Lalelu oder Die Sache mit dem Schlaf

Ich habe vor längerem versprochen, einen Blogbeitrag über Pauls Schlafverhalten und unseren Weg zu schreiben. Besser spät als nie und so löse ich jetzt mein gegebenes Versprechen ein.

Paul verbrachte seine ersten 3 Lebensmonate im Krankenhaus. Die Nächte wurden uns immer als „normal“ beschrieben. Zumindest in den ersten Wochen. Irgendwann kam ich mal sehr viel früher als gewöhnlich auf die Station und fand Paul in seinem Bettchen mit einem (für ihn) ziemlich großen Schnuller im Mund, der mit einem Handtuch an den Seiten des Wärmebettchens fixiert war. Meine schockierte Nachfrage ergab, dass Paul wohl nachts zunehmend schrie und sich nicht beruhigen ließ. Auch herumtragen half nicht. Heute wissen wir ja, warum. Deshalb wurde ihm der Schnuller gegeben. Und weil er ihn immer wieder ausspuckte, wurde er eben durch das Tuch im Mund fixiert. Ich finde das bis heute eine sehr fragwürdige Praxis.

Als Paul aus der Klinik nach Hause kam, schlief er eigentlich ziemlich gut. Anfangs im Reisebettchen, sein eigenes Babybett mochte er nicht. Und mir war es auch lieber, ihn neben mir zu wissen. Ich lag oft nachts wach und lauschte, ob er auch wirklich atmet. Das einschlafen wurde zunehmend schwieriger, je älter er wurde. Oft fing er bereits am früher Nachmittag oder Abend an zu schreien und ließ sich durch nichts beruhigen. Tragen half nicht, Fliegergriff half nicht. Händchenhalten half nicht. Eine echte Nervenprobe. Oft kam der Papa damals von der Spätschicht nach Hause, nahm mir das schreiende Bündel Mensch ab und legte es ins Bettchen. Und da schlief er dann binnen weniger Minuten ein als wäre nichts gewesen. Ihn einfach früher ins Bett zu legen, schlug aber genauso fehl wie alle anderen Beruhigungsversuche. Als ob er auf den Papa warten würde und sich bis dahin einfach die ganze Aufregung des Tages von der Seele schrie.

Noch ein paar Wochen später kündigten sich die ersten Zähne an und dann war es auch mit dem Beinahe-Durchschlafen vorbei. Rückblickend die schlimmsten Wochen. Jetzt schrie er nicht nur am Abend stundenlang sondern auch noch die halbe Nacht durch. Nickte dann ein paar Minuten ein und schrie weiter. Inzwischen war er in sein Kinderbettchen im eigenen Zimmer umgezogen. Ich legte eine Matratze vor sein Bett und verbrachte viele Nächte neben ihm. Um beim kleinsten Mucks reagieren zu können. Auch da wollte er nicht herumgetragen werden. Ihm reichte es, dass jemand da war und er hielt oft einfach nur einen Finger von mir fest. Das reichte ihm an Körperkontakt.

Ein paar Jahre später. Paul sollte statt seinem Kinderbett ein normales Bett bekommen. Er suchte sich ein Hochbett aus. Wir bauten es auf, er war begeistert. Bis zum Abend. Da weigerte er sich, darin zu schlafen. Alle Versuche, ihn in den Schlaf zu begleiten, schlugen fehl. Er wollte einfach in diesem Bett nicht schlafen. Und ich war so verunsichert, dass ich sogar einen geschenkten Schlafratgeber las und bereit war, die „Lassen Sie Ihr Kind schreien“-Methode auszuprobieren. Ich hielt ganze 3 Minuten durch, dann ertrug ich seine Schreie und sein Weinen nicht mehr. Das war es mir definitiv nicht wert. Im Elternbett schlafen wollte er aber auch nicht. Also zogen wir das Schlafsofa im Wohnzimmer aus und dort schlief er tatsächlich ein. Die erste Nacht ohne Gitterbettchen. Er selbst schrie nämlich jämmerlich, wenn wir vorher versuchten, die Gitter am Kinderbett abzubauen. Er versuchte auch nie, darüber zu klettern. Also blieben die Gitter dran, bis er eben das neue Bett bekam. Ab da fing dann das nächtliche Herumwandern an. Er schlief 3-4 Stunden auf dem Schlafsofa, wurde wach und erkundete die Wohnung. Er versuchte auch, die Wohnung zu verlassen. Wir schlossen also die Tür ab und ich schlief zukünftig mit ihm auf dem (zum Glück großen) Schlafsofa im Wohnzimmer, um sofort mitzubekommen, wenn er auf Wanderschaft geht. Das war nämlich durchaus nicht ungefährlich. Er räumte Schränke aus, versuchte, nicht-essbare Sachen zu essen, spielte in der Toilette, zog seine Windel aus und verteilte den Inhalt und manches mehr. Er brauchte ständige Beaufsichtigung. Ich war nur noch übermüdet. Jeden Abend aufs Neue versuchten wir, ihn in sein Bett zu bringen. Jeden Abend scheiterten wir. Wochenlang. Monatelang. In der Zeit begann die Autismusdiagnostik. Ich fing an mich zu belesen. Verstand ein paar Dinge. Und akzeptierte endlich, dass Paul eben auf dem Sofa schläft. Ich kämpfte nicht mehr dagegen an. Das machte es für uns alle leichter. Die nächtlichen Wanderungen ließen nach als Paul ca. 6 Jahre alt war. Seitdem schläft er meistens die Nacht durch.

