Paul erkennt seine Grenzen

In einem Nachbarort ist dieses Wochenende Schützenfest. Die Kinder freuten sich sehr darauf. Sie gehen dort ganz gerne hin, schauen sich den Umzug an und fahren ein paar Runden Karussell. Es ist ein eher kleineres Schützenfest, der Festplatz ist überschaubar. Wir waren gestern Nachmittag schon mal dort, weil mein Mann dort aktiv mitwirkt. Da war der Festplatz verhältnismäßig leer und die Kinder sind auch schon Karussell gefahren. Alles war gut. Sie freuten sich auf den heutigen Festumzug und den Festplatz. Alles war genau abgesprochen.

Den Festumzug fanden beide toll. Wir gucken ihn uns immer zweimal an: Beim Abmarsch und bei der Ankunft auf dem Festplatz. Winken gemeinsam dem Papa und freuen uns über Bonbons und kleine Give-aways. beim zweiten Mal hielt Paul sich beim Durchmarsch der Musikzüge bereits die Ohren zu und versteckte sich an meinem Bauch. Ein Warnsignal für einen beginnenden Overload bei ihm. Trotzdem wollte er auch noch auf den (nun vollen) Festplatz und Karussell fahren. Gesagt, getan. Nach 2 Runden Karussell wollte er allerdings plötzlich aussteigen, kam zu mir und sagte „Mama, das ist mir alles viel zu laut hier, ich brauche eine Pause!“ Selbstverständlich gingen wir beide dann sofort an einen erheblich ruhigeren Ort, damit er sich ausruhen konnte. Ich sagte ihm, wie großartig ich das finde, dass er mir so klar sagen konnte, was sein Problem ist und wir unterhielten uns sogar darüber, was wir zukünftig machen können, um ihm zu helfen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir gemeinsam Lärmschutzkopfhörer für ihn kaufen wollen. Bisher hat er die immer verweigert, jetzt möchte er welche haben. Ich freue mich sehr darüber. Alleine, dass er mir klar sagen konnte, wie er sich fühlt und von sich aus eine Pause eingefordert hat, ist ein riesiger Fortschritt. Noch vor einem Jahr hätte er vermutlich wahlweise einen Meltdown mitten auf dem Platz erleben müssen oder wäre einfach los gerannt. Ich bin stolz auf ihn.

Vor ein paar Minuten kam Paul extra nochmal zu mir und hat sich dafür bedankt, dass die Pause ihm sehr gut getan hat. Das wäre natürlich nicht nötig, bestärkt mich aber darin, dass die Art, wie wir mit ihm umgehen, ihm gut tut.

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Ein Beispiel für Autismustherapie

Es wird immer wieder gefragt, was denn nun eigentlich bei so einer Autismustherapie passiert. Das ist durchaus schwierig zu erklären, weil es für diesen Begriff keine festgelegten Richtlinien gibt. Trotzdem möchte ich heute mal ein Beispiel dafür aufzeigen, wie Autismustherapie sein kann. Ich persönlich bevorzuge allerdings nach wie vor die Bezeichnung „Förderung“. Paul wird nicht „therapiert“ im eigentlichen Sinn sondern er wird gefördert.

In den letzten Wochen arbeitete Paul mit seiner Therapeutin an einem Projekt. Diese Projekte zeichnen sich dadurch besonders aus, dass sie ihn unbemerkt auf ganz vielen Ebenen fordern und fördern. In diesem Fall in (unter anderem) folgenden Punkten:

  • Erstellen und Aufschreiben eines Ablaufplanes, um das gewünschte Ziel zu erreichen -> Handlungsplanung
  • Beschaffen einer Vorlage durch Recherche im Internet -> Ausformulierung einer konkreten Fragestellung, Umgang mit dem PC
  • Übertragen des Entwurfes auf ein Stück Holz -> Handlungsplanung, Problemlösung, Motorik und Konzentration
  • jemanden darum bitten, das Werkstück auszusägen -> soziale Interaktion und Kommunikation
  • Abschleifen -> Kraftdosierung, Motorik, Konzentration und Ausdauer
  • Lackieren des Werkstückes -> Überwindung, sich auf eine unbekannte Tätigkeit einzulassen, Hilfestellung und Erklärung einfordern, Motorik und Kraftdosierung
  • Bemalung -> Motorik und Krafteinsatz

Das alles wurde natürlich sehr eng von der Therapeutin begleitet, zu der er ein sehr inniges Verhältnis hat. Die soziale Interaktion und Kommunikation mit ihr fällt ihm schon sehr leicht. Und wenn es dann auch noch um ein Thema geht, was ihm sehr viel bedeutet, ist er einfach glücklich und überwindet sich auch sehr viel leichter zu ihm bisher unbekannten Dingen. Das fördert dann auch sein Selbstbewusstsein ganz enorm.

