Schulwechsel. Ein neuer Anfang.

Die Sommerferien sind zu Ende. Ein neuer Lebensabschnitt steht für Paul an: Die weiterführende Schule. Diesmal fiel uns die Wahl erheblich leichter als bei der Grundschule damals. Diese Schule sollte es sein und Paul wurde auch problemlos angenomen. Seine zukünftigen Klassenkameraden und seine Klassenlehrerin lernte er noch vor den Sommerferien kennen, das beruhigte ihn schon sehr. Trotzdem stieg seine Unruhe in den letzten Ferienwochen stetig. In den letzten Tagen war er kaum noch zu ertragen und selbst auch kreuzunglücklich mit sich.

Heute war es endlich soweit. Die feierliche Aufnahme der Fünftklässler in die Gesamtschule stand an. Mit Programm und Ansprachen in einer vollgestopften Aula bei über 30 Grad Celsius Außentemperatur. Paul litt. Äußerlich merkte man nur, dass er irgendwie abwesend wirkte. Als sei er ganz woanders. Wir kennen ihn aber besser, innerlich kämpfte er sehr mit sich, um nicht aufzufallen. Endlich wurde seine Klasse aufgerufen, er stürmte förmlich nach vorne, der Schulbegleiter kam kaum hinterher. Und dann passierte etwas, worauf ich schon nicht mehr zu hoffen glaubte. Pauls Klassenlehrerin sah ihn, ging auf ihn zu und dirigierte ihn sanft an ihre Seite. Beim Aufbruch ins Klassenzimmer durch die Menschenmasse achtete sie auf ihn und lotste ihn. Paul stand die Aufregung ins Gesicht geschrieben, aber ihr vertraute er, sie gab ihm Halt. Als nach 45 Minuten die erste Unterrichtsstunde beendet war, trafen wir auf einen deutlich erleichterten Paul samt Schulbegleiter. Paul sprudelte sofort los. Er sitzt direkt gegenüber der Lehrerin, er freut sich ganz doll und fühlt sich viel besser. Ich weiß, dass Pauls ehemalige (aus der ersten Klasse) und zukünftige Sonderpädagogin da sicherlich ihre Finger im Spiel hat und ich bin zutiefst dankbar, dass Paul diesen großartigen Start haben darf. Sich direkt angenommen fühlen kann. Sicherheit bekommt. Ein wunderbarer Anfang. Ein Mutmacher.

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Inklusion – Warum das kämpfen lohnt

Paul ist an seiner jetzigen Schule der erste diagnostizierte Autist. Die Schule gibt es schon sehr lange, ich gehe davon aus, dass im Lauf der Jahre durchaus der eine oder andere undiagnostizierte Autist Schüler dieser Schule war.

Paul ist auch eines der ersten Inklusionskinder an dieser Schule. Jahrzehntelang war es üblich, dass anstrengende Kinder relativ zügig an die nächste Förderschule zwangsverwiesen wurden. Unabhängig davon, ob tatsächlich eine Behinderung vorlag oder nicht. Der Förderschwerpunkt Lernen wurde schon irgendwie passend vergeben. So war es bundesweit, das soll jetzt also kein Angriff auf die Schule sein. Kinder, die offensichtlich behindert waren, hatten erst gar keine Chance auf Regelschule, für sie gab es nur den Weg in die Förderschulen oder in die Tagesbildungsstätte.

Dann kamen wir. Passenderweise trat in Niedersachsen gerade das neue Schulgesetz in Kraft und es gab plötzlich einen Rechtsanspruch auf Inklusion. Niemand konnte uns mehr zwingen, Paul in die Förderschule zu schicken. Und ich kann nicht behaupten, dass sie es nicht wirklich ausdauernd und mit allen Mitteln versucht hätten. Für uns war die Förderschule aber nie eine Option.

Paul besuchte im ersten Schuljahr dann aber nicht die zuständige Grundschule, sondern eine tolle inklusive Grundschule im Nachbarort. Ich schrieb bereits darüber.
Nach deren Schließung blieb aber als einzige echte Option nur die zuständige Grundschule. Und hier knirscht es an vielen Ecken und Enden. Wir müssen um Dinge kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten. Die schriftliche Fixierung bereits gewährter Nachteilsausgleiche beispielsweise. Zum Teil sind diese Kämpfe dadurch zu erklären, dass sich wirklich niemand so richtig auskennt, was die gesetzlichen Regelungen für Nachteilsausgleiche trotz bestehender Förderschwerpunkte betrifft. Zum Teil ist es aber durchaus auch Sturheit, die zur Verweigerung führt. Wir sind unbequeme Eltern, weil wir Forderungen stellen. Weil wir uns nicht einschüchtern lassen. Jemand sagte mir mal: „Ihr seid die erste Generation Eltern behinderter Kinder, die die Rechte ihres Kindes kennen und sie auch einfordern. Das ist für die Lehrer sehr ungewohnt. War es doch bisher so, dass sie sich damit nicht auseinandersetzen mussten, weil die Kinder ganz schnell an die Förderschule geschickt wurden.“ Da ist viel wahres dran.

