Diagnostik

von

Prognosen

oder auch „Der Blick in die Kristallkugel“

Im Laufe von Pauls bisherigem Leben bekamen wir von Ärzten, Psychiatern und Psychologen schon eine ganze Menge Prognosen, was Paul können wird oder nicht. Die meisten davon waren falsch. Hier mal eine kleine Auswahl:

„Laufen? Wenn Sie Glück haben. Vielleicht so mit 3 oder 4 Jahren.“

Diese Aussage traf ein Arzt in der Frühchensprechstunde im SPZ. Paul war 9 Monate alt, korrigiertes Alter 6 Monate. Er lief mit 16 Monaten an Möbeln entlang, mit 18 Monaten frei.

„Wenn er in dem Alter noch nicht spricht, dann wird das wahrscheinlich auch nichts mehr.“

Paul war 4 Jahre alt. Der Satz fiel während der Autismusdiagnostik im SPZ. Er redet und redet und redet. Fast ununterbrochen, wenn er zu Hause ist. Momentan üben wir, dass er uns bei Telefonaten oder in Gesprächen mit anderen Menschen nicht permanent unterbricht.

„Er ist schwerst geistig behindert. Er wird nie lesen und schreiben lernen können.“

Auch dies ist eine Aussage von Psychologen aus dem SPZ. Diesmal beim Abschlussgespräch zur Diagnostik. Sie gingen davon aus, dass Paul wenig bis gar nichts von seiner Umgebung mitbekommt und nicht versteht, was um ihn herum vorgeht. Ein dramatischer Irrtum. Er kann sich an Dinge erinnern, die noch vor dieser Diagnose lagen, zitiert wörtlich aus Gesprächen dieser Zeit. Er liest inzwischen sehr gut und flüssig, auch wenn er anfangs damit große Probleme hatte. Und er schreibt. Zu seinem momentanen Spezialinteresse hat er ein ganzes „Buch“ mit 25 Seiten angelegt. Mittlerweile schreibt er auch schon manchmal Texte am Computer.

„Fahrradfahren? Das können Sie vergessen!“

Paul fährt täglich auf dem Hof. Er lernte es letztes Jahr, da war er 9. Er ist nicht verkehrssicher, ich würde ihn noch nicht im Straßenverkehr Radfahren lassen, aber das kommt ziemlich sicher auch noch irgendwann.

„Eine Regelschule wird er definitiv nicht besuchen können!“

Was soll ich sagen, unter dem Stichwort Inklusion kann man hier Pauls Geschichte auf der Regelschule nachlesen. Es funktioniert. Momentan auch wieder ohne ganz große Probleme.

Das sind nur einige Beispiele, ich könnte noch eine ganze Weile so weitermachen. Aber ich denke, es ist bis hierhin schon sehr deutlich geworden, dass die Prognosen weit von der Realität abweichen. Paul ist eine Wundertüte, er überrascht uns immer wieder. Leider haben diese Prognosen auch eine gefährliche Kehrseite. Hätten wir sie alle geglaubt, wäre Paul dann auch dort, wo er heute ist? Hätten wir nicht doch eine Förderschule gewählt, weil es das SPZ so vorhergesagt hat? Seine diagnostizierte schwere geistige Behinderung als gegeben angenommen und wären dann vielleicht in die Schonraumfalle getappt, um ihn nicht zu überfordern? Hätte er lesen und schreiben gelernt, wenn wir es ihm nicht zugetraut hätten? Ich weiß es nicht. Aber es macht mir Angst, wenn ich von anderen Eltern lese, die ebenfalls solche oder ähnliche Prognosen bekommen und daran resignieren. Die ihr Kind plötzlich mit diesem negativen Blick sehen, den offenbar manche Fachleute haben. Ich möchte den Eltern daraus auch gar keinen Vorwurf machen, mir wäre es beinahe auch so gegangen. Ich hatte ja keine Ahnung von Autismus, woher sollte ich also wissen, dass ganz viele solcher Prognosen im frühen Kindesalter falsch sind? Dass auch auch die Diagnostiker nur spekulieren können, wie sich das Kind weiter entwickelt, weil Autismus eben eine riesige Bandbreite umfasst? Aber ich möchte euch ermutigen, liebe Eltern. Ich erzähle euch von unseren Prognosen, damit ihr seht, dass noch lange nicht alles stimmen muss, was euch über die Zukunft eures Kindes erzählt wird. Nehmt solche Prognosen nicht als gegeben und felsenfeste Wahrheiten hin. Seht sie eher wie einen Blick in die Kristallkugel eines Wahrsagers. Es kann eintreffen, aber es kann auch genauso gut ganz anders kommen.