Heute durfte er dann das Ergebnis seiner Arbeit mit nach Hause nehmen. Darauf hat er schon sehnsüchtig gewartet und in den letzten Tagen ganz oft nachgefragt, ob es denn auch wirklich pünktlich fertig sei und er es dann mitnehmen dürfe.

Hier nun auch für euch das Ergebnis:

Aus Holz ausgesägtes und grün-schwarz lackiertes Auto mit schwarzen, beweglichen Reifen und aufgemalten Türen und Fenstern

 

Erkennt ihr es? Es ist Mr. Beans Auto. Paul ist, völlig zu recht, sehr stolz auf sich. Und wir auf ihn.

Natürlich werden in der Förderung noch ganz viele andere Dinge gemacht. Seien es alltagspraktische Tätigkeiten wie Einkaufen und Kochen, gemeinsamer Sport oder das Erarbeiten von Bewältigungsstrategien. Manchmal snoezelen sie auch einfach „nur“ zusammen im Entspannungsraum und sprechen über die Dinge, die Paul so bewegen.

IQ-Tests

So langsam verdaue ich den Schock von Montag. Wir hatten viel Hoffnung in den Kinderpsychiater gesteckt und sind jetzt schwer enttäuscht. Es hieß, er würde sich mit Autismus auskennen. Ich lache gerade bitter, geheult vor Frustration und Wut habe ich die letzten Tage genug. Die Kurzform der Geschichte: Es sollten bei Paul eine Dyskalkulie und der Verdacht auf ADHS abgeklärt werden. Darauf wurde auch in mehreren Terminen ausführlich getestet. Wir erfuhren im Vorfeld nicht, wie die Tests konkret ablaufen. Vermutlich hätten wir dem Ablauf sonst so nicht zugestimmt. Wir durften nicht dabei sein, Paul musste immer alleine zum Tester gehen. Da er uns auch nicht erzählen konnte, was dort konkret von ihm verlangt wurde, hatten wir eigentlich ein ganz gutes Gefühl. Beim Abschlussgespräch fielen wir dann wirklich aus allen Wolken. Ja, Paul hat eine schwere Rechenschwäche, der Verdacht hat sich eindeutig bestätigt. Nein, die Diagnose Dyskalkulie (und damit die spezielle Dyskalkulie-Förderung) bekommt er nicht. Im Rahmen der Diagnostik wurde nämlich ein IQ-Test durchgeführt und der hat ergeben, dass Paul eine generelle Lernbehinderung hat. Er hätte eine Intelligenzminderung. Moment mal, die Diagnose hatten wir doch schon mal und sie wurde inzwischen gestrichen, weil ein nonverbaler IQ-Test zeigte, dass er eben einen ganz durchschnittlichen IQ hat. Wie geht das denn?

