Vorurteile und dumme Sprüche Part 1

Der (sehr lesenswerte) Hashtag #Behindernisse auf Twitter hat mich daran erinnert, was wir im Laufe der letzten Jahre so an Vorurteilen und Aussagen zu hören bekommen haben. Und wie widersprüchlich viele davon sind, wenn man sie mal direkt gegenüber stellt. Hier mal eine kleine Sammlung unserer Erlebnisse.

„Also sowas hätte man ja unter Adolf vergast!“
ältere Dame in einer Drogerie mit angewidertem Blick auf den 3-jährigen Paul, der summend und kopfschlagend im Buggy saß

versus

„Der ist Autist? Aber der sieht doch gar nicht autistisch aus!“
andere Mutter im Kindergarten (Wie sehen denn Autisten aus?)

 

„Er geht auf eine Regelschule? Dort ist er doch sicher überfordert!“
flüchtige Bekannte

versus

„Autist? Dann ist er doch ein Mathegenie!“
Nachbarin

 

„Er muss lernen sich anzupassen, damit er nicht so auffällt!“
gab es schon von verschiedenen Leuten

versus

„Der ist doch kein Autist, der redet ja mit mir!“
ebenfalls schon mehrfach gehört, auch in den Abwandlungen „Er guckt mich doch an“ oder „Er lacht doch“

 

„Autismus ist doch auch nur so eine Modediagnose, damit man eine bequeme Ausrede hat, warum das Kind nicht erzogen wurde!“
Bekannte

versus

„Autismus? Die gehören doch in geschlossene Anstalten!“
andere Bekannte

 

„Dieses Maß an Hilfestellung können und wollen wir auf dieser Schule nicht leisten.“
Rektor einer Grundschule, der Paul gerade zum ersten Mal sah

versus

„Ist denn tatsächlich eine Schulbegleitung nötig?“
Amt

 

„Begründen Sie bitte ausführlich und mit Beispielen, dass ihr Sohn an der sozialen Teilhabe gehindert ist… ach so, er benötigt eine Schulbegleitung in Vollzeit und kann ohne Begleitung nirgendwo hin. Okay, das ist eine Behinderung.“
Versorgungsamt

versus

„Ihr Sohn ist zwar hilflos und bekommt Merkzeichen H, aber die Voraussetzungen für Merkzeichen B (ständige Begleitung) sind nicht erfüllt.“
Versorgungsamt (Nein, diese Logik muss ich nicht verstehen)

 

„Das Kind muss mehr unter andere Kinder. Sorgen Sie für mehr soziale Kontakte am Nachmittag!“
Ärzte, Amt

versus

„Komm weg da, mit dem sollst du nicht spielen, nicht dass du dich ansteckst.“
mir unbekannte Mutter auf einem Spielplatz

 

Wenn ich noch länger überlege fallen mir bestimmt auch noch mehr Sachen ein. In der Gegenüberstellung wirkt es teilweise so absurd, dass ich darüber lachen kann. In den konkreten Situationen haben mich allerdings einige dieser Aussagen sehr verletzt. Und sie alle zeugen von großer Ahnungslosigkeit und Aufklärungsbedarf in Sachen Autismus. Es gibt noch viel zu tun.

ABA – Bericht eines „Klienten“

Wobei Klient in diesem Zusammenhang wirklich extrem zynisch klingt, Opfer wäre wohl die bessere Wortwahl.

Den folgenden Bericht habe ich für die Facebookseite ABA und andere Therapien – Wir klären auf übersetzt. Da er aber so weit wie möglich verbreitet werden sollte, damit sich auch wirklich niemand mehr in Ausreden und typische ABA-Rhetorik flüchten kann, veröffentliche ich die Übersetzung auch hier.

Der Originalbeitrag stammt von der Facebookseite von Amethyst Schaber.
Link zur Quelle:

https://www.facebook.com/notes/amythest-schaber/then-we-did-it-again-and-again-and-again/1632106577053627

Hier die vollständige Übersetzung inklusive der einleitenden Worte von Amethyst Schaber:

 

Dann haben wir es wieder getan. Und wieder. Und wieder.