Es gibt Tage, an denen ich wütend bin, dass besonders das SPZ Paul so negative Prognosen gegeben hat. Wütend, dass sie sein Potenzial so falsch eingeschätzt haben. Aber meistens bin ich einfach nur stolz auf Paul. Auf das, was er so leistet. Wie viele dieser Aussagen er schon ad absurdum geführt hat. Und ich bin sehr gespannt auf den Weg, der noch vor ihm und uns liegt. Viele Prognosen gibt es inzwischen nicht mehr. Es hat sich bei der Vorgeschichte schon länger niemand mehr getraut, längerfristig die Zukunft vorhersagen zu wollen. Eine einzige gibt es noch.

„Er wird niemals selbständig leben können!“

Wir werden sehen.

 

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Immer wieder Ausgrenzung

Es ist bekannt, dass ich mich für Inklusion einsetze. Dass es sowohl in unserem Alltag als auch generell immer wieder zu Ausgrenzungen und Diskriminierungen seitens Nichtbehinderter kommt, ist auch nicht neu und wird wohl leider auch immer wieder Thema sein.

Heute geht es mir allerdings um eine andere Form der Ausgrenzung: Die bewusste Abgrenzung der unterschiedlichen Autismusformen untereinander. Dazu gab es auf Twitter heute einen passenden Tweet:

Genau das dort kritisierte ist mir in den letzten Tagen ebenfalls mal wieder sehr sauer aufgestoßen. Besonders weil dabei auch noch Formulierungen genutzt wurden wie „Asperger ist ja nur leichter Autismus“ und (noch schlimmer) „Wer unter seinem Asperger leidet, der dramatisiert nur“. Solche Aussagen führen die mühevolle Aufklärungsarbeit vieler engagierter Menschen ad absurdum. Ich frage mich wirklich, warum ich mir die Mühe mache und lange Texte darüber verfasse, dass Autismus ein weitgefächertes Spektrum ist und bei jedem Autisten die Probleme individuell ausgeprägt sind. Und zwar nicht statisch sondern von vielen Faktoren abhängig. Zu diesen Faktoren zählen unter anderem wie gut das Umfeld den Bedürfnissen des jeweiligen Autisten angepasst ist, ob er die Hilfen bekommt, die er braucht (wenn er sie braucht) und wie hoch die Belastungen gerade sind. Manche Dinge sind vom Autisten selbst zu beeinflussen („Schaue ich mir tatsächlich die laute Monstertruck-Show live an und stehe inmitten vieler anderer Menschen?“), andere sind es nicht („Warum schreien denn heute alle Mitschüler so laut rum und laufen ständig durcheinander? Können die nicht damit aufhören?“). Je nachdem wirkt sich auch der Autismus mehr oder weniger direkt aus. An manchen Tagen gerät Paul schon in der Schule in einen heftigen Overload und wir sind den Rest des Tages nur noch damit beschäftigt, die Folgen davon abzumildern und aufzufangen. An anderen Tagen kommt er entspannt aus der Schule und wir können noch etwas gemeinsam unternehmen. Aber auch an diesen entspannten Tagen ist Paul natürlich weiterhin Autist. Leidet er darunter? Das ist auch nicht pauschal zu beantworten. An manchen Tagen ja, an anderen Tagen nicht.

