Schmerzempfinden

Da ist es wieder, das eingeschränkte Schmerzempfinden. Ich dachte eigentlich, es hätte sich inzwischen halbwegs normalisiert. Zumindest wirkte es so. Paul sagte in den letzten Jahren zunehmend, was ihm wo weh tat und wie heftig er den Schmerz empfindet. Eine gute Skala war auch zu fragen, ob er „Medizin“ (Schmerzsaft für Kinder) braucht. Natürlich waren wir trotzdem immer sehr aufmerksam. So ein Erlebnis wie mit dem Daumen in der Autotür kann ganz schön erschreckend sein. Paul hatte den Daumen in der Tür als er selbst sie zuwarf. Er zuckte kaum, gab keinen Laut von sich. Aber das Nagelbett war verletzt und unter dem Nagel bildete sich eine große Blutblase. Es ist recht schwierig, in der Notaufnahme zu erklären warum man da ist, wenn das Kind doch eigentlich einen munteren Eindruck macht. Viele Ärzte nehmen einen als Eltern nicht ernst, wenn man sagt, dass das Kind ein recht seltsam anmutendes Schmerzempfinden hat.

Heute war es wieder so weit. Gestern erzählte Paul beiläufig, dass ihm ein ganz spezielles männliches Körperteil „ein kleines bisschen“ weh tut. Heute war ohnehin Termin bei der Kinderärztin. Sie schaute nach und stöhnte förmlich auf „Das muss richtig heftig weh tun“. Das glaube ich allerdings auch, nachdem ich genauer hingeschaut habe. Nur Paul ist davon völlig unbeeindruckt und versteht gar nicht, warum da jetzt von uns ein Riesenaufwand mit Sitzbädern, antibiotischer Salbe und ärztlicher Nachkontrolle gemacht wird. „Mama, das kitzelt doch nur ein bisschen“.

Im Gegenzug sind oft auch schon leichte Berührungen und Streichler für ihn tatsächlich schmerzhaft. Das kann auch kaum jemand nachvollziehen. Oder warum sich die Haarbürste anfühlt wie eine Drahtbürste, das Wasser aus der Dusche wie tausend Nadelstiche. Da bemerkt man sie wirklich, die andere Wahrnehmung.

Was mir noch wichtig ist: Liebe Eltern da draußen, auch wenn euer Kind ein eingeschränktes Schmerzempfinden hat, müssen Verletzungen natürlich vernünftig versorgt und oft auch ärztlich kontrolliert werden. Es kann sein, dass ein Knochenbruch völlig unbemerkt bleibt. Habt ihr also den Verdacht, dass es etwas Ernsthaftes sein könnte, geht bitte lieber einmal zu oft zum Arzt. Mich verfolgt immer noch ein Fall, über den ich mal gelesen habe. Ein kleines Kind verbrühte sich einen Arm mit kochendem Wasser und wurde nicht sofort in die Notaufnahme gebracht mit der Begründung, dass es ja ein eingeschränktes Schmerzempfinden habe. Solche Verletzungen bei Kleinkindern sind akut lebensbedrohlich. Auch wenn sie nicht vor Schmerzen brüllen. Bitte behaltet dies im Hinterkopf.

Und jetzt bin ich gespannt auf eure Erfahrungsberichte.

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Berührungen und Körperkontakt

Es scheint eine Gemeinsamkeit vieler Autisten zu sein, dass unerwünschte Berührungen problematisch sind. So ist es auch bei Paul.

Schon auf der Frühchenstation konnte man beobachten, dass Paul Berührungen aktiv ausgewichen ist. Er machte seinen Körper steif oder riss sich mit ruckartigen Bewegungen los, wenn man versuchte, ihm die Hand zu halten. Beruhigend wirkte auf ihn eigentlich nur, wenn man mit festerem Druck und ohne Streicheln die Hand auf seinen Rücken oder Bauch legte. Das wurde uns auch von den Ärzten so erklärt und mit den noch nicht ausgereiften Nerven begründet. Das klingt für mich plausibel.
Es wurde allerdings auch nicht besser als Paul dann endlich zu Hause war. Fläschchen geben auf dem Arm ging gerade so, er trank aber besser, wenn er dabei in das Stillkissen eingekuschelt war und keinen direkten Körperkontakt hatte. Kuscheln war ihm ein Graus. Wenn man ihn länger auf dem Arm hatte, machte er sich richtig steif und drückte sich mit aller Kraft weg. Hielt man ihn dann noch länger in den Armen, fing er irgendwann an zu schreien und beruhigte sich erst wieder, wenn er in seinem Bettchen oder auf seiner Krabbeldecke lag. Das brachte mir durchaus Vorwürfe ein, ich wäre zu wenig zärtlich zu ihm. Nein, ich machte nur, was mein Instinkt mir sagte.

