Ich bin eine Aktivistin. Ist das schlecht?

Wer diese Frage merkwürdig findet, dem geht es wie mir. Tatsächlich hat sich der Begriff „Aktivist“ in letzter Zeit schon fast zu einer Art Beschimpfung entwickelt. Zumindest in den Bereichen Autismus und Inklusion. Ich empfinde das als Paradoxon. Immerhin ist ein Aktivist jemand, der „in besonderer Weise für die Durchsetzung bestimmter Ziele eintritt“ (Wikipedia). Und Aktivismus ist das Gegenteil von Attentismus, einer passiven Haltung, bei der man abwartet, ob sich die Situation klärt, die Dinge einfach aussitzt.

Als mir das erste Mal gesagt wurde, ich sei eine Aktivistin für Inklusion und Autismus, fühlte ich mich geehrt. Ich sah mich selbst nicht so, hielt mein Handeln für selbstverständlich. Mit den „Aktivisten“ im Bereich Autismus und Inklusion verband ich Namen von Menschen, die mir große Vorbilder sind und von denen ich selbst sehr viel lernen konnte und noch bis heute lerne. Und auf einmal sollte ich auf einer Stufe mit ihnen stehen? Jemand sein, der anderen Hoffnung gibt? Das machte mich verlegen. Und ermutigte mich, mich weiterhin für meine Überzeugungen einzusetzen. Ich trete aus vollem Herzen dafür ein, dass Menschen mit Behinderung (nicht nur Autisten) die gleichen Rechte haben wie alle anderen auch. Und dass diese Rechte nicht nur irgendwo auf dem Papier stehen sondern auch wirklich umgesetzt werden. Dafür setze ich mich nicht nur online ein sondern auch direkt hier vor Ort. Wenn ich hier dafür kämpfe, dass Paul sein Recht auf den Besuch der nächstgelegenen Schule wahrnehmen kann, dann tue ich das natürlich in allererster Linie für ihn. Aber auch für alle anderen Kinder. Übrigens egal, ob mit Behinderung oder ohne. Von einem inklusiven Unterricht profitieren nämlich alle.

Warum ist also „Aktivist“ zu sein neuerdings eine Beschimpfung? Die Ursachen dafür sind vielschichtig. Bei Inklusion ist es so, dass diejenigen, die sich für Inklusion einsetzen, gleich von mehren Fronten aus angegriffen werden. Ich beschränke mich zur Verdeutlichung auf den schulischen Bereich, obwohl Inklusion natürlich sehr viel umfassender ist. Da haben wir die Eltern nichtbehinderter Kinder. Denen wird gerne mal suggeriert (von Schulen, aber auch von manchen Medien), dass ihre Kinder durch Inklusion schwere Nachteile erleiden würden. Die Klassen würden überschwemmt werden von verhaltensauffälligen, aggressiven und störenden Kindern mit Behinderung, so dass die „normalen“ Kinder ja überhaupt nichts mehr lernen könnten. Das ist natürlich Quatsch. Reicht aber aus, um Ängste zu schüren. Dann gibt es Eltern behinderter Kinder, die das Förderschulsystem gut finden. Die Gründe dafür klammere ich hier mal aus, das würde zu weit führen. Diese Eltern greifen Inklusionsbefürworter dafür an, dass beispielsweise Sonderpädagogen zukünftig nicht nur exklusiv an Förderschulen verfügbar sein werden sondern auch an Regelschulen. Sie glauben, dass die Inklusionsbefürworter an der verfehlten Schulpolitik der letzten Jahre und Jahrzehnte schuld seien und die Verantwortung für den eklatanten Lehrermangel trügen. Was ebenfalls völliger Quatsch ist. Und für mich auch nicht nachvollziehbar. Ich twitterte neulich: „Wenn die Förderschule eurer Kinder schlecht ist, ist daran nicht die Inklusion schuld sondern die Schulpolitik.“ Und dann gibt es noch die Lehrer und Schulen selber. Sie fühlen sich den zusätzlichen Aufgaben nicht gewachsen und halten gerne an „Das haben wir aber schon immer so gemacht“ fest. Auch sie schieben den schwarzen Peter lieber den Inklusionsbefürwortern zu als die erforderlichen Ressourcen bei den dafür zuständigen Stellen einzufordern. Nach meinem Eindruck wird das aber durchaus bewusst gesteuert. Inklusionsbefürworter werden daher durchaus schon als „idealistische Träumer“ bis hin zu „radikalen Gleichmachern“ beschimpft. Dabei hat Inklusion rein gar nichts mit Gleichmacherei zu tun.

