Eltern versus Selbstvertreter?

In den letzten Tagen geht es auf Twitter heiß her. Alles begann recht harmlos mit diesem Tweet:

Auf interessierte Nachfrage, ob denn auch behinderte Menschen dabei gewesen wären, dauerte es eine ganze Weile und einige weitere Tweets, ehe Herr Schummer mit der Antwort rausrückte. Nein, Menschen mit Behinderung waren nicht anwesend, aber „Praktiker“. Ich halte das für diskussionswürdig. Und nicht nur ich. Herr Schummer wiederum fühlte sich angegriffen und antwortete:

Autsch. Aus dem Fettnäpfchen direkt in die Altöltonne gesprungen. Da Herr Schummer die ihn kritisierenden Menschen mit Behinderung auch gleich mal blockte, entlud sich die Empörung in verschiedenen Tweets unterschiedlicher Personen auf Twitter. Absolut verständlich, mir stand auch der Mund offen, als ich das las.

Im Lauf der Diskussion fühlten sich dann aber aus irgendwelchen mir nicht nachvollziehbaren Gründen plötzlich Eltern behinderter Kinder angegriffen. Die dann wiederum heftig die Selbstvertreter und Aktivisten angingen. Teilweise mit Formulierungen aus der untersten Schublade. Deshalb möchte ich als Elternteil eines behinderten Kindes jetzt ganz klar Stellung beziehen.

Zur Erinnerung: Das Thema war „Teilhabe behinderter Menschen an der Arbeitswelt“.
Wir reden hier also von Erwachsenen. Nicht über Inklusion in Kindergarten oder Schule, wo natürlich Eltern ein ganz großes Mitspracherecht haben müssen, weil sie eben Sorgeberechtigte sind. Wobei ich auch bei dem Thema oft genug mit den Zähnen knirsche, weil es leider Eltern gibt, die nicht aktiv für die Rechte ihres Kindes eintreten sondern eigene Interessen verfolgen. Aber das möchte ich jetzt nicht vertiefen. Vielleicht ein andermal.

Menschen mit Behinderung fordern zu Recht immer lauter und nachdrücklicher „Nichts über uns ohne uns“. Und sie kritisieren zu Recht die immer noch gängige Praxis, dass zwar alle möglichen Leute zu solchen Veranstaltungen eingeladen werden, aber keine Selbstvertreter sondern Menschen, die in Einrichtungen arbeiten oder Vertreter von Wohlfahrtsverbänden, die selbst aber nicht behindert sind. Und mir will absolut nicht in den Kopf gehen, warum bei einem Fachgespräch zur Teilhabe an der Arbeitswelt Elternvertreter geladen waren. Ich frage doch auch nicht meine Eltern, bei welchem Arbeitgeber ich demnächst eine Bewerbung abgebe. Und schicke nicht meine Eltern zum Chef, wenn ich Urlaub beantrage oder eine Gehaltserhöhung möchte. Das ist doch absurd.

Und nein, ich als Elternteil maße mir nicht an, jetzt schon sicher sein zu können, welche Bedürfnisse mein Sohn hat, wenn er irgendwann die Schule abgeschlossen hat und es für ihn in die Arbeitswelt geht. Wieso sollte ich mich also persönlich angegriffen fühlen, wenn Selbstvertreter behinderter Menschen für sich selbst sprechen wollen und nicht ihre Eltern sprechen lassen wollen? In einer idealen Welt würden zwar die Eltern durchaus die Interessen ihres dann erwachsenen Kindes vertreten, aber die Realität zeigt, dass es häufig nicht so ist.

Nein, Herr Schummer, ich als Elternteil bin nicht betroffen im Sinne Ihrer Frage. Ich bin Elternteil eines behinderten Kindes und daher auch engagiert. Um für mein Kind ein besseres Leben zu ermöglichen. Aber ich setze mich dafür ein, dass man auf die wahren Experten für die Bedürfnisse behinderter Menschen hört: Sie selbst.