Paul wurde älter. Ganz extrem war die Phase zwischen 18 Monaten und ungefähr 3 Jahren. Wickeln und Anziehen? Eine Qual für alle Beteiligten. Zähneputzen und Haare kämmen? Zähneputzen ging irgendwie mit Mühe und Not, weil es sein musste. Wir haben allerdings täglich damit gerechnet, dass das Jugendamt mal vor der Tür steht, weil die Nachbarn glauben, wir misshandeln das Kind. Das Kämmen haben wir irgendwann komplett gelassen, was bei seinen feinen Haaren auch nicht wirklich ein Problem war. Finger- und Zehennägel schneiden? Das haben wir immer rausgezögert, bis es wirklich nicht mehr zu vermeiden war. Im Schlaf brauchte man das übrigens auch nicht versuchen (ist ja ein gern gegebener Tipp), er wurde bei der kleinsten Berührung wach. Baden war okay für ihn, aber wehe wir wollten ihn waschen. Also hat er nur gebadet. Abtrocknen führte natürlich auch wieder prompt zu Gebrüll. Besuche beim Arzt wurden ein Garant für schlechte Tage. Er brüllte die komplette Praxis zusammen und beruhigte sich auch danach lange nicht.

Mit 3 Jahren verbesserte sich die Berührungsproblematik, sie schlug teilweise sogar ins Gegenteil um. Plötzlich kletterte Paul manchmal bei wildfremden Menschen auf den Schoß oder kuschelte sich an sie. Gleichzeitig lehnte er aber weiterhin Körperkontakt und Berührungen strikt ab, wenn sie nicht von ihm initiiert wurden. Immer häufiger kam er aber mal zu uns Eltern und berührte uns kurz. etwas später drückte er sich auch manchmal an uns. Und noch mal ein paar Monate später forderte er die erste feste Umarmung ein. An dem Tag habe ich geweint vor Freude.

Heute ist er 7 Jahre alt. Er kuschelt gern. Er liebt spielerische Raufereien mit uns Eltern und seinem Bruder. Er wird gerne gekitzelt. Die Initiative dazu muss aber immer von ihm ausgehen. Manchmal darf ich ihn auf eine freundliche Bitte meinerseits hin auch zwischendurch mal in den Arm nehmen. Er lässt sich inzwischen untersuchen bei Ärzten, Haare schneiden beim Friseur macht ihm Spaß und ab und zu umarmt er von sich aus den kleinen Bruder und küsst ihn sogar. Ein unglaublicher Fortschritt.

Gestern las ich von einem Fall, in dem eine Therapeutin ein autistisches Kind zu Körperkontakt zwang und ihm dann sogar noch über den Kopf streichelte. Das Kind war sofort im Overload, schrie und wehrte sich. Sogar ich krieg Beklemmungen bei dieser Schilderung. Als Begründung wurde gesagt, das Kind müsse „desensibilisiert werden“ und lernen „Körperkontakt zu ertragen“. Ich schreie NEIN! Körperkontakt wird ja nicht mal eben einfach so abgelehnt sondern es gibt einen guten Grund dafür. Viele empfinden Berührungen als schmerzhaft. Und gegen Schmerzen kann man nicht mit Zwang desensibilisieren. Wenn mich eine Wespe sticht, dann tut das weh. Wenn mich später erneut eine Wespe sticht, tut das wieder weh. An dem Schmerz ändert sich auch nichts, wenn zwischenzeitlich ein Therapeut zu mir kommt und mich zwangsweise von Wespen stechen lässt. Ein Stich wird auch beim 50. Mal noch schmerzhaft sein. Was aber ziemlich sicher passieren wird, sollte ein Therapeut auf so eine Idee kommen: Ich werde garantiert jegliches Vertrauen zu ihm verlieren und vermutlich panische Angst vor Wespen entwickeln. Also das genaue Gegenteil einer „Desensibilisierung“. Mit Zwang zum Ertragen von Körperkontakt erreicht man nur Eines: Das Kind lernt, dass der Stärkere alles mit ihm machen darf. Und Widerstand zwecklos ist. In meinen Augen ebnet das den Weg zu noch viel schlimmeren körperlichen Übergriffen.

Paul wäre nicht der Mensch, der er heute ist, wenn wir ihn zu Körperkontakt gezwungen hätten. Er kann deutlich „Nein“ sagen, wenn ihn jemand nicht anfassen soll. Er bestimmt selbst über seinen Körper. Das ist der beste Schutz vor sexuellem Missbrauch. Kinder können nur dann ihre persönlichen Grenzen aufzeigen, wenn diese auch von ihren Vertrauten akzeptiert werden!