Bei Autismus sind mit „Aktivisten“ meist diejenigen gemeint, die öffentlich über Autismus aufklären und Dinge kritisieren. Während Aufklärung über Autismus meist noch wohlwollend gesehen wird, scheint deutliche Kritik an Dingen wie beispielsweise ABA oder Fixierung autistischer Kinder eher unerwünscht zu sein. Oder wenn die Kritik denn unbedingt sein muss, dann aber so, wie es andere gerne sehen würden.

Genau da liegt aber der Denkfehler. Ich setze mich gerne für die genannten Themen ein. Aber mein Aktivismus bedeutet auch, dass ich es auf meine Art mache. Jedem anderen steht es frei, meine deutlichen Worte und auch mal emotionalen Äußerungen doof zu finden. Man kann mich kritisieren dafür, was ich sage und wie ich es sage. Ich lese diese Kritik bzw. höre sie mir an. Ist sie berechtigt, werde ich meine Fehler korrigieren und mich gegebenenfalls auch entschuldigen. Ich bin zu kontroversen Diskussionen bereit. Im Gegenzug erwarte ich diese Bereitschaft auch von anderen. Man muss auch nicht am Ende einer Meinung sein. Aber ich werde mir nicht den Mund verbieten lassen oder mir vorschreiben lassen, wen ich wie zu kritisieren habe. Ich versteige mich nicht dazu, andere hintenrum zu kritisieren, ich ziehe stets die direkte Konfrontation vor. Mir ist klar, dass andere das anders handhaben. Dürfen sie. Aber mein Aktivismus ist eben mein Aktivismus. Ich bin der Meinung, dass in manchen Bereichen schon viel zu lange geschwiegen und abgewartet wurde. Ich finde die lauten Proteste der letzten Zeit gut. Ich fand die Ankettaktion vor dem Reichstagsgebäude zum Bundesteilhabegesetz großartig. Ich finde, Aktivismus, der etwas erreichen will, muss auch mal unbequem sein. Besonders dann, wenn all die Dialogversuche vorher ignoriert oder abgeschmettert wurden. Dann muss es halt mal plakativ werden. Anders findet man ja leider oft auch kein Gehör. Trotzdem steht jedem frei, selbst sein Glück auf diese Art zu versuchen. Wer mit ABA-Anbietern in einen Dialog einsteigen möchte, darf das gerne tun. Das ist dann seine Art von Aktivismus. Die kann durchaus zielführender sein als meine Art. Das weiß man vorher nicht. Deswegen ist aber keine der Arten besser oder schlechter. Meiner Meinung nach darf Aktivismus fast alles, so lange es sich im Rahmen der Gesetze bewegt. Ich finde auch nicht alles gut, was andere Aktivisten so machen. Persönliche Beleidigungen und Beschimpfungen gehen mir auch zu weit. Das kann ich dann aber auch sachlich kritisieren oder mir eben sagen „Okay, das ist mir zu derb, aber eben seine oder ihre Art, etwas zu erreichen.“

Fazit: Aktivismus ist individuell. Aktivisten sind keine homogene Masse. Man kann nicht alle Aktivisten über einen Kamm scheren (rw). Von daher ist es paradox, „die Aktivisten“ als negative Bezeichnung für eine Gruppe verschiedener Personen mit verschiedenen Ansätzen zu verwenden. Egal, ob es nun die „radikalen Inklusionsaktivisten“ oder die „hartnäckigen Autismusaktivisten“ sind.

