Inklusion – Warum das kämpfen lohnt

Paul ist an seiner jetzigen Schule der erste diagnostizierte Autist. Die Schule gibt es schon sehr lange, ich gehe davon aus, dass im Lauf der Jahre durchaus der eine oder andere undiagnostizierte Autist Schüler dieser Schule war.

Paul ist auch eines der ersten Inklusionskinder an dieser Schule. Jahrzehntelang war es üblich, dass anstrengende Kinder relativ zügig an die nächste Förderschule zwangsverwiesen wurden. Unabhängig davon, ob tatsächlich eine Behinderung vorlag oder nicht. Der Förderschwerpunkt Lernen wurde schon irgendwie passend vergeben. So war es bundesweit, das soll jetzt also kein Angriff auf die Schule sein. Kinder, die offensichtlich behindert waren, hatten erst gar keine Chance auf Regelschule, für sie gab es nur den Weg in die Förderschulen oder in die Tagesbildungsstätte.

Dann kamen wir. Passenderweise trat in Niedersachsen gerade das neue Schulgesetz in Kraft und es gab plötzlich einen Rechtsanspruch auf Inklusion. Niemand konnte uns mehr zwingen, Paul in die Förderschule zu schicken. Und ich kann nicht behaupten, dass sie es nicht wirklich ausdauernd und mit allen Mitteln versucht hätten. Für uns war die Förderschule aber nie eine Option.

Paul besuchte im ersten Schuljahr dann aber nicht die zuständige Grundschule, sondern eine tolle inklusive Grundschule im Nachbarort. Ich schrieb bereits darüber.
Nach deren Schließung blieb aber als einzige echte Option nur die zuständige Grundschule. Und hier knirscht es an vielen Ecken und Enden. Wir müssen um Dinge kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten. Die schriftliche Fixierung bereits gewährter Nachteilsausgleiche beispielsweise. Zum Teil sind diese Kämpfe dadurch zu erklären, dass sich wirklich niemand so richtig auskennt, was die gesetzlichen Regelungen für Nachteilsausgleiche trotz bestehender Förderschwerpunkte betrifft. Zum Teil ist es aber durchaus auch Sturheit, die zur Verweigerung führt. Wir sind unbequeme Eltern, weil wir Forderungen stellen. Weil wir uns nicht einschüchtern lassen. Jemand sagte mir mal: „Ihr seid die erste Generation Eltern behinderter Kinder, die die Rechte ihres Kindes kennen und sie auch einfordern. Das ist für die Lehrer sehr ungewohnt. War es doch bisher so, dass sie sich damit nicht auseinandersetzen mussten, weil die Kinder ganz schnell an die Förderschule geschickt wurden.“ Da ist viel wahres dran.

Ich könnte mir tausend Dinge vorstellen, die ich lieber machen würde, als mit Lehrern über bürokratischen Kleinkram zu streiten. Vor allem, weil ich trotz aller Schwierigkeiten recht zufrieden bin, wie es für Paul in der Schule läuft. Er ist glücklich, fühlt sich wohl. Von den Sachen, die im Hintergrund ablaufen, bekommt er kaum etwas mit. Die deutliche Mehrheit seiner Lehrer ist toll und engagiert. Die Probleme sind wirklich eher bürokratischer Natur. Wir diskutieren über Sachen, wo ich denke „Meine Güte, einfach schriftlich fixieren, was ihr gerade an Nachteilsausgleichen gewährt und das in die Schülerakte legen. Das kann doch nicht so schwer sein.“ Ich verstehe da auch ganz ehrlich nicht, wo das Problem liegt. Und ich weiß nicht, wie ich es noch erklären kann. Manchmal zweifele ich, ob sich der Kampf lohnt. Ob es das wert ist. Andererseits weiß ich natürlich, dass ohne schriftliche Fixierung der Nachteilsausgleiche Paul derjenige ist, der das ausbaden muss. Spätestens nach dem Wechsel auf die weiterführende Schule. Also bleibt ja nichts weiter, als wieder und wieder darum zu bitten, etwas schriftliches aufzusetzen und der Schülerakte hinzuzufügen.

