Ergotherapie. Ein Abschied.

Lieber Ergotherapeut,

als du Paul kennenlerntest, war er 4 Jahre alt und die Autismusdiagnose noch ganz frisch. Paul sprach erst seit ein paar Monaten ein wenig, konnte weder seine Bedürfnisse kommunizieren noch auf Fragen antworten. Zu dir hatte er aber sofort einen Draht. Du kamst von Anfang an näher an ihn heran als die meisten anderen Menschen. Auf dich konnte er sich einlassen. Mal mehr, mal weniger gut, aber irgendwas ging immer. Am Anfang standen sehr viele, sehr offensichtliche Baustellen. Motorik, Raum-Lage-Wahrnehmung, Hand-Auge-Koordination und so weiter. Ich weiß nicht wie, aber du hast es geschafft, dass schon nach wenigen Wochen erste Verbesserungen spürbar waren.

Kurz vor der Einschulung standen natürlich schulische Dinge im Vordergrund. Stifthaltung, Kraftdosierung, schneiden. Paul hat die Ausmalbilder gehasst, obwohl du dir wirklich die Mühe gemacht hast, Bilder passend zu seinen Interessen zu finden. Ausgemalt hat er sie immer. Dir zuliebe. Zuhause hatten wir keine Chance, dass er freiwillig malt, aber du hast das hinbekommen.

Nach der Einschulung standen weiter die schulischen Anforderungen im Vordergrund. Als im Kunstunterricht für ein Projekt Knoten gemacht werden mussten, hast du innerhalb einer Therapiestunde geschafft, was wir jahrelang vergeblich versuchten. So viele Dinge funktionierten bei dir plötzlich, an denen wir alleine schier verzweifelten.

Ganz nebenbei führte Pauls Vertrauen zu dir auch dazu, dass er sich immer mehr öffnete. Er sprach mit dir über Dinge, die ihn bewegten. Über Gefühle. Über seine Erlebnisse und Interessen. In den letzten Jahren warst du einer der Stützpfeiler, um sein Selbstbewusstsein aufzubauen.

Ihr habt auch schwere Phasen miteinander gehabt. Als Paul nach der Schule immer zu müde und erschöpft war, um noch Leistung zu bringen, hast du trotzdem einen Weg gefunden, ihn zu fördern. Wenn er die Mitarbeit verweigerte, hast du immer so lange mit ihm verhandelt, bis ihr einen Kompromiss gefunden habt. Ich habe dich dafür heimlich bewundert.

In letzter Zeit standen in der Förderung hochkomplexe Themen an. Handlungsplanung, Arbeitsabläufe, Strukturierung und Aufgaben, die Aufmerksamkeit und Konzentration über längere Zeiträume forderten. Paul hat mit dir diskutiert wie ein Weltmeister. Und ihr habt es geschafft. Miteinander.

Wir Eltern fühlten uns bei dir ebenfalls immer gut aufgehoben. Wenn wir Fragen hatten, Sorgen, Probleme, du warst für uns da. Wir haben voneinander gelernt. Deine Sichtweise war stets eine Bereicherung, deine Tipps zu Materialien und Hilfsmitteln immer passend.

Nach 6 Jahren geht ein völlig anderer Paul aus deiner Tür. Selbstbewusst. Diskutierfreudig. Und von den anfänglichen Riesenbaustellen ist kaum noch etwas zu bemerken.

Wir werden dich vermissen. Und können unsere Dankbarkeit kaum angemessen in Worte fassen. Danke für alles!

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Ein Beispiel für Autismustherapie

Es wird immer wieder gefragt, was denn nun eigentlich bei so einer Autismustherapie passiert. Das ist durchaus schwierig zu erklären, weil es für diesen Begriff keine festgelegten Richtlinien gibt. Trotzdem möchte ich heute mal ein Beispiel dafür aufzeigen, wie Autismustherapie sein kann. Ich persönlich bevorzuge allerdings nach wie vor die Bezeichnung „Förderung“. Paul wird nicht „therapiert“ im eigentlichen Sinn sondern er wird gefördert.