Ich fühle mich übrigens immer noch geehrt, wenn ich als „Aktivistin“ bezeichnet werde. Wegen der Namen, die ich damit verbinde und weil ich weiß, dass ich dann offensichtlich deutlich machen konnte, wie sehr mir die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention für alle (auch für die, die Aktivisten und/oder Inklusion doof finden) am Herzen liegt.

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Friseure als Alltagshelden

Es gibt sie. Meine eigenen privaten Alltagshelden. Die Inklusion einfach leben. Heute möchte ich an dieser Stelle mal den Friseursalon loben, der meinen Kindern immer die Haare schneidet.

Paul hasste Haare schneiden. Als er noch sehr klein war, habe ich ihm die Haare immer selbst geschnitten. Irgendwann ging das aus verschiedenen Gründen nicht mehr. Hauptgrund: Kein Kind hat verdient, mit meinen bescheidenen Schneidekünsten „beglückt“ zu werden und sich so in der Öffentlichkeit zeigen zu müssen. 😉 Außerdem hielt Paul auch überhaupt nicht mehr still bei mir. Ihn mit Gewalt festzuhalten kam nie in Frage. Also musste eine andere Lösung her. Wir telefonierten verschiedene Friseursalons ab und fragten, ob und wie sie mit Kindern umgehen, die Probleme beim Haare schneiden haben. Die meisten Salons fielen da bereits raus. Einer nicht. Es hieß am Telefon schon „Kommen Sie einfach mit dem Kind vorbei, wir finden einen Weg.“ Das ließen wir uns nicht zweimal sagen und machten dort einen ersten Termin. Erstmal für den Papa. Paul ging mit und durfte zuschauen, was dort passiert. Zum Abschluss durfte er sich selbst auch auf einen Stuhl setzen und wurde hoch- und runtergefahren. Mehr nicht. Den nächsten Termin vereinbarten wir ein paar Wochen später. Diesmal für den Papa und Paul. Wir erklärten im Vorfeld, welche Probleme Paul hat und worauf zu achten ist. Bei diesem zweiten Termin sollten noch keine Haare geschnitten werden, nur einfach mal probieren, wie weit wir kommen. Paul setzte sich auf den Stuhl und ließ sich den Umhang anlegen. Aus dieser Position sah er zu, wie seinem Papa die Haare geschnitten wurden. Er selbst durfte die verschiedenen Werkzeuge anschauen und auch mal die Maschine einschalten. Das war dann aber auch genug für ihn. Als Papa zahlen wollte, wollte die Friseurin nicht mal Geld für Pauls Termin haben. Total nett von ihr, immerhin hat sie ja Zeit investiert. Beim dritten Termin setzte Paul sich ganz selbstverständlich auf den Stuhl und ließ sich den Umhang anziehen. Er äußerte vorher, dass er seine Haare nicht nass gespritzt bekommen wollte. Und auch Angst vor der Maschine hat. Das war kein Problem. Die Friseurin erklärte ihm ganz genau, was sie macht. Wir hatten auch vereinbart, dass wir jederzeit abbrechen können, auch wenn der Haarschnitt nicht fertig ist. Paul machte das aber wirklich super. Zum Schluss wollte er sogar, dass sie ihm noch mit Haarmascara eine bunte Strähne macht. Wir staunten. Und Paul war total stolz auf seine neue Frisur.

Inzwischen sind einige Jahre vergangen. Paul geht alle paar Monate wie selbstverständlich zum Friseur. Mittlerweile darf auch schon mit der Maschine bei ihm nachrasiert werden. Auch das Anfeuchten der Haare macht ihm nichts mehr aus. Es ist ihm sogar egal geworden, welcher der Friseure dort ihm die Haare schneidet. Alle dort kennen ihn und gehen wie selbstverständlich auf seine Bedürfnisse ein.

Heute war der kleine Bruder auch mit. Paul nahm ihn unter seine Fittiche und erklärte ihm, dass er gar keine Angst haben müsse. „Ich zeig dir einfach, wie das geht und du kannst bei mir zugucken!“ Hach, so schön.

