Ergotherapie. Ein Abschied.

Lieber Ergotherapeut,

als du Paul kennenlerntest, war er 4 Jahre alt und die Autismusdiagnose noch ganz frisch. Paul sprach erst seit ein paar Monaten ein wenig, konnte weder seine Bedürfnisse kommunizieren noch auf Fragen antworten. Zu dir hatte er aber sofort einen Draht. Du kamst von Anfang an näher an ihn heran als die meisten anderen Menschen. Auf dich konnte er sich einlassen. Mal mehr, mal weniger gut, aber irgendwas ging immer. Am Anfang standen sehr viele, sehr offensichtliche Baustellen. Motorik, Raum-Lage-Wahrnehmung, Hand-Auge-Koordination und so weiter. Ich weiß nicht wie, aber du hast es geschafft, dass schon nach wenigen Wochen erste Verbesserungen spürbar waren.

Kurz vor der Einschulung standen natürlich schulische Dinge im Vordergrund. Stifthaltung, Kraftdosierung, schneiden. Paul hat die Ausmalbilder gehasst, obwohl du dir wirklich die Mühe gemacht hast, Bilder passend zu seinen Interessen zu finden. Ausgemalt hat er sie immer. Dir zuliebe. Zuhause hatten wir keine Chance, dass er freiwillig malt, aber du hast das hinbekommen.

Nach der Einschulung standen weiter die schulischen Anforderungen im Vordergrund. Als im Kunstunterricht für ein Projekt Knoten gemacht werden mussten, hast du innerhalb einer Therapiestunde geschafft, was wir jahrelang vergeblich versuchten. So viele Dinge funktionierten bei dir plötzlich, an denen wir alleine schier verzweifelten.

Ganz nebenbei führte Pauls Vertrauen zu dir auch dazu, dass er sich immer mehr öffnete. Er sprach mit dir über Dinge, die ihn bewegten. Über Gefühle. Über seine Erlebnisse und Interessen. In den letzten Jahren warst du einer der Stützpfeiler, um sein Selbstbewusstsein aufzubauen.

Ihr habt auch schwere Phasen miteinander gehabt. Als Paul nach der Schule immer zu müde und erschöpft war, um noch Leistung zu bringen, hast du trotzdem einen Weg gefunden, ihn zu fördern. Wenn er die Mitarbeit verweigerte, hast du immer so lange mit ihm verhandelt, bis ihr einen Kompromiss gefunden habt. Ich habe dich dafür heimlich bewundert.

In letzter Zeit standen in der Förderung hochkomplexe Themen an. Handlungsplanung, Arbeitsabläufe, Strukturierung und Aufgaben, die Aufmerksamkeit und Konzentration über längere Zeiträume forderten. Paul hat mit dir diskutiert wie ein Weltmeister. Und ihr habt es geschafft. Miteinander.

Wir Eltern fühlten uns bei dir ebenfalls immer gut aufgehoben. Wenn wir Fragen hatten, Sorgen, Probleme, du warst für uns da. Wir haben voneinander gelernt. Deine Sichtweise war stets eine Bereicherung, deine Tipps zu Materialien und Hilfsmitteln immer passend.

Nach 6 Jahren geht ein völlig anderer Paul aus deiner Tür. Selbstbewusst. Diskutierfreudig. Und von den anfänglichen Riesenbaustellen ist kaum noch etwas zu bemerken.

Wir werden dich vermissen. Und können unsere Dankbarkeit kaum angemessen in Worte fassen. Danke für alles!

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Prognosen

oder auch „Der Blick in die Kristallkugel“

Im Laufe von Pauls bisherigem Leben bekamen wir von Ärzten, Psychiatern und Psychologen schon eine ganze Menge Prognosen, was Paul können wird oder nicht. Die meisten davon waren falsch. Hier mal eine kleine Auswahl:

„Laufen? Wenn Sie Glück haben. Vielleicht so mit 3 oder 4 Jahren.“

Diese Aussage traf ein Arzt in der Frühchensprechstunde im SPZ. Paul war 9 Monate alt, korrigiertes Alter 6 Monate. Er lief mit 16 Monaten an Möbeln entlang, mit 18 Monaten frei.