Inzwischen weiß ich, dass wir etwas bewegen. Dass sich unser Kampf auszahlt. Wir sind diejenigen, die gegen Wände anrennen bis sich ein Loch auftut. Durch dieses Loch können dann andere gehen, ohne selbst all die Kämpfe erneut fechten zu müssen. Konkret wurde mir kürzlich von der Mutter eines autistischen Kindes gesagt, dass unsere Rektorin bei der Schulanmeldung zu ihr meinte: „Autist? Kein Problem, wir haben schon einen, das bekommen wir schon hin.“ Dafür lohnt sich all die Mühe. Dafür lasse ich gerne meine Nerven. Wenn die Eltern dieses Kindes deutlich weniger kämpfen und diskutieren müssen als wir, dann war es all die Mühe und die Tränen wert. Auch wenn es mich schon ein wenig wehmütig macht, dass es überhaupt nötig ist, dass wir uns den Mund fusselig reden müssen. Optimal wäre es, wenn nicht immer jemand Vorreiter sein müsste, um anderen den Weg zu ebnen, sondern es von Anfang an reibungslos funktionieren würde. Das Recht auf Inklusion ist ein Menschenrecht, daran gibt es normalerweise gar nichts zu diskutieren. Sollte es zumindest nicht.

Trotz allem sind es Aussagen wie die dieser anderen Mutter, die mir Kraft geben. Die mir zeigen, dass unser Weg richtig und wichtig ist. Wir lassen uns nicht entmutigen.

 

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Ich bin eine Aktivistin. Ist das schlecht?

Wer diese Frage merkwürdig findet, dem geht es wie mir. Tatsächlich hat sich der Begriff „Aktivist“ in letzter Zeit schon fast zu einer Art Beschimpfung entwickelt. Zumindest in den Bereichen Autismus und Inklusion. Ich empfinde das als Paradoxon. Immerhin ist ein Aktivist jemand, der „in besonderer Weise für die Durchsetzung bestimmter Ziele eintritt“ (Wikipedia). Und Aktivismus ist das Gegenteil von Attentismus, einer passiven Haltung, bei der man abwartet, ob sich die Situation klärt, die Dinge einfach aussitzt.

Als mir das erste Mal gesagt wurde, ich sei eine Aktivistin für Inklusion und Autismus, fühlte ich mich geehrt. Ich sah mich selbst nicht so, hielt mein Handeln für selbstverständlich. Mit den „Aktivisten“ im Bereich Autismus und Inklusion verband ich Namen von Menschen, die mir große Vorbilder sind und von denen ich selbst sehr viel lernen konnte und noch bis heute lerne. Und auf einmal sollte ich auf einer Stufe mit ihnen stehen? Jemand sein, der anderen Hoffnung gibt? Das machte mich verlegen. Und ermutigte mich, mich weiterhin für meine Überzeugungen einzusetzen. Ich trete aus vollem Herzen dafür ein, dass Menschen mit Behinderung (nicht nur Autisten) die gleichen Rechte haben wie alle anderen auch. Und dass diese Rechte nicht nur irgendwo auf dem Papier stehen sondern auch wirklich umgesetzt werden. Dafür setze ich mich nicht nur online ein sondern auch direkt hier vor Ort. Wenn ich hier dafür kämpfe, dass Paul sein Recht auf den Besuch der nächstgelegenen Schule wahrnehmen kann, dann tue ich das natürlich in allererster Linie für ihn. Aber auch für alle anderen Kinder. Übrigens egal, ob mit Behinderung oder ohne. Von einem inklusiven Unterricht profitieren nämlich alle.

Warum ist also „Aktivist“ zu sein neuerdings eine Beschimpfung? Die Ursachen dafür sind vielschichtig. Bei Inklusion ist es so, dass diejenigen, die sich für Inklusion einsetzen, gleich von mehren Fronten aus angegriffen werden. Ich beschränke mich zur Verdeutlichung auf den schulischen Bereich, obwohl Inklusion natürlich sehr viel umfassender ist. Da haben wir die Eltern nichtbehinderter Kinder. Denen wird gerne mal suggeriert (von Schulen, aber auch von manchen Medien), dass ihre Kinder durch Inklusion schwere Nachteile erleiden würden. Die Klassen würden überschwemmt werden von verhaltensauffälligen, aggressiven und störenden Kindern mit Behinderung, so dass die „normalen“ Kinder ja überhaupt nichts mehr lernen könnten. Das ist natürlich Quatsch. Reicht aber aus, um Ängste zu schüren. Dann gibt es Eltern behinderter Kinder, die das Förderschulsystem gut finden. Die Gründe dafür klammere ich hier mal aus, das würde zu weit führen. Diese Eltern greifen Inklusionsbefürworter dafür an, dass beispielsweise Sonderpädagogen zukünftig nicht nur exklusiv an Förderschulen verfügbar sein werden sondern auch an Regelschulen. Sie glauben, dass die Inklusionsbefürworter an der verfehlten Schulpolitik der letzten Jahre und Jahrzehnte schuld seien und die Verantwortung für den eklatanten Lehrermangel trügen. Was ebenfalls völliger Quatsch ist. Und für mich auch nicht nachvollziehbar. Ich twitterte neulich: „Wenn die Förderschule eurer Kinder schlecht ist, ist daran nicht die Inklusion schuld sondern die Schulpolitik.“ Und dann gibt es noch die Lehrer und Schulen selber. Sie fühlen sich den zusätzlichen Aufgaben nicht gewachsen und halten gerne an „Das haben wir aber schon immer so gemacht“ fest. Auch sie schieben den schwarzen Peter lieber den Inklusionsbefürwortern zu als die erforderlichen Ressourcen bei den dafür zuständigen Stellen einzufordern. Nach meinem Eindruck wird das aber durchaus bewusst gesteuert. Inklusionsbefürworter werden daher durchaus schon als „idealistische Träumer“ bis hin zu „radikalen Gleichmachern“ beschimpft. Dabei hat Inklusion rein gar nichts mit Gleichmacherei zu tun.