Vor knapp 2 Jahren, Paul war inzwischen 8 Jahre alt, ging das Schlafsofa kaputt. Irreparabel. Wir starteten einen neuen Versuch mit seinem Bett. Und siehe da. Nach langer Vorlaufzeit mit ausführlichen Erklärungen beschloss Paul, dass er nun dort schlafen möchte. Und tat es. Er stand auch nicht alleine aus seinem Bett auf. Wenn er wach wurde, rief er immer nach uns Eltern. Das war zwar einerseits nervig, wenn es beispielsweise erst 5 Uhr morgens war und er eigentlich nur kurz zur Toilette musste, gab mir andererseits aber auch Sicherheit, dass er nachts keinen gefährlichen Unsinn anstellen würde. Endlich konnte ich auch mal wieder länger schlafen.

Beim letzten Umzug teilte uns Paul mit, dass er jetzt lieber kein Hochbett mehr haben möchte. Er wollte ein normales Bett. Wir kauften eines mit ihm zusammen und bauten es auch zusammen in seinem neuen Zimmer auf. Er liebt es und geht jetzt gerne schlafen. Und manchmal dürfen sein Papa oder ich uns am Abend dort neben ihn legen (ohne Körperkontakt!) und es ergeben sich tiefgreifende Gespräche über Dinge, die Paul so beschäftigen. Das schönste Abendritual überhaupt für mich. Wenn er nachts auf die Toilette muss, geht er alleine. Und danach auch direkt wieder ins Bett. Am Morgen steht er auch selbständig auf und kommt dann zu uns ins Schlafzimmer.

Rückblickend schüttele ich den Kopf, wenn ich an die ersten Jahre denke. Ich verstehe heute nicht mehr, warum ich daraus so einen Kampf gemacht habe. Das würde ich heute nicht mehr tun.

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Sehr geehrte Frau Netrebko,

Sie haben mit Medien über den Autismus Ihres Sohnes Tiago gesprochen. Sie sagten, Sie wollen damit anderen betroffenen Eltern Mut machen. Es tut mir leid, Ihnen das so unverblümt schreiben zu müssen, aber das ging wohl ziemlich nach hinten los. Ihre Aussagen (immer vorausgesetzt, die Zitate stammen wirklich so von Ihnen) verfestigen eher das Bild von Autismus als familienzerstörender Tragödie, gegen das Autisten und Angehörige weltweit seit Jahren ankämpfen.

Mir ist es deshalb ein Anliegen, ein paar Dinge zu korrigieren.

Autismus ist keine Krankheit sondern eine Behinderung. Krank sind Autisten nur dann, wenn sie beispielsweise eine Erkältung, eine Grippe oder ein gebrochenes Bein etc. haben. Ihre andere Neurologie ist nicht krankhaft sondern angeboren. Tatsächlich gibt es sogar unter den Autisten Meinungen, dass die Neurodiversität auch nicht per se eine Behinderung darstellt.

Die Aussage „Die Medizin hat inzwischen große Fortschritte gemacht“ stimmt zwar so, ist aber im Kontext zu Autismus fehl am Platz. Es gibt keinerlei medizinische Intervention bei Autismus. Begleitsymptome werden manchmal medikamentös behandelt, am Autismus selbst ändert das aber nichts. Falls Sie auf Therapien abzielen sollten, möchte ich auch da darauf hinweisen, dass manche Therapieformen heftig umstritten sind. Anderen Zeitungsartikeln konnte ich entnehmen, dass Ihr Sohn mit einer Therapie behandelt wird, die von Autisten weltweit abgelehnt wird. Die vordergründigen Erfolge werden viel zu oft sehr teuer erkauft und wiegen die langfristigen Folgen nicht auf.

