„Mein Kind ist Autist“-T-Shirts

Ich wollte meine Meinung zu diesen „ach wie niedlichen“ Autismus-T-Shirts schon länger mal kundtun. Ein aktueller Anlass hat mich wieder daran erinnert.

Um was geht es? Es gibt Online-Shops, die Kleidungsstücke verkaufen, auf denen „lustige“ Sprüche prangen, die Kinder gegenüber allen anderen Menschen als Autist outen. Sowas wie „Ich bin nicht unerzogen, ich bin Autist“ oder „Ich bin Autist, was ist deine Superkraft?“. Und es gibt Eltern, die sowas total toll finden und für ihre Kinder kaufen.

Ich finde das extrem gruselig. Immerhin werden damit Kinder zwangsgeoutet gegenüber allen möglichen Menschen. Kinder, die meist selbst noch gar nicht lesen können, was da auf ihrem Shirt steht. Und auch keinerlei Mitspracherecht haben, ob sie überhaupt geoutet werden wollen. Oder die Folgen eines Totaloutings nicht einschätzen können. Will ich wirklich, dass in der ganzen Stadt bekannt ist, dass mein Kind Autist ist? Bei allen Eltern und Lehrern an der Schule und im Kindergarten des Geschwisterkindes? Bei der tratschenden Nachbarin, die ohnehin immer über alles und jeden herzieht? Der Verkäuferin im Supermarkt, an der Tankstelle und beim Bäcker? Potenziellen zukünftigen Arbeitgebern meiner Kinder oder mir? Will ich mein Kind wirklich selbst in Abseits drängen, wenn dieses Shirt von Menschen gelesen wird, die den üblichen Vorurteilen über Autismus anhängen (falls sie das Wort schon mal gehört haben) und vielleicht ihren Kindern in Folge davon den Umgang mit meinen Kindern verbieten? Weil sie in dem Kind mit dem T-Shirt eine potenzielle Bedrohung sehen, einen angehenden Amokläufer oder Diktator? Das alles wurde immerhin schon irgendwann einmal mit Autismus in Verbindung gebracht, die seriösen Dementi verhallen leider oft ungehört. Schreckliche Vorstellung.

Ich kann nachvollziehen, warum man als Elter auf die Idee kommt, seinem Kind solch ein Kleidungsstück anzuziehen. Man muss sich ein ziemlich dickes Fell wachsen lassen, wenn man mit einem auffälligen autistischen Kind in der Öffentlichkeit unterwegs ist. Da gibt es teilweise wirklich üble Sprüche von Wildfremden zu hören. Angefangen von harmlosen Erziehungsratschlägen über Aufforderungen zur Gewalt („Dem gehört mal recht und links eine gescheuert, dann benimmt er sich auch“) bis hin zu Aussagen, die direkt aus der Nazizeit entsprungen sind („Sowas hätte man früher vergast“). Das tut weh. Immer wieder. Egal, wie dick das Fell inzwischen auch ist.
So ein T-Shirt kann da kurzfristig wie eine gute Idee aussehen. Immerhin zeigt man damit ja deutlich, dass das Kind nicht einfach schlecht erzogen ist oder unfähige Eltern hat. Man demonstriert, dass man als Elternteil nicht dafür verantwortlich ist, wie sich das Kind öffentlich benimmt. Zumindest erhofft man sich diesen Effekt. Ich habe länger darüber nachgedacht. Ich glaube, dass sich dieser Wunsch nicht erfüllt. Einerseits wissen sehr viele Menschen mit Autismus überhaupt nichts anzufangen, was vermutlich zu einem verstärkten Aufkommen von mehr oder weniger blöden Nachfragen führt. Und andererseits werden dadurch auch Menschen erst auf das Kind aufmerksam gemacht, die vielleicht vorher überhaupt keine Notiz von ihm oder seinem Verhalten genommen hätten. Z.B. diese Fraktion „Aber sowas kann man doch heutzutage durch Abtreibung verhindern“. Nein, kann man nicht und ich möchte so ein Thema auch nicht mit mir völlig unbekannten Menschen in der Öffentlichkeit diskutieren. Es kommt so schon ab und zu mal dazu, das muss ich nicht noch forcieren.

Jetzt kommt sicherlich das Argument „Aber mein Kind ist so eingeschränkt, das bekommt sowieso nicht mit, was andere sagen“. Das bezweifele ich. Selbst, wenn das Kind jetzt noch nicht in der Lage ist, mit der Umwelt zu interagieren, bedeutet das noch lange nicht, dass es auch so bleibt. Und gleich gar nicht, ob es wirklich nichts von dem mitbekommt, was um es herum gesprochen wird oder passiert. Autistische Kinder sind in ihrer Entwicklung wahre Wundertüten. Man kann schlicht nicht vorhersagen, wie sie sich entwickeln werden. Und möglicherweise ist es ein Kind wie Paul, von dem Psychiater annahmen, dass er schwerst beeinträchtigt sei und nie zu umfassender sozialer Interaktion fähig, als er 4 Jahre alt war. Inzwischen sind 5 Jahre vergangen und er kann nicht nur lesen, was auf seinem T-Shirt steht sondern versteht auch sehr gut, was um ihn und über ihn gesprochen wird. Das hat er übrigens auch mit 4 Jahren schon wie sich im Nachhinein herausstellte.