In den letzten Wochen arbeitete Paul mit seiner Therapeutin an einem Projekt. Diese Projekte zeichnen sich dadurch besonders aus, dass sie ihn unbemerkt auf ganz vielen Ebenen fordern und fördern. In diesem Fall in (unter anderem) folgenden Punkten:

  • Erstellen und Aufschreiben eines Ablaufplanes, um das gewünschte Ziel zu erreichen -> Handlungsplanung
  • Beschaffen einer Vorlage durch Recherche im Internet -> Ausformulierung einer konkreten Fragestellung, Umgang mit dem PC
  • Übertragen des Entwurfes auf ein Stück Holz -> Handlungsplanung, Problemlösung, Motorik und Konzentration
  • jemanden darum bitten, das Werkstück auszusägen -> soziale Interaktion und Kommunikation
  • Abschleifen -> Kraftdosierung, Motorik, Konzentration und Ausdauer
  • Lackieren des Werkstückes -> Überwindung, sich auf eine unbekannte Tätigkeit einzulassen, Hilfestellung und Erklärung einfordern, Motorik und Kraftdosierung
  • Bemalung -> Motorik und Krafteinsatz

Das alles wurde natürlich sehr eng von der Therapeutin begleitet, zu der er ein sehr inniges Verhältnis hat. Die soziale Interaktion und Kommunikation mit ihr fällt ihm schon sehr leicht. Und wenn es dann auch noch um ein Thema geht, was ihm sehr viel bedeutet, ist er einfach glücklich und überwindet sich auch sehr viel leichter zu ihm bisher unbekannten Dingen. Das fördert dann auch sein Selbstbewusstsein ganz enorm.

Heute durfte er dann das Ergebnis seiner Arbeit mit nach Hause nehmen. Darauf hat er schon sehnsüchtig gewartet und in den letzten Tagen ganz oft nachgefragt, ob es denn auch wirklich pünktlich fertig sei und er es dann mitnehmen dürfe.

Hier nun auch für euch das Ergebnis:

Aus Holz ausgesägtes und grün-schwarz lackiertes Auto mit schwarzen, beweglichen Reifen und aufgemalten Türen und Fenstern

 

Erkennt ihr es? Es ist Mr. Beans Auto. Paul ist, völlig zu recht, sehr stolz auf sich. Und wir auf ihn.

Natürlich werden in der Förderung noch ganz viele andere Dinge gemacht. Seien es alltagspraktische Tätigkeiten wie Einkaufen und Kochen, gemeinsamer Sport oder das Erarbeiten von Bewältigungsstrategien. Manchmal snoezelen sie auch einfach „nur“ zusammen im Entspannungsraum und sprechen über die Dinge, die Paul so bewegen.

TEACCH und Paul

Paul wird nach dem TEACCH-Ansatz gefördert. Wobei „gefördert“ nicht der richtige Begriff ist, TEACCH ist eine Grundhaltung, die keine speziellen Techniken vorschlägt.