„Wenn er in dem Alter noch nicht spricht, dann wird das wahrscheinlich auch nichts mehr.“

Paul war 4 Jahre alt. Der Satz fiel während der Autismusdiagnostik im SPZ. Er redet und redet und redet. Fast ununterbrochen, wenn er zu Hause ist. Momentan üben wir, dass er uns bei Telefonaten oder in Gesprächen mit anderen Menschen nicht permanent unterbricht.

„Er ist schwerst geistig behindert. Er wird nie lesen und schreiben lernen können.“

Auch dies ist eine Aussage von Psychologen aus dem SPZ. Diesmal beim Abschlussgespräch zur Diagnostik. Sie gingen davon aus, dass Paul wenig bis gar nichts von seiner Umgebung mitbekommt und nicht versteht, was um ihn herum vorgeht. Ein dramatischer Irrtum. Er kann sich an Dinge erinnern, die noch vor dieser Diagnose lagen, zitiert wörtlich aus Gesprächen dieser Zeit. Er liest inzwischen sehr gut und flüssig, auch wenn er anfangs damit große Probleme hatte. Und er schreibt. Zu seinem momentanen Spezialinteresse hat er ein ganzes „Buch“ mit 25 Seiten angelegt. Mittlerweile schreibt er auch schon manchmal Texte am Computer.

„Fahrradfahren? Das können Sie vergessen!“

Paul fährt täglich auf dem Hof. Er lernte es letztes Jahr, da war er 9. Er ist nicht verkehrssicher, ich würde ihn noch nicht im Straßenverkehr Radfahren lassen, aber das kommt ziemlich sicher auch noch irgendwann.

„Eine Regelschule wird er definitiv nicht besuchen können!“

Was soll ich sagen, unter dem Stichwort Inklusion kann man hier Pauls Geschichte auf der Regelschule nachlesen. Es funktioniert. Momentan auch wieder ohne ganz große Probleme.

Das sind nur einige Beispiele, ich könnte noch eine ganze Weile so weitermachen. Aber ich denke, es ist bis hierhin schon sehr deutlich geworden, dass die Prognosen weit von der Realität abweichen. Paul ist eine Wundertüte, er überrascht uns immer wieder. Leider haben diese Prognosen auch eine gefährliche Kehrseite. Hätten wir sie alle geglaubt, wäre Paul dann auch dort, wo er heute ist? Hätten wir nicht doch eine Förderschule gewählt, weil es das SPZ so vorhergesagt hat? Seine diagnostizierte schwere geistige Behinderung als gegeben angenommen und wären dann vielleicht in die Schonraumfalle getappt, um ihn nicht zu überfordern? Hätte er lesen und schreiben gelernt, wenn wir es ihm nicht zugetraut hätten? Ich weiß es nicht. Aber es macht mir Angst, wenn ich von anderen Eltern lese, die ebenfalls solche oder ähnliche Prognosen bekommen und daran resignieren. Die ihr Kind plötzlich mit diesem negativen Blick sehen, den offenbar manche Fachleute haben. Ich möchte den Eltern daraus auch gar keinen Vorwurf machen, mir wäre es beinahe auch so gegangen. Ich hatte ja keine Ahnung von Autismus, woher sollte ich also wissen, dass ganz viele solcher Prognosen im frühen Kindesalter falsch sind? Dass auch auch die Diagnostiker nur spekulieren können, wie sich das Kind weiter entwickelt, weil Autismus eben eine riesige Bandbreite umfasst? Aber ich möchte euch ermutigen, liebe Eltern. Ich erzähle euch von unseren Prognosen, damit ihr seht, dass noch lange nicht alles stimmen muss, was euch über die Zukunft eures Kindes erzählt wird. Nehmt solche Prognosen nicht als gegeben und felsenfeste Wahrheiten hin. Seht sie eher wie einen Blick in die Kristallkugel eines Wahrsagers. Es kann eintreffen, aber es kann auch genauso gut ganz anders kommen.

