Ich bin nervös. Kinderpsychiater

Am Montag hat Paul einen Ersttermin bei einem niedergelassenen Kinderpsychiater, weil uns das SPZ nicht mehr weiterhelfen kann bei den spezifischen Fragestellungen. Die Praxis hat hier in der Region einen sehr guten Ruf. Und trotzdem bin ich nervös und unruhig, wenn ich an den Termin denke. Ich weiß nicht, was auf Paul und uns zukommt und kann ihn dementsprechend auch nur schlecht vorbereiten. Wird es erstmal nur ein Gespräch? Werden schon Testungen gemacht? Muss ich Angst haben, dass die vom SPZ gestellte Autismusdiagnose vielleicht angezweifelt wird, weil Paul sich so gut entwickelt hat in den letzten Jahren? Ich mag solche Unsicherheiten so gar nicht.

Andererseits setze ich auch Hoffnungen in diesen Termin. Wenn sich herausstellt, dass Paul wirklich ein zusätzliches ADHS hat, dann können wir ihm da auch gezielt helfen. Kann man Dyspraxie testen? Und falls ja, vielleicht kann der niedergelassene Psychiater dann eine Stellungnahme für die Schule schreiben, damit der Kampf um Hilfe einfacher wird. Finden sich vielleicht Lösungsmöglichkeiten für das selbstverletzende Verhalten, auf die wir noch nicht gekommen sind?

Und so schwanke ich zwischen Zuversicht und Angst.

Autismus – Verdacht – Diagnostik ? Gastbeitrag

von Anitaworks

Autismus – Verdacht – Diagnostik ? Wie sieht es damit für mich aus ….

Tja, ich bin Mutter von vier autistischen Kindern. Der Diagnoseweg für unsere Kinder war sehr lang und sehr nervenaufreibend.

Das werden wohl viele Eltern von Asperger bzw. atypischen Autisten bestätigen können. Vor allem, wenn die Kinder „gut“ kompensieren können.

Zudem ist es sehr schwierig, im Kinder- und Jugendbereich auf Diagnostiker zu treffen, die in die Tiefe gehen wollen und bereit sind; Zeit in die Kinder zu investieren.

Bis der Diagnostikprozess für alle Kinder abgeschlossen war, haben wir insgesamt 5,5 Jahre Zeit investiert. Jetzt fragen sich evtl. einige, warum dies so lange gedauert hat.

Einerseits lag der Fokus zuerst auf dem Kind, wo die massivsten Probleme bestanden und zum anderen gibt es diese enormen Wartezeiten auf allen Ebenen.

Auch haben wir das Problem, dass unsere Tage leider nur 24 Stunden zur Verfügung stellen und dadurch sich auch sehr vieles in die Länge zog.

Aber der Verdacht, dass auch mit mir was „nicht stimmt“ besteht seit dem Tag, als unser Ältester diagnostiziert wurde.

Weil – meine Kinder sind mir so unwahrscheinlich ähnlich!!

Ich erkenne mich wieder. Ich erlebe quasi meine gesamte Kindheit noch einmal. Und dies nicht im positiven Sinn.

Denn es passieren dieselben Dinge, wie mir damals.

Und zwar OHNE, dass ich den Kindern etwas darüber berichtet hätte. Und das ist mir wichtig (denn mir wurde schon „Übertragung“ unterstellt).

Wobei, dazu müsste ich ja den Mitschülern meiner Kinder erklärt haben, wie man meine Kinder am besten „vor die Wand laufen“ (RW) lassen kann. Sarkasmus

Aber das ist hier wohl eher unwichtig.

Fest steht, die Kinder sind einwandfrei diagnostiziert. Der Älteste war zum Diagnosezeitpunkt 13,5 Jahre alt. Bis dahin hat er viel über Kompensation im „Außen“ unterdrücken können, so dass er nicht „auffiel“.

Mit der Diagnose und der schwierigen Beschulung haben wir Hilfen beantragt. Diese laufen über das Jugendamt. Und das erste, was man als Eltern dort lernt

  • Sei nicht auffällig, denn sonst unterstellt man Dir Erziehungsunfähigkeit

Also habe ich eine Diagnostik meiner Person immer sehr weit von mir geschoben.

Im Rahmen der systemischen Familientherapie haben die Autismus erfahrenen Therapeuten einige Male den Verdacht geäußert, dass ich Autistin sein könnte. Zu dem Zeitpunkt lebte nur noch meine Mutter. Also wurde mit den Bögen für die Kinder- und Jugenddiagnostik der Versuch gestartet diesen Verdacht zur erhärten bzw. aus dem Weg zu räumen.