Ich bin jedenfalls unendlich dankbar dafür, dass sich in diesem Salon so viel Mühe gegeben wurde und wird. Das ist nicht selbstverständlich. Macht aber unser Leben sehr viel einfacher. Solche positiven Beispiele kann man nicht oft genug lobend erwähnen. Und natürlich ist die ganze Familie jetzt dort Stammkunde.

Verreisen

Wir sind frisch aus dem (gefühlt viel zu kurzen) Urlaub zurück. Ein häufiges Thema in Elternforen ist es, dass autistische Kinder große Probleme mit Urlaub und verreisen haben. Das ist mit Paul anders. Natürlich müssen wir einige Dinge beachten, damit ein Urlaub nicht in Stress ausartet, aber wir profitieren alle davon und können uns vom Alltag erholen.

Wenn wir einen Urlaub planen, beziehen wir Pauls Probleme automatisch in die Planung mit ein. Hotels oder eine Ferienwohnung in einem Komplex kommen deshalb gar nicht erst in Frage. Dieses Jahr haben wir uns ein Ferienhaus gemietet. Mitten im Wald gelegen und mit ausreichend Platz zu den Nachbarn. So konnten die Kinder ungestört schreien und drinnen und draußen herumtoben, ohne dass wir sie ständig zur Ruhe ermahnen mussten, um die Nachbarn nicht zu sehr zu nerven. Wir hatten sogar so eine ruhige Lage erwischt, dass wir fast überhaupt keine Geräusche anderer Menschen hörten, nur das Rauschen der Bäume und das Brechen der Wellen des nahe gelegenen Fjords.

Sobald wir gebucht hatten, haben wir den Kindern gezeigt, wo wir hinfahren. Bilder des Ferienhauses von innen und außen, Karten und Fotos der Umgebung. Wir zeigten Paul, wo er genau schlafen würde, wo wir essen, wie das Bad aussieht. Diese Sicherheit ist wichtig für ihn, so kann er sich darauf einstellen was kommt.

Wenn wir packen, dürfen die Kinder immer eine begrenzte Anzahl ihrer Lieblingsspielzeuge mitnehmen. Paul hat dieses Jahr auch mit mir zusammen die Anziehsachen ausgesucht, die er im Urlaub tragen wollte. Und entschied sich zu meiner Überraschung sogar dafür, eine kurze Hose mitzunehmen. Die trug er dann auch im Urlaub. Das hat er zu Hause dieses Jahr noch nicht über sich gebracht. Ganz wichtig und hilfreich für Paul ist es, dass wir sein eigenes komplettes Bettzeug in den Urlaub mitnehmen. Nicht nur die Bettwäsche sondern Bettdecke und Kissen und Bettlaken. Dadurch hat er auch in fremden Betten das gewohnte Gefühl beim Einschlafen. Beim ersten Urlaub hatten wir das noch nicht bedacht und das Schlafen war wirklich eine Katastrophe. Seit sein eigenes Bettzeug dabei ist, schläft er sehr viel besser. Auch wenn er in diesem Jahr jeden Abend sehr lange aufblieb, weil er sich nur schwer zum schlafen gehen überwinden konnte, schlief er sehr schnell ein, wenn er dann so weit war ins Bett zu gehen. Und wachte nachts auch nicht öfter auf als zu Hause.

Zu Hause duscht Paul nicht. Wir haben eine Badewanne mit integrierter Dusche, trotzdem badet er nur. Duschen wäre für ihn unerträglich. Im Ferienhaus hatten wir nur eine Duschkabine. Diese zeigten wir Paul vorher auf den Fotos des Hauses. Er reagierte sogar begeistert und freute sich schon Tage vorher auf das Duschen. Wir staunten, blieben aber trotzdem etwas skeptisch. Völlig unnötig, wie sich zeigte. Paul genoss es unter der Dusche zu stehen und forderte es jeden Abend von sich aus ein. Es wäre schön, wenn wir dies auch zu Hause hin bekämen, aber wenn nicht, dann bleibt es eben so, wie es jetzt ist.