Es gibt Tage, an denen ich wütend bin, dass besonders das SPZ Paul so negative Prognosen gegeben hat. Wütend, dass sie sein Potenzial so falsch eingeschätzt haben. Aber meistens bin ich einfach nur stolz auf Paul. Auf das, was er so leistet. Wie viele dieser Aussagen er schon ad absurdum geführt hat. Und ich bin sehr gespannt auf den Weg, der noch vor ihm und uns liegt. Viele Prognosen gibt es inzwischen nicht mehr. Es hat sich bei der Vorgeschichte schon länger niemand mehr getraut, längerfristig die Zukunft vorhersagen zu wollen. Eine einzige gibt es noch.

„Er wird niemals selbständig leben können!“

Wir werden sehen.

 

Verreisen

Wir sind frisch aus dem (gefühlt viel zu kurzen) Urlaub zurück. Ein häufiges Thema in Elternforen ist es, dass autistische Kinder große Probleme mit Urlaub und verreisen haben. Das ist mit Paul anders. Natürlich müssen wir einige Dinge beachten, damit ein Urlaub nicht in Stress ausartet, aber wir profitieren alle davon und können uns vom Alltag erholen.

Wenn wir einen Urlaub planen, beziehen wir Pauls Probleme automatisch in die Planung mit ein. Hotels oder eine Ferienwohnung in einem Komplex kommen deshalb gar nicht erst in Frage. Dieses Jahr haben wir uns ein Ferienhaus gemietet. Mitten im Wald gelegen und mit ausreichend Platz zu den Nachbarn. So konnten die Kinder ungestört schreien und drinnen und draußen herumtoben, ohne dass wir sie ständig zur Ruhe ermahnen mussten, um die Nachbarn nicht zu sehr zu nerven. Wir hatten sogar so eine ruhige Lage erwischt, dass wir fast überhaupt keine Geräusche anderer Menschen hörten, nur das Rauschen der Bäume und das Brechen der Wellen des nahe gelegenen Fjords.

Sobald wir gebucht hatten, haben wir den Kindern gezeigt, wo wir hinfahren. Bilder des Ferienhauses von innen und außen, Karten und Fotos der Umgebung. Wir zeigten Paul, wo er genau schlafen würde, wo wir essen, wie das Bad aussieht. Diese Sicherheit ist wichtig für ihn, so kann er sich darauf einstellen was kommt.

Wenn wir packen, dürfen die Kinder immer eine begrenzte Anzahl ihrer Lieblingsspielzeuge mitnehmen. Paul hat dieses Jahr auch mit mir zusammen die Anziehsachen ausgesucht, die er im Urlaub tragen wollte. Und entschied sich zu meiner Überraschung sogar dafür, eine kurze Hose mitzunehmen. Die trug er dann auch im Urlaub. Das hat er zu Hause dieses Jahr noch nicht über sich gebracht. Ganz wichtig und hilfreich für Paul ist es, dass wir sein eigenes komplettes Bettzeug in den Urlaub mitnehmen. Nicht nur die Bettwäsche sondern Bettdecke und Kissen und Bettlaken. Dadurch hat er auch in fremden Betten das gewohnte Gefühl beim Einschlafen. Beim ersten Urlaub hatten wir das noch nicht bedacht und das Schlafen war wirklich eine Katastrophe. Seit sein eigenes Bettzeug dabei ist, schläft er sehr viel besser. Auch wenn er in diesem Jahr jeden Abend sehr lange aufblieb, weil er sich nur schwer zum schlafen gehen überwinden konnte, schlief er sehr schnell ein, wenn er dann so weit war ins Bett zu gehen. Und wachte nachts auch nicht öfter auf als zu Hause.

Zu Hause duscht Paul nicht. Wir haben eine Badewanne mit integrierter Dusche, trotzdem badet er nur. Duschen wäre für ihn unerträglich. Im Ferienhaus hatten wir nur eine Duschkabine. Diese zeigten wir Paul vorher auf den Fotos des Hauses. Er reagierte sogar begeistert und freute sich schon Tage vorher auf das Duschen. Wir staunten, blieben aber trotzdem etwas skeptisch. Völlig unnötig, wie sich zeigte. Paul genoss es unter der Dusche zu stehen und forderte es jeden Abend von sich aus ein. Es wäre schön, wenn wir dies auch zu Hause hin bekämen, aber wenn nicht, dann bleibt es eben so, wie es jetzt ist.

