Inklusion, die den Namen nicht verdient

Ich schrieb im letzten Jahr, wie gut die Inklusion an Pauls Grundschule umgesetzt wurde. Ein wahres Paradies. Leider grätschte uns ja die Sparpolitik dazwischen und Paul wechselte samt seiner Klassenkameraden die Schule. Zum Glück wurde der Klassenverbund so erhalten, aber alles andere wechselte: Schule, Lehrer, Materialien, leider auch die Schulbegleitung. Das Schlimmste am Wechsel ist aber die Einstellung der neuen Schule zum Thema Inklusion. Sie empfinden sie als lästige Pflicht und als Bürde. Leider merkt man das auch deutlich.

Wir wurden in die Schule geladen zum Lehrergespräch. Ich weiß schon, warum wir da prinzipiell zu zweit hingehen. Alleine hat man ziemlich schlechte Karten als Elternteil. Und heute war es besonders extrem: Mein Mann und ich saßen 3 Personen gegenüber, der Klassenlehrerin, dem Sonderpädagogen und der Referendarin, die momentan in der Klasse arbeitet. Anfangs sagten wir nochmal klar und deutlich, dass aktuell Testungen laufen, ob Paul eventuell ein zusätzliches ADHS und eine Dyskalkulie hat, und dass sich in den nächsten Wochen jemand aus der Praxis mit der Schule in Verbindung setzen würde. Wir Eltern merken ja schließlich auch, wo Probleme auftreten und kümmern uns dementsprechend. Das wurde erstmal nur nickend zur Kenntnis genommen.

Und dann ging es auch direkt los. Wir wurden darauf hingewiesen, dass wir in den nächsten Tagen einen Brief nach Hause bekommen, es aber zu ihrer Pflicht gehört, vorher mit uns zu reden. Dann bekamen wir eine ausführliche Aufzählung, was unser Sohn alles gut oder schlecht macht im Unterricht. Ich hakte das erste Mal ein als es hieß, er müsse ja beim lautgetreuen Schreiben besser werden und fragte nach, ob da denn berücksichtigt wird, dass er eine auditive Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörung hat und welcher Nachteilsausgleich ihm diesbezüglich gewährt wurde. Das brachte die Lehrerin zum ersten Mal etwas aus dem Konzept, der Sonderpädagoge schaltete sich zwar ein und erzählte ausführlich, was zum lautgetreuen Schreiben alles dazu gehört, aber meine Frage nach dem Nachteilsausgleich blieb erstmal unbeantwortet. Kein besonders guter Gesprächsauftakt.

In der Art ging es weiter. „Also beim Erzählen von freien Geschichten hat Paul aber große Probleme!“ Ja, das wissen wir und wir erklärten (mal wieder), dass dies bei Autisten ein verbreitetes Problem ist und dies auch im Rahmen der Nachteilsausgleiche berücksichtigt werden sollte. Uns schwante zu diesem Zeitpunkt schon nichts besonders Gutes mehr. Deutsch sei ansonsten relativ okay, aber Mathe… Dies könne er nicht, jenes könne er nicht und solches könne er auch nicht. Stimmt, wissen wir. Wobei „nicht können“ der falsche Ausdruck ist. Er kann es schon, aber nicht unter allen Bedingungen und in jeder Situation. Ich vergleiche das immer mit einer alten Kommode. Er weiß, wie er rechnen muss oder wie das Ergebnis lautet, aber diese Information liegt in einer Schublade der Kommode, die gerade klemmt. Er bekommt die Schublade nicht auf und hängt dementsprechend fest. Manchmal hilft dann eine Pause. Da waren wir uns auch tatsächlich einig mit den Lehrern. Nicht einig waren wir uns darüber, wie man sonst damit umgeht. Vor ein paar Wochen wurde ich gebeten zu protokollieren, wie genau Paul bei den Hausaufgaben arbeitet. Ich sollte aufschreiben, ob er schriftlich oder mit Hilfsmittel oder im Kopf rechnet und den Schmierzettel (bei schriftlicher Rechenweise) mit in die Schule geben. Außerdem wurde mal abgeglichen, was er in 15 Minuten zu Hause und in 15 Minuten in der Schule schafft. Da klafft eine riesige Lücke. Das wundert mich aber auch nicht. Er hat durch mich eine 1:1-Betreuung in reizarmer Umgebung. Das kann die Schule so nicht leisten (klar) und seine Schulbegleitung…nein, das lasse ich jetzt weg, das wird vermutlich mal ein Extra-Beitrag. Jedenfalls erfüllt er in Mathe also die Anforderung für die Versetzung nicht.