Und da sind wir auch schon beim Thema der Überschrift. IQ-Tests und Autisten passen nicht so richtig zusammen. Das ist inzwischen auch allgemeiner Tenor bei vielen Autismus-Forschern. Momentan ist genau deswegen ein IQ-Test speziell für Autisten in der Entwicklung. Der kommt für Paul jetzt leider zu spät. Er ist ein ganz klassisches Beispiel dafür, dass IQ-Tests bei Autisten selten wirklich aussagekräftig sind. Mit 4 Jahren ergab ein nonverbaler IQ-Test (SON-R) eine schwere geistige Behinderung, die neben Autismus auch als zusätzliche Diagnose festgehalten wurde. Verbunden mit Aussagen wie „Wir glauben nicht, dass er besonders viel von seiner Umgebung mitbekommt“, „Er versteht Sie wahrscheinlich nicht.“ und „Er wird niemals eine Regelschule besuchen können oder selbstbestimmt leben.“ Besonders hart: „Sie sollten über ein Heim nachdenken.“ Ich war bei diesem Test dabei. Paul hatte einfach keine Motivation mitzumachen und hat verweigert. 2 verweigerte Aufgabenstellungen in Folge führen dazu, dass die Unter-Testreihe abgebrochen wird und als „nicht bestanden“ gewertet. Daher das katastrophale Ergebnis. Ein Jahr später wurde vom gleichen Tester erneut ein IQ-Test durchgeführt, weil wir schlicht an der diagnostizierten geistigen Behinderung zweifelten. Ich weiß nicht, welcher Test da angewendet wurde, jedenfalls wurde aus der geistigen Behinderung plötzlich eine Lernbehinderung. Der IQ war schlagartig um über 40 Punkte gestiegen. Das machte mich zum ersten Mal wirklich stutzig und ich las mich zum Thema Autismus und IQ-Tests ein. Ergebnis meiner Recherche: Sämtliche IQ-Testergebnisse sind bei Autisten mit sehr viel Vorsicht zu genießen, man sollte sie keinesfalls absolut nehmen sondern maximal als groben Anhaltspunkt ansehen. Und sie können auch total daneben liegen. Man wird bei einem unbekannten Test, der nicht vorher geübt wurde, nie ein zu hohes Ergebnis bekommen. Aber durch autismusspezifische Probleme bedingt oft ein zu niedriges. Was übrigens vermutlich auch zu diesem hartnäckigen Klischee geführt hat, dass alle (frühkindlichen) Autisten geistig behindert seien. Es passiert ja sogar heute noch, dass eine Autismusdiagnose direkt mit einer geistigen Behinderung assoziiert wird, was fatale Folgen für die Entwicklung haben kann. Eine permanente Unterforderung kann nämlich genauso viel Schaden anrichten wie andauernde Überforderung. Ganz besonders ausgeprägt ist das Risiko eines falsch-negativen Ergebnisses bei sprachlichen IQ-Tests. Deswegen wird dazu geraten, dass Autisten prinzipiell nonverbale Tests machen sollten, auch wenn sie über ein gutes Sprachvermögen verfügen.

Genau dies wurde aber in der kinderpsychiatrischen Praxis nicht gemacht. Paul wurde mit dem K-ABC getestet, der neben einem nonverbalen Teil eben einen sehr großen Sprachanteil hat. Und außerdem so lustige Aufgaben wie Gesichter wiedererkennen, sich selbst Handlungsabläufe erarbeiten, Quatschwörter nachsprechen und Bildgeschichten in die richtige Reihenfolge bringen. Alles Dinge, die vielen Autisten schwer fallen. Warum macht man sowas und greift nicht auf geeignetere Werkzeuge zurück? Es ist mir ein Rätsel.

Besonders fatal für Paul ist nun, dass dieses Ergebnis relevant ist für die Empfehlung der weiteren Beschulung. Wir hatten uns Unterstützung bei der Durchsetzung der Nachteilsausgleiche erhofft. Stattdessen haben wir jetzt die Empfehlung, ihn auf den zusätzlichen Förderschwerpunkt Lernen zu setzen. Dem haben wir jetzt auch mehr oder weniger gezwungenermaßen nachgegeben, zumindest nimmt das Paul den Druck in Mathe. Glücklich sind wir damit nicht. Vor allem, weil Paul in allen anderen Fächern die Lernanforderungen erfüllt. Er ist kein besonders guter Schüler, aber locker im Klassenschnitt. Jetzt heißt es für uns, dass wir darauf hoffen müssen, dass die Schule ihn wirklich nur in den Bereichen zieldifferent unterrichtet, in denen er es auch benötigt und nicht pauschal in allen. Und ich mache die Dyskalkulie-Förderung als Laie zu Hause mit ihm oder suche nach einem geeigneten Nachhilfelehrer, der sich außerdem mit Autismus auskennt. Denn geringere Anforderungen in Mathe lösen ja nicht das grundsätzliche Problem, was Paul mit Zahlen und Rechenzeichen hat. Frustrierend.

Ich glaube übrigens nicht, dass Paul intelligenzgemindert ist. Ich habe damals nicht an die geistige Behinderung geglaubt, später nicht an die Intelligenzminderung und ich tue es auch jetzt nicht. Zu viel spricht dagegen.

Aber ich bin enttäuscht und wütend, wie schnell ein Kind aufgrund eines sehr zweifelhaften Testergebnisses aussortiert und abgestempelt wird.