Inklusion – Warum das kämpfen lohnt

Paul ist an seiner jetzigen Schule der erste diagnostizierte Autist. Die Schule gibt es schon sehr lange, ich gehe davon aus, dass im Lauf der Jahre durchaus der eine oder andere undiagnostizierte Autist Schüler dieser Schule war.

Paul ist auch eines der ersten Inklusionskinder an dieser Schule. Jahrzehntelang war es üblich, dass anstrengende Kinder relativ zügig an die nächste Förderschule zwangsverwiesen wurden. Unabhängig davon, ob tatsächlich eine Behinderung vorlag oder nicht. Der Förderschwerpunkt Lernen wurde schon irgendwie passend vergeben. So war es bundesweit, das soll jetzt also kein Angriff auf die Schule sein. Kinder, die offensichtlich behindert waren, hatten erst gar keine Chance auf Regelschule, für sie gab es nur den Weg in die Förderschulen oder in die Tagesbildungsstätte.

Dann kamen wir. Passenderweise trat in Niedersachsen gerade das neue Schulgesetz in Kraft und es gab plötzlich einen Rechtsanspruch auf Inklusion. Niemand konnte uns mehr zwingen, Paul in die Förderschule zu schicken. Und ich kann nicht behaupten, dass sie es nicht wirklich ausdauernd und mit allen Mitteln versucht hätten. Für uns war die Förderschule aber nie eine Option.

Paul besuchte im ersten Schuljahr dann aber nicht die zuständige Grundschule, sondern eine tolle inklusive Grundschule im Nachbarort. Ich schrieb bereits darüber.
Nach deren Schließung blieb aber als einzige echte Option nur die zuständige Grundschule. Und hier knirscht es an vielen Ecken und Enden. Wir müssen um Dinge kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten. Die schriftliche Fixierung bereits gewährter Nachteilsausgleiche beispielsweise. Zum Teil sind diese Kämpfe dadurch zu erklären, dass sich wirklich niemand so richtig auskennt, was die gesetzlichen Regelungen für Nachteilsausgleiche trotz bestehender Förderschwerpunkte betrifft. Zum Teil ist es aber durchaus auch Sturheit, die zur Verweigerung führt. Wir sind unbequeme Eltern, weil wir Forderungen stellen. Weil wir uns nicht einschüchtern lassen. Jemand sagte mir mal: „Ihr seid die erste Generation Eltern behinderter Kinder, die die Rechte ihres Kindes kennen und sie auch einfordern. Das ist für die Lehrer sehr ungewohnt. War es doch bisher so, dass sie sich damit nicht auseinandersetzen mussten, weil die Kinder ganz schnell an die Förderschule geschickt wurden.“ Da ist viel wahres dran.

Ich könnte mir tausend Dinge vorstellen, die ich lieber machen würde, als mit Lehrern über bürokratischen Kleinkram zu streiten. Vor allem, weil ich trotz aller Schwierigkeiten recht zufrieden bin, wie es für Paul in der Schule läuft. Er ist glücklich, fühlt sich wohl. Von den Sachen, die im Hintergrund ablaufen, bekommt er kaum etwas mit. Die deutliche Mehrheit seiner Lehrer ist toll und engagiert. Die Probleme sind wirklich eher bürokratischer Natur. Wir diskutieren über Sachen, wo ich denke „Meine Güte, einfach schriftlich fixieren, was ihr gerade an Nachteilsausgleichen gewährt und das in die Schülerakte legen. Das kann doch nicht so schwer sein.“ Ich verstehe da auch ganz ehrlich nicht, wo das Problem liegt. Und ich weiß nicht, wie ich es noch erklären kann. Manchmal zweifele ich, ob sich der Kampf lohnt. Ob es das wert ist. Andererseits weiß ich natürlich, dass ohne schriftliche Fixierung der Nachteilsausgleiche Paul derjenige ist, der das ausbaden muss. Spätestens nach dem Wechsel auf die weiterführende Schule. Also bleibt ja nichts weiter, als wieder und wieder darum zu bitten, etwas schriftliches aufzusetzen und der Schülerakte hinzuzufügen.