Weiter ging´s: Weil er in Deutsch so große Probleme hat (Jetzt doch?) wird er wohl auch die Anforderungen in den anderen Fächern nicht erreichen (hier relativ fadenscheinige Begründung von wegen Texte lesen einsetzen). Und deshalb müssen wir unbedingt den Förderschwerpunkt Lernen beantragen, damit er zieldifferent unterrichtet und in die 3. Klasse versetzt werden kann. Ich erwähnte es irgendwo schon mal: Ich habe kein Problem damit, wenn Paul den Förderschwerpunkt Lernen irgendwann bekommt. Ich lehne es nicht prinzipiell ab, ihn darauf zu überprüfen. Ich rege mich gerade darüber auf, wie das jetzt geschehen soll und womit das begründet wird. Leider teilweise mit klaren Falschaussagen, bei denen ich hoffe, dass sie wirklich nur dem Unwissen geschuldet sind. Nachteilsausgleiche wurden (entgegen anderslautender Aussagen bisher) nicht wirklich umgesetzt. Begründet wurde dies heute z.B. so: „Paul hat ja den Förderschwerpunkt KME, damit können wir ihm leider keinen Nachteilsausgleich für Autismus gewähren.“ Das ist schlicht sachlich vollkommen falsch. Nachteilsausgleiche sind unabhängig von einem eventuell festgestellten sonderpädagogischen Förderbedarf. Ein Nachteilsausgleich soll (wie der Name schon sagt) die behinderungsbedingten Nachteile eines Schülers ausgleichen. Nicht mehr aber auch nicht weniger. Darauf gibt es einen glasklaren Rechtsanspruch, der an keine Bedingungen außer einen geeigneten Nachweis des Bedarfes (z.B. durch ein ärztliches Gutachten) geknüpft ist.
„Wir können ihm doch nicht in allen Fächern einen Nachteilsausgleich gewähren.“ Auch falsch. Selbstverständlich kann ein Nachteilsausgleich auch sämtliche Fächer umfassen, wenn es erforderlich ist.
Jetzt wird es paradox: „In der 2. Klasse gibt es ja noch keine Zensuren, deshalb wäre es unsinnig, den Aufwand mit den Nachteilsausgleichen zu treiben. So mit Klassenkonferenz und so.“ Ja, es ist bürokratischer Aufwand und das tut mir ja auch leid, aber so ist es im Gesetz nun mal geregelt. Den unkonventionellen Weg mit Übernahme der bestehenden Ausgleiche aus der Schülerakte wollten sie ja nicht gehen. Ich möchte dieser Aussage aber mal eine andere entgegen stellen, die im selben Gespräch fiel: „Wenn Sie nicht auf unseren Vorschlag mit dem Förderschwerpunkt Lernen eingehen, dann können wir Ihren Sohn nicht versetzen.“ Den Förderschwerpunkt zu beantragen stellt nicht weniger bürokratischen Aufwand dar als die Festlegung der Nachteilsausgleiche. Viel mehr irritiert mich daran aber, dass Paul bisher die ihm zustehenden Nachteilsausgleiche nicht bzw. nur sporadisch gewährt wurden, aber vehement die Idee von sich gewiesen wird, dass dies einen guten Teil dazu beigetragen hat, dass seine Versetzung gefährdet ist. Das ist schon irgendwie ziemlich bitter.
Das sich dann noch herausstellte, dass sich keiner der Anwesenden mit den Materialien der eigenen Schulbehörde zum Thema Autismus in der Schule und Nachteilsausgleiche befasst hat, war dann auch schon fast egal. Das rundet das Bild einfach nur ab.

Ein bisschen Leben kam noch mal auf, als wir erwähnten, dass jemand aus der Praxis des Kinderpsychiaters in die Schule kommt und sich selbst ein Bild machen will. Erste Reaktion: „Also für diese ganzen Gespräche habe ich ja gar keine Zeit, jedes Kind hat normalerweise 20 Minuten pro Schuljahr und wir sitzen auch schon wieder eine Stunde hier.“ Ich erzählte dann die etwas geschönte Variante wie er auf Pauls Erzählung über die Schule reagiert hat. Wenn es nach ihm gegangen wäre, hätten wir beispielsweise noch am gleichen Tag die Schulbegleitung ersetzt und als er hörte wie es mit den Nachteilsausgleichen steht, dachte ich kurz, er würde gleich vor Wut durch die Decke gehen. Außer ein paar betretenen Blicken kam da auch kaum eine Regung bei den Lehrern. „Was hat das denn mit uns zu tun?“ war die Frage. Ich erklärte, dass er eine fachärztliche Stellungnahme abgeben wird, die sich auch mit den Zuständen in der Schule befasst und die sehr klare Ansagen zu den Nachteilsausgleichen enthalten wird. Ich erwähnte auch, dass diese Stellungnahme zur Beurteilung des weiteren Bedarfes der Schulbegleitung herangezogen wird (die Lehrerin möchte sie unbedingt behalten, arbeitet aber momentan dagegen, ohne es selbst zu merken) und gegebenenfalls auch Eingang in die Schülerakte finden wird. Ich weiß nicht genau, was davon ihnen klar machte, dass dies kein lustiges oder nerviges Spielchen von uns Eltern ist, auf jeden Fall wurden plötzlich eifrig Notizen gemacht.

