Schulwechsel. Ein neuer Anfang.

Die Sommerferien sind zu Ende. Ein neuer Lebensabschnitt steht für Paul an: Die weiterführende Schule. Diesmal fiel uns die Wahl erheblich leichter als bei der Grundschule damals. Diese Schule sollte es sein und Paul wurde auch problemlos angenomen. Seine zukünftigen Klassenkameraden und seine Klassenlehrerin lernte er noch vor den Sommerferien kennen, das beruhigte ihn schon sehr. Trotzdem stieg seine Unruhe in den letzten Ferienwochen stetig. In den letzten Tagen war er kaum noch zu ertragen und selbst auch kreuzunglücklich mit sich.

Heute war es endlich soweit. Die feierliche Aufnahme der Fünftklässler in die Gesamtschule stand an. Mit Programm und Ansprachen in einer vollgestopften Aula bei über 30 Grad Celsius Außentemperatur. Paul litt. Äußerlich merkte man nur, dass er irgendwie abwesend wirkte. Als sei er ganz woanders. Wir kennen ihn aber besser, innerlich kämpfte er sehr mit sich, um nicht aufzufallen. Endlich wurde seine Klasse aufgerufen, er stürmte förmlich nach vorne, der Schulbegleiter kam kaum hinterher. Und dann passierte etwas, worauf ich schon nicht mehr zu hoffen glaubte. Pauls Klassenlehrerin sah ihn, ging auf ihn zu und dirigierte ihn sanft an ihre Seite. Beim Aufbruch ins Klassenzimmer durch die Menschenmasse achtete sie auf ihn und lotste ihn. Paul stand die Aufregung ins Gesicht geschrieben, aber ihr vertraute er, sie gab ihm Halt. Als nach 45 Minuten die erste Unterrichtsstunde beendet war, trafen wir auf einen deutlich erleichterten Paul samt Schulbegleiter. Paul sprudelte sofort los. Er sitzt direkt gegenüber der Lehrerin, er freut sich ganz doll und fühlt sich viel besser. Ich weiß, dass Pauls ehemalige (aus der ersten Klasse) und zukünftige Sonderpädagogin da sicherlich ihre Finger im Spiel hat und ich bin zutiefst dankbar, dass Paul diesen großartigen Start haben darf. Sich direkt angenommen fühlen kann. Sicherheit bekommt. Ein wunderbarer Anfang. Ein Mutmacher.

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Inklusion – Warum das kämpfen lohnt

Paul ist an seiner jetzigen Schule der erste diagnostizierte Autist. Die Schule gibt es schon sehr lange, ich gehe davon aus, dass im Lauf der Jahre durchaus der eine oder andere undiagnostizierte Autist Schüler dieser Schule war.

Paul ist auch eines der ersten Inklusionskinder an dieser Schule. Jahrzehntelang war es üblich, dass anstrengende Kinder relativ zügig an die nächste Förderschule zwangsverwiesen wurden. Unabhängig davon, ob tatsächlich eine Behinderung vorlag oder nicht. Der Förderschwerpunkt Lernen wurde schon irgendwie passend vergeben. So war es bundesweit, das soll jetzt also kein Angriff auf die Schule sein. Kinder, die offensichtlich behindert waren, hatten erst gar keine Chance auf Regelschule, für sie gab es nur den Weg in die Förderschulen oder in die Tagesbildungsstätte.

Dann kamen wir. Passenderweise trat in Niedersachsen gerade das neue Schulgesetz in Kraft und es gab plötzlich einen Rechtsanspruch auf Inklusion. Niemand konnte uns mehr zwingen, Paul in die Förderschule zu schicken. Und ich kann nicht behaupten, dass sie es nicht wirklich ausdauernd und mit allen Mitteln versucht hätten. Für uns war die Förderschule aber nie eine Option.

Paul besuchte im ersten Schuljahr dann aber nicht die zuständige Grundschule, sondern eine tolle inklusive Grundschule im Nachbarort. Ich schrieb bereits darüber.
Nach deren Schließung blieb aber als einzige echte Option nur die zuständige Grundschule. Und hier knirscht es an vielen Ecken und Enden. Wir müssen um Dinge kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten. Die schriftliche Fixierung bereits gewährter Nachteilsausgleiche beispielsweise. Zum Teil sind diese Kämpfe dadurch zu erklären, dass sich wirklich niemand so richtig auskennt, was die gesetzlichen Regelungen für Nachteilsausgleiche trotz bestehender Förderschwerpunkte betrifft. Zum Teil ist es aber durchaus auch Sturheit, die zur Verweigerung führt. Wir sind unbequeme Eltern, weil wir Forderungen stellen. Weil wir uns nicht einschüchtern lassen. Jemand sagte mir mal: „Ihr seid die erste Generation Eltern behinderter Kinder, die die Rechte ihres Kindes kennen und sie auch einfordern. Das ist für die Lehrer sehr ungewohnt. War es doch bisher so, dass sie sich damit nicht auseinandersetzen mussten, weil die Kinder ganz schnell an die Förderschule geschickt wurden.“ Da ist viel wahres dran.