Inzwischen weiß ich, dass wir etwas bewegen. Dass sich unser Kampf auszahlt. Wir sind diejenigen, die gegen Wände anrennen bis sich ein Loch auftut. Durch dieses Loch können dann andere gehen, ohne selbst all die Kämpfe erneut fechten zu müssen. Konkret wurde mir kürzlich von der Mutter eines autistischen Kindes gesagt, dass unsere Rektorin bei der Schulanmeldung zu ihr meinte: „Autist? Kein Problem, wir haben schon einen, das bekommen wir schon hin.“ Dafür lohnt sich all die Mühe. Dafür lasse ich gerne meine Nerven. Wenn die Eltern dieses Kindes deutlich weniger kämpfen und diskutieren müssen als wir, dann war es all die Mühe und die Tränen wert. Auch wenn es mich schon ein wenig wehmütig macht, dass es überhaupt nötig ist, dass wir uns den Mund fusselig reden müssen. Optimal wäre es, wenn nicht immer jemand Vorreiter sein müsste, um anderen den Weg zu ebnen, sondern es von Anfang an reibungslos funktionieren würde. Das Recht auf Inklusion ist ein Menschenrecht, daran gibt es normalerweise gar nichts zu diskutieren. Sollte es zumindest nicht.

Trotz allem sind es Aussagen wie die dieser anderen Mutter, die mir Kraft geben. Die mir zeigen, dass unser Weg richtig und wichtig ist. Wir lassen uns nicht entmutigen.

 

IQ-Tests

So langsam verdaue ich den Schock von Montag. Wir hatten viel Hoffnung in den Kinderpsychiater gesteckt und sind jetzt schwer enttäuscht. Es hieß, er würde sich mit Autismus auskennen. Ich lache gerade bitter, geheult vor Frustration und Wut habe ich die letzten Tage genug. Die Kurzform der Geschichte: Es sollten bei Paul eine Dyskalkulie und der Verdacht auf ADHS abgeklärt werden. Darauf wurde auch in mehreren Terminen ausführlich getestet. Wir erfuhren im Vorfeld nicht, wie die Tests konkret ablaufen. Vermutlich hätten wir dem Ablauf sonst so nicht zugestimmt. Wir durften nicht dabei sein, Paul musste immer alleine zum Tester gehen. Da er uns auch nicht erzählen konnte, was dort konkret von ihm verlangt wurde, hatten wir eigentlich ein ganz gutes Gefühl. Beim Abschlussgespräch fielen wir dann wirklich aus allen Wolken. Ja, Paul hat eine schwere Rechenschwäche, der Verdacht hat sich eindeutig bestätigt. Nein, die Diagnose Dyskalkulie (und damit die spezielle Dyskalkulie-Förderung) bekommt er nicht. Im Rahmen der Diagnostik wurde nämlich ein IQ-Test durchgeführt und der hat ergeben, dass Paul eine generelle Lernbehinderung hat. Er hätte eine Intelligenzminderung. Moment mal, die Diagnose hatten wir doch schon mal und sie wurde inzwischen gestrichen, weil ein nonverbaler IQ-Test zeigte, dass er eben einen ganz durchschnittlichen IQ hat. Wie geht das denn?