Ich spreche für meinen Sohn, solange er das selbst nicht kann. Aber ich erwarte, dass er als Erwachsener nicht von irgendwelchen wohlmeinenden Fürsprechern bevormundet wird sondern dass man ihm zuhört. Nicht mehr und nicht weniger fordert auch die UN-Behindertenrechtskonvention. Weg von der Fürsorge hin zur selbstbestimmten Teilhabe. Meine Aufgabe als Elternteil ist es, meinen Sohn so gut es eben geht dazu zu befähigen, sich selbst zu vertreten. Dazu gehört auch, dass ich jetzt den erwachsenen Menschen mit Behinderung zuhöre und ihnen nicht den Mund verbiete, weil sie vielleicht Dinge sagen, die mir nicht gefallen. Von ihnen kann man viel lernen.

Ich sehe mich auch in zwei Rollen. Ich bin zum einen die Vertreterin meines Sohnes. Als solche habe ich die Aufgabe, seine Rechte zu vertreten. Und ich bin Mutter eines behinderten Kindes. In dieser Rolle kämpfe ich unter anderem auch für die Interessen pflegender Angehöriger. Das ist aber überhaupt kein Widerspruch. Im Gegenteil, das ergänzt sich ganz wunderbar. Wir Eltern müssen lernen loszulassen. Das gilt gerade auch bei behinderten Kindern.

Um auf die Überschrift zurückzukommen: In meinem Fall heißt es eben nicht „Eltern versus Selbstvertreter“ sondern „Eltern Seite an Seite mit den Selbstvertretern“. So lässt sich sehr viel mehr erreichen.

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Ich bin eine Aktivistin. Ist das schlecht?

Wer diese Frage merkwürdig findet, dem geht es wie mir. Tatsächlich hat sich der Begriff „Aktivist“ in letzter Zeit schon fast zu einer Art Beschimpfung entwickelt. Zumindest in den Bereichen Autismus und Inklusion. Ich empfinde das als Paradoxon. Immerhin ist ein Aktivist jemand, der „in besonderer Weise für die Durchsetzung bestimmter Ziele eintritt“ (Wikipedia). Und Aktivismus ist das Gegenteil von Attentismus, einer passiven Haltung, bei der man abwartet, ob sich die Situation klärt, die Dinge einfach aussitzt.

Als mir das erste Mal gesagt wurde, ich sei eine Aktivistin für Inklusion und Autismus, fühlte ich mich geehrt. Ich sah mich selbst nicht so, hielt mein Handeln für selbstverständlich. Mit den „Aktivisten“ im Bereich Autismus und Inklusion verband ich Namen von Menschen, die mir große Vorbilder sind und von denen ich selbst sehr viel lernen konnte und noch bis heute lerne. Und auf einmal sollte ich auf einer Stufe mit ihnen stehen? Jemand sein, der anderen Hoffnung gibt? Das machte mich verlegen. Und ermutigte mich, mich weiterhin für meine Überzeugungen einzusetzen. Ich trete aus vollem Herzen dafür ein, dass Menschen mit Behinderung (nicht nur Autisten) die gleichen Rechte haben wie alle anderen auch. Und dass diese Rechte nicht nur irgendwo auf dem Papier stehen sondern auch wirklich umgesetzt werden. Dafür setze ich mich nicht nur online ein sondern auch direkt hier vor Ort. Wenn ich hier dafür kämpfe, dass Paul sein Recht auf den Besuch der nächstgelegenen Schule wahrnehmen kann, dann tue ich das natürlich in allererster Linie für ihn. Aber auch für alle anderen Kinder. Übrigens egal, ob mit Behinderung oder ohne. Von einem inklusiven Unterricht profitieren nämlich alle.