„Ich glaubte, ich müsse sterben“ werden Sie zitiert, wo es um die Diagnose Ihres Sohnes ging. Dramatisieren Sie da nicht ein bisschen sehr? Sie haben einen tollen Sohn. Dieses Kind war schon immer Autist, die Diagnose hat ihn nicht verändert. Nur Ihr Blick auf ihn änderte sich. Ich weiß nicht, was Sie für Hoffnungen und Träume in ihn gesetzt haben, dass es Sie so sehr erschüttert hat, dass Sie Ihr Leben in Gefahr sahen. Ich weiß aber, dass ich für Tiago hoffe, dass er diese Aussage von Ihnen niemals liest. Wie verletzend muss es für ein Kind sein, diese Worte seiner eigenen Mutter zu finden?

Sie glauben, dass er sich an nichts erinnert, was vor 2 Jahren passierte. Ich glaube das nicht. Vielleicht haben Sie einfach die falschen Fragen gestellt oder noch nicht den Weg zu seiner Art der Kommunikation gefunden. Auch über meinen Sohn wurde gesagt, er würde ja gar nichts von seiner Umwelt mitbekommen und könne sich nicht erinnern. Jahre später bewies er uns das Gegenteil. Sein Detailwissen ist manchmal geradezu unheimlich. Er hat bedeutend mehr mitbekommen als alle dachten und auch heute noch spricht er plötzlich über Dinge, von denen wir dachten, dass er sich keinesfalls daran erinnern könne.

Ich finde toll, dass Sie die Öffentlichkeit für Autismus sensibilisieren wollen. Aber bitte achten Sie darauf, dass Sie nicht die üblichen Vorurteile und Klischees noch verstärken. Autismus ist keine Tragödie, kein Schreckgespenst oder ein familienzerstörendes Monster. Dieses Bild weiter zu verbreiten, schadet langfristig allen. Auch Ihrem Sohn.

Ich wünsche Ihnen und vor allem Tiago alles Gute!

Immer wieder Ausgrenzung

Es ist bekannt, dass ich mich für Inklusion einsetze. Dass es sowohl in unserem Alltag als auch generell immer wieder zu Ausgrenzungen und Diskriminierungen seitens Nichtbehinderter kommt, ist auch nicht neu und wird wohl leider auch immer wieder Thema sein.

Heute geht es mir allerdings um eine andere Form der Ausgrenzung: Die bewusste Abgrenzung der unterschiedlichen Autismusformen untereinander. Dazu gab es auf Twitter heute einen passenden Tweet:

Genau das dort kritisierte ist mir in den letzten Tagen ebenfalls mal wieder sehr sauer aufgestoßen. Besonders weil dabei auch noch Formulierungen genutzt wurden wie „Asperger ist ja nur leichter Autismus“ und (noch schlimmer) „Wer unter seinem Asperger leidet, der dramatisiert nur“. Solche Aussagen führen die mühevolle Aufklärungsarbeit vieler engagierter Menschen ad absurdum. Ich frage mich wirklich, warum ich mir die Mühe mache und lange Texte darüber verfasse, dass Autismus ein weitgefächertes Spektrum ist und bei jedem Autisten die Probleme individuell ausgeprägt sind. Und zwar nicht statisch sondern von vielen Faktoren abhängig. Zu diesen Faktoren zählen unter anderem wie gut das Umfeld den Bedürfnissen des jeweiligen Autisten angepasst ist, ob er die Hilfen bekommt, die er braucht (wenn er sie braucht) und wie hoch die Belastungen gerade sind. Manche Dinge sind vom Autisten selbst zu beeinflussen („Schaue ich mir tatsächlich die laute Monstertruck-Show live an und stehe inmitten vieler anderer Menschen?“), andere sind es nicht („Warum schreien denn heute alle Mitschüler so laut rum und laufen ständig durcheinander? Können die nicht damit aufhören?“). Je nachdem wirkt sich auch der Autismus mehr oder weniger direkt aus. An manchen Tagen gerät Paul schon in der Schule in einen heftigen Overload und wir sind den Rest des Tages nur noch damit beschäftigt, die Folgen davon abzumildern und aufzufangen. An anderen Tagen kommt er entspannt aus der Schule und wir können noch etwas gemeinsam unternehmen. Aber auch an diesen entspannten Tagen ist Paul natürlich weiterhin Autist. Leidet er darunter? Das ist auch nicht pauschal zu beantworten. An manchen Tagen ja, an anderen Tagen nicht.