TEACCH geht davon aus, dass die Schwierigkeiten bei Autisten auf der anderen Wahrnehmung basieren. Außerdem beachtet es die Schwierigkeiten bei der Generalisierung, die oft auftretende hohe Ablenkbarkeit (z.B. durch Außenreize) und die erschwerte Handlungsplanung. Die ethische Grundhaltung von TEACCH ist dabei wertneutral und an der jeweiligen Person orientiert. Das langfristige Ziel ist es nicht, Autisten zu unauffälligen „Normmenschen“ zu machen sondern ihnen die passenden Werkzeuge zu geben, um ein möglichst selbständiges Leben führen zu können und die Teilhabe zu vereinfachen. Bei der Auswahl dieser „Werkzeuge“ orientiert man sich an der aktuellen Entwicklung, den persönlichen Bedürfnissen, den individuellen Stärken und auch Schwächen. Es gibt also keine Anleitung, die besagt: „Wenn Situation X eintritt, machen Sie mit dem Kind Handlung Z“. Das halte ich ohnehin nicht für sinnvoll. TEACCH legt auch sehr viel Wert auf die Umfeldarbeit und die Aufklärung über Autismus. Was nutzt es auch, wenn ein Kind in einer Trainingssituation in der Therapie etwas erlernt, was es dann zu Hause nicht umsetzen kann weil alles anders ist?
Bei TEACCH wird sehr häufig Visualisierung gewählt. Durch Piktogramme, Bildkarten, Fotos oder farbige Markierungen, räumliche Trennungen und Sichtbarmachung zeitlicher Abfolgen. Auch da wird aber genau darauf geachtet, welche Bedürfnisse der jeweilige Mensch hat. Eher weniger als gleich zuviel. Nach Möglichkeit sollen die Hilfen später auch wieder Stück für Stück zurückgefahren werden können, weil sie sich selbst überflüssig gemacht haben.

Soviel zur Theorie. Wie sieht das denn nun aber ganz praktisch z.B. bei Paul aus?

Ein wenig hatte ich in meinem Beitrag „Und was macht ihr dagegen?“ schon geschrieben. Als wir mit der Autismustherapie (eigentlich nicht wirklich das passende Wort, aber so nennt es sich nun mal) begannen, war von Anfang an das Ziel klar: Paul ist Autist und er darf (natürlich!) Autist bleiben. Aber wir wollten lernen, wie wir ihm helfen können in der Welt zurecht zu kommen. Damals war es für uns alle eine sehr schwierige Zeit. Natürlich besonders für Paul. Wir begannen ja gerade erst zu begreifen, dass er nicht immerzu schreit, weint, sich und uns verletzt, weil er wütend oder trotzig oder bösartig ist. Er war einfach heillos überfordert. Ihm fehlte Sicherheit, alles stürmte unkontrolliert auf ihn ein, er war eigentlich im Dauer-Overload. Ich wünsche mir heute noch, dass wir viel früher erfahren hätten, was mit ihm los ist, wir hätten ihm eine Menge ersparen können. Wir haben zwar auch vor der Diagnose manche Dinge instinktiv richtig gemacht (Rückzugsmöglichkeiten, Berührungen vermeiden u.Ä.), aber eben auch ganz viel falsch.
Am Anfang fanden erstmal lange Gespräche mit der Therapeutin statt. Wir sprachen über die Wahrnehmung, über die Notwendigkeit klarer Strukturen, welche Dinge und Situationen offensichtlich besonders belastend für Paul sind, wie sich das äußert und was er besonders gern mag, seine Stärken und Vorlieben. Sie erklärte uns, wie wichtig das Umfeld ist. Dass es quasi essentiell ist, dass das Umfeld sich auf den Autisten einstellt und seinen Bedürfnissen so weit wie möglich entgegen kommt. Damit er überhaupt erstmal die Möglichkeit bekommt, zur Ruhe zu kommen und sich zu öffnen. Zu der Zeit war Paul ungefähr 90% seiner Wachzeit nicht wirklich ansprechbar für uns. Heute kann ich mir das nur noch sehr schwer wieder in Erinnerung rufen.