Das Folgende ist der wahre Bericht eines Siebzehnjährigen über seine Erfahrungen mit der Angewandten Verhaltensanalyse oder ABA, auch bekannt als Verhaltensmodifizierung, Gehorsamkeitsausbildung oder Umwandlungstherapie. Dieses Zeugnis ist wichtig und muss geteilt werden, weil es aus der Sichtweise von der autistischen Person stammt, die mit ABA behandelt wurde, dem „Klienten“.

Berichte aus der Innensicht wie dieser sind stark. Sie sind es, die die Misshandlung und den Missbrauch ans Licht bringen. Es sind die Geschichten von Überlebenden, die aufklären, uns lehren und hoffentlich die Wirkung haben, etwas zu ändern. Erfahrungsberichte wie dieser sind wichtig für die Behindertenrechtsbewegung, aber wenn Überlebende laut sprechen, werden ihre Geschichten zu häufig unterdrückt oder von denjenigen bezweifelt, die diese Therapien anbieten und von diesen Systemen des medizinisch sanktionierten Missbrauchs profitieren. Diese Überlebenden müssen geschützt werden, und ihre Erfahrungen so viel wie möglich geteilt.

Ich habe die Grammatik oder Rechtschreibung nicht editiert, und der Inhalt ist genau so, wie es mir zuerst präsentiert wurde, inklusive einiger Schimpfwörter. Der Autor wollte hier auch anonym bleiben, aber der ursprüngliche Inhalt ist als Reblogg auch auf meinem Blog zu finden. (Blog von Amethyst Schaber A.d.Ü.) Zu guter Letzt lebt der Autor noch mit dem Elternteil zusammen, der ihn den ABA Sitzungen unterworfen hat, die auch weiterhin andauern.

Massive Triggerwarnung für: Institutionalisierter Ableismus, medizinischer Missbrauch, Selbstbeherrschung, Kindesmisshandlung, Folter, antiautistischer Ableismus, „ruhige Hände“, emotionaler und psychologischer Missbrauch, Manipulation, Gehorsamkeitsausbildung, gewaltsamer Ableismus, Verletzung.

„ABA Sitzung 1 Niederschrift

Sie haben allein mit meiner Mutter gesprochen. Sie reichten ihr einen Fragebogen mit meinen Gesundheitsdetails und Daten darauf. Sie fragten nicht mich, sie stellten Fragen an sie wie, “Und hat der Patient heute gegessen?” und “Wie ist das Kind mit dem Körperkontakt?” “Wie ist er mit dem Augenkontakt?” “Wie sieht es mit seiner Sprache aus?”

Das Ganze ungeachtet der Tatsache dass, als wir hereingegangen sind, ich ziellos angefangen habe, mit einem 12 oder 13 jährigen Autisten zu plaudern, der neben uns saß, und die Person, die Mutter interviewte, klar hören konnte, dass meine Sprache gut war. Sie haben den Verhaltensplan mit ihr abgestimmt, nicht mit mir, Verhalten, welches ausgerottet werden soll und so.

Nach diesen einleitenden Fragen wurden wir in eines der Therapiezimmer mitgenommen. Sie haben uns hingesetzt und haben eingehend Fragen über meine Interessen und Gewohnheiten gestellt. Sie stellten diese größtenteils an die Mama, den Dingen wie “Wie oft am Tag tut er [Ding]?” Als Mama gesagt hat, dass ich im Internat bin, so dass es besser sei mich zu fragen, haben sie angefangen, mit mir etwas mehr zu sprechen. Sie haben gefragt, wie meine Lieblings-TV-Shows waren, was ich gern mit meiner Freizeit tat, was meine Lieblings-Nahrungsmittel, Süßigkeiten, Getränke, usw. waren.

