Liebe Mütter, ihr seid nicht schuld

Ihr seid nicht schuld am Autismus eurer Kinder. Lasst euch da bloß nichts einreden. Es gibt eine Menge Menschen da draußen, die allen möglichen Blödsinn erzählen, was angeblich Autismus auslösen würde. Die einen, weil sie es nicht besser wissen. Die anderen (und die sind deutlich schlimmer), wollen euch das Geld aus der Tasche ziehen.

Ich möchte hier mal mit einigen gängigen Aussagen aufräumen. Fangen wir mit dem wohl ältesten Vorurteil an:

„Du hast deinem Kind zu wenig Liebe gegeben, zu wenig gekuschelt, dich zu wenig gekümmert. Du bist eine Kühlschrankmutter.“

Leo Kanner, der 1943 frühkindlichen Autismus beschrieb, hielt es für möglich, dass Autismus durch zu wenig mütterliche Zuneigung ausgelöst würde. Richtig populär wurde diese Theorie durch Bruno Bettelheim in den 1960er Jahren. Allerdings ist seit Anfang der 1980er Jahre diese These widerlegt.

Kommen wir zur wohl am weitesten verbreiteten Bullshit-Aussage.

„Hättest du dein Kind bloß nicht impfen lassen. Die Impfung hat den Autismus ausgelöst.“

Falsch. Diese Theorie wurde inzwischen so oft untersucht, dass ganz sicher ist, dass diese Aussage nicht stimmt. Es gibt über hundert Studien, die einen angeblichen Zusammenhang zwischen Impfungen und Autismus widerlegen. Die Theorie geht auf Andrew Wakefield zurück, der aus finanziellem Eigennutz die MMR-Impfung diskreditieren wollte, weil er seinen eigenen Masernimpfstoff vermarkten wollte. Außerdem bekam er Bestechungsgelder von Anwälten, die für ihre Mandanten hohe Entschädigungen erreichen wollten, weil deren Kinder autistisch waren. Sie wollten schlicht Kapital aus ihren Kindern schlagen und hatten in Wakefield einen skrupellosen Verbündeten. Er schreckte nicht davor zurück, Kindern, die Gäste auf dem Geburtstag seines Sohnes waren, Blut abzunehmen.

Nicht ganz so verbreitet ist die nächste Aussage.

„Du gibst deinem Kind das falsche Essen. Gluten und Milchprodukte lösen Autismus aus. Mit der richtigen Ernährung kannst du den Autismus heilen“

Diejenigen, die das verbreiten, haben es entweder selbst nur irgendwo aufgeschnappt oder verdienen kräftig am Verkauf diverser Diätratgeber und Nahrungsergänzungsmittel. Nichts davon ist wahr. Autismus sitzt nicht im Darm, wie sie es behaupten. Ich schrieb auch schon darüber.

„Du hast in der Schwangerschaft Antiobiotika/Paracetamol/Antidepressiva genommen. Deswegen ist dein Kind autistisch.“

Solche Schlagzeilen tauchen immer mal wieder auf. Da werden Studien hochgejubelt, die meist selbst darauf hinweisen, dass es zwar möglicherweise einen Zusammenhang geben könnte, man dies aber genauer untersuchen müsse. Passiert dies, dann sind die obigen Aussagen komplett haltlos. Leider schaffen es die weitergehenden Studien dann nicht mehr in die Schlagzeilen und so glauben viele weiter an einen Zusammenhang.

„Du hast dein Kind nicht lange genug gestillt. Deswegen ist es Autist.“

Das ist eine Mischung verschiedener Theorien. Eine Prise Kühlschrankmutter, ein wenig Darmgeschwurbel, etwas Ernährung. Zutreffend ist es nicht.

„Du hast dein Kind falsch erzogen. Deswegen ist es so geworden.“

Je nachdem, an wen man gerät, wird falsche Erziehung wahlweise als zu weich oder zu streng ausgelegt. Beides ist Blödsinn. Eine Autismusdiagnose wird nicht gestellt, weil ein Kind zu sehr verwöhnt oder zu streng reguliert wird, dazu gehört schon deutlich mehr.