„Aber es gibt doch auch erwachsene Autisten, die freiwillig solche Shirts tragen!“. Ja, gibt es. Ist aber eine völlig andere Sache. Die Betonung liegt hier nämlich auf erwachsen. Volljährig. Selbstbestimmt. Sie entscheiden selbst, ob sie sich auf diese Art outen wollen. Sie sind in der Lage, die Vor- und Nachteile abzuwägen. Da habe ich keinerlei Einwände. Im Gegenteil. Es gibt Shirts für Erwachsene, die ich richtig gelungen finde und vielleicht sogar selbst tragen würde.

Mir geht es explizit um die Kinder, die nicht mitreden können, ob sie so ein Shirt tragen wollen. Deren Eltern sich durch ein „Achtung Autist“-Shirt Erleichterung im Alltag verschaffen wollen. Was meiner Meinung nach nicht nur nicht funktioniert, sondern auch langfristig nachteilig sein kann. Deshalb denkt bitte drüber nach, ehe ihr so ein Teil kauft.

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Impfgegner, hört auf mein Kind zu missbrauchen!

Ja, ich meine euch. Euch, die ihr großkotzig immer wieder behauptet, dass Impfungen Autismus auslösen würden. Trotz aller Widerlegungen, trotz aller Erklärungen und trotz aller Bitten, endlich mit dieser behindertenfeindlichen Panikmache aufzuhören. Selbst eine von euch Impfgegnern bezahlte Studie ergab, dass es keinerlei Zusammenhang zwischen Impfungen und Autismus gibt.

Ihr haltet weiter unbelehrbar und ignorant daran fest. Ihr macht damit gerne anderen Menschen Angst, damit sie eurer Ideologie folgen.

Ihr missbraucht damit mein Kind. Ein unschuldiges Kind. Für eure Propaganda. Die nur eins zeigt: Dass ihr selbst es seid, die behinderte Menschen nicht akzeptieren können. Ihr habt so wenig Ahnung von Autismus (nämlich gar keine!), aber so viel Angst davor, ein autistisches Kind zu haben, dass ihr tatsächlich lieber den Tod eures geliebten Kindes und weiterer unschuldiger Menschen in Kauf nehmt? Ihr seid menschenverachtend und dumm. Ihr nehmt lieber wieder tödliche Epidemien in Kauf, weil ihr Angst davor habt, dass euer Kind anders sein könnte.

Ich habe eine Überraschung für euch: Selbst wenn ihr eure Kinder nicht impft, können sie Autisten sein. Was macht ihr dann? Sie an der nächsten Straßenecke aussetzen, weil ihr ja Panik vor Autismus habt? Keinen Bock habt, euch nur mal zwanzig Minuten zu informieren, bevor ihr euren Bullshit verbreitet?

Jedes Mal, wenn ich einen eurer Beiträge sehe, der Panik vor Autismus schürt, möchte ich euch ins Gesicht sehen und euch von Angesicht zu Angesicht danach fragen. Aber ihr hättet nicht den Arsch in der Hose, mir persönlich Rede und Antwort zu stehen, darauf wette ich. Ihr habt nur im Internet in euren Echokammern und in anonymen Kommentarspalten eine große Klappe. Menschen verunsichern, das könnt ihr. Wenn euch Autisten so sehr nahe gehen, dann engagiert euch doch ehrenamtlich in Vereinen. Ach so, nee, dann könntet ihr ja in Kontakt mit Autisten kommen und müsstet feststellen, dass sie Menschen mit Gefühlen sind. Menschen, auf deren Gefühlen ihr rücksichtslos rumtrampelt, nur damit ihr eine Rechtfertigung habt, warum ihr eure Kinder einer tödlichen Gefahr aussetzt.

Finger weg von meinem Kind! Hände weg von Autisten. Streicht Wakefield (der ironischerweise seine Autismusstudie gefälscht hat und sich hat bestechen lassen, damit er seinen eigenen Impfstoff verkaufen kann und dem ihr jetzt hinterherhechelt) aus eurer schwächlichen Pseudo-Rechtfertigung.

Zu guter Letzt, damit es auch der Dümmste von euch kapiert:

Nein, Impfstoffe lösen keinen Autismus aus. Haben sie nie und werden sie auch nicht.

