Der defizitäre Blick

oder: Wenn normale Dinge plötzlich als krankhaft gesehen werden.

Dieses Phänomen ist mir schon öfter aufgefallen. In diesem Beitrag möchte ich nur auf die Laienebene eingehen, nicht auf das generelle gesellschaftliche Problem mit dem medizinischen Modell von Behinderung, sonst sprengt das hier jegliches Maß.

Der defizitäre Blick ordnet einfach alles, was in der Entwicklung eines autistischen Kindes passiert, sofort dem Autismus zu und damit als „abnormal“. Er tritt häufig zusammen auf mit der Einstellung „Wie kann man das behandeln?“. Ein aktuelles Beispiel: Eine Mutter erwähnte in einem Beitrag eher nebenbei, dass ihr Sohn sich in den letzten Wochen toll entwickelt hätte, er sei offener und zugänglicher geworden. Doch leider würde er seitdem etwas schlechter einschlafen und sei letzte Nacht sogar einmal aufgewacht. Das war eher als zusätzliche Information zu sehen und hatte nichts mit ihrem eigentlichen Anliegen zu tun. Ich freute mich für sie, dass ihr Sohn Fortschritte macht und lächelte in mich rein, was das Schlafen angeht. Für mich klingt etwas später einschlafen als sonst überhaupt nicht nach einem Problem. Paul hat momentan wieder eine Phase, wo er teilweise fast bis Mitternacht nicht einschlafen kann und auch wieder mehrmals pro Nacht aufwacht. Da ich aber weiß, dass es immer mal wieder solche Phasen gibt, kann ich das akzeptieren. Das ist ja nichts Schlimmes, das haben alle Kinder (nicht nur Autisten) mal mehr oder weniger ausgeprägt. Und dann kam jemand mit dem defizitären Blick in den Beitrag der anderen Mutter. Die erste Empfehlung, ohne überhaupt auf das ursprüngliche Anliegen der Schreiberin einzugehen, war sofort, sie solle doch mal Melatonin probieren. Hallo? Das Kind schläft jetzt seit 2 oder 3 Wochen nach den Ferien „etwas schlechter“ ein und ist letzte Nacht ausnahmsweise mal zwischendurch aufgewacht. Da gibt es doch überhaupt keinen Anlass über Medikamente auch nur nachzudenken! Klar können Schlafstörungen irgendwann ein echtes Problem werden, ich weiß das gut, ich habe selbst welche. Aber das in der Schilderung sind keine Schlafstörungen, das ist einfach nur vollkommen normale kindliche Entwicklung.

Ich dachte darüber nach. Und je länger ich darüber nachdachte desto mehr Situationen fielen mir ein, in denen normale Dinge und Problemchen sofort pathologisiert wurden. Sei es, dass ein Kind sehr laut spricht oder vor sich hin summt. Der Vorschlag, doch mal einen Lärmschutz für das Kind auszuprobieren, weil es ihm möglicherweise zu laut ist und es versucht, die Fremdgeräusche zu übertönen, ging völlig unter in den vielen Stimmen, die meinten, dass dies ja gar nicht ginge und dem Kind dringend abgewöhnt werden müsse.
Sei es, dass der Autist in einer Grundschulklasse so gut bzw. schlecht liest wie seine Klassenkameraden ohne Inklusionsstatus, er aber den Förderschwerpunkt „Lernbehinderung“ bekommen soll, weil er ja „sowieso schon behindert“ ist.
Sei es, dass einem Autisten im Unterricht die Hilfe des Schulbegleiters entzogen wird und sein Überforderungsverhalten trotz Erklärungen der Eltern als „autistischer Trotz und Sturheit“ fehlinterpretiert wird.
Allen Beispielen ist gemein, dass sie eine rein defizitäre Sichtweise auf das Kind haben. Und auch nur auf das Kind. Dass Verhalten häufig auch einfach als Reaktion auf unpassende Umstände entsteht passt nicht in diesen Blickwinkel. Nein, es ist das Kind, was behandelt, therapiert und optimalerweise genormt werden muss. Dabei sind dann aber auch noch die Ansprüche an den Autisten höher als an die Vergleichsgruppe, wie man in meinem Beispiel mit dem Lesen gut sehen kann. Flippt ein pubertierender Teenager aus, wird mit den Schultern gezuckt. Flippt ein pubertierender autistischer Teenager aus, muss das unbedingt behandelt werden und wird als herausforderndes Verhalten deklariert.