Ich könnte mir tausend Dinge vorstellen, die ich lieber machen würde, als mit Lehrern über bürokratischen Kleinkram zu streiten. Vor allem, weil ich trotz aller Schwierigkeiten recht zufrieden bin, wie es für Paul in der Schule läuft. Er ist glücklich, fühlt sich wohl. Von den Sachen, die im Hintergrund ablaufen, bekommt er kaum etwas mit. Die deutliche Mehrheit seiner Lehrer ist toll und engagiert. Die Probleme sind wirklich eher bürokratischer Natur. Wir diskutieren über Sachen, wo ich denke „Meine Güte, einfach schriftlich fixieren, was ihr gerade an Nachteilsausgleichen gewährt und das in die Schülerakte legen. Das kann doch nicht so schwer sein.“ Ich verstehe da auch ganz ehrlich nicht, wo das Problem liegt. Und ich weiß nicht, wie ich es noch erklären kann. Manchmal zweifele ich, ob sich der Kampf lohnt. Ob es das wert ist. Andererseits weiß ich natürlich, dass ohne schriftliche Fixierung der Nachteilsausgleiche Paul derjenige ist, der das ausbaden muss. Spätestens nach dem Wechsel auf die weiterführende Schule. Also bleibt ja nichts weiter, als wieder und wieder darum zu bitten, etwas schriftliches aufzusetzen und der Schülerakte hinzuzufügen.

Inzwischen weiß ich, dass wir etwas bewegen. Dass sich unser Kampf auszahlt. Wir sind diejenigen, die gegen Wände anrennen bis sich ein Loch auftut. Durch dieses Loch können dann andere gehen, ohne selbst all die Kämpfe erneut fechten zu müssen. Konkret wurde mir kürzlich von der Mutter eines autistischen Kindes gesagt, dass unsere Rektorin bei der Schulanmeldung zu ihr meinte: „Autist? Kein Problem, wir haben schon einen, das bekommen wir schon hin.“ Dafür lohnt sich all die Mühe. Dafür lasse ich gerne meine Nerven. Wenn die Eltern dieses Kindes deutlich weniger kämpfen und diskutieren müssen als wir, dann war es all die Mühe und die Tränen wert. Auch wenn es mich schon ein wenig wehmütig macht, dass es überhaupt nötig ist, dass wir uns den Mund fusselig reden müssen. Optimal wäre es, wenn nicht immer jemand Vorreiter sein müsste, um anderen den Weg zu ebnen, sondern es von Anfang an reibungslos funktionieren würde. Das Recht auf Inklusion ist ein Menschenrecht, daran gibt es normalerweise gar nichts zu diskutieren. Sollte es zumindest nicht.

Trotz allem sind es Aussagen wie die dieser anderen Mutter, die mir Kraft geben. Die mir zeigen, dass unser Weg richtig und wichtig ist. Wir lassen uns nicht entmutigen.

 

IQ-Tests

So langsam verdaue ich den Schock von Montag. Wir hatten viel Hoffnung in den Kinderpsychiater gesteckt und sind jetzt schwer enttäuscht. Es hieß, er würde sich mit Autismus auskennen. Ich lache gerade bitter, geheult vor Frustration und Wut habe ich die letzten Tage genug. Die Kurzform der Geschichte: Es sollten bei Paul eine Dyskalkulie und der Verdacht auf ADHS abgeklärt werden. Darauf wurde auch in mehreren Terminen ausführlich getestet. Wir erfuhren im Vorfeld nicht, wie die Tests konkret ablaufen. Vermutlich hätten wir dem Ablauf sonst so nicht zugestimmt. Wir durften nicht dabei sein, Paul musste immer alleine zum Tester gehen. Da er uns auch nicht erzählen konnte, was dort konkret von ihm verlangt wurde, hatten wir eigentlich ein ganz gutes Gefühl. Beim Abschlussgespräch fielen wir dann wirklich aus allen Wolken. Ja, Paul hat eine schwere Rechenschwäche, der Verdacht hat sich eindeutig bestätigt. Nein, die Diagnose Dyskalkulie (und damit die spezielle Dyskalkulie-Förderung) bekommt er nicht. Im Rahmen der Diagnostik wurde nämlich ein IQ-Test durchgeführt und der hat ergeben, dass Paul eine generelle Lernbehinderung hat. Er hätte eine Intelligenzminderung. Moment mal, die Diagnose hatten wir doch schon mal und sie wurde inzwischen gestrichen, weil ein nonverbaler IQ-Test zeigte, dass er eben einen ganz durchschnittlichen IQ hat. Wie geht das denn?