Leider wird Autismus im normalen Umfeld immer nur nach dem beurteilt, was nach außen sichtbar ist. Es gibt Menschen, die mir schon ins Gesicht gesagt haben, dass Paul ja nur schlecht erzogen sei oder ein bisschen schüchtern. Weil man ihm „das ja nicht ansieht“. Es klassischer Fall von „leichtem Autismus?“ Da ich darüber schon ausführlich schrieb, verweise ich hier einfach darauf.

Diesmal geht es allerdings um Autisten, die darauf bestehen, sich von den „Kanner-Autisten“ wie Paul abzugrenzen. Abzugrenzen in dem Sinn, dass sie ja „besser“ seien, „intelligenter“ und „weniger beeinträchtigt“. Das verletzt mich als Mutter und ist auch auf der sachlichen Ebene falsch. Weder sind diejenigen, die als „Asperger“ diagnostiziert wurden, per se intelligenter als andere Autisten, noch bedeutet das automatisch, dass sie keine Hilfe brauchen oder „dramatisieren“, wenn sie über ihre Probleme berichten. Tatsächlich zählt in der diagnostischen Abgrenzung zwischen „Kanner“ und „Asperger“ nur wann die ersten Auffälligkeiten bemerkt wurden (Vor oder nach dem 3. Lebensjahr) und ob eine verzögerte Sprachentwicklung vorliegt. Da auch die Wissenschaft inzwischen gemerkt hat, dass es selten so eindeutig ist und man spätestens im Erwachsenenalter oft nicht mehr zwischen Kanner-Autismus/HFA und Asperger-Syndrom unterscheiden kann, wurde diese Trennung abgeschafft. Zukünftig wird dann nur noch ASS (Autismus-Spektrum-Störung) diagnostiziert. Und auch was die Intelligenz angeht, weiß man inzwischen, dass Autisten zwar eine zusätzliche geistige Behinderung haben können, aber Kanner-Autisten tatsächlich jahrzehntelang systematisch unterschätzt wurden bzw. mit ungeeigneten Werkzeugen getestet wurden (und leider oft auch noch werden).

Wer mein Blog schon länger verfolgt, weiß, dass ich mich dafür einsetze, dass jeder Autist unabhängig von der diagnostischen Schublade die Hilfen bekommt, die er benötigt. Ich differenziere schon lange nicht mehr zwischen frühkindlichem Autismus und dem Asperger-Syndrom. Deswegen trifft es mich dann hart, wenn Autisten wie Paul entwertet und herabgesetzt werden, weil sie ja „Kanner“ sind. Zusätzlich spielen solche Aussagen auch noch denjenigen in die Hände, die argumentieren, dass Autisten ohne Leidensdruck zukünftig keine Diagnose mehr gestellt bekommen sollen und erst recht keinen Anspruch auf Hilfen haben sollen. Das kann doch wirklich niemand für wünschenswert halten. Denn auch der Autist, der zum jetzigen Zeitpunkt keine Hilfe benötigt, kann durch Umstände, die nicht seinem Einfluss unterliegen plötzlich in einer Lage stecken, in der er sich plötzlich doch eingeschränkt fühlt und auf Untersützung angewiesen wäre.

 

 

Edit 08.07.2016 19.15 Uhr Da es offenbar auch an anderen Stellen im Internet gerade brodelt und ich Missverständnisse vermeiden möchte: Mir geht es nicht darum, dass ich Autisten vorschreiben möchte, ob sie sich selbst als „Asperger-Autist“ oder nur „Autist“ oder „von Autismus-Spektrum-(Störung) Betroffene(r)“ oder anders bezeichnen. Mir geht es nur darum, doch bitte nicht Asperger über Kanner zu erheben und als „leichter“ oder „besser“ darzustellen. Ich hoffe, das konnte ich deutlich machen.