Und da sind wir auch schon beim Thema der Überschrift. IQ-Tests und Autisten passen nicht so richtig zusammen. Das ist inzwischen auch allgemeiner Tenor bei vielen Autismus-Forschern. Momentan ist genau deswegen ein IQ-Test speziell für Autisten in der Entwicklung. Der kommt für Paul jetzt leider zu spät. Er ist ein ganz klassisches Beispiel dafür, dass IQ-Tests bei Autisten selten wirklich aussagekräftig sind. Mit 4 Jahren ergab ein nonverbaler IQ-Test (SON-R) eine schwere geistige Behinderung, die neben Autismus auch als zusätzliche Diagnose festgehalten wurde. Verbunden mit Aussagen wie „Wir glauben nicht, dass er besonders viel von seiner Umgebung mitbekommt“, „Er versteht Sie wahrscheinlich nicht.“ und „Er wird niemals eine Regelschule besuchen können oder selbstbestimmt leben.“ Besonders hart: „Sie sollten über ein Heim nachdenken.“ Ich war bei diesem Test dabei. Paul hatte einfach keine Motivation mitzumachen und hat verweigert. 2 verweigerte Aufgabenstellungen in Folge führen dazu, dass die Unter-Testreihe abgebrochen wird und als „nicht bestanden“ gewertet. Daher das katastrophale Ergebnis. Ein Jahr später wurde vom gleichen Tester erneut ein IQ-Test durchgeführt, weil wir schlicht an der diagnostizierten geistigen Behinderung zweifelten. Ich weiß nicht, welcher Test da angewendet wurde, jedenfalls wurde aus der geistigen Behinderung plötzlich eine Lernbehinderung. Der IQ war schlagartig um über 40 Punkte gestiegen. Das machte mich zum ersten Mal wirklich stutzig und ich las mich zum Thema Autismus und IQ-Tests ein. Ergebnis meiner Recherche: Sämtliche IQ-Testergebnisse sind bei Autisten mit sehr viel Vorsicht zu genießen, man sollte sie keinesfalls absolut nehmen sondern maximal als groben Anhaltspunkt ansehen. Und sie können auch total daneben liegen. Man wird bei einem unbekannten Test, der nicht vorher geübt wurde, nie ein zu hohes Ergebnis bekommen. Aber durch autismusspezifische Probleme bedingt oft ein zu niedriges. Was übrigens vermutlich auch zu diesem hartnäckigen Klischee geführt hat, dass alle (frühkindlichen) Autisten geistig behindert seien. Es passiert ja sogar heute noch, dass eine Autismusdiagnose direkt mit einer geistigen Behinderung assoziiert wird, was fatale Folgen für die Entwicklung haben kann. Eine permanente Unterforderung kann nämlich genauso viel Schaden anrichten wie andauernde Überforderung. Ganz besonders ausgeprägt ist das Risiko eines falsch-negativen Ergebnisses bei sprachlichen IQ-Tests. Deswegen wird dazu geraten, dass Autisten prinzipiell nonverbale Tests machen sollten, auch wenn sie über ein gutes Sprachvermögen verfügen.

Genau dies wurde aber in der kinderpsychiatrischen Praxis nicht gemacht. Paul wurde mit dem K-ABC getestet, der neben einem nonverbalen Teil eben einen sehr großen Sprachanteil hat. Und außerdem so lustige Aufgaben wie Gesichter wiedererkennen, sich selbst Handlungsabläufe erarbeiten, Quatschwörter nachsprechen und Bildgeschichten in die richtige Reihenfolge bringen. Alles Dinge, die vielen Autisten schwer fallen. Warum macht man sowas und greift nicht auf geeignetere Werkzeuge zurück? Es ist mir ein Rätsel.

Besonders fatal für Paul ist nun, dass dieses Ergebnis relevant ist für die Empfehlung der weiteren Beschulung. Wir hatten uns Unterstützung bei der Durchsetzung der Nachteilsausgleiche erhofft. Stattdessen haben wir jetzt die Empfehlung, ihn auf den zusätzlichen Förderschwerpunkt Lernen zu setzen. Dem haben wir jetzt auch mehr oder weniger gezwungenermaßen nachgegeben, zumindest nimmt das Paul den Druck in Mathe. Glücklich sind wir damit nicht. Vor allem, weil Paul in allen anderen Fächern die Lernanforderungen erfüllt. Er ist kein besonders guter Schüler, aber locker im Klassenschnitt. Jetzt heißt es für uns, dass wir darauf hoffen müssen, dass die Schule ihn wirklich nur in den Bereichen zieldifferent unterrichtet, in denen er es auch benötigt und nicht pauschal in allen. Und ich mache die Dyskalkulie-Förderung als Laie zu Hause mit ihm oder suche nach einem geeigneten Nachhilfelehrer, der sich außerdem mit Autismus auskennt. Denn geringere Anforderungen in Mathe lösen ja nicht das grundsätzliche Problem, was Paul mit Zahlen und Rechenzeichen hat. Frustrierend.

Ich glaube übrigens nicht, dass Paul intelligenzgemindert ist. Ich habe damals nicht an die geistige Behinderung geglaubt, später nicht an die Intelligenzminderung und ich tue es auch jetzt nicht. Zu viel spricht dagegen.

