Inklusion – Ein Positivbeispiel

Wir haben uns die Schulentscheidung wirklich nicht leicht gemacht. Uns aber letztendlich für eine Regelschule entschieden. Allerdings nicht die zuständige Grundschule im Einzugsgebiet sondern eine Schule in einem Ortsteil. Dort fanden wir fast ideale Bedingungen. Eine kleine Schule (ca. 60 Schüler gesamt), bereits etwas Erfahrung mit Autisten und Lehrer, die Inklusion auch wirklich wollten. Außer Pauls Autismustherapeutin und dem Amtsarzt waren alle dagegen. Der Kindergarten glaubte nicht, dass Paul es schaffen könnte, der Ärztin im SPZ entgleisten die Gesichtszüge und sie versuchte massiv uns davon abzubringen. Die Förderschule wollte ihn ohnehin am liebsten selbst nehmen. In ein paar Wochen ist das erste Schuljahr vorbei und es wird Zeit für eine kleine Bilanz.

Kurzfassung: Es war die beste Entscheidung, die wir treffen konnten.

Langfassung: Mit einem ziemlich mulmigen Gefühl schulten wir Paul ein. Er bekam den Förderschwerpunkt KME (körperlich-motorische Entwicklung), weil nach dem AOSF klar war, dass er definitiv nicht geistig behindert ist und er auch über dem IQ-Bereich für den Schwerpunkt Lernen liegt. Einen extra Förderschwerpunkt Autismus gibt es in unserem Bundesland nicht. Durch KME stehen ihm 3 Stunden sonderpädagogische Förderung pro Woche zu. Das Sozialamt bewilligte uns auch eine Fachkraft als Schulbegleitung in Vollzeit für den Unterricht und die Pausen. Die Schule zeigte sich sehr offen für Gespräche und unsere Ideen, wie wir Paul die Eingewöhnung erleichtern können. Er durfte vor der Einschulung bereits die Schule in Ruhe besichtigen, lernte die Lehrer und seine Schulbegleitung kennen und wir machten ein Album mit Fotos von allen Lehrern und den Räumlichkeiten für ihn. Das alles funktionierte sehr gut, Paul war zwar die letzten Wochen vor der Einschulung sehr aufgeregt, freute sich aber auch. Was soll ich sagen? Es lief viel reibungsloser als wir es erwarteten. Die anderen Kinder haben die Schulbegleitung der beiden Inklusionskinder problemlos akzeptiert, es gab auch in anderen Klassen schon Schulbegleiter. Für die Eltern habe ich am ersten Elternabend einen Brief geschrieben, in dem ich kurz erklärt habe, warum Paul die Schulbegleitung hat und was Autismus eigentlich ist. Damit wollte ich möglichen Gerüchten vorbeugen und auch gleich ein wenig Aufklärung leisten. Es hat funktioniert. Paul wurde von seinen Klassenkameraden akzeptiert, es gab und gibt sogar gegenseitige Einladungen zu Kindergeburtstagen. Im Unterricht arbeitet Paul gut mit und seine Eigenheiten werden akzeptiert. Wenn es ihm zu viel wird, er nicht mehr stillsitzen kann oder es einfach zu laut ist, darf er die Klasse verlassen. Seine Schulbegleitung geht dann mit ihm in die Turnhalle oder auf den Schulhof oder arbeitet mit ihm in einem Nebenraum weiter. Meist geht er dann zur nächsten Stunde wieder ganz normal zurück in seine Klasse.