Edit 14.07.2016 13.00 Uhr Nein, mein Beitrag bezieht sich nicht auf einen Post eines anderen Bloggers sondern auf eine Facebookdiskussion auf einem privaten Profil eines Bekannten. Den Post des Bloggers kannte ich bei der Erstellung meines Beitrages noch nicht mal. Umso erstaunter bin ich über die Reaktionen, die mein Beitrag offenbar ausgelöst hat.

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IQ-Tests

So langsam verdaue ich den Schock von Montag. Wir hatten viel Hoffnung in den Kinderpsychiater gesteckt und sind jetzt schwer enttäuscht. Es hieß, er würde sich mit Autismus auskennen. Ich lache gerade bitter, geheult vor Frustration und Wut habe ich die letzten Tage genug. Die Kurzform der Geschichte: Es sollten bei Paul eine Dyskalkulie und der Verdacht auf ADHS abgeklärt werden. Darauf wurde auch in mehreren Terminen ausführlich getestet. Wir erfuhren im Vorfeld nicht, wie die Tests konkret ablaufen. Vermutlich hätten wir dem Ablauf sonst so nicht zugestimmt. Wir durften nicht dabei sein, Paul musste immer alleine zum Tester gehen. Da er uns auch nicht erzählen konnte, was dort konkret von ihm verlangt wurde, hatten wir eigentlich ein ganz gutes Gefühl. Beim Abschlussgespräch fielen wir dann wirklich aus allen Wolken. Ja, Paul hat eine schwere Rechenschwäche, der Verdacht hat sich eindeutig bestätigt. Nein, die Diagnose Dyskalkulie (und damit die spezielle Dyskalkulie-Förderung) bekommt er nicht. Im Rahmen der Diagnostik wurde nämlich ein IQ-Test durchgeführt und der hat ergeben, dass Paul eine generelle Lernbehinderung hat. Er hätte eine Intelligenzminderung. Moment mal, die Diagnose hatten wir doch schon mal und sie wurde inzwischen gestrichen, weil ein nonverbaler IQ-Test zeigte, dass er eben einen ganz durchschnittlichen IQ hat. Wie geht das denn?

Und da sind wir auch schon beim Thema der Überschrift. IQ-Tests und Autisten passen nicht so richtig zusammen. Das ist inzwischen auch allgemeiner Tenor bei vielen Autismus-Forschern. Momentan ist genau deswegen ein IQ-Test speziell für Autisten in der Entwicklung. Der kommt für Paul jetzt leider zu spät. Er ist ein ganz klassisches Beispiel dafür, dass IQ-Tests bei Autisten selten wirklich aussagekräftig sind. Mit 4 Jahren ergab ein nonverbaler IQ-Test (SON-R) eine schwere geistige Behinderung, die neben Autismus auch als zusätzliche Diagnose festgehalten wurde. Verbunden mit Aussagen wie „Wir glauben nicht, dass er besonders viel von seiner Umgebung mitbekommt“, „Er versteht Sie wahrscheinlich nicht.“ und „Er wird niemals eine Regelschule besuchen können oder selbstbestimmt leben.“ Besonders hart: „Sie sollten über ein Heim nachdenken.“ Ich war bei diesem Test dabei. Paul hatte einfach keine Motivation mitzumachen und hat verweigert. 2 verweigerte Aufgabenstellungen in Folge führen dazu, dass die Unter-Testreihe abgebrochen wird und als „nicht bestanden“ gewertet. Daher das katastrophale Ergebnis. Ein Jahr später wurde vom gleichen Tester erneut ein IQ-Test durchgeführt, weil wir schlicht an der diagnostizierten geistigen Behinderung zweifelten. Ich weiß nicht, welcher Test da angewendet wurde, jedenfalls wurde aus der geistigen Behinderung plötzlich eine Lernbehinderung. Der IQ war schlagartig um über 40 Punkte gestiegen. Das machte mich zum ersten Mal wirklich stutzig und ich las mich zum Thema Autismus und IQ-Tests ein. Ergebnis meiner Recherche: Sämtliche IQ-Testergebnisse sind bei Autisten mit sehr viel Vorsicht zu genießen, man sollte sie keinesfalls absolut nehmen sondern maximal als groben Anhaltspunkt ansehen. Und sie können auch total daneben liegen. Man wird bei einem unbekannten Test, der nicht vorher geübt wurde, nie ein zu hohes Ergebnis bekommen. Aber durch autismusspezifische Probleme bedingt oft ein zu niedriges. Was übrigens vermutlich auch zu diesem hartnäckigen Klischee geführt hat, dass alle (frühkindlichen) Autisten geistig behindert seien. Es passiert ja sogar heute noch, dass eine Autismusdiagnose direkt mit einer geistigen Behinderung assoziiert wird, was fatale Folgen für die Entwicklung haben kann. Eine permanente Unterforderung kann nämlich genauso viel Schaden anrichten wie andauernde Überforderung. Ganz besonders ausgeprägt ist das Risiko eines falsch-negativen Ergebnisses bei sprachlichen IQ-Tests. Deswegen wird dazu geraten, dass Autisten prinzipiell nonverbale Tests machen sollten, auch wenn sie über ein gutes Sprachvermögen verfügen.