Nun war meine Mutter (Jahrgang 1939) sehr „vorsichtig“. Tief verhaftet in ihrem Bewusstsein war, dass was psychisches / seelisches etwas ist, dass man „nicht nach außen“ trägt. Also, dass man den Mund hält, wenn da was nicht stimmt.

Denn sie hat es noch erlebt, was es heißt in einem rigiden System nicht auffallen zu dürfen. Das war sozusagen tief in ihrem Gehirn (Wissen) „eingebrannt“.

Auch waren für sie viele Dinge vollkommen normal. Auf einem Bauernhof aufgewachsen waren feste Strukturen und Rituale ihr persönlicher Lebensweg, welche sie bis zum Tode für sich selber festschrieb.

Was ich an eigenen Strukturen oder Ritualen hatte, welche nicht ins Familiensystem passten, wurde mir durch massive Strenge aberzogen. Wie es halt für Kinder in den 60er Jahren geboren, fast schon üblich war.

Oder, wie es ein anderer Vater mal sagte: „man hat mir den Autismus ausgeprügelt“.

Also ergab sich ein Wert knapp unter dem Cut-Off.

Auffällig ja, aber nicht diagnosewürdig.

Auch der Versuch, in ein Diagnosezentrum für Erwachsene zu kommen gestaltet sich schwierig. Denn dazu benötige ich eine Überweisung. Zwar wurde mir eine Depression attestiert, aber Autismus hielt die Ärztin für unwahrscheinlich. Ob es nun daran liegt, dass ich zu dem Zeitpunkt relativ „ruhig“ war, oder daran dass ich einen Arztbesuch als was „geschäftliches“ betrachte (also zu 100% kontrolliert in solch ein Gespräche gehe) oder an der Unkenntnis über Autismus bei dieser Ärztin, ich habe nicht die leiseste Ahnung.

Jedenfalls bekam ich keine Überweisung. Und damit ist der Weg in das Zentrum verbaut.

Denn – ich habe schlicht und ergreifend keine Zeit. Keine Zeit und vor allem keine Nerven, alle Psychiater hier in der Umgegend abzutelefonieren, um überhaupt einen Termin zu bekommen – nur um festzustellen, dass diese Autismus bei Erwachsenen als „nicht gegeben betrachten“ (allgemein gesprochen), außer es liegt eine geistige Behinderung vor.

Nach ungefähr 40 Telefonaten habe ich schlicht und ergreifend aufgegeben.

Meine Kinder gehen vor. Deren Beschulung und Therapie muss gewährleistet sein. Dafür benötige ich alle Kraft, die ich noch habe.

So lebe ich also mit einem Verdacht (und dieser ist relativ massiv) – den ich wohl nie bestätigt bekommen werde – und versuche meinen Kindern einen Weg in die Zukunft zu ermöglichen.

Es kam die Frage auf, ob Menschen im Bereich Autismus sich aktiv einsetzen können, wenn sie keine Diagnose haben.

Für mich kann ich die Frage so beantworten:

Aktiv sein bedeutet eins – sich vielfältiges Wissen anzueignen. Sich eingehend mit der Thematik auseinanderzusetzen. Und nicht nur plakativ irgendeine Meinung zu vertreten, ohne ein gewisses Maß an Überblick, was es für Auswirkungen für alle hat. Seine eigene Meinung sollte man auch immer als solche kennzeichnen. Und nicht einfach Behauptungen aufstellen, die man nicht belegen kann, oder die nur auf der Lektüre eines einzigen Buches basieren.

Ich bin Mutter autistischer Kinder, ich bin Aktivistin unter genau dieser Prämisse.

Es geht um ihre Zukunft.

Und ich hoffe, dass ich damit den erwachsenen Autisten eine Hilfe sein kann.

Eine Diagnostik werde ich eventuell noch einmal anstreben, wobei ich für Außenstehende wohl nur in einem akuten Zusammenbruch erkennbar werden könnte. Diese Art des Zusammenbruches muss ich allerdings, wenn eben möglich, versuchen zu vermeiden. Denn dadurch wäre auch die Zukunft meiner Kinder negativ belastet, da wir noch auf Jahre mit Ämtern zu tun haben werden.