Wir verabschiedeten uns dann mit dem Hinweis, dass wir nach dem Abschlussgespräch der aktuellen Diagnostik Bescheid geben werden, ob wir dem neuen Förderschwerpunkt Lernen zustimmen werden. Vorher macht es auch einfach keinen Sinn. Wenn Paul tatsächlich eine Dyskalkulie hat, muss man da wieder anders rangehen. Dass dieses Gespräch unbefriedigend für beide Seiten war, ist wahrscheinlich die Untertreibung des Jahres. Ich sehe jedenfalls noch viele schwere Kämpfe auf mich zukommen.

Nachtrag:
Jetzt habe ich doch glatt mein absolutes Lieblingszitat des Gespräches vergessen. Das möchte ich euch aber nicht vorenthalten. Mal gucken, ob ihr auch so schön facepalmen könnt wie wir.
„Mit dem Förderschwerpunkt Lernen können wir ihm ja die Dinge dann auch so erklären, dass er sie versteht!“
Ohne weitere Worte.

Werbeanzeigen

Sowas wie Gerechtigkeit

Erinnert ihr euch an den Fall London McCabe, über den ich auch schrieb? Diesen wunderschönen autistischen Jungen, der mich so sehr an meinen Paul erinnerte? Seine Mutter bekannte sich vor Gericht schuldig und wurde wegen Mordes zu einer lebenslangen Freiheitsstrafe mit Aussicht auf Bewährung nach frühestens 25 Jahren verurteilt. Das ist zumindest ein ansatzweise gerechtes Urteil.

Im Lauf des Verfahrens stellte sich heraus, dass sie sowohl den Mord an ihrem Sohn als auch ihre Verteidigung von langer Hand geplant hatte. Es war also weder eine Kurzschlussreaktion noch wusste sie vor lauter Verzweiflung weder ein noch aus. Sie wollte einfach „frei sein“. Sie plante auf unzurechnungsfähig zu plädieren, setzte vor dem Mord ein paar Hinweise auf psychische Störungen indem sie behauptete Stimmen zu hören und kundschaftete gleichzeitig aus, welche Brücke sich wohl eignen würde, ihren Sohn zu „entsorgen“. Also ein sehr perfider Plan.

Diejenigen, die damals die Mutter in Schutz genommen haben würde ich am liebsten fragen, ob sie immer noch zu ihren Worten stehen.

In Gedanken bin ich heute bei London McCabe und all den anderen autistischen Kindern, die von ihren Eltern ermordet wurden. Ruht in Frieden.

Holland? Italien? Das Recht auf ein nicht-behindertes Kind?

In dieser Woche wies das Oberlandesgericht in München die Berufung eines Elternpaares zurück. Sie hatten ihre Frauenärzte auf Schadenersatz und mindestens 10000 Euro Schmerzensgeld verklagt, weil sie wie geplant ein Kind bekommen haben. Das klingt absurd, richtig? Jetzt war das Kind aber nicht so, wie die Eltern sich das gewünscht haben. Das Kind hat nämlich Trisomie 21, das Down-Syndrom. Das wurde während der Schwangerschaft nicht erkannt. Die Eltern sagen auch ganz freimütig, dass sie abgetrieben hätten, wenn sie gewusst hätten, dass ihr Kind behindert sein würde.