Genau dies wurde aber in der kinderpsychiatrischen Praxis nicht gemacht. Paul wurde mit dem K-ABC getestet, der neben einem nonverbalen Teil eben einen sehr großen Sprachanteil hat. Und außerdem so lustige Aufgaben wie Gesichter wiedererkennen, sich selbst Handlungsabläufe erarbeiten, Quatschwörter nachsprechen und Bildgeschichten in die richtige Reihenfolge bringen. Alles Dinge, die vielen Autisten schwer fallen. Warum macht man sowas und greift nicht auf geeignetere Werkzeuge zurück? Es ist mir ein Rätsel.

Besonders fatal für Paul ist nun, dass dieses Ergebnis relevant ist für die Empfehlung der weiteren Beschulung. Wir hatten uns Unterstützung bei der Durchsetzung der Nachteilsausgleiche erhofft. Stattdessen haben wir jetzt die Empfehlung, ihn auf den zusätzlichen Förderschwerpunkt Lernen zu setzen. Dem haben wir jetzt auch mehr oder weniger gezwungenermaßen nachgegeben, zumindest nimmt das Paul den Druck in Mathe. Glücklich sind wir damit nicht. Vor allem, weil Paul in allen anderen Fächern die Lernanforderungen erfüllt. Er ist kein besonders guter Schüler, aber locker im Klassenschnitt. Jetzt heißt es für uns, dass wir darauf hoffen müssen, dass die Schule ihn wirklich nur in den Bereichen zieldifferent unterrichtet, in denen er es auch benötigt und nicht pauschal in allen. Und ich mache die Dyskalkulie-Förderung als Laie zu Hause mit ihm oder suche nach einem geeigneten Nachhilfelehrer, der sich außerdem mit Autismus auskennt. Denn geringere Anforderungen in Mathe lösen ja nicht das grundsätzliche Problem, was Paul mit Zahlen und Rechenzeichen hat. Frustrierend.

Ich glaube übrigens nicht, dass Paul intelligenzgemindert ist. Ich habe damals nicht an die geistige Behinderung geglaubt, später nicht an die Intelligenzminderung und ich tue es auch jetzt nicht. Zu viel spricht dagegen.

Aber ich bin enttäuscht und wütend, wie schnell ein Kind aufgrund eines sehr zweifelhaften Testergebnisses aussortiert und abgestempelt wird.