Klar holpert es in manchen Punkten auch etwas. Es gab missverständliche Aufgabenstellungen in Klassenarbeiten, die Mathelehrerin, die zum Halbjahr kam, wurde das erste Mal mit einem autistischen Inklusionskind konfrontiert und machte dementsprechend ein paar Fehler im Umgang mit ihm. So versteht Paul bis heute nicht, warum er die Hausaufgaben mit einem Partner vergleichen soll, er hat es doch zu Hause gerechnet und weiß, dass sein Ergebnis richtig ist.  Beim ersten Mal hat er ihr damit die Stunde „gesprengt“, weil sie nicht wusste, wie sie reagieren sollte. Die Sonderpädagogin hat dann eingegriffen und wir haben Paul gemeinsam vermittelt, dass er das zwar blöd finden darf, aber dies eben die Regel dieser Lehrerin ist. Jetzt macht er bei der Hausaufgabenkontrolle mit. Hätte das nicht geklappt, dann hätte er eben in dieser Zeit etwas anderes gemacht. Es gab auch ein paar zwischenmenschliche Missverständnisse zwischen Paul und seinen Klassenkameraden, weil er beispielsweise nicht versteht, ob eine verbale Hänselei als Spaß gemeint ist oder tatsächlich bösartig. Auch das ließ sich aber letztendlich klären. Vom Prinzip her waren die negativen Sachen also alles eher Kleinigkeiten.

Unser absolutes Highlight allerdings war es, dass für die Schule selbstverständlich war, dass Paul an der Klassenfahrt teilnimmt, wie alle anderen auch. Darüber wurde gar nicht groß nachgedacht oder diskutiert, wir bekamen den Zettel nach Hause und fertig. Im Vorfeld habe ich mir total viele Sorgen gemacht, aber auch die Klassenfahrt verlief wunderbar.

Inklusion, wie sie sein sollte.

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Weltautismustag 2015 – Ein Brief

Es ist wieder Weltautismustag. Die Aufklärung über Autismus ist mir ein wichtiges Anliegen geworden in den letzten Jahren. Anlässlich des diesjährigen Weltautismustages habe ich daran zurückgedacht, wie es war als ich das erste Mal mit dem Thema konfrontiert wurde. Und was mir geholfen hätte. Ich schreibe heute einen Brief an mich selbst vor knapp 4 Jahren. Und hoffe, damit auch Eltern helfen zu können, die neu mit der Diagnose Autismus konfrontiert werden.

Liebe Mama,

du hast soeben erfahren, dass dein Kind Autist ist. Du bist durcheinander, verwirrt und fragst dich, was genau diese Diagnose nun aussagt. Die Ärzte haben dir erzählt, dass Autismus unheilbar ist. Was genau das bedeutet, haben sie dir aber nicht erklärt. Sie gaben dir die Adresse eines Autismustherapiezentrums, schlugen dir noch ein paar weitere Untersuchungsmöglichkeiten wie ein MRT und eine humangenetische Untersuchung zum Ausschluss von Syndromen, die Autismus als Symptom haben, vor und haben dich dann freundlich hinaus komplimentiert. Lass mich dir ein paar Dinge erzählen.

Der allererste und wichtigste Punkt: Dein Kind ist immer noch dasselbe wie vor der Diagnose. Das klingt jetzt vielleicht auf den ersten Blick banal. Aber auch du wirst dich vielleicht dabei ertappen, dein Kind plötzlich mit anderen Augen zu sehen. Jede Verhaltensweise überkritisch zu betrachten und zu hinterfragen. Das ist prinzipiell nicht schlecht, wenn es in einem gewissen Rahmen geschieht. Um die Wahrnehmung deines Kindes besser zu verstehen zum Beispiel oder um Stressfaktoren zu erkennen. Du darfst dabei aber nicht übersehen, dass dein Kind auch immer noch ein Kind ist. Und du seine Mama, seine Vertrauensperson und sein sicherer Halt. Achte darauf, dass du nicht von der Mama zur Therapeutin mutierst. Dafür sind andere Menschen zuständig. Natürlich solltest du auf seine besonderen Bedürfnisse eingehen, um ihm und euch das Leben zu erleichtern, aber vergiss dabei nicht, auch einfach zu leben.

Glaub den Fachleuten nicht alles, was sie dir erzählen, aber misstraue ihnen auch nicht grundsätzlich. Sie haben dir gesagt, dass dein Kind schwer geistig behindert wäre. Ich kann dir heute schreiben, dass sie sich gründlich geirrt haben. IQ-Tests sind nicht für Autisten gemacht, sie können bestenfalls ein grober Anhaltspunkt sein. Sie haben dir auch gesagt, dass dein Kind vielleicht nie sprechen wird. Es plappert wie ein Wasserfall. Klar, es gibt autistische Kinder, die niemals sprechen lernen. Das bedeutet aber nicht, dass man mit ihnen nicht kommunizieren kann. Nimm dir die Zeit herauszufinden, welche Sprache dein Kind spricht.