Ich las gestern diesen Artikel und war zuallererst fassungslos. Und dann wurde ich wütend. In meinem Kopf setzte sich ein Gedankenkarussell in Gang. Es brauchte eine Weile bis mir klar wurde, was genau mich daran so wütend macht. Es ist dieses Anspruchsdenken, dass man ein Anrecht auf ein nicht-behindertes Kind hätte. Von Emily Perl Kingsley gibt es einen Text, der das Leben mit einem behinderten Kind beschreiben soll. Dieser Text wird viel und oft geteilt. Ich mochte ihn nie. Wer sich selbst ein Urteil bilden möchte, hier ein Link:

Willkommen in Holland

Dort wird das Leben mit einem behinderten Kind damit verglichen, dass man eine Reise nach Italien geplant hätte, auf die man sich schon sein ganzes Leben freut und dann plötzlich in Holland landen würde, ohne Möglichkeit zu entkommen oder weiterzureisen. Ich wusste bisher nicht genau, warum ich diesen Vergleich einfach daneben finde, jetzt schon. Holland wird zwar so beschrieben, dass man es irgendwann dort vielleicht doch halbwegs annehmbar findet, aber es wird nie so schön sein wie Italien. Und ich frage mich: Hat denn niemand mal erwähnt, dass es bei einer Schwangerschaft keine Garantie gibt? Können erwachsene Menschen wirklich so naiv sein, dies nicht zu wissen? In einer Schwangerschaft kann verdammt viel schief gehen. Angefangen von Fehlgeburten über Infektionen mit z.B. Röteln oder Windpocken, die zu Behinderungen beim Ungeborenen führen können, Gendefekte wie Trisomien bis hin zu Frühgeburten und (was tatsächlich die größte Gruppe bei den von Geburt an behinderten Kindern darstellt) Dingen, die während der Geburt passieren wie beispielsweise Sauerstoffmangel. Wann genau haben die Menschen das Wissen darüber verdrängt oder vergessen? Seit wann gibt es diese Anspruchshaltung „Ich habe ein Recht auf ein gesundes (nicht-behindertes) Kind“. Es ist ja leider wahr, dass heutzutage in über 90% der Fälle Kinder mit Trisomien abgetrieben werden. Weil sie das Pech haben, in den meisten Fällen frühzeitig erkannt zu werden. Oder auch Kinder mit Spina Bifida oder Organfehlbildungen. Es ist halt nicht das „Wunschprodukt“ Kind. Und -was ich noch viel schlimmer finde- inzwischen ist es so weit gekommen, dass sich Eltern behinderter Kinder vor Wildfremden rechtfertigen müssen, warum sie denn nicht abgetrieben hätten. Ist mir selbst schon passiert. Diese Leute sind dann völlig entgeistert, dass man nicht alle Arten von Behinderungen schon im Mutterleib erkennen kann. Und dass sogar die meisten Behinderungen im Laufe eines Lebens erst erworben werden, muss ein größeres Geheimnis für die meisten sein als die Area 51. Dazu kommen dann Texte wie „Willkommen in Holland“, die großflächig verteilt werden und schön das Bild weiter festzementieren:  „Dein Kind ist behindert? Dein Leben ist quasi vorbei.“ Doch so ist es nicht. Um bei dem Holland-Italien-Vergleich zu bleiben: Nein, ich bin nicht in Holland gelandet, obwohl ich nach Italien wollte. Mir war klar, dass die Angabe im Reisebüro „Irgendwo in Europa“ (= Ich möchte ein Kind) nicht garantiert, dass ich in Italien landen werde. Wenn ich nach Italien reisen will, dann komme ich auch nach Italien. Wenn ich mit Paul nicht First-Class fliegen kann, weil er Flugangst hat, dann fahre ich eben mit dem Zug. Oder mit dem Auto. Oder mit dem Bus. Oder mit dem Wohnmobil. Es gibt zig Varianten, wie ich meine Ziele erreiche. Ein behindertes Kind zu haben bedeutet nicht, dass ich dafür meine Träume aufgeben muss. Was jetzt nicht geht, geht dann eben vielleicht später. Oder ich muss mehr planen und organisieren, um mir Wünsche zu erfüllen. Weg von den üblichen Denkmustern, mal etwas ganz anderes wagen. Wer oder was hindert mich denn daran, mir Wege zu suchen? Natürlich gibt es viele Dinge im Leben mit einem behinderten Kind die belastend sind. Dinge, die Eltern nicht-behinderter Kinder nicht kennen. Aber davon muss ich nicht mein Leben bestimmen lassen. Ich habe eine Wahl.

Mein Fazit: Es gibt nicht und es gab nie das Recht auf ein nicht-behindertes Kind. Das ist und war eine Illusion. Es gibt auch keine Garantie dafür, dass ich nicht nächste Woche einen Schlaganfall bekomme und danach zum Pflegefall werde. Ich kann aber entscheiden, wie ich damit umgehe, das wird mir nicht von außen aufdiktiert.

Und ich bin verdammt froh, dass Paul niemals einen Artikel lesen muss, in dem steht, dass ich ihn lieber abgetrieben hätte, weil er nicht meinen Wunschvorstellungen entsprach und deshalb sogar meine Ärzte verklagt habe.