Ich könnte mir tausend Dinge vorstellen, die ich lieber machen würde, als mit Lehrern über bürokratischen Kleinkram zu streiten. Vor allem, weil ich trotz aller Schwierigkeiten recht zufrieden bin, wie es für Paul in der Schule läuft. Er ist glücklich, fühlt sich wohl. Von den Sachen, die im Hintergrund ablaufen, bekommt er kaum etwas mit. Die deutliche Mehrheit seiner Lehrer ist toll und engagiert. Die Probleme sind wirklich eher bürokratischer Natur. Wir diskutieren über Sachen, wo ich denke „Meine Güte, einfach schriftlich fixieren, was ihr gerade an Nachteilsausgleichen gewährt und das in die Schülerakte legen. Das kann doch nicht so schwer sein.“ Ich verstehe da auch ganz ehrlich nicht, wo das Problem liegt. Und ich weiß nicht, wie ich es noch erklären kann. Manchmal zweifele ich, ob sich der Kampf lohnt. Ob es das wert ist. Andererseits weiß ich natürlich, dass ohne schriftliche Fixierung der Nachteilsausgleiche Paul derjenige ist, der das ausbaden muss. Spätestens nach dem Wechsel auf die weiterführende Schule. Also bleibt ja nichts weiter, als wieder und wieder darum zu bitten, etwas schriftliches aufzusetzen und der Schülerakte hinzuzufügen.

Inzwischen weiß ich, dass wir etwas bewegen. Dass sich unser Kampf auszahlt. Wir sind diejenigen, die gegen Wände anrennen bis sich ein Loch auftut. Durch dieses Loch können dann andere gehen, ohne selbst all die Kämpfe erneut fechten zu müssen. Konkret wurde mir kürzlich von der Mutter eines autistischen Kindes gesagt, dass unsere Rektorin bei der Schulanmeldung zu ihr meinte: „Autist? Kein Problem, wir haben schon einen, das bekommen wir schon hin.“ Dafür lohnt sich all die Mühe. Dafür lasse ich gerne meine Nerven. Wenn die Eltern dieses Kindes deutlich weniger kämpfen und diskutieren müssen als wir, dann war es all die Mühe und die Tränen wert. Auch wenn es mich schon ein wenig wehmütig macht, dass es überhaupt nötig ist, dass wir uns den Mund fusselig reden müssen. Optimal wäre es, wenn nicht immer jemand Vorreiter sein müsste, um anderen den Weg zu ebnen, sondern es von Anfang an reibungslos funktionieren würde. Das Recht auf Inklusion ist ein Menschenrecht, daran gibt es normalerweise gar nichts zu diskutieren. Sollte es zumindest nicht.

Trotz allem sind es Aussagen wie die dieser anderen Mutter, die mir Kraft geben. Die mir zeigen, dass unser Weg richtig und wichtig ist. Wir lassen uns nicht entmutigen.

 

Eltern versus Selbstvertreter?

In den letzten Tagen geht es auf Twitter heiß her. Alles begann recht harmlos mit diesem Tweet:

Fachgespräch der Unionsfraktion zur Teilhabe behinderter Menschen in der Arbeitswelt. #Bundestag pic.twitter.com/v7Pg1PoZxG

— Uwe Schummer (@UweSchummer) 26. September 2016

Auf interessierte Nachfrage, ob denn auch behinderte Menschen dabei gewesen wären, dauerte es eine ganze Weile und einige weitere Tweets, ehe Herr Schummer mit der Antwort rausrückte. Nein, Menschen mit Behinderung waren nicht anwesend, aber „Praktiker“. Ich halte das für diskussionswürdig. Und nicht nur ich. Herr Schummer wiederum fühlte sich angegriffen und antwortete:

@Felicea @AnitaWorks9698 Halten Sie Schwerbehindertenvertreter und Elternvertreter eines Verbandes für nicht betroffen?

— Uwe Schummer (@UweSchummer) 28. September 2016

Autsch. Aus dem Fettnäpfchen direkt in die Altöltonne gesprungen. Da Herr Schummer die ihn kritisierenden Menschen mit Behinderung auch gleich mal blockte, entlud sich die Empörung in verschiedenen Tweets unterschiedlicher Personen auf Twitter. Absolut verständlich, mir stand auch der Mund offen, als ich das las.