Wir machten in diesem Urlaub sehr viele Ausflüge. Da wir wechselhaftes Wetter hatten, konnten wir teilweise erst am Morgen planen, welchen Ausflug wir machen würden. Auch das war aber okay für Paul. Wenn wir uns entschieden hatten, zeigten wir den Kindern, wo wir hinfahren würden und was sie dort erwartet. Wir ließen viel Spielraum in der zeitlichen Planung, um jederzeit auf die aktuellen Bedürfnisse der Kinder reagieren zu können oder bei drohender Überforderung sofort abzubrechen. Tatsächlich hat Paul sehr von den verschiedenen Ausflügen profitiert. Wir hatten ein bunt gemischtes Programm aus kurzen Wanderungen, Besichtigungen und Aktivitäten für die Kinder. Teilweise mussten sie sich erst überwinden, etwas zu probieren (so waren wir z.B. in einem Abenteuerpark für Kinder, bei denen man über Netze auf meterhohe Baumhäuser klettern konnte), waren aber hinterher umso stolzer auf sich. Gerade Paul braucht diese Art Erfolgserlebnisse dringend für sein Selbstbewusstsein. Er überwindet im Urlaub seine Abneigung gegen Herausforderungen sehr viel leichter als zu Hause. Ich weiß nicht, warum das so ist, freue mich darüber aber sehr. Er wurde teilweise schon fast draufgängerisch mutig. So traute er sich an einem Strandnachmittag tatsächlich alleine (unter unserer Aufsicht) ins Meer und tauchte sogar unter!

Man merkt Paul im Urlaub den Autismus deutlicher an als zu Hause. Und trotzdem konnte er sich entspannen. Das ist nicht nur unser subjektiver Eindruck, auch Paul bestätigte uns, dass er sich wohl fühlte. Er brauchte nur die Möglichkeit, all die vielen Eindrücke zu verarbeiten und sich ausagieren zu können. Die bekam er natürlich. Mir wurde klar, warum manche glauben, dass Autisten „in ihrer eigenen Welt“ leben, als ich Paul beobachtete. Er lief teilweise wie geistesabwesend am Strand oder bei den Ausflügen neben uns her, zeigte nach außen eher wenig Interesse an den Dingen, die wir ihm erklärten. Nahm aber sehr wohl alles auf und verarbeitete die Eindrücke auf seine Weise nach und nach. So waren wir beispielsweise am Montag in einem Wikingerdorf, wo man das Leben der Wikinger hautnah erleben kann und viele Dinge auch selbst ausprobieren kann. Paul wirkte eher abwesend. Außer auf dem nachgebauten Wikingerschiff, dort fühlte er sich sichtlich wohl. Trotzdem hatte er alles, was wir sahen und erklärten aufgenommen. Darüber sprach er dann aber erst 3 Tage später, als er es offenbar in Ruhe verarbeitet hatte. Begeistert war er auch von unserem Besuch auf dem Leuchtturm und der Aussicht von oben. Auch das zeigte er aber nicht direkt sondern mit Verzögerung. Ich kann aus ganzem Herzen sagen, dass Paul definitiv nicht in „seiner eigenen Welt“ lebt sondern es schlicht nur für unwissende Außenstehende so wirken kann.

Jetzt sind wir wieder zu Hause und Paul hat sehr viel von diesem Urlaub profitiert. Er ist entspannt und wirkt irgendwie gereifter auf uns. Er hat durch diese eine Woche wieder viele kleine Fortschritte gemacht. Das konnten wir auch schon nach allen anderen Urlauben beobachten. Offenbar tut ihm das Verreisen wirklich gut. Wenn wir könnten, würden wir alleine schon deswegen gerne öfter wegfahren.

Einer dieser Momente, in denen es zwar so wirkt, als ob Paul in seiner „eigenen Welt“ sein würde, er aber tatsächlich mit allen Sinnen seine Umgebung in sich aufnimmt.