Ich bin selbst mal in diese Falle getappt. Kurz nach der Diagnosestellung. Ich nenne es für mich meine „Therapeutenzeit“. In diesen paar Wochen habe ich Paul irgendwie nicht mehr bewusst als das Kind wahr genommen, dass er nun mal war (und ist) sondern ihn nur noch mit dem defizitären Blick beobachtet. Ich habe jede Handlung, jedes Verhalten von ihm daraufhin analysiert, wie man es verbessern, abstellen oder behandeln könne. Eines Tages ertappte ich mich selbst dabei und habe mich wirklich gefragt, was ich da eigentlich mache. Paul kam zu mir und sagte (damals verwechselte er noch „ich“ und „du“): „Willst du Apfel?“. Statt mich darüber zu freuen, dass er offensichtlich einen Apfel essen wollte, was er bisher wegen der Konsistenz verweigerte, und ihm einen zu schneiden, korrigierte ich an seiner Aussprache herum. Da durchfuhr es mich plötzlich und ich merkte, was ich da tat und versuchte ab diesem Tag aktiv, meine Sichtweise wieder zu verändern. Das war gar nicht so einfach. Ich habe mich tatsächlich erstmal hingesetzt und eine Liste mit Pauls Stärken angelegt, um den Blick auf die Schwächen loszuwerden. Dann habe ich mich in Elternforen umgesehen, explizit nicht in den Foren speziell für Eltern behinderter Kinder sondern in ganz normalen Elternforen. Und ich stellte fest, dass viele Kinder schlecht schlafen, extrem „mäkelig“ beim Essen sind oder ihre Eltern in jedem Alter zur Verzweiflung treiben können. Das ist herrlich normal. Kinder sind eben keine Maschinen, die sich in irgendeine fiktive Norm pressen lassen. Zu lesen, dass andere Eltern auch Probleme haben, hat mir geholfen zur Normalität zurückzukehren. Paul ist ein Kind und wie jedes Kind entwickelt er sich. Entwicklung verläuft nicht unbemerkt und reibungslos. Das habe ich gemerkt, nachdem ich mir Bücher zu kindlicher Entwicklung durchgelesen habe. Paul ist Autist, ja. Er ist auch noch anderweitig eingeschränkt, ja. Aber Paul ist auch ein ganz normales Kind. Nicht alles, was so passiert, kommt vom Autismus oder von der Frühgeburt. Durch die rein defizitäre Sichtweise kann da viel Schaden entstehen, weil man Dinge behandelt, die gar nicht behandlungsbedürftig sind. Oder weil man Dinge, die eigentlich durch äußere Einflüsse entstehen, falsch interpretiert.

Liebe Eltern, liebe Lehrer und Erzieher: Setzt die defizitäre Brille ab und denkt daran, dass auch behinderte Kinder einfach Kinder sind. Nicht alles, was ihr seht, muss auch mit der Behinderung zusammen hängen.

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Medikamente sind keine Bonbons

Ich grolle schon wieder innerlich. Auch schon seit längerer Zeit beobachte ich in einigen Foren und Gruppen den Trend, dass beim kleinsten Problemchen der Eltern mit ihren autistischen Kindern sofort Medikamente empfohlen werden. Nein, nicht für die Eltern (was ja manchmal durchaus Sinn machen würde) sondern für das Kind. Und auch keine harmlosen Traubenzuckerchen sondern Psychopharmaka wie Risperidon*. Die Dinger, für die es ein Betäubungsmittelrezept braucht. Für Kinder. Teilweise sogar Kleinkinder. Nicht etwa von Ärzten oder Psychiatern, nein, diese Empfehlung kommt von anderen Eltern. Klingt schlimm? Finde ich auch. Das liest sich dann so:

A: „Mein Kind arbeitet in der Schule nicht mit.“
B: „Habt ihr keine Medikamente? Lass ihm die verschreiben!“

H: „Mich nervt manchmal, dass mein Kind am Nachmittag so laut ist.“
I: „Mein Kind nimmt seit xy Jahren Risperidon, weil es auch immer lebhaft war.“

M: „Am Wochenende ist meine Tochter immer so früh wach und den ganzen Tag total aufgedreht.“
N: „Seit mein Kind Psychopharmaka bekommt, schläft es länger und ist nicht mehr so flippig und unruhig.“

Diese Beispieldialoge sind nicht oder kaum verkürzt. Fällt euch was auf? Genau: Kein Wort zur Ursachenforschung. Kein Wort darüber, ob man denn etwas an den Hilfen oder Umständen ändern könnte. Kein Wort dazu, dass manche Dinge eben bei vielen autistischen Kindern einfach so sind. Mal ehrlich, wenn ich Paul in eine verpflichtende Ganztagsschule bis 16 Uhr schicken würde, dann wäre er am Nachmittag auch zu nichts mehr zu gebrauchen und würde vermutlich täglich erstmal einen ausgewachsenen Meltdown kriegen. Unter anderem auch deswegen haben wir uns gegen die Förderschule entschieden, weil es dort nur Ganztag gibt. Soviel zum Thema individuelles Eingehen auf jedes Kind, aber das ist ein eigenes Thema wert.
Wenn Paul am Wochenende flippig und unruhig ist, dann weiß ich, dass er wieder eine klarere Strukturierung braucht und richte mich danach. Banale Sachen eigentlich. Auf solche Dinge muss man als Elternteil aber auch erstmal kommen. Genau deswegen fragen ja Eltern auch in Gruppen und Foren um Rat zu solchen Problemen und Problemchen. Wenn dann aber sofort Psychopharmaka empfohlen werden, dann stehen mir einfach die Haare zu Berge.

Versteht mich bitte nicht falsch, ich bin nicht grundsätzlich gegen die Gabe von Risperidon und Co. Ich sehe diese Mittel allerdings als Ultima Ratio, als allerletzten Lösungsweg, wenn gar nichts anderes mehr hilft und wirklich Not am Mann ist. Keinesfalls sind diese Psychopharmaka bei Kindern zur Dauerbehandlung gedacht. Sie können langfristige und bleibende Nebenwirkungen auslösen. Die Verordnung und Dosierung gehört immer in die Hände eines guten Kinderpsychiaters, der optimalerweise das Kind auch schon länger kennt und auch sinnvoll abschätzen kann, ob nicht erstmal andere Strategien versucht werden sollten.

Auf keinen Fall sollten sich also medizinisch völlig unbedarfte Mütter berufen fühlen, anderen Eltern dazu zu raten. Ich weiß nicht, was sich manche dabei denken. Das Kind einer anderen Familie ist doch kein Versuchskaninchen. Auch wenn man im Internet anonym oder teilweise anonym bleibt, hinter jeder Frage in einem Forum sitzt doch ein verunsicherter Mensch, der teilweise wirklich verzweifelt nach Hilfe und Rat sucht. Dem kann man doch nicht einfach erzählen, er müsse seiner dreijährigen Tochter „einfach nur“ Risperidon geben und dann sei alles gut?

Ich kann solche Empfehlungen auch nicht mit „Ach, er/sie weiß es nicht besser.“ entschuldigen. Weil ich der Meinung bin, dass man als Elter sehr genau wissen sollte, was das Medikament bewirkt, was ich meinem Kind da täglich verabreiche, welche Nebenwirkungen es hat und warum es genau verordnet wurde.

Ich wäre sehr dafür, dass in den Gruppen und Foren zum Thema Autismus eine neue Regel eingeführt wird, die die Empfehlung von Medikamenten generell verbietet. Was sonst teilweise an Unheil angerichtet werden kann, macht mir echt Bedenken.