Auch das ist etwas, für dass ich mich sehr einsetze. Autistische Eltern wissen sehr genau, was gut für ihre Kinder ist und sind durchaus in der Lage diese gut und fürsorglich zu versorgen. Dem Stigma, das autistische Eltern kein Vorbild für ihre Kinder sind, gilt es massiv entgegen zu wirken.

Der Weg zur Diagnose

Es war ein grauer Tag Anfang März 2011, als wir mit Paul zur U8 gingen. Aber dieser Tag brachte endlich den Stein ins Rollen. Im Fragebogen vor der Untersuchung konnte ich bei allen Fragen zur altersgerechten Entwicklung immer nur „Nein“ ankreuzen. Als erstes sollte ein Hörtest gemacht werden. Paul sah die Kopfhörer, schrie und versteckte sich hinter seinem Papa. Beim Sehtest verstand er offensichtlich nicht, was die Arzthelferin von ihm wollte, Wiegen und Messen waren -wie immer- nicht durchführbar, da er sich aus Kräften wehrte. Dann ging es ins Sprechzimmer. Sobald der Arzt sich Paul näherte, um die körperlichen Untersuchungen zu machen, schlug dieser um sich, schrie und wehrte sich, bis der Arzt aufgab. Dann sollte ich Paul auf den Boden stellen für die Tests der Motorik. Diese Gelegenheit nutzte Paul, er rannte zur Tür und versuchte zu fliehen. Er rüttelte an der Türklinke, schrie und weinte. Herzzerreissend. Der Arzt wurde plötzlich auch zickig, er fauchte uns Eltern mehr an als er sprach: „Ihr Sohn ist nicht normal, gehen Sie mit ihm ins SPZ!“ Und schwubbs, war er aus dem Raum. Wir standen da, beide durchgeschwitzt und noch völlig ungläubig über das, was da gerade passiert war. Nachdem wir all die Jahre immer wieder vom Kinderarzt hörten, dass wir uns alles nur einbilden, überbesorgt seien und unser Sohn „nur etwas länger“ bräuchte, kam plötzlich die Keule.

Noch am selben Tag rief ich im SPZ an, um einen Termin zu vereinbaren. Im Juli sollte es dann soweit sein. Die Zeit erschien mir endlos lang, dabei hatten wir noch Glück, dass Paul durch die Frühchensprechstunde schon als Patient in den Akten vorhanden war, sonst hätten wir wohl 9 Monate auf einen Ersttermin warten müssen.

Paul selbst ging es wie immer, es gab irgendwie keinerlei Fortschritte in seiner Entwicklung. Er war sich selbst genug, wir Eltern waren mehr oder weniger einfach nur „nützliche Gegenstände“ für ihn. Ich allerdings wurde zunehmend verzweifelter. Ich war schwanger mit unserem 2. Kind, meine Nerven lagen blank. Ich hatte Angst vor einer erneuten Fehlgeburt (vor Paul habe ich Zwillinge in der 9. und 11. Woche verloren), ich zählte die Tage bis zur Überlebensfähigkeit bei Frühgeburt, danach zählte ich die Tage bis zur 30. Woche und immer so weiter. Außerdem hatte ich mir in den Kopf gesetzt, dass Paul doch jetzt endlich mal etwas Selbständigkeit entwickeln müsse. Ich verstand nicht, warum er keinerlei Bestrebungen zeigte zu sprechen, sein Besteck selbst halten zu wollen oder sich die Schuhe anzuziehen. Ich dachte, ich müsse nur konsequenter sein und ihn mehr fordern. Ich schäme mich heute noch für mein Verhalten in diesen paar Wochen. Ich war ungerecht, ungeduldig und extrem reizbar. Dadurch verschlimmerte sich natürlich auch Pauls Verhalten, er wurde aggressiv gegen sich selbst und mich, er schrie und weinte häufiger. Aber er begann auch irgendwann in diesem Frühjahr zu sprechen. Aus seiner Phantasiesprache wurden plötzlich manchmal verständliche Wörter, die er zielgerichtet einsetzte. Wenig später konnten wir ganze Sätze verstehen, die uns bekannt vorkamen. Es dauerte ein wenig bis wir merkten, dass Paul Sätze aus seiner Lieblingsfernsehserie „Kleiner roter Traktor“ zitierte. Heute wissen wir natürlich, dass dies klassische Echolalien waren. Sie waren Pauls Schlüssel zur Kommunikation und zur Sprache. Er benutzte die Sätze zielgerichtet und sinngemäß, auch wenn es natürlich manchmal etwas seltsam anmutete. Nach und nach erweiterte er sein Repertoire um weitere Sätze. Von sich selbst sprach er als „Du“, auch dies scheint bei Autisten sehr häufig vorzukommen.