Warum ist also „Aktivist“ zu sein neuerdings eine Beschimpfung? Die Ursachen dafür sind vielschichtig. Bei Inklusion ist es so, dass diejenigen, die sich für Inklusion einsetzen, gleich von mehren Fronten aus angegriffen werden. Ich beschränke mich zur Verdeutlichung auf den schulischen Bereich, obwohl Inklusion natürlich sehr viel umfassender ist. Da haben wir die Eltern nichtbehinderter Kinder. Denen wird gerne mal suggeriert (von Schulen, aber auch von manchen Medien), dass ihre Kinder durch Inklusion schwere Nachteile erleiden würden. Die Klassen würden überschwemmt werden von verhaltensauffälligen, aggressiven und störenden Kindern mit Behinderung, so dass die „normalen“ Kinder ja überhaupt nichts mehr lernen könnten. Das ist natürlich Quatsch. Reicht aber aus, um Ängste zu schüren. Dann gibt es Eltern behinderter Kinder, die das Förderschulsystem gut finden. Die Gründe dafür klammere ich hier mal aus, das würde zu weit führen. Diese Eltern greifen Inklusionsbefürworter dafür an, dass beispielsweise Sonderpädagogen zukünftig nicht nur exklusiv an Förderschulen verfügbar sein werden sondern auch an Regelschulen. Sie glauben, dass die Inklusionsbefürworter an der verfehlten Schulpolitik der letzten Jahre und Jahrzehnte schuld seien und die Verantwortung für den eklatanten Lehrermangel trügen. Was ebenfalls völliger Quatsch ist. Und für mich auch nicht nachvollziehbar. Ich twitterte neulich: „Wenn die Förderschule eurer Kinder schlecht ist, ist daran nicht die Inklusion schuld sondern die Schulpolitik.“ Und dann gibt es noch die Lehrer und Schulen selber. Sie fühlen sich den zusätzlichen Aufgaben nicht gewachsen und halten gerne an „Das haben wir aber schon immer so gemacht“ fest. Auch sie schieben den schwarzen Peter lieber den Inklusionsbefürwortern zu als die erforderlichen Ressourcen bei den dafür zuständigen Stellen einzufordern. Nach meinem Eindruck wird das aber durchaus bewusst gesteuert. Inklusionsbefürworter werden daher durchaus schon als „idealistische Träumer“ bis hin zu „radikalen Gleichmachern“ beschimpft. Dabei hat Inklusion rein gar nichts mit Gleichmacherei zu tun.

Bei Autismus sind mit „Aktivisten“ meist diejenigen gemeint, die öffentlich über Autismus aufklären und Dinge kritisieren. Während Aufklärung über Autismus meist noch wohlwollend gesehen wird, scheint deutliche Kritik an Dingen wie beispielsweise ABA oder Fixierung autistischer Kinder eher unerwünscht zu sein. Oder wenn die Kritik denn unbedingt sein muss, dann aber so, wie es andere gerne sehen würden.

Genau da liegt aber der Denkfehler. Ich setze mich gerne für die genannten Themen ein. Aber mein Aktivismus bedeutet auch, dass ich es auf meine Art mache. Jedem anderen steht es frei, meine deutlichen Worte und auch mal emotionalen Äußerungen doof zu finden. Man kann mich kritisieren dafür, was ich sage und wie ich es sage. Ich lese diese Kritik bzw. höre sie mir an. Ist sie berechtigt, werde ich meine Fehler korrigieren und mich gegebenenfalls auch entschuldigen. Ich bin zu kontroversen Diskussionen bereit. Im Gegenzug erwarte ich diese Bereitschaft auch von anderen. Man muss auch nicht am Ende einer Meinung sein. Aber ich werde mir nicht den Mund verbieten lassen oder mir vorschreiben lassen, wen ich wie zu kritisieren habe. Ich versteige mich nicht dazu, andere hintenrum zu kritisieren, ich ziehe stets die direkte Konfrontation vor. Mir ist klar, dass andere das anders handhaben. Dürfen sie. Aber mein Aktivismus ist eben mein Aktivismus. Ich bin der Meinung, dass in manchen Bereichen schon viel zu lange geschwiegen und abgewartet wurde. Ich finde die lauten Proteste der letzten Zeit gut. Ich fand die Ankettaktion vor dem Reichstagsgebäude zum Bundesteilhabegesetz großartig. Ich finde, Aktivismus, der etwas erreichen will, muss auch mal unbequem sein. Besonders dann, wenn all die Dialogversuche vorher ignoriert oder abgeschmettert wurden. Dann muss es halt mal plakativ werden. Anders findet man ja leider oft auch kein Gehör. Trotzdem steht jedem frei, selbst sein Glück auf diese Art zu versuchen. Wer mit ABA-Anbietern in einen Dialog einsteigen möchte, darf das gerne tun. Das ist dann seine Art von Aktivismus. Die kann durchaus zielführender sein als meine Art. Das weiß man vorher nicht. Deswegen ist aber keine der Arten besser oder schlechter. Meiner Meinung nach darf Aktivismus fast alles, so lange es sich im Rahmen der Gesetze bewegt. Ich finde auch nicht alles gut, was andere Aktivisten so machen. Persönliche Beleidigungen und Beschimpfungen gehen mir auch zu weit. Das kann ich dann aber auch sachlich kritisieren oder mir eben sagen „Okay, das ist mir zu derb, aber eben seine oder ihre Art, etwas zu erreichen.“

