch Paul bestätigte uns, dass er sich wohl fühlte. Er brauchte nur die Möglichkeit, all die vielen Eindrücke zu verarbeiten und sich ausagieren zu können. Die bekam er natürlich. Mir wurde klar, warum manche glauben, dass Autisten „in ihrer eigenen Welt“ leben, als ich Paul beobachtete. Er lief teilweise wie geistesabwesend am Strand oder bei den Ausflügen neben uns her, zeigte nach außen eher wenig Interesse an den Dingen, die wir ihm erklärten. Nahm aber sehr wohl alles auf und verarbeitete die Eindrücke auf seine Weise nach und nach. So waren wir beispielsweise am Montag in einem Wikingerdorf, wo man das Leben der Wikinger hautnah erleben kann und viele Dinge auch selbst ausprobieren kann. Paul wirkte eher abwesend. Außer auf dem nachgebauten Wikingerschiff, dort fühlte er sich sichtlich wohl. Trotzdem hatte er alles, was wir sahen und erklärten aufgenommen. Darüber sprach er dann aber erst 3 Tage später, als er es offenbar in Ruhe verarbeitet hatte. Begeistert war er auch von unserem Besuch auf dem Leuchtturm und der Aussicht von oben. Auch das zeigte er aber nicht direkt sondern mit Verzögerung. Ich kann aus ganzem Herzen sagen, dass Paul definitiv nicht in „seiner eigenen Welt“ lebt sondern es schlicht nur für unwissende Außenstehende so wirken kann.

Jetzt sind wir wieder zu Hause und Paul hat sehr viel von diesem Urlaub profitiert. Er ist entspannt und wirkt irgendwie gereifter auf uns. Er hat durch diese eine Woche wieder viele kleine Fortschritte gemacht. Das konnten wir auch schon nach allen anderen Urlauben beobachten. Offenbar tut ihm das Verreisen wirklich gut. Wenn wir könnten, würden wir alleine schon deswegen gerne öfter wegfahren.

Einer dieser Momente, in denen es zwar so wirkt, als ob Paul in seiner „eigenen Welt“ sein würde, er aber tatsächlich mit allen Sinnen seine Umgebung in sich aufnimmt.

Paul erkennt seine Grenzen

In einem Nachbarort ist dieses Wochenende Schützenfest. Die Kinder freuten sich sehr darauf. Sie gehen dort ganz gerne hin, schauen sich den Umzug an und fahren ein paar Runden Karussell. Es ist ein eher kleineres Schützenfest, der Festplatz ist überschaubar. Wir waren gestern Nachmittag schon mal dort, weil mein Mann dort aktiv mitwirkt. Da war der Festplatz verhältnismäßig leer und die Kinder sind auch schon Karussell gefahren. Alles war gut. Sie freuten sich auf den heutigen Festumzug und den Festplatz. Alles war genau abgesprochen.

Den Festumzug fanden beide toll. Wir gucken ihn uns immer zweimal an: Beim Abmarsch und bei der Ankunft auf dem Festplatz. Winken gemeinsam dem Papa und freuen uns über Bonbons und kleine Give-aways. beim zweiten Mal hielt Paul sich beim Durchmarsch der Musikzüge bereits die Ohren zu und versteckte sich an meinem Bauch. Ein Warnsignal für einen beginnenden Overload bei ihm. Trotzdem wollte er auch noch auf den (nun vollen) Festplatz und Karussell fahren. Gesagt, getan. Nach 2 Runden Karussell wollte er allerdings plötzlich aussteigen, kam zu mir und sagte „Mama, das ist mir alles viel zu laut hier, ich brauche eine Pause!“ Selbstverständlich gingen wir beide dann sofort an einen erheblich ruhigeren Ort, damit er sich ausruhen konnte. Ich sagte ihm, wie großartig ich das finde, dass er mir so klar sagen konnte, was sein Problem ist und wir unterhielten uns sogar darüber, was wir zukünftig machen können, um ihm zu helfen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir gemeinsam Lärmschutzkopfhörer für ihn kaufen wollen. Bisher hat er die immer verweigert, jetzt möchte er welche haben. Ich freue mich sehr darüber. Alleine, dass er mir klar sagen konnte, wie er sich fühlt und von sich aus eine Pause eingefordert hat, ist ein riesiger Fortschritt. Noch vor einem Jahr hätte er vermutlich wahlweise einen Meltdown mitten auf dem Platz erleben müssen oder wäre einfach los gerannt. Ich bin stolz auf ihn.

Vor ein paar Minuten kam Paul extra nochmal zu mir und hat sich dafür bedankt, dass die Pause ihm sehr gut getan hat. Das wäre natürlich nicht nötig, bestärkt mich aber darin, dass die Art, wie wir mit ihm umgehen, ihm gut tut.