Wir fingen klein an mit der Strukturierung nach TEACCH. Wir bastelten einen Tagesplan und legten für alles bestimmte Uhrzeiten fest, um erstmal Verlässlichkeit und Sicherheit in den täglichen Abläufen für Paul zu schaffen. Wir visualisierten markante Stationen auf dem Tagesplan durch Piktogramme. Anfangs nur 3 oder 4. Als wir merkten, dass dieser Plan Paul hilft, kamen noch ein paar dazu. Es war aber mitnichten so, dass der ganze Tag minutiös durchgeplant wurde. Wir hatten Piktogramme für den morgendlichen Ablauf – Aufstehen, Anziehen, Frühstück, Zähneputzen, zum Taxi gehen. Ein Piktogramm für die jeweilige Nachmittagsgestaltung – Garten oder Spielplatz oder Spazieren gehen oder zu Hause bleiben, und dann wieder ein paar mehr für die Abendroutine – Baden (2mal pro Woche), Abendessen, Zähneputzen, Schlafengehen. Im Badezimmer hing neben dem Waschbecken eine kleine Zahnputzroutine aus 4 Bildern. Wir gestalteten Pauls Zimmer reizärmer indem wir für seine geliebten Spielsachen ein Regal mit geschlossenen Kisten statt offenen Fächern anschafften und bauten ihm unter seinem Hochbett eine Rückzugshöhle, ein wenig an Snoezelen-Räumen orientiert. Das war alles für den Anfang. Und es war ein absoluter Durchbruch. Verblüffend. Paul nahm den Plan quasi sofort an und man konnte zusehen wie er sich entspannte. Aus dem Tagesplan wurde bald ein Wochenplan von Montag bis Sonntag. Nach nur 2 Monaten gestaltete Paul den Plan jeden Sonntag Abend mit mir zusammen. Nach einem Jahr ignorierte er ihn zunehmend und schickte zu der Zeit auch seinen Tagesplan im Kindergarten in die Pause. Er sagte, er bräuchte ihn momentan nicht mehr. Zu Hause schafften wir den detaillierten Wochenplan bald zu Gunsten eines groben Familienplaners mit nur noch 2 Bildern pro Tag (Kindergarten und Nachmittagsgestaltung) ab. Inzwischen hängt auch der ungenutzt an der Wand, Paul hat in seinem Zimmer einen großen Monats-Wandkalender, in dem auch nur noch besondere Dinge wie Besuche bei den Großeltern weiter weg, Ferien, Geburtstage oder Arzttermine eingetragen werden. Das reicht ihm aus.

Mit der Therapeutin lernte er anfangs erstmal das strukturierte Handeln kennen. Es gibt bei TEACCH dafür sogenannte Korb- oder Tablettaufgaben. Dabei wurden die verschiedenen Arbeitsschritte durch unterschiedliche Symbole in nebeneinander stehenden Körbchen eingeteilt. Diese Einteilung fand sich ebenfalls als eine Art „Liste“ am „Arbeitsplatz“ wieder und wurden dann der Reihe nach abgearbeitet. Da wurde aber natürlich auch darauf geachtet, was Paul interessieren könnte und in welchen Bereichen er Förderung brauchte. Auch hier ein Beispiel. Obstsalat machen zur Förderung der Feinmotorik. Im ersten Korb lag dann das Obst. Im zweiten ein Trockentuch. Im dritten ein Messer und eine Schüssel. Im vierten zwei Löffel. Der Ablauf war dann also: Das Obst nehmen, abwaschen und abtrocknen, schälen und schneiden und zum Schluss aufessen und alles wieder in den „Fertig“-Korb stellen. Natürlich wurde nicht von ihm verlangt, dass er das alleine macht sondern er wurde dabei begleitet und unterstützt. Auch da ganz nach seinen Fähigkeiten und Möglichkeiten. Und an schlechten Tagen durften die Körbe einfach Körbe sein und es wurde nur geschaut, was Paul gerade machen wollte. Mittlerweile braucht er auch keine Körbe mehr, eine geschriebene Aufgabenliste reicht. Nächste Woche möchte Paul mit seiner Therapeutin Kekse backen. Das hat er sich gewünscht. Also haben sie sich hingesetzt, gemeinsam die nötigen Arbeitsschritte besprochen (Stichwort Handlungsplanung), ein Rezept ausgesucht und den Einkaufszettel geschrieben. Nächste Woche fahren sie dann gemeinsam einkaufen und backen die Kekse. Das ist Förderung auf so vielen verschiedenen Ebenen. Klar muss Paul auch mal Aufgaben machen, die er nicht so mag, aber es wird auch nichts von ihm verlangt, was nicht möglich für ihn wäre. Und auch bei den „doofen und anstrengenden Aufgaben“ (Zitat Paul) endet es für ihn immer mit einem positiven Gefühl. Daraus zieht er viel Stärke und Selbstbewusstsein, er traut sich zunehmend an komplexere Aufgaben heran und ist Neuem gegenüber nicht mehr so abweisend. Ich bin unglaublich stolz auf ihn. Und an ganz schlechten Tagen wie letzte Woche, als er kaum aufnahmefähig war, weil er noch unter den Nachwirkungen des Geburtstages seines Bruders litt, wurden dann einfach die Anforderungen minimiert. Weil TEACCH davon ausgeht, dass Überforderung kontraproduktiv ist.