Leider wird Autismus im normalen Umfeld immer nur nach dem beurteilt, was nach außen sichtbar ist. Es gibt Menschen, die mir schon ins Gesicht gesagt haben, dass Paul ja nur schlecht erzogen sei oder ein bisschen schüchtern. Weil man ihm „das ja nicht ansieht“. Es klassischer Fall von „leichtem Autismus?“ Da ich darüber schon ausführlich schrieb, verweise ich hier einfach darauf.

Diesmal geht es allerdings um Autisten, die darauf bestehen, sich von den „Kanner-Autisten“ wie Paul abzugrenzen. Abzugrenzen in dem Sinn, dass sie ja „besser“ seien, „intelligenter“ und „weniger beeinträchtigt“. Das verletzt mich als Mutter und ist auch auf der sachlichen Ebene falsch. Weder sind diejenigen, die als „Asperger“ diagnostiziert wurden, per se intelligenter als andere Autisten, noch bedeutet das automatisch, dass sie keine Hilfe brauchen oder „dramatisieren“, wenn sie über ihre Probleme berichten. Tatsächlich zählt in der diagnostischen Abgrenzung zwischen „Kanner“ und „Asperger“ nur wann die ersten Auffälligkeiten bemerkt wurden (Vor oder nach dem 3. Lebensjahr) und ob eine verzögerte Sprachentwicklung vorliegt. Da auch die Wissenschaft inzwischen gemerkt hat, dass es selten so eindeutig ist und man spätestens im Erwachsenenalter oft nicht mehr zwischen Kanner-Autismus/HFA und Asperger-Syndrom unterscheiden kann, wurde diese Trennung abgeschafft. Zukünftig wird dann nur noch ASS (Autismus-Spektrum-Störung) diagnostiziert. Und auch was die Intelligenz angeht, weiß man inzwischen, dass Autisten zwar eine zusätzliche geistige Behinderung haben können, aber Kanner-Autisten tatsächlich jahrzehntelang systematisch unterschätzt wurden bzw. mit ungeeigneten Werkzeugen getestet wurden (und leider oft auch noch werden).

Wer mein Blog schon länger verfolgt, weiß, dass ich mich dafür einsetze, dass jeder Autist unabhängig von der diagnostischen Schublade die Hilfen bekommt, die er benötigt. Ich differenziere schon lange nicht mehr zwischen frühkindlichem Autismus und dem Asperger-Syndrom. Deswegen trifft es mich dann hart, wenn Autisten wie Paul entwertet und herabgesetzt werden, weil sie ja „Kanner“ sind. Zusätzlich spielen solche Aussagen auch noch denjenigen in die Hände, die argumentieren, dass Autisten ohne Leidensdruck zukünftig keine Diagnose mehr gestellt bekommen sollen und erst recht keinen Anspruch auf Hilfen haben sollen. Das kann doch wirklich niemand für wünschenswert halten. Denn auch der Autist, der zum jetzigen Zeitpunkt keine Hilfe benötigt, kann durch Umstände, die nicht seinem Einfluss unterliegen plötzlich in einer Lage stecken, in der er sich plötzlich doch eingeschränkt fühlt und auf Untersützung angewiesen wäre.

 

 


Edit 08.07.2016 19.15 Uhr Da es offenbar auch an anderen Stellen im Internet gerade brodelt und ich Missverständnisse vermeiden möchte: Mir geht es nicht darum, dass ich Autisten vorschreiben möchte, ob sie sich selbst als „Asperger-Autist“ oder nur „Autist“ oder „von Autismus-Spektrum-(Störung) Betroffene(r)“ oder anders bezeichnen. Mir geht es nur darum, doch bitte nicht Asperger über Kanner zu erheben und als „leichter“ oder „besser“ darzustellen. Ich hoffe, das konnte ich deutlich machen.


Edit 14.07.2016 13.00 Uhr Nein, mein Beitrag bezieht sich nicht auf einen Post eines anderen Bloggers sondern auf eine Facebookdiskussion auf einem privaten Profil eines Bekannten. Den Post des Bloggers kannte ich bei der Erstellung meines Beitrages noch nicht mal. Umso erstaunter bin ich über die Reaktionen, die mein Beitrag offenbar ausgelöst hat.