Mitte Juli war dann der langersehnte Termin im SPZ. Wir saßen dann ziemlich hilflos zu dritt im Sprechzimmer bei der allgemeinärztlichen Untersuchung und sollten schildern, was wir dort wollten. Ich schilderte dann kurz Pauls bisherige Entwicklung und dass wir uns Sorgen machten, weil er seine diversen Probleme hatte. Die körperliche Untersuchung wurde mal wieder zum totalen Desaster. Paul wollte sich nicht berühren lassen, abhorchen, Messen und Wiegen verweigerte er. Beim folgenden Gespräch mit der Ärztin „spielte“ er dann auf dem Boden mit einem Ball aus der Spielkiste (Kreiseln und Trommeln), auf Ansprache reagierte er nicht. Und auf einmal kam Betriebsamkeit auf: sofortige Vorstellung bei Logopädin und Ergotherapeutin und es wurde ein „Dringlichkeitstermin“ beim Psychologen vereinbart (2 Monate später). Die Untersuchungen der Logopädin und der Ergotherapeutin ließ Paul mehr oder weniger über sich ergehen, für seine Verhältnisse machte er teilweise gut mit. Danach wurden wir nochmals ins Sprechzimmer gebeten. Eine andere Ärztin händigte uns dann etliche Fragebögen aus und wollte uns nach Hause schicken. Ich wollte aber wissen, was denn nun los ist und bohrte penetrant nach. Nach längerem Zögern rückte sie mit der Sprache raus: „Wir haben bei Ihrem Sohn den Verdacht auf Autismus“
Rumms. Sprachlosigkeit meinerseits. Ich dachte im Vorfeld an eventuelles ADHS, auf Autismus war ich nie gekommen. Wir fuhren nach Hause, ich hatte tausend Fragezeichen im Kopf.

Ich fing an zu recherchieren. Ich las und las, stundenlang, tagelang. Und ja, es passte. In den Artikeln über frühkindlichen Autismus fand ich Paul beschrieben. Ich wollte alles wissen, meldete mich in Foren an, las Studien und jede Menge Internetseiten. Daran hat sich bis heute nicht viel geändert.

Im September war mein Mann dann beim psychologischen Erstgespräch. Einen Tag vorher wurde unser zweiter Sohn geboren, daher war ich noch außer Gefecht. Aber ich hatte Listen geschrieben über Paul und sein Verhalten. Was mir an ihm aufgefallen war. Und wir hatten die Fragebögen ausgefüllt. Im November fanden dann die Testungen statt. Es wurde ein Intelligenztest versucht (nicht durchführbar) und der ADOS zusammen mit einem Psychiater gemacht. Nach dem ADOS berieten die beiden Tester 20 Minuten lang (mir kam es wie eine Ewigkeit vor) und teilten mir dann das Ergebnis mit: Ja, Paul ist definitiv frühkindlicher Autist. Das zog mir nochmals kurz den Boden unter den Füssen weg, da es vorher hieß, wir würden das Ergebnis erst beim Abschlussgespräch Anfang Dezember erfahren. Informationen seitens des SPZ bekamen wir nicht. Keinerlei Infos über Förderungen, Therapien oder Rechtliches. Das gehört dringend geändert. Beim Gespräch im Dezember war dann mein Mann, dort wurde über weitere Testmöglichkeiten gesprochen, auch um mögliche Syndrome und Gendefekte ausschliessen zu können. Ein MRT lehnten wir ab, einen Urin- und Bluttest haben wir machen lassen und auch der humangenetischen Untersuchung stimmten wir zu. Alles ohne Befund.

Im Bericht standen dann folgende Diagnosen:
ehemaliges eutrophes Frühchen der 28. SSW
expressive Sprachentwicklungsstörung
sekundäre Mikrozephalie
frühkindlicher Autismus

Nach der anfänglichen Schockstarre im Juli nach der Verdachtsdiagnose hatte ich recht schnell begonnen, Hilfe zu suchen. Tatenlos rumsitzen konnte ich sowieso nie gut und im Laufe der nächsten Monate stellten sich viele Weichen, um Paul zu helfen. Doch darüber ein andermal mehr.