Sie haben mich nach der Schule gefragt, was ich studierte, und ob ich mich für Uni usw. interessierte. Sie haben schnell festgestellt, dass ich liebe zu lesen und herausgefunden habe, dass mein größtes spezielles Interesse Dichtung des 20. Jahrhunderts ist. Mama hatte ihnen das vorher erzählt. Ich habe erklärt, dass ich viel für meine Unibewerbung lesen muss, und dass ich viel über einen Bereich der Literatur wissen musste, und dass 20. Jahrhundert-Dichtung der Bereich ist, den ich am meisten liebe zu forschen.

Sie legten dann die Verstärker fest, die sie verwenden würden. Sie haben von mir mein Telefon weggenommen. Sie haben Mama beauftragt, zur folgenden Sitzung jedes einzelne meiner Dichtungsbücher mitzubringen und mir keine mehr zu kaufen. Sie haben Mama gesagt, dass mir „Magic Stars“ (Süßigkeit A.d.Ü.) nicht erlaubt wurden (ich werde gewöhnt..) außerhalb der Sitzungen, haben meine Harry Potter Bücher genommen, haben Mama gesagt, dass mir nicht erlaubt sei, Hannibal außerhalb eines Zusammenhangs als Verstärker zu sehen, haben versucht, mir meine Musik zu nehmen, aber ich habe gesagt, dass das unmöglich war, weil es alles in der Cloud ist, so dass ich im Stande sei, darauf zuzugreifen, egal was sei.

Als sie gesagt haben, dass mir nicht erlaubt würde, Dichtung zu lesen, flippte ich verdammt aus. Ich habe gesagt, dass ich sie für Uni Anwendungen habe, und sie haben gesagt „Gut, dann benimm dich besser” und meine Mama aus dem Zimmer geschickt, so dass sie mit mir arbeiten konnten. An diesem Punkt kamen zwei andere Therapeuten herein, also gab es 4 von ihnen und 1 von mir. Sie nahmen mir die Bücher weg, die Mama mich hat mitbringen lassen, auch das was ich in meinem Elternhaus für die Ferien hatte. Das hat meine Sammlung der Dichtung von Auden eingeschlossen, an der mein Herz und Seele hängt, mein Larkin und mein Ginsberg. Meine Lieblingsdichter.

An diesem Punkt bin ich in Panik geraten. Ich habe angefangen, wie ein Verrückter zu stimmen, meine Hände auf den Seiten meines Kopfs reibend, um zu versuchen, mich zu beruhigen und das Summen in meinem Kopf zu stoppen, das aus der Panik kam, von meinem Selbst getrennt zu werden. Fehler Nummer 1. Sie haben mir gesagt aufzuhören, und ich habe nicht auf sie gehört. Fehler Nr. 2. Sie haben dann meine Hände körperlich genommen.

Dieser Schmerz, weil ich Körperkontakt mit Leuten nicht mag, zu denen ich kein sehr gutes Verhältnis habe, verursachte einen Meltdown, der sich wie Stromschläge anfühlte. Ich habe geschrien und habe angefangen, zu weinen und zu schreien, damit sie mich nicht berühren, verzweifelt versuchend, meine Hände aus ihrem Griff zu bekommen. Fehler Nr. 3. An diesem Punkt hielten zwei von ihnen mich fest, einer an jedem Arm. Als ich versucht habe loszukommen, haben die anderen zwei mich im Wesentlichen zum Boden gerungen, zwangen mich auf die Knie, dann mich auf meinen Rücken zu legen. So hielten sie m,ich fest, während ich schrie und schrie und versuchte los zu kommen.

Drei Männer und eine Frau, die meinen Kopf runterdrückte, so konnte ich nicht ihn von Seite zu Seite werfen oder in auf den (ein bisschen ausgepolsterten, wie auf Kinderspielplätzen) Fußboden knallen. Ich weiß nicht, wie lange sie mich so gehalten haben, aber es war, bis ich so viel geschrien und so viel gekämpft hatte, dass ich erschöpft zusammenbrach und an diesem Punkt war …, wo ich weiterhin weinte und den Schmerz fühlte, aber unfähig war irgendetwas dagegen zu tun, weil meine Muskeln gerade nicht mehr reagierten. Es waren mindestens zwanzig Minuten.