Aber ich bin enttäuscht und wütend, wie schnell ein Kind aufgrund eines sehr zweifelhaften Testergebnisses aussortiert und abgestempelt wird.

Inklusion? Was ist denn das?

Oder auch: „Seien Sie doch dankbar, dass Sie so engagierte Lehrer haben! Sie können ja auch zur Förderschule wechseln, da wäre das Kind ohnehin besser aufgehoben.“ Wir schreiben das Jahr 2016. Auch im letzten abgelegenen Kaff irgendwo im Niemandsland sollte inzwischen so langsam mal bekannt sein, was Inklusion ist und was sie bedeutet. So auch an Pauls Schule. Den Begriff kennen sie dort zumindest, das weiß ich ganz genau, sie lassen sich ja zu dem Thema von den Medien interviewen. Was er bedeutet und wie man Inklusion umsetzt, wissen sie dort aber offensichtlich nicht. Oder wollen es nicht wissen. Ich tippe auf Letzteres. Ein Drama in vielen Akten.

Was uns heute passiert ist, ist schlicht unglaublich. Würde mir das jemand erzählen, ich hätte wirklich Mühe zu glauben, dass so etwas wirklich möglich ist. Und wie hilflos man sich als Eltern fühlen kann, obwohl man glaubt, dass man auf alles vorbereitet ist.

Nach dem letzten unerfreulichen Gespräch mit der Schule (Bericht hier) muss irgendetwas passiert sein. Ich vermute mal, dass der Kinderpsychiater da seine Hände im Spiel hat, weiß es aber nicht genau. Jedenfalls flatterte uns vor nicht ganz 2 Wochen ein ziemlich unverschämter Brief zum Thema Nachteilsausgleiche ins Haus. Dass man die ja nur gewähren könne, wenn dadurch kein anderes Kind einen Nachteil hätte (den Sinn von Nachteilsausgleichen nicht verstanden?) und sich ohnehin schon so großzügig für Paul einsetze. Dann erfolgte eine kurze Auflistung der angeblich bisher bereits gewährten „Nachteilsausgleiche“. Zum Kopfschütteln. Unter anderem wurde dort z.B. die Schulbegleitung als von der Schule gewährter Nachteilsausgleich aufgezählt. Ich holte tief Luft, dachte mir aber, dass es sich nicht wirklich lohnt, sich massiv drüber aufzuregen. An diesem Brief hing auch eine Einladung zur Klassenkonferenz, bei der über die Gewährung von Nachteilsausgleichen entschieden werden sollte. Dieser Termin war heute. Vorsichtshalber haben wir Eltern letzte Woche noch schnell einen formlosen Antrag eingereicht und dabei ausführlich die Nachteilsausgleiche, die wir für Paul für nötig befinden, aufgelistet. Orientiert haben wir uns dabei an der sehr empfehlenswerten Handreichung der niedersächsischen Landesschulbehörde, die wirklich Vorbildcharakter hat.