Bei Autismus sind mit „Aktivisten“ meist diejenigen gemeint, die öffentlich über Autismus aufklären und Dinge kritisieren. Während Aufklärung über Autismus meist noch wohlwollend gesehen wird, scheint deutliche Kritik an Dingen wie beispielsweise ABA oder Fixierung autistischer Kinder eher unerwünscht zu sein. Oder wenn die Kritik denn unbedingt sein muss, dann aber so, wie es andere gerne sehen würden.

Genau da liegt aber der Denkfehler. Ich setze mich gerne für die genannten Themen ein. Aber mein Aktivismus bedeutet auch, dass ich es auf meine Art mache. Jedem anderen steht es frei, meine deutlichen Worte und auch mal emotionalen Äußerungen doof zu finden. Man kann mich kritisieren dafür, was ich sage und wie ich es sage. Ich lese diese Kritik bzw. höre sie mir an. Ist sie berechtigt, werde ich meine Fehler korrigieren und mich gegebenenfalls auch entschuldigen. Ich bin zu kontroversen Diskussionen bereit. Im Gegenzug erwarte ich diese Bereitschaft auch von anderen. Man muss auch nicht am Ende einer Meinung sein. Aber ich werde mir nicht den Mund verbieten lassen oder mir vorschreiben lassen, wen ich wie zu kritisieren habe. Ich versteige mich nicht dazu, andere hintenrum zu kritisieren, ich ziehe stets die direkte Konfrontation vor. Mir ist klar, dass andere das anders handhaben. Dürfen sie. Aber mein Aktivismus ist eben mein Aktivismus. Ich bin der Meinung, dass in manchen Bereichen schon viel zu lange geschwiegen und abgewartet wurde. Ich finde die lauten Proteste der letzten Zeit gut. Ich fand die Ankettaktion vor dem Reichstagsgebäude zum Bundesteilhabegesetz großartig. Ich finde, Aktivismus, der etwas erreichen will, muss auch mal unbequem sein. Besonders dann, wenn all die Dialogversuche vorher ignoriert oder abgeschmettert wurden. Dann muss es halt mal plakativ werden. Anders findet man ja leider oft auch kein Gehör. Trotzdem steht jedem frei, selbst sein Glück auf diese Art zu versuchen. Wer mit ABA-Anbietern in einen Dialog einsteigen möchte, darf das gerne tun. Das ist dann seine Art von Aktivismus. Die kann durchaus zielführender sein als meine Art. Das weiß man vorher nicht. Deswegen ist aber keine der Arten besser oder schlechter. Meiner Meinung nach darf Aktivismus fast alles, so lange es sich im Rahmen der Gesetze bewegt. Ich finde auch nicht alles gut, was andere Aktivisten so machen. Persönliche Beleidigungen und Beschimpfungen gehen mir auch zu weit. Das kann ich dann aber auch sachlich kritisieren oder mir eben sagen „Okay, das ist mir zu derb, aber eben seine oder ihre Art, etwas zu erreichen.“

Fazit: Aktivismus ist individuell. Aktivisten sind keine homogene Masse. Man kann nicht alle Aktivisten über einen Kamm scheren (rw). Von daher ist es paradox, „die Aktivisten“ als negative Bezeichnung für eine Gruppe verschiedener Personen mit verschiedenen Ansätzen zu verwenden. Egal, ob es nun die „radikalen Inklusionsaktivisten“ oder die „hartnäckigen Autismusaktivisten“ sind.