An diesem Punkt sind sie von mir runter gegangen, und einer der Männer hat mich aufgehoben. Ich fühlte mich wie ein Zombie. Sie haben mich zu einem Tisch mit einem Stuhl auf beiden Seiten geführt, und ich habe mich auf einen von ihnen gesetzt. Sie haben mir einen Becher mit Wasser gegeben (die Art Becher wie bei Kleinkindern), und ehrlich war ich so erschöpft, dass es mir egal war und ich aus dem gottverdammten Kleinkindbecher getrunken habe. Die Frau, die die Sitzung führte, saß mir gegenüber und begann sehr gönnerhaft darüber zu sprechen, dass sie Wutanfälle nicht dulden. Ich konnte nicht wirklich hören, es ist ähnlich gewesen als ob ich im Inneren von einem Schwimmbad war. Ich denke, dass ich zustimmend genickt habe.

Sie haben dann einige Karteikarten mit Bildern darauf herausgeholt und haben mich sagen lassen, was ich sehe, ob ich gut sei, meine Sprache gut ist. Ich konnte mich kaum hören, Das Schwimmbadsyndrom und all dies, aber ich weiß, dass ich antwortete. Sobald sie begriffen haben, dass ich das konnte, haben sie Storyboards mit Bildern gebracht und haben mich die Geschichten erzählen lassen. Auch gut. Sie haben mir 15 Minuten mit meinem Telefon danach gegeben.

Dann haben sie angefangen mich zu trainieren, dass ich Augenkontakt auf den Befehl “Augen” hin zu halten. Sie haben versucht, das mit dem Essen als Belohnung zu tun, was nicht funktioniert hat, weil ich lieber auf etwas Schokolade verzichte als Augenkontakt für mehr als einen Moment zu halten. So hat die Frau mein Kinn ergriffen und hat mich gezwungen, ihr in die Augen zu schauen.

Ich habe unkontrollierbar angefangen, mit meinen Händen auf meine Knie zu trommeln, also haben sie “ruhige Hände!“ gesagt und meine Hände festgehalten, mit den Handflächen gegen den Schreibtisch gedrückt und zählten langsam bis drei. Ich habe sie dort gelassen, so lange ich gekonnt habe. Sie haben verschiedene Belohnungssysteme versucht, um zu veranlassen, dass ich in ihre Augen schauen würde, nichts hat funktioniert. Ich habe fortgesetzt, mit meinen Händen zu stimmen und nach den dritten “ruhigen Hände!” und Festhalte-Ritual, haben sie sie an den Armlehnen des Stuhles festgeschnallt, auf dem ich saß. Er hatte extra für diesen Zweck angebrachte Riemen.

Sie haben den gewünschten Augenkontakt erreicht, indem sie gesagt haben, dass, wenn ich ihn 3 Minuten halten könnte, sie mir 9 Minuten mit dem Auden geben würden, den sie mir weggenommen hatten, 4 Minuten Blickkontakt = 12 Minuten der Dichtung und so weiter. Ich habe Augenkontakt gehalten, bis ich geweint habe, mein Kopf nach unten hängend, meine Augen fest geschlossen, am Stuhl festgeschnallte Hände. Sie ließen mich so sitzen bis ich aufgehört habe zu weinen, gaben mir dann das Buch (ich hatte geschafft, sie auf 15 Minuten hochzuhandeln). Dann haben wir es wieder getan. Und wieder. Und wieder.

Danach haben sie mit Körperkontakttraining angefangen. Händedrucke zuerst, ich hielt 3 aus, bevor ich angefangen habe, gleichzeitig mit der anderen Hand zu stimmen. Sie haben “ruhige Hände!“ gesagt und meine Hände jedesmal an meinen Seiten festgehalten bis sie bis 3 gezählt haben. Sobald ich drei Mal Handschütteln und Augenkontakt hintereinander ausgeführt hatte, sind sie zu Umarmungen übergegangen. Die schrecklich waren. Stichwort Meltdown. Stichwort Unterdrückung.