Im Lauf der Diskussion fühlten sich dann aber aus irgendwelchen mir nicht nachvollziehbaren Gründen plötzlich Eltern behinderter Kinder angegriffen. Die dann wiederum heftig die Selbstvertreter und Aktivisten angingen. Teilweise mit Formulierungen aus der untersten Schublade. Deshalb möchte ich als Elternteil eines behinderten Kindes jetzt ganz klar Stellung beziehen.

Zur Erinnerung: Das Thema war „Teilhabe behinderter Menschen an der Arbeitswelt“.
Wir reden hier also von Erwachsenen. Nicht über Inklusion in Kindergarten oder Schule, wo natürlich Eltern ein ganz großes Mitspracherecht haben müssen, weil sie eben Sorgeberechtigte sind. Wobei ich auch bei dem Thema oft genug mit den Zähnen knirsche, weil es leider Eltern gibt, die nicht aktiv für die Rechte ihres Kindes eintreten sondern eigene Interessen verfolgen. Aber das möchte ich jetzt nicht vertiefen. Vielleicht ein andermal.

Menschen mit Behinderung fordern zu Recht immer lauter und nachdrücklicher „Nichts über uns ohne uns“. Und sie kritisieren zu Recht die immer noch gängige Praxis, dass zwar alle möglichen Leute zu solchen Veranstaltungen eingeladen werden, aber keine Selbstvertreter sondern Menschen, die in Einrichtungen arbeiten oder Vertreter von Wohlfahrtsverbänden, die selbst aber nicht behindert sind. Und mir will absolut nicht in den Kopf gehen, warum bei einem Fachgespräch zur Teilhabe an der Arbeitswelt Elternvertreter geladen waren. Ich frage doch auch nicht meine Eltern, bei welchem Arbeitgeber ich demnächst eine Bewerbung abgebe. Und schicke nicht meine Eltern zum Chef, wenn ich Urlaub beantrage oder eine Gehaltserhöhung möchte. Das ist doch absurd.

Und nein, ich als Elternteil maße mir nicht an, jetzt schon sicher sein zu können, welche Bedürfnisse mein Sohn hat, wenn er irgendwann die Schule abgeschlossen hat und es für ihn in die Arbeitswelt geht. Wieso sollte ich mich also persönlich angegriffen fühlen, wenn Selbstvertreter behinderter Menschen für sich selbst sprechen wollen und nicht ihre Eltern sprechen lassen wollen? In einer idealen Welt würden zwar die Eltern durchaus die Interessen ihres dann erwachsenen Kindes vertreten, aber die Realität zeigt, dass es häufig nicht so ist.

Nein, Herr Schummer, ich als Elternteil bin nicht betroffen im Sinne Ihrer Frage. Ich bin Elternteil eines behinderten Kindes und daher auch engagiert. Um für mein Kind ein besseres Leben zu ermöglichen. Aber ich setze mich dafür ein, dass man auf die wahren Experten für die Bedürfnisse behinderter Menschen hört: Sie selbst.

Ich spreche für meinen Sohn, solange er das selbst nicht kann. Aber ich erwarte, dass er als Erwachsener nicht von irgendwelchen wohlmeinenden Fürsprechern bevormundet wird sondern dass man ihm zuhört. Nicht mehr und nicht weniger fordert auch die UN-Behindertenrechtskonvention. Weg von der Fürsorge hin zur selbstbestimmten Teilhabe. Meine Aufgabe als Elternteil ist es, meinen Sohn so gut es eben geht dazu zu befähigen, sich selbst zu vertreten. Dazu gehört auch, dass ich jetzt den erwachsenen Menschen mit Behinderung zuhöre und ihnen nicht den Mund verbiete, weil sie vielleicht Dinge sagen, die mir nicht gefallen. Von ihnen kann man viel lernen.

Ich sehe mich auch in zwei Rollen. Ich bin zum einen die Vertreterin meines Sohnes. Als solche habe ich die Aufgabe, seine Rechte zu vertreten. Und ich bin Mutter eines behinderten Kindes. In dieser Rolle kämpfe ich unter anderem auch für die Interessen pflegender Angehöriger. Das ist aber überhaupt kein Widerspruch. Im Gegenteil, das ergänzt sich ganz wunderbar. Wir Eltern müssen lernen loszulassen. Das gilt gerade auch bei behinderten Kindern.

Um auf die Überschrift zurückzukommen: In meinem Fall heißt es eben nicht „Eltern versus Selbstvertreter“ sondern „Eltern Seite an Seite mit den Selbstvertretern“. So lässt sich sehr viel mehr erreichen.