Hinterfrage die Dinge. Du wirst anfangen, dich über Autismus zu informieren. Und über Therapiemöglichkeiten. Dabei wirst du auch Internetseiten und Bücher finden, die behaupten, dass sie die ultimative Methode kennen, um Autismus zu heilen. Das ist Quatsch. Die Ärzte haben dir richtig gesagt, dass Autismus unheilbar ist. Es ist auch keine Krankheit. Es ist eine andere Form des Seins, das Gehirn ist einfach anders verdrahtet als bei anderen Menschen. Es gibt kein Kind „hinter dem Autismus“, das befreit werden kann. Der Autismus ist ein untrennbarer Teil der Persönlichkeit. Wenn dir also jemand erzählt, er könnte Autismus heilen, dann will dieser jemand nur dein „Bestes“: Dein Geld! Es gibt keine Wunderdiät, kein Zaubermittel. Hüte dich auch vor bestimmten Therapieformen, die darauf basieren, dass dein Kind sich anzupassen hätte. Dein Kind ist gut so wie es ist. Die beste Möglichkeit, ihm zu helfen, ist es, wenn du eine Therapie findest, die ihm die Welt so erklärt, dass es sie versteht. Und ihm Werkzeuge an die Hand gibt, mit dieser Welt zurechtzukommen. Und dir als Mutter und dem Umfeld erklärt, wie man Strukturen schaffen kann, Abläufe organisieren, Rückzugsmöglichkeiten schaffen und Sicherheiten bieten, die es dem Kind ermöglichen, teilzuhaben. Es wird Menschen geben, die dir sagen, dass dein Kind unbedingt auch noch diese und jene Therapie machen soll. Ja, Logopädie und Ergotherapie sind hilfreich. Aber das muss nicht alles zeitgleich sein und auch nicht sofort. Wäge gut ab, wie viele zusätzliche Termine ihr gut schaffen könnt, ohne eure Kraft überzustrapazieren.

Lass die Trauer zu. Auch das klingt jetzt merkwürdig. Du fragst dich vielleicht, was ich meine. Es wird Momente geben, in denen dir schmerzhaft bewusst wird, dass euer Leben irgendwie anders verläuft, als du es geplant hast. Und anders als das Leben von Familien mit „normalen“ Kindern. Es ist okay, wenn dich das manchmal traurig macht. Du darfst ruhig weinen, wenn dir danach ist. Achte nur darauf, dass die Trauer nicht übermächtig wird. Euer Leben ist zwar anders aber nicht schlechter. Anstrengender. Aber dafür wirst du dich über Dinge freuen, die für andere Eltern selbstverständlich scheinen. Eine Umarmung, ein „Ich hab dich lieb, Mama“, eine Nacht, in der das Kind nur einmal aufgestanden ist. Bewahre dir einen Blick für die Kleinigkeiten, es lohnt sich.

Kämpfe für die Rechte deines Kindes. Du wirst dich mit Behörden und Krankenkasse auseinander setzen müssen. Du kannst eine Pflegestufe beantragen und zusätzliche Betreuungsleistungen. Du kannst einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Deinem Kind steht Eingliederungshilfe zu, z.B. in Form eines Schulbegleiters oder auch die Autismustherapie.

Du bist nicht allein. Der Austausch mit anderen Eltern, die mit den gleichen Problemen konfrontiert sind, ist ungemein hilfreich. Es gibt Selbsthilfegruppen, Onlineforen und Facebookgruppen. Du kannst auch selbst nach Gleichgesinnten in deiner Region suchen und selber eine Selbsthilfegruppe gründen. Das ist gar nicht schwierig.

Wenn du etwas über Autismus und die Wahrnehmung deines Kindes erfahren willst, frage erwachsene Autisten. Niemand kann dir besser erklären, wie dein Kind die Welt sieht, als Menschen, die ebenfalls diese andere Wahrnehmung haben. Nicht alles trifft 1:1 auch auf dein Kind zu, kennst du einen Autisten, kennst du genau einen. Autismus ist sehr individuell. Es gibt jede Menge Blogs, Bücher, Foren und Facebookgruppen, in denen erwachsene Autisten über sich schreiben und Eltern mit Rat zur Seite stehen.