Und da sind wir auch schon beim Thema der Überschrift. IQ-Tests und Autisten passen nicht so richtig zusammen. Das ist inzwischen auch allgemeiner Tenor bei vielen Autismus-Forschern. Momentan ist genau deswegen ein IQ-Test speziell für Autisten in der Entwicklung. Der kommt für Paul jetzt leider zu spät. Er ist ein ganz klassisches Beispiel dafür, dass IQ-Tests bei Autisten selten wirklich aussagekräftig sind. Mit 4 Jahren ergab ein nonverbaler IQ-Test (SON-R) eine schwere geistige Behinderung, die neben Autismus auch als zusätzliche Diagnose festgehalten wurde. Verbunden mit Aussagen wie „Wir glauben nicht, dass er besonders viel von seiner Umgebung mitbekommt“, „Er versteht Sie wahrscheinlich nicht.“ und „Er wird niemals eine Regelschule besuchen können oder selbstbestimmt leben.“ Besonders hart: „Sie sollten über ein Heim nachdenken.“ Ich war bei diesem Test dabei. Paul hatte einfach keine Motivation mitzumachen und hat verweigert. 2 verweigerte Aufgabenstellungen in Folge führen dazu, dass die Unter-Testreihe abgebrochen wird und als „nicht bestanden“ gewertet. Daher das katastrophale Ergebnis. Ein Jahr später wurde vom gleichen Tester erneut ein IQ-Test durchgeführt, weil wir schlicht an der diagnostizierten geistigen Behinderung zweifelten. Ich weiß nicht, welcher Test da angewendet wurde, jedenfalls wurde aus der geistigen Behinderung plötzlich eine Lernbehinderung. Der IQ war schlagartig um über 40 Punkte gestiegen. Das machte mich zum ersten Mal wirklich stutzig und ich las mich zum Thema Autismus und IQ-Tests ein. Ergebnis meiner Recherche: Sämtliche IQ-Testergebnisse sind bei Autisten mit sehr viel Vorsicht zu genießen, man sollte sie keinesfalls absolut nehmen sondern maximal als groben Anhaltspunkt ansehen. Und sie können auch total daneben liegen. Man wird bei einem unbekannten Test, der nicht vorher geübt wurde, nie ein zu hohes Ergebnis bekommen. Aber durch autismusspezifische Probleme bedingt oft ein zu niedriges. Was übrigens vermutlich auch zu diesem hartnäckigen Klischee geführt hat, dass alle (frühkindlichen) Autisten geistig behindert seien. Es passiert ja sogar heute noch, dass eine Autismusdiagnose direkt mit einer geistigen Behinderung assoziiert wird, was fatale Folgen für die Entwicklung haben kann. Eine permanente Unterforderung kann nämlich genauso viel Schaden anrichten wie andauernde Überforderung. Ganz besonders ausgeprägt ist das Risiko eines falsch-negativen Ergebnisses bei sprachlichen IQ-Tests. Deswegen wird dazu geraten, dass Autisten prinzipiell nonverbale Tests machen sollten, auch wenn sie über ein gutes Sprachvermögen verfügen.

Genau dies wurde aber in der kinderpsychiatrischen Praxis nicht gemacht. Paul wurde mit dem K-ABC getestet, der neben einem nonverbalen Teil eben einen sehr großen Sprachanteil hat. Und außerdem so lustige Aufgaben wie Gesichter wiedererkennen, sich selbst Handlungsabläufe erarbeiten, Quatschwörter nachsprechen und Bildgeschichten in die richtige Reihenfolge bringen. Alles Dinge, die vielen Autisten schwer fallen. Warum macht man sowas und greift nicht auf geeignetere Werkzeuge zurück? Es ist mir ein Rätsel.

Besonders fatal für Paul ist nun, dass dieses Ergebnis relevant ist für die Empfehlung der weiteren Beschulung. Wir hatten uns Unterstützung bei der Durchsetzung der Nachteilsausgleiche erhofft. Stattdessen haben wir jetzt die Empfehlung, ihn auf den zusätzlichen Förderschwerpunkt Lernen zu setzen. Dem haben wir jetzt auch mehr oder weniger gezwungenermaßen nachgegeben, zumindest nimmt das Paul den Druck in Mathe. Glücklich sind wir damit nicht. Vor allem, weil Paul in allen anderen Fächern die Lernanforderungen erfüllt. Er ist kein besonders guter Schüler, aber locker im Klassenschnitt. Jetzt heißt es für uns, dass wir darauf hoffen müssen, dass die Schule ihn wirklich nur in den Bereichen zieldifferent unterrichtet, in denen er es auch benötigt und nicht pauschal in allen. Und ich mache die Dyskalkulie-Förderung als Laie zu Hause mit ihm oder suche nach einem geeigneten Nachhilfelehrer, der sich außerdem mit Autismus auskennt. Denn geringere Anforderungen in Mathe lösen ja nicht das grundsätzliche Problem, was Paul mit Zahlen und Rechenzeichen hat. Frustrierend.

Ich glaube übrigens nicht, dass Paul intelligenzgemindert ist. Ich habe damals nicht an die geistige Behinderung geglaubt, später nicht an die Intelligenzminderung und ich tue es auch jetzt nicht. Zu viel spricht dagegen.

Aber ich bin enttäuscht und wütend, wie schnell ein Kind aufgrund eines sehr zweifelhaften Testergebnisses aussortiert und abgestempelt wird.