Fazit: Aktivismus ist individuell. Aktivisten sind keine homogene Masse. Man kann nicht alle Aktivisten über einen Kamm scheren (rw). Von daher ist es paradox, „die Aktivisten“ als negative Bezeichnung für eine Gruppe verschiedener Personen mit verschiedenen Ansätzen zu verwenden. Egal, ob es nun die „radikalen Inklusionsaktivisten“ oder die „hartnäckigen Autismusaktivisten“ sind.

Ich fühle mich übrigens immer noch geehrt, wenn ich als „Aktivistin“ bezeichnet werde. Wegen der Namen, die ich damit verbinde und weil ich weiß, dass ich dann offensichtlich deutlich machen konnte, wie sehr mir die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention für alle (auch für die, die Aktivisten und/oder Inklusion doof finden) am Herzen liegt.

An die Kritiker meiner Beiträge

Liebe Kritiker,

natürlich steht es euch frei, meine Art des Schreibens, die Themen meiner Beiträge, meine Argumentation und mich als Person total „blöd“, „aggressiv“, „uninformiert“ und „kontraproduktiv“ zu finden. Ich habe weder den Anspruch, es allen Menschen recht machen zu wollen noch die Illusion, dass dies überhaupt möglich sei.

Aber bleibt doch bitte fair in euren Bewertungen und Meinungsäußerungen. Ich stelle mich gerne sachlichen Diskussionen und bin immer bereit dazu zu lernen. Sachlich bedeutet allerdings nicht, dass ihr mir Dinge unterstellt, die ich nicht getan habe und dann von mir Stellungnahmen dazu einfordert. Sachlich ist es auch nicht, wenn ihr Quellen von mir einfordert, diese dann ignoriert und Themen-Hopping betreibt.

Ich bin übrigens auch nicht fehlerfrei und ein ganz normaler Mensch mit Ecken und Kanten. Ich habe nie behauptet, dass ich generell für alle Menschen spreche oder gar für alle Autisten. Auf meinem Blog, meiner Facebookseite, Twitter oder in verschiedenen Foren äußere ich meine persönliche Meinung. Ich schreibe über mein Wissen und meine persönlichen Erfahrungen. Bei Beiträgen mit allgemeinem Bezug wie Therapieformen, Diät oder MMS orientiere ich mich an nachprüfbaren wissenschaftlichen Erkenntnissen, öffentlich verfügbaren Quellen (die ich auf Plausibilität prüfe) und auch Erfahrungsberichten. Manchmal gebe ich diese Quellen auch an, manchmal nicht. Selbst wenn ich sie nicht angebe, kann man einfach per Nachricht oder Kommentar danach fragen. Entgegen mancher Behauptungen schalte ich nämlich kritische Kommentare durchaus frei (was man auch direkt nachlesen kann, wenn man sich mal Kommentarverläufe anschaut).

Ja, ich bin manchmal zynisch, sarkastisch und ironisch in meinen Beiträgen. Auch da greift wieder: Ich habe nicht den Anspruch, es allen recht machen zu wollen. Wem mein Tonfall oder meine Art der Meinungsäußerung nicht passt, der muss mich nicht lesen. So einfach ist das.

Exemplarisch greife ich mir jetzt mal ein paar der Vorwürfe der letzten Zeit auf und antworte darauf.

„Du maßt dir an, für alle Autisten zu sprechen!“

Nein. Habe ich nicht und werde ich nie.

„Du verurteilst Eltern autistischer Kinder pauschal!“

Nein. Ich verurteile nicht alle Eltern, die Dinge anders machen als ich. Ich verurteile Eltern, die mangels Informationen Dinge tun, die ihren Kindern schaden können, sich aber den vorhandenen Informationen einfach verweigern. Ich verurteile Eltern, die trotz ausreichender Informationen an einem offensichtlichen Irrweg festhalten. Und ich verurteile Eltern, die auch noch andere Eltern auf diesen Irrweg führen wollen, obwohl sie es besser wissen. Die Verantwortung dafür will nämlich hinterher keiner übernehmen. Eigentlich suche ich den Dialog. Ich möchte wissen, welche Beweggründe andere Menschen für ihr Handeln haben. Und ja, manchmal rege ich mich auch einfach auf und schreibe meinen Frust nieder. Auch da steht dann aber meine Kommentarspalte offen.