Unzulässige Wiederbegutachtung (Rant)

Manchmal kommt es mir vor, als ob man mit einem behinderten Kind wirklich nicht mal einfach in Ruhe gelassen werden kann. Da hat man mit viel Mühe und harten Kämpfen endlich mal das Leben in etwas ruhigere Bahnen gelenkt, kommt schon aus der nächsten Ecke ein neuer Angriff. Diesmal ist es die Pflegekasse. Sie möchten eine Wiederbegutachtung, ob denn Paul auch weiterhin Pflegestufe 2 zusteht. Das ist natürlich ihr gutes Recht. Eigentlich. Jetzt kommt das große Aber: Da ab Januar die neuen Pflegegrade in Kraft treten, die die bisherigen Pflegestufen ersetzen, hat der Gesetzgeber für die bessere Planbarkeit den § 18 Absatz 2a geschaffen.

(2a) Bei pflegebedürftigen Versicherten werden vom 1. Juli 2016 bis zum 31. Dezember 2016 keine Wiederholungsbegutachtungen nach Absatz 2 Satz 5 durchgeführt, auch dann nicht, wenn die Wiederholungsbegutachtung vor diesem Zeitpunkt vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung oder anderen unabhängigen Gutachtern empfohlen wurde.

Abweichend von Satz 1 können Wiederholungsbegutachtungen durchgeführt werden, wenn eine Verringerung des Hilfebedarfs, insbesondere aufgrund von durchgeführten Operationen oder Rehabilitationsmaßnahmen, zu erwarten ist.

Ich gucke jetzt mal auf meinen Kalender. Seltsam. Mein Kalender sagt mir, dass der 01. Juli 2016 schon ein paar Wochen zurück liegt. Ich bin außerdem der Meinung, dass der Gesetzgeber sich ziemlich eindeutig ausgedrückt hat, was mögliche Ausnahmen angeht. Dass das Kind einfach nur etwas älter geworden ist, entspricht eher nicht den erwähnten Bedingungen.

Ich bin mir sicher, dass Gesetze auch für die Pflegekassen gelten. Trotzdem ignorieren sie dieses Gesetz umfassend. Auf einen freundlichen Anruf bei unserer zuständigen Pflegekasse hin, wurde uns klar und deutlich gesagt, dass momentan reihenweise Kinder einer Wiederbegutachtung unterzogen werden. Das deckt sich auch mit meinen Erfahrungen aus der Selbsthilfe. Ich erkenne dahinter eindeutig ein System. Es ist generell schon nicht häufig, dass einem autistischen Kind tatsächlich im ersten Versuch ohne Widerspruch eine ausreichend hohe Pflegestufe zuerkannt wird, die den tatsächlichen Hilfebedarf berücksichtigt. Bei Wiederbegutachtung wird regelmäßig erstmal pauschal runter gestuft. Auch da kann (und sollte) man auf jeden Fall Widerspruch einlegen. Oft wird dann doch wieder die höhere Pflegestufe gewährt. In den letzten Monaten ist das besonders auffällig. Da werden Kinder, die vor 2 Jahren Pflegestufe 2 mit eingeschränkter Alltagskompetenz zuerkannt bekamen, plötzlich auf Pflegestufe 0 oder Pflegestufe 1 ohne eingeschränkte Alltagskompetenz zurück gestuft. Obwohl sich am Hilfebedarf real kaum etwas geändert hat. Oder die Zeiten gar noch höher ausfallen, weil durch das steigende Alter des Kindes ja auch die pauschalen Abzugszeiten geringer werden. Da wollen die Kassen wohl eher kräftig sparen. Auf Kosten der Schwächsten. Vor allem jetzt in Hinblick auf die zukünftigen Pflegegrade und den dort verankerten Bestandsschutz.

Ich halte das für einen echten Skandal. Wie viele Eltern werden sich wohl gar nicht erst gegen diese Praxis wehren? Weil sie die Gesetzeslage nicht kennen oder nicht den Mut und die Kraft haben, sich gegen die Krankenkassen zur Wehr zu setzen? Wir jedenfalls werden kämpfen. Nachdem wir am Telefon keine befriedigende Antwort erhalten haben, haben wir um schriftliche Stellungnahme der Kasse gebeten, auf welche Gesetzesgrundlage sie sich denn stützen. Das Ganze haben wir nicht nur telefonisch sondern auch schriftlich gefordert. Jetzt heißt es abwarten.

Ich bin stinksauer. Als Elternteil eines behinderten Kindes habe ich ohnehin schon viele Dinge um die Ohren, von denen ich vor 9 Jahren nicht mal wusste, dass sie existieren. Ich könnte mit meiner begrenzten Zeit deutlich Sinnvolleres anfangen als mich auch noch unnötig mit Krankenkassen zu streiten. Und es gibt wahrlich schönere Hobbies als Paragraphen und Gesetzestexte, versorgungsmedizinische Richtlinien und Fachliteratur zu wälzen um Paul zu seinem Recht zu verhelfen.