Ich fühle mich übrigens immer noch geehrt, wenn ich als „Aktivistin“ bezeichnet werde. Wegen der Namen, die ich damit verbinde und weil ich weiß, dass ich dann offensichtlich deutlich machen konnte, wie sehr mir die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention für alle (auch für die, die Aktivisten und/oder Inklusion doof finden) am Herzen liegt.

Friseure als Alltagshelden

Es gibt sie. Meine eigenen privaten Alltagshelden. Die Inklusion einfach leben. Heute möchte ich an dieser Stelle mal den Friseursalon loben, der meinen Kindern immer die Haare schneidet.

Paul hasste Haare schneiden. Als er noch sehr klein war, habe ich ihm die Haare immer selbst geschnitten. Irgendwann ging das aus verschiedenen Gründen nicht mehr. Hauptgrund: Kein Kind hat verdient, mit meinen bescheidenen Schneidekünsten „beglückt“ zu werden und sich so in der Öffentlichkeit zeigen zu müssen. 😉 Außerdem hielt Paul auch überhaupt nicht mehr still bei mir. Ihn mit Gewalt festzuhalten kam nie in Frage. Also musste eine andere Lösung her. Wir telefonierten verschiedene Friseursalons ab und fragten, ob und wie sie mit Kindern umgehen, die Probleme beim Haare schneiden haben. Die meisten Salons fielen da bereits raus. Einer nicht. Es hieß am Telefon schon „Kommen Sie einfach mit dem Kind vorbei, wir finden einen Weg.“ Das ließen wir uns nicht zweimal sagen und machten dort einen ersten Termin. Erstmal für den Papa. Paul ging mit und durfte zuschauen, was dort passiert. Zum Abschluss durfte er sich selbst auch auf einen Stuhl setzen und wurde hoch- und runtergefahren. Mehr nicht. Den nächsten Termin vereinbarten wir ein paar Wochen später. Diesmal für den Papa und Paul. Wir erklärten im Vorfeld, welche Probleme Paul hat und worauf zu achten ist. Bei diesem zweiten Termin sollten noch keine Haare geschnitten werden, nur einfach mal probieren, wie weit wir kommen. Paul setzte sich auf den Stuhl und ließ sich den Umhang anlegen. Aus dieser Position sah er zu, wie seinem Papa die Haare geschnitten wurden. Er selbst durfte die verschiedenen Werkzeuge anschauen und auch mal die Maschine einschalten. Das war dann aber auch genug für ihn. Als Papa zahlen wollte, wollte die Friseurin nicht mal Geld für Pauls Termin haben. Total nett von ihr, immerhin hat sie ja Zeit investiert. Beim dritten Termin setzte Paul sich ganz selbstverständlich auf den Stuhl und ließ sich den Umhang anziehen. Er äußerte vorher, dass er seine Haare nicht nass gespritzt bekommen wollte. Und auch Angst vor der Maschine hat. Das war kein Problem. Die Friseurin erklärte ihm ganz genau, was sie macht. Wir hatten auch vereinbart, dass wir jederzeit abbrechen können, auch wenn der Haarschnitt nicht fertig ist. Paul machte das aber wirklich super. Zum Schluss wollte er sogar, dass sie ihm noch mit Haarmascara eine bunte Strähne macht. Wir staunten. Und Paul war total stolz auf seine neue Frisur.

Inzwischen sind einige Jahre vergangen. Paul geht alle paar Monate wie selbstverständlich zum Friseur. Mittlerweile darf auch schon mit der Maschine bei ihm nachrasiert werden. Auch das Anfeuchten der Haare macht ihm nichts mehr aus. Es ist ihm sogar egal geworden, welcher der Friseure dort ihm die Haare schneidet. Alle dort kennen ihn und gehen wie selbstverständlich auf seine Bedürfnisse ein.

Heute war der kleine Bruder auch mit. Paul nahm ihn unter seine Fittiche und erklärte ihm, dass er gar keine Angst haben müsse. „Ich zeig dir einfach, wie das geht und du kannst bei mir zugucken!“ Hach, so schön.

Ich bin jedenfalls unendlich dankbar dafür, dass sich in diesem Salon so viel Mühe gegeben wurde und wird. Das ist nicht selbstverständlich. Macht aber unser Leben sehr viel einfacher. Solche positiven Beispiele kann man nicht oft genug lobend erwähnen. Und natürlich ist die ganze Familie jetzt dort Stammkunde.