„Du reißt Gräben auf, dabei müssen doch alle an einem Strang ziehen.“

Das kann gar nicht funktionieren. Irgendwer wird sich immer durch irgendwas gestört fühlen. Niemals werden wirklich alle in der Autismus-Community ganz an einem Strang ziehen. Wir werden glühende ABA-Vertreter nicht davon überzeugen können, dass die Lerntheorie, auf der ABA basiert, überholt ist. Wir werden niemanden überzeugen können, sein Kind nicht weiter mit MMS zu vergiften, wenn der sich simpelsten medizinischen und chemischen Grundlagen entzieht und lieber an Wunder glaubt. Wir können es nur immer wieder argumentativ versuchen. Das mache ich.

„Ihr habt im offenen Brief an die EU TEACCH empfohlen. Das ist untragbar und deshalb mache ich nicht mit.“

Es ist vollkommen okay, dass du das so nicht mittragen kannst. Die einfachste Lösung wäre es gewesen, die entsprechende Zeile einfach wegzulassen und den Brief trotzdem abzuschicken. Es sei denn, dir ist vollkommen egal, was die EU so macht, dann kann man das auch einfach ignorieren. Am wenigsten hilfreich ist es da, sich seitenlang negativ über die Leute zu äußern, die sich die Mühe gemacht haben, den Brief zu schreiben und selbst gar nichts zu tun. Du hättest ja auch gerne einen Alternativvorschlag machen können.

„Wenn ihr so weitermacht, dann ist kein Austausch mit Fachleuten/Entscheidern mehr möglich!“

Das beziehe ich jetzt einfach auch mal auf mich. Es gibt momentan doch ohnehin kaum vernünftigen Austausch mit den genannten Gruppen. Der Austausch mit ihnen wird auch nicht in Gang kommen, wenn man einfach schweigt aus Angst, dass sie sich sonst eventuell abwenden könnten.

„Du schaltest ja keine kritischen Kommentare frei“

Das ist eine glatte Lüge. Ich schalte kritische Kommentare sehr wohl frei und stelle mich auch gerne der Diskussion. Was ich nicht freischalte ist Werbung, die mit dem Thema des Beitrages nicht zu tun hat, Spam und Werbung für MMS und andere schädliche Therapien. Alles andere durfte bisher ungehindert passieren, manchmal dauert es einfach nur ein bisschen mit der Freischaltung, ich sitze nämlich nicht rund um die Uhr am PC.

Es gibt sicher noch mehr, was ich jetzt gerade vergessen habe. Ich möchte jetzt aber noch einen Aufruf loswerden:

Liebe Kritiker, es ist vollkommen okay, euren Unmut über die Dinge zu äußern, mit denen ihr hier nicht einverstanden seit. Das will und werde ich auch niemandem verbieten. Aber bei aller berechtigten Kritik bitte ich euch, nicht zu vergessen, dass sich nur dann etwas bewegt, wenn irgendjemand etwas tut. Aufklärung über Autismus funktioniert nur dann, wenn sich auch jemand hinstellt und aufklärt. Die EU erfährt nur dann, dass nicht alle mit dem Etablieren von ABA als einziger Therapieform einverstanden sind, wenn es ihnen jemand mitteilt. Große Organisationen erfahren nur dann, dass sie nicht als Vertreter für die Interessen aller Autisten und Angehörigen agieren, wenn es ihnen jemand sagt. Es wäre schön, wenn ihr euch auch aktiv einbringt, je mehr Stimmen sich äußern desto besser und differenzierter wird das Bild. Es ist nämlich durchaus ziemlich frustrierend, wenn man Zeit und Energie aufwendet für ein Thema, was einem am Herzen liegt und dann hinterher irgendwo lesen muss, was man alles falsch gemacht hat und wie doof man doch ist, ohne dass ein konstruktiver Verbesserungsvorschlag kommt. Oder eben seitens der Kritiker selbst mal etwas auf die Beine gestellt wird. Lasst uns doch gemeinsam daran arbeiten etwas zu verändern. Auch wenn wir nicht immer einer Meinung in allen Dingen sind oder sein können.