Die Klassenkonferenz war ein Desaster. zuerst sollten wir schildern, welche Schullaufbahn wir uns für Paul vorstellen. Eine Frage, auf die ich beim besten Willen nicht vorbereitet war. Das geht doch völlig am Thema vorbei. Mal davon abgesehen: Weiß man bei nicht-autistischen Kindern wirklich schon in der 2. Klasse, welchen Schulabschluss sie später machen werden? Wir guckten also erstmal ziemlich dumm aus der Wäsche (rw). Und dann prasselte es auf uns ein. Wir hätten es ja so gewollt, dass Paul eine Regelschule besucht „trotz seines Autismus“. Und wir können doch nicht verlangen, dass man auf einer Regelschule umfassende Nachteilsausgleiche gewährt. Das könne doch ein Lehrer alleine gar nicht leisten. Und außerdem hätte doch Paul menschlich tolle Fortschritte an dieser Schule gemacht, er sei doch ein pflegeleichtes Kind und dafür sollen wir doch gefälligst dankbar sein. Ohnehin sollen wir doch dankbar sein, dass sich die Lehrkraft so sehr engagiert und schon von sich aus gelegentlich mal einen Nachteilsausgleich nach Gutdünken eingeräumt hat. Aber zu verlangen, dass er beispielsweise Klassenarbeiten in einem separaten Raum schreiben kann, damit er sich auf die Arbeit konzentriert und nicht durch die vielen Reize im Klassenraum abgelenkt wird, dass ist doch wirklich nicht machbar und ein vollkommen unrealistischer Anspruch von uns Eltern. Auf unseren Einwand hin, dass er im Nebenraum ja nicht unbeaufsichtigt wäre und seine Schulbegleitung unter anderem auch dafür da ist, ihm Aufgabenstellungen passend zu strukturieren und ihm z.B. Textaufgaben in Mathe noch mal vorzulesen, durften wir uns anhören, dass dies keinesfalls die Aufgabe der Schulbegleitung wäre sondern unter Pädagogik fällt und deshalb von der Lehrerin zu erledigen sei. Die dies natürlich nicht könne (Was ja logisch ist, sie kann ja schlecht die Klasse unbeaufsichtigt lassen) und deshalb muss Paul die Arbeiten auch zukünftig im Klassenraum schreiben. Und außerdem seien doch mit dem sonderpädagogischen Schwerpunkt KME (körperlich-motorische Entwicklung) generell die Nachteilsausgleiche für Autismus schon abgedeckt (Auf einmal doch? Das klang doch beim letzten Gespräch ganz anders?) und mehr geht nun wirklich nicht. Als Nachteilsausgleich hatten wir auch angeführt, dass Paul oft Probleme mit freien Nacherzählungen ohne Themenangabe hat, da wurde uns dann klar gemacht, dass er das einmal (!) sehr wohl halbwegs hinbekommen hat und deswegen da auch keinerlei Nachteilsausgleich in Frage käme. Wir würden ihn doch nicht in seiner Entwicklung behindern wollen? Und auch die Pausenregelung wäre ja sehr zum Nachteil von Paul, wir hätten doch eine inklusive Schule gewählt, da könnten wir doch nicht zulassen, dass Paul sich in den Hofpausen zurückzieht. Wenn wir Inklusion wollen, dann auch unter den Bedingungen, die die Regelschule bereit ist zu bieten. Und sowieso verstehen sie nicht, warum wir Paul nicht an die zuständige Förderschule geben würden, da wäre er doch viel besser aufgehoben und dort könnte man ihm ja dann die Nachteilsausgleiche auch gewähren. In dieser Art ging es noch eine ganze Weile weiter. Tenor: Sie geben sich ja so viel Mühe und engagieren sich so toll und nur wir renitenten Eltern sehen das einfach nicht ein.

Mein Mann brach das Gespräch dann an der Stelle ab. Vom Prinzip her mussten wir immer wieder erklären, dass ein Nachteilsausgleich eben kein Vorteil gegenüber den anderen Kindern ist und dass Paul tatsächlich durch seine Behinderung eingeschränkt ist. Dass man dies aber eben nicht sieht. Die Erklärungen kamen aber überhaupt nicht an und wurden direkt abgeschmettert. Und so drehten wir uns im Kreis, das war absolut sinnlos.

Ganz wichtig war der Schule aber noch, dass wir keinesfalls öffentlich darüber reden dürfen, was dort heute besprochen wurde. Es könne ja nicht angehen, dass „sowas auf den sozialen Medien besprochen werde“. Mir ist nicht ganz klar, was genau daran ihr Problem ist. Wenn das doch alles so rechtmäßig und vorbildlich ist, warum verbieten sie uns dann den Mund?

Jetzt warten wir auf den schriftlichen Bescheid. Übrigens wurde auch noch uns zum Vorwurf gemacht, dass ja jetzt der formale Weg eingeschlagen werden musste. Obwohl nicht wir die Klassenkonferenz angesetzt haben. Inzwischen denke ich aber, dass der formale Weg der einzige ist, der uns noch offen steht. Der Bescheid ist ja dann ein Verwaltungsakt, gegen den man dann auch entsprechend vorgehen kann. Mal sehen, ob sie auch schriftlich jegliches Entgegenkommen so deutlich ablehnen und vor allem, wie es dort dann begründet ist.