Wir machten in diesem Urlaub sehr viele Ausflüge. Da wir wechselhaftes Wetter hatten, konnten wir teilweise erst am Morgen planen, welchen Ausflug wir machen würden. Auch das war aber okay für Paul. Wenn wir uns entschieden hatten, zeigten wir den Kindern, wo wir hinfahren würden und was sie dort erwartet. Wir ließen viel Spielraum in der zeitlichen Planung, um jederzeit auf die aktuellen Bedürfnisse der Kinder reagieren zu können oder bei drohender Überforderung sofort abzubrechen. Tatsächlich hat Paul sehr von den verschiedenen Ausflügen profitiert. Wir hatten ein bunt gemischtes Programm aus kurzen Wanderungen, Besichtigungen und Aktivitäten für die Kinder. Teilweise mussten sie sich erst überwinden, etwas zu probieren (so waren wir z.B. in einem Abenteuerpark für Kinder, bei denen man über Netze auf meterhohe Baumhäuser klettern konnte), waren aber hinterher umso stolzer auf sich. Gerade Paul braucht diese Art Erfolgserlebnisse dringend für sein Selbstbewusstsein. Er überwindet im Urlaub seine Abneigung gegen Herausforderungen sehr viel leichter als zu Hause. Ich weiß nicht, warum das so ist, freue mich darüber aber sehr. Er wurde teilweise schon fast draufgängerisch mutig. So traute er sich an einem Strandnachmittag tatsächlich alleine (unter unserer Aufsicht) ins Meer und tauchte sogar unter!

Man merkt Paul im Urlaub den Autismus deutlicher an als zu Hause. Und trotzdem konnte er sich entspannen. Das ist nicht nur unser subjektiver Eindruck, auch Paul bestätigte uns, dass er sich wohl fühlte. Er brauchte nur die Möglichkeit, all die vielen Eindrücke zu verarbeiten und sich ausagieren zu können. Die bekam er natürlich. Mir wurde klar, warum manche glauben, dass Autisten „in ihrer eigenen Welt“ leben, als ich Paul beobachtete. Er lief teilweise wie geistesabwesend am Strand oder bei den Ausflügen neben uns her, zeigte nach außen eher wenig Interesse an den Dingen, die wir ihm erklärten. Nahm aber sehr wohl alles auf und verarbeitete die Eindrücke auf seine Weise nach und nach. So waren wir beispielsweise am Montag in einem Wikingerdorf, wo man das Leben der Wikinger hautnah erleben kann und viele Dinge auch selbst ausprobieren kann. Paul wirkte eher abwesend. Außer auf dem nachgebauten Wikingerschiff, dort fühlte er sich sichtlich wohl. Trotzdem hatte er alles, was wir sahen und erklärten aufgenommen. Darüber sprach er dann aber erst 3 Tage später, als er es offenbar in Ruhe verarbeitet hatte. Begeistert war er auch von unserem Besuch auf dem Leuchtturm und der Aussicht von oben. Auch das zeigte er aber nicht direkt sondern mit Verzögerung. Ich kann aus ganzem Herzen sagen, dass Paul definitiv nicht in „seiner eigenen Welt“ lebt sondern es schlicht nur für unwissende Außenstehende so wirken kann.

Jetzt sind wir wieder zu Hause und Paul hat sehr viel von diesem Urlaub profitiert. Er ist entspannt und wirkt irgendwie gereifter auf uns. Er hat durch diese eine Woche wieder viele kleine Fortschritte gemacht. Das konnten wir auch schon nach allen anderen Urlauben beobachten. Offenbar tut ihm das Verreisen wirklich gut. Wenn wir könnten, würden wir alleine schon deswegen gerne öfter wegfahren.

Einer dieser Momente, in denen es zwar so wirkt, als ob Paul in seiner „eigenen Welt“ sein würde, er aber tatsächlich mit allen Sinnen seine Umgebung in sich aufnimmt.