Den letzten Teil zur Umfeldarbeit halte ich kurz. Wir haben regelmäßig Termine zur Elternberatung bzw. zum Austausch. Dabei geht es um akute Probleme (haben wir sehr selten), neue Interessen (um sie z.B. gezielt zu fördern), neue Förderziele, Fortschritte und (wenn nötig) neue „Werkzeuge“. Außerdem finden Beratungen der Lehrer, der Schulbegleitung und der beteiligten Therapeuten (in Pauls Fall mit dem Ergotherapeut) statt. Damit alle „an einem Strang ziehen“.


Kritik an TEACCH: Ich habe keine Kritik. Aber natürlich ist der TEACCH-Ansatz basierend auf der kognitiven Verhaltenstherapie (also das Gegenteil vom Behaviorismus) auch ein ziemlich mächtiges Instrument. Auch er kann natürlich (wie eigentlich jede Form von Förderung/Therapie irgendwie) missbraucht werden, um Menschen zu schaden. Man sollte also auch hier immer wieder genau hinschauen, ob auch wirklich der allerwichtigste Grundsatz „Streben nach dem Optimum, nicht der Heilung“ eingehalten wird und wirklich der Autist als Taktgeber im Mittelpunkt steht. Ich habe auch schon gehört, dass ABA in Kombination mit TEACCH-Elementen durchgeführt wird und das dann als TEACCH deklariert wird. Wie diese beiden völlig verschiedenen Lerntheorien und ethischen Grundhaltungen zusammenpassen sollen, kann ich mir allerdings persönlich nicht erklären. Darüber gibt es auch kaum Informationen zu finden, wenn ihr also etwas habt, dann immer her damit. Und es wird auch manchmal kritisiert, dass die Visualisierung und Strukturierung nach TEACCH Autisten eher noch mehr einzwängen und starrer in ihren Abläufen und Routinen machen würde. Paul ist das komplette Gegenteil, er löst sich eben dadurch immer mehr, weil er zunehmend an Sicherheit gewinnt, aus sich heraus lernt, sich selbst zu strukturieren und von sich aus die äußeren Hilfen immer weniger benötigt. Ich kann mir aber durchaus vorstellen, dass andere da eben wirklich auch anders reagieren. Da sollte dann aber wieder der ethische Grundgedanke hinter TEACCH greifen.

Ich habe sicherlich bei Weitem nicht alle Aspekte von TEACCH erfassen können. Ich bin auch kein Fachmann. Ich habe mir zwar vieles angelesen und erlernt, aber es gibt sicherlich Punkte, die ich einfach nicht weiß. Sollte ich also etwas gravierendes übersehen haben, lasst es mich einfach wissen.


Edit vom 04.10.2015: Da es offensichtlich zu Missverständnissen kam, hier nochmal die deutliche Differenzierung und Klarstellung. Mein Text bezieht sich ausschließlich auf den TEACCH-Ansatz. Ich distanziere mich ausdrücklich vom TEACCH-Programm, wie es von bestimmten Einrichtungen in den USA (keine Ahnung, ob auch woanders) durchgeführt wird. Dieses Programm weicht vom TEACCH-Ansatz in mehreren gravierenden Punkten ab. Unter anderem wird in diesem Programm auch operant konditioniert. etwas, was dem Grundgedanken hinter dem TEACCH-Ansatz deutlich entgegen geht.