Sie haben mit den Umarmungen bis zum Ende der 4-stündigen Sitzung (inklusive Interessensermittlung) weiter gemacht und dann bin ich abgereist.“

Mein Aufreger des Tages – Autismusdiät

Ja, mal wieder das leidige Thema gfcf-Diät bei Autismus. Ich habe ja hier schon meine Argumente dagegen lang und breit niedergeschrieben.

Heute muss ich mich aber mal so richtig aufregen. Mich interessiert ja auch immer, wie Eltern denn zu dieser Form von „Intervention“ überhaupt kommen. Diesmal traf es mich allerdings ziemlich unvorbereitet. In einem großen Forum äußerte eine Mutter, dass sie bei ihrem 15 Monate (!) alten Sohn den Eigenverdacht auf Autismus habe und fragte um Rat, wohin sie sich zur Abklärung wenden könnte, weil der Kinderarzt erstmal noch abwarten möchte. Der erste Tipp war auch noch halbwegs sinnvoll, sie möge sich doch an das Projekt „Autismus-Früherkennung“ wenden. Danach driftete es aber sehr schnell ins Bodenlose ab. Neben der Aussage, dass epileptische Absencen ja ebenfalls zu Autismus gehören würden (nein, tun sie nicht), kam direkt die Frage, ob es denn mit der Einführung von Milch und Gluten in die Nahrung zusammenhängen könnte. Die Fragestellerin meinte, dass er schon länger Gluten äße und auch die Kuhmilch schon einige Monate trinken würde. Vermutlich hat er davor auch Säuglingsnahrung bekommen, wenn ich das Gespräch richtig interpretiere, die ja ebenfalls auf Kuhmilchbasis hergestellt wird. Also kann beides – streng logisch gedacht – überhaupt nicht in zeitlichem Zusammenhang zu den jetzt beobachteten Verhaltensweisen des Kleinkindes stehen. Ist aber der Ratgeberin dort völlig egal, sie empfiehlt ganz ungerührt, doch auf eigene Faust Gluten und Kuhmilch aus der Ernährung des Kindes zu verbannen und verwies dazu auf einen uralten Artikel im Ärzteblatt zum Thema Opioide durch Milch und einen damals fabulierten Zusammenhang zum Asperger-Syndrom. Sie versteigt sich sogar zu der Behauptung, dass es „überhaupt kein Problem“ sei, bei einem unter 2jährigen Kind den Eiweißbedarf ganz ohne Milch- und Sojaprodukte trotzdem zu decken. Das ist hochgradig gefährlicher Bullshit. Dummerweise sprang die Fragestellerin direkt darauf an und schrieb vor ein paar Tagen, dass sie ihr Kind jetzt komplett casein- und glutenfrei ernährt. Und fragte nach einem Labor, dass die Opiode testen könnte. Es ist müßig zu erwähnen, dass sie natürlich auch noch prompt ein Selbstzahlerlabor empfohlen bekommen hat, welches „biomedizinische“ Analysen durchführt und sich sehr gut dafür bezahlen lässt, oder? Alleine das bringt mich schon dazu, mit dem Kopf gegen die Wand rennen zu wollen.

Was mich aber wirklich aufregt: Es gibt keinerlei Gegenstimmen zu dieser brandgefährlichen „Beratung“. Weder von den Moderatoren noch von den anderen Nutzern dieses Forums wird auch nur ansatzweise auf die möglichen Folgen einer laienhaft durchgeführten Mangeldiät eingegangen. Niemand hat irgendetwas dazu geschrieben oder der Mutter auch nur mal geraten, dieses Vorhaben mit dem Kinderarzt zu besprechen oder eine wenigstens eine Ernährungsberatung für Kinder in Anspruch zu nehmen.

Ja spinnt ihr denn komplett?