 

 

 

*In diesem Post klammere ich ADHS-Medikamente explizit aus, weil es sich dabei um eine andere Wirkungsweise, eine andere Indikation und eine andere Substanzengruppe handelt. Ich beziehe mich ausdrücklich auf Neuroleptika und andere dämpfende Medikamente.

Mein Aufreger des Tages – Autismusdiät

Ja, mal wieder das leidige Thema gfcf-Diät bei Autismus. Ich habe ja hier schon meine Argumente dagegen lang und breit niedergeschrieben.

Heute muss ich mich aber mal so richtig aufregen. Mich interessiert ja auch immer, wie Eltern denn zu dieser Form von „Intervention“ überhaupt kommen. Diesmal traf es mich allerdings ziemlich unvorbereitet. In einem großen Forum äußerte eine Mutter, dass sie bei ihrem 15 Monate (!) alten Sohn den Eigenverdacht auf Autismus habe und fragte um Rat, wohin sie sich zur Abklärung wenden könnte, weil der Kinderarzt erstmal noch abwarten möchte. Der erste Tipp war auch noch halbwegs sinnvoll, sie möge sich doch an das Projekt „Autismus-Früherkennung“ wenden. Danach driftete es aber sehr schnell ins Bodenlose ab. Neben der Aussage, dass epileptische Absencen ja ebenfalls zu Autismus gehören würden (nein, tun sie nicht), kam direkt die Frage, ob es denn mit der Einführung von Milch und Gluten in die Nahrung zusammenhängen könnte. Die Fragestellerin meinte, dass er schon länger Gluten äße und auch die Kuhmilch schon einige Monate trinken würde. Vermutlich hat er davor auch Säuglingsnahrung bekommen, wenn ich das Gespräch richtig interpretiere, die ja ebenfalls auf Kuhmilchbasis hergestellt wird. Also kann beides – streng logisch gedacht – überhaupt nicht in zeitlichem Zusammenhang zu den jetzt beobachteten Verhaltensweisen des Kleinkindes stehen. Ist aber der Ratgeberin dort völlig egal, sie empfiehlt ganz ungerührt, doch auf eigene Faust Gluten und Kuhmilch aus der Ernährung des Kindes zu verbannen und verwies dazu auf einen uralten Artikel im Ärzteblatt zum Thema Opioide durch Milch und einen damals fabulierten Zusammenhang zum Asperger-Syndrom. Sie versteigt sich sogar zu der Behauptung, dass es „überhaupt kein Problem“ sei, bei einem unter 2jährigen Kind den Eiweißbedarf ganz ohne Milch- und Sojaprodukte trotzdem zu decken. Das ist hochgradig gefährlicher Bullshit. Dummerweise sprang die Fragestellerin direkt darauf an und schrieb vor ein paar Tagen, dass sie ihr Kind jetzt komplett casein- und glutenfrei ernährt. Und fragte nach einem Labor, dass die Opiode testen könnte. Es ist müßig zu erwähnen, dass sie natürlich auch noch prompt ein Selbstzahlerlabor empfohlen bekommen hat, welches „biomedizinische“ Analysen durchführt und sich sehr gut dafür bezahlen lässt, oder? Alleine das bringt mich schon dazu, mit dem Kopf gegen die Wand rennen zu wollen.

Was mich aber wirklich aufregt: Es gibt keinerlei Gegenstimmen zu dieser brandgefährlichen „Beratung“. Weder von den Moderatoren noch von den anderen Nutzern dieses Forums wird auch nur ansatzweise auf die möglichen Folgen einer laienhaft durchgeführten Mangeldiät eingegangen. Niemand hat irgendetwas dazu geschrieben oder der Mutter auch nur mal geraten, dieses Vorhaben mit dem Kinderarzt zu besprechen oder eine wenigstens eine Ernährungsberatung für Kinder in Anspruch zu nehmen.

Ja spinnt ihr denn komplett?