Liebe Mütter, lasst euch davon nicht entmutigen. Euer Kind wurde als Autist geboren, es wird als Autist sterben. Ihr könnt nichts dafür. Aber ihr könnt euren Kindern helfen. An dieser Stelle greife ich auf ein Zitat von Mela Eckenfels zurück. Sie drückt genau das aus, worum es mir geht.

„Wie einschränkend Autismus ist, hängt nicht zuletzt vom Umfeld des Autisten ab. Nämlich davon, ob das Umfeld alles tut, um den Autismus zu bekämpfen und zu verstecken, oder ob es den Autisten unterstützt und hilft, der bestmögliche Autist zu sein, der er sein kann.“ (Quelle)

Wenn euch jemand etwas anderes erzählt, klärt ihn auf, dass er sich irrt. Wenn ihr Lust habt. Oder lacht ihn aus. Lasst ihn stehen. Was euren Nerven in dem Moment gut tut.

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Paul erklärt…Stimming

Heute gab es einen beachtenswerten Dialog zwischen den Geschwistern im Auto. Der kleine Bruder fragte Paul „Was machst du eigentlich immer mit deinen Fingern?“
Paul legt sehr häufig die Fingerspitzen beider erhobener Hände nacheinander gegeneinander und klopft auch die Fingerknöchel aneinander.

Als Paul nicht antwortete, sagte der Papa zum Kleinen „Das ist Stimming. Es gibt ihm ein Gefühl von Sicherheit.“

Paul widersprach: „Nein, nicht Sicherheit, das mache ich, damit ich weiß, es ist alles in Ordnung!“

Papa: „Und dann fühlst du dich sicherer?“

Paul: „Oh ja, stimmt. Ich fühle mich dann auch sicherer.“

Kleiner Bruder: „Das ist gut“

Ich saß daneben und schmolz dahin. Paul ist jetzt 10 Jahre alt und auf einem sehr guten Weg zur Selbstakzeptanz als Autist. Ich finde es großartig, so wünsche ich es mir für ihn.

Bis zu diesem Punkt zu gelangen war nicht einfach. Wie es jetzt dazu kam, werde ich auch noch erzählen. Aber nicht heute.

 

Inklusion – Warum das kämpfen lohnt

Paul ist an seiner jetzigen Schule der erste diagnostizierte Autist. Die Schule gibt es schon sehr lange, ich gehe davon aus, dass im Lauf der Jahre durchaus der eine oder andere undiagnostizierte Autist Schüler dieser Schule war.

Paul ist auch eines der ersten Inklusionskinder an dieser Schule. Jahrzehntelang war es üblich, dass anstrengende Kinder relativ zügig an die nächste Förderschule zwangsverwiesen wurden. Unabhängig davon, ob tatsächlich eine Behinderung vorlag oder nicht. Der Förderschwerpunkt Lernen wurde schon irgendwie passend vergeben. So war es bundesweit, das soll jetzt also kein Angriff auf die Schule sein. Kinder, die offensichtlich behindert waren, hatten erst gar keine Chance auf Regelschule, für sie gab es nur den Weg in die Förderschulen oder in die Tagesbildungsstätte.

Dann kamen wir. Passenderweise trat in Niedersachsen gerade das neue Schulgesetz in Kraft und es gab plötzlich einen Rechtsanspruch auf Inklusion. Niemand konnte uns mehr zwingen, Paul in die Förderschule zu schicken. Und ich kann nicht behaupten, dass sie es nicht wirklich ausdauernd und mit allen Mitteln versucht hätten. Für uns war die Förderschule aber nie eine Option.