Mach dir bewusst, dass dein Kind sich nicht „unangemessen“ verhält, weil es dich ärgern will. Es kann einfach nicht anders. Es schreit und schlägt nicht, weil es schlecht erzogen ist sondern weil es noch nicht gelernt hat, anders mit Überforderungssituationen oder seinen Gefühlen umzugehen.

Leg dir ein dickes Fell zu. Du wirst auf Vorurteile treffen und blöde Kommentare zu hören bekommen von Menschen, die einfach keine Ahnung haben. Wenn du einen guten Tag hast, kannst du dir die Mühe machen, diese Menschen aufzuklären. An schlechten Tagen solltest du das Gerede ignorieren und dir deinen Teil denken.

Dein Kind wird sich entwickeln. Es wird sein ganz eigenes Tempo haben, aber es wird lernen. Autismus gilt als Entwicklungsverzögerung. Mach dir das immer wieder bewusst. Wenn dein Kind jetzt auf dem Stand eines 2jährigen ist, dann bringt es nichts, zu erwarten, dass es Dinge kann, die ein 4jähriges normalerweise können müsste. Aber auch das bleibt nicht so. Bei Autismus ist alles möglich. So wie es manchmal scheinbare Rückschritte gibt, so gibt es auch immer wieder regelrechte Entwicklungssprünge.

Dein Kind liebt dich. Auch wenn es Körperkontakt und Küssen ablehnt, liebt es dich. Es zeigt es nur anders. Wenn du genau hinsiehst, wirst du lernen, diese Zeichen zu erkennen.

Herzlich willkommen im abenteuerlichen Leben mit einem autistischen Kind.

Es gibt keine Entschuldigung

In den letzten Tagen ging das Bild eines wunderschönen 6jährigen Jungen durch einige Medien und über Facebook. Leider aus einem sehr traurigen Anlass. London McCabe wurde von seiner Mutter von einer Brücke geworfen. Er starb. Alleine das macht mich traurig.

Richtig fassungslos bin ich aber über Kommentare, die es verurteilen, dass die Mutter als Mörderin bezeichnet wird. Man solle doch erst mal „in ihren Schuhen gelaufen sein“, dann erst dürfe man ein Urteil fällen. Die arme Frau sei doch so sehr belastet gewesen, weil ihr Sohn Autist ist. Da müsse man doch Verständnis haben. Und nicht sie sei schuld am Tod ihres Kindes sondern „das Umfeld“.

Nein!

Es ist die Aufgabe einer Mutter, ihr Kind zu beschützen. Notfalls eben auch vor sich selbst. Es gibt keine Rechtfertigung, keine Entschuldigung für solche Taten.Man zieht nicht einfach an einem Herbsttag sein Kind an, geht mit ihm zu einer Brücke und wirft es runter. Oder ersticht, vergiftet, ertränkt, erschießt es. Autismus (oder jede andere Art von Behinderung) ist genauso wenig eine Erklärung für Mord wie Geldsorgen, schlechtes Wetter oder Langeweile. Mir wird Angst und Bange, wenn ich lese, wie viele (hauptsächlich) Mütter autistischer Kinder da sagen „Ach, die arme Frau“. Denkt denn niemand an das Kind? Es freut sich, mit seiner geliebten Mutter spazieren zu gehen. „Oh, was macht Mami denn jetzt? Sie hebt mich hoch, damit ich besser gucken kann.“ Dann fiel er über 40 Meter tief in den eiskalten Fluss. Niemand weiß, wie lange sein Todeskampf dauerte. Er wurde erst nach Stunden gefunden. Dafür gibt es kein Verständnis, darf es nicht geben.

Niemand sagt, dass es immer einfach ist, mit einem oder mehreren autistischen Kindern zu leben. Aber für Mord darf es keinen Grund geben und keine Gnade, nur weil das Kind autistisch ist.