Paul besuchte im ersten Schuljahr dann aber nicht die zuständige Grundschule, sondern eine tolle inklusive Grundschule im Nachbarort. Ich schrieb bereits darüber.
Nach deren Schließung blieb aber als einzige echte Option nur die zuständige Grundschule. Und hier knirscht es an vielen Ecken und Enden. Wir müssen um Dinge kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten. Die schriftliche Fixierung bereits gewährter Nachteilsausgleiche beispielsweise. Zum Teil sind diese Kämpfe dadurch zu erklären, dass sich wirklich niemand so richtig auskennt, was die gesetzlichen Regelungen für Nachteilsausgleiche trotz bestehender Förderschwerpunkte betrifft. Zum Teil ist es aber durchaus auch Sturheit, die zur Verweigerung führt. Wir sind unbequeme Eltern, weil wir Forderungen stellen. Weil wir uns nicht einschüchtern lassen. Jemand sagte mir mal: „Ihr seid die erste Generation Eltern behinderter Kinder, die die Rechte ihres Kindes kennen und sie auch einfordern. Das ist für die Lehrer sehr ungewohnt. War es doch bisher so, dass sie sich damit nicht auseinandersetzen mussten, weil die Kinder ganz schnell an die Förderschule geschickt wurden.“ Da ist viel wahres dran.

Ich könnte mir tausend Dinge vorstellen, die ich lieber machen würde, als mit Lehrern über bürokratischen Kleinkram zu streiten. Vor allem, weil ich trotz aller Schwierigkeiten recht zufrieden bin, wie es für Paul in der Schule läuft. Er ist glücklich, fühlt sich wohl. Von den Sachen, die im Hintergrund ablaufen, bekommt er kaum etwas mit. Die deutliche Mehrheit seiner Lehrer ist toll und engagiert. Die Probleme sind wirklich eher bürokratischer Natur. Wir diskutieren über Sachen, wo ich denke „Meine Güte, einfach schriftlich fixieren, was ihr gerade an Nachteilsausgleichen gewährt und das in die Schülerakte legen. Das kann doch nicht so schwer sein.“ Ich verstehe da auch ganz ehrlich nicht, wo das Problem liegt. Und ich weiß nicht, wie ich es noch erklären kann. Manchmal zweifele ich, ob sich der Kampf lohnt. Ob es das wert ist. Andererseits weiß ich natürlich, dass ohne schriftliche Fixierung der Nachteilsausgleiche Paul derjenige ist, der das ausbaden muss. Spätestens nach dem Wechsel auf die weiterführende Schule. Also bleibt ja nichts weiter, als wieder und wieder darum zu bitten, etwas schriftliches aufzusetzen und der Schülerakte hinzuzufügen.

Inzwischen weiß ich, dass wir etwas bewegen. Dass sich unser Kampf auszahlt. Wir sind diejenigen, die gegen Wände anrennen bis sich ein Loch auftut. Durch dieses Loch können dann andere gehen, ohne selbst all die Kämpfe erneut fechten zu müssen. Konkret wurde mir kürzlich von der Mutter eines autistischen Kindes gesagt, dass unsere Rektorin bei der Schulanmeldung zu ihr meinte: „Autist? Kein Problem, wir haben schon einen, das bekommen wir schon hin.“ Dafür lohnt sich all die Mühe. Dafür lasse ich gerne meine Nerven. Wenn die Eltern dieses Kindes deutlich weniger kämpfen und diskutieren müssen als wir, dann war es all die Mühe und die Tränen wert. Auch wenn es mich schon ein wenig wehmütig macht, dass es überhaupt nötig ist, dass wir uns den Mund fusselig reden müssen. Optimal wäre es, wenn nicht immer jemand Vorreiter sein müsste, um anderen den Weg zu ebnen, sondern es von Anfang an reibungslos funktionieren würde. Das Recht auf Inklusion ist ein Menschenrecht, daran gibt es normalerweise gar nichts zu diskutieren. Sollte es zumindest nicht.

Trotz allem sind es Aussagen wie die dieser anderen Mutter, die mir Kraft geben. Die mir zeigen, dass unser Weg richtig und wichtig ist. Wir lassen uns nicht entmutigen.