Hohe Kompensationsfähigkeit – Fluch oder Segen?

Kurz zur Begriffserklärung: Wenn ich im Zusammenhang mit Autismus von Kompensation schreibe, dann meine ich damit die Fähigkeit, die behinderungsbedingten Defizite im Alltag durch enorme Kraftanstrengung und Energie bis zu einem gewissen Grad zu verstecken oder zu überdecken, um dadurch teilhaben zu können.

Bei Paul kann man diesen Mechanismus gut beobachten, er ist jemand, der sehr hoch kompensiert, was dazu führt, dass er für eine gewisse Zeit fast unauffällig wirken kann. Es ist ein bisschen wie eine Maske, die er außer Haus aufsetzt und mit aller Kraft aufrecht hält. Das funktioniert z.B. einen Schulvormittag lang (wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt oder ihn die Reize überfluten), dann ist sein Energiespeicher vollkommen leer. Er bricht mittags zu Hause förmlich zusammen und muss sich dann erholen.

Und da bin ich auch schon bei meiner obigen Fragestellung. Ist diese hohe Kompensationsleistung, die er an den Tag legt, nun eher ein Fluch oder ein Segen? Ich würde sagen, es ist beides. Dadurch, dass sich Paul solche Mühe gibt, unauffällig zu wirken (Was übrigens alleine von ihm ausgeht, das wurde nie verlangt, weder von uns Eltern noch von irgendjemand sonst. Sein Kompensationsverhalten zeigte sich aber bereits im Kindergarten deutlich.), hat er keine Energie mehr übrig für andere wichtige Dinge. Um mal ein Beispiel zu nehmen, damit man sich das leichter vorstellen kann: In der Schule kompensiert Paul. Er unterdrückt sein Stimming, er verzichtet auf Hilfsmittel wie Ohrstöpsel oder Sonnenbrille. Er möchte unbedingt dazu gehören und erträgt dafür die lauten Hofpausen. Und so weiter. Dadurch sind seine Probleme nicht offensichtlich. Die Lehrer und die Schulbegleitung gucken uns immer ziemlich ungläubig an, wenn wir versuchen, Verständnis für ihn zu wecken „weil er das in der Schule ja nicht macht“ oder „man dieses Verhalten von ihm nicht kennt“. Wenn er also zu Hause völlig fertig sei, dann müsse das Problem ja wohl bei uns liegen und nicht in der Schule. Da liegt der Knackpunkt. Das Motto scheint zu lauten „Was man nicht sieht ist auch nicht da.“ Das führt zum Einen dazu, dass wir Eltern auf Ignoranz stoßen, wenn wir die konkreten Auswirkungen der Dauerüberlastung ansprechen und zum Anderen wird Paul gerade dadurch, weil man ihm nichts anmerkt, schlicht überschätzt. Die Anforderungen werden immer größer (und damit meine ich nicht den Schulstoff) und es ist jetzt schon abzusehen, dass Pauls Maske irgendwann nicht mehr standhalten wird. Vor diesem Tag graut es mir jetzt schon. Wir hatten sowas in „klein“ erst kürzlich. Aus irgendwelchen mir völlig schleierhaften Gründen kam die Schulbegleitung auf die Idee, dass Paul doch jetzt bitte ohne sie in die Hofpausen gehen soll. Sie wäre ja im Notfall auch im Schulgebäude erreichbar. Wir Eltern legten zwar Veto ein, wurden aber offensichtlich ignoriert. Nach knapp 2 Wochen klingelte mein Handy, die Schulbegleitung war dran. Paul zeige wieder selbstverletzendes Verhalten in den Pausen, ich solle doch bitte etwas dagegen unternehmen. Außerdem sei seine Leistung im Unterricht in den letzten Tagen drastisch eingebrochen, ob denn zu Hause alles in Ordnung sei? Ich hätte sie am liebsten durchs Telefon gezogen und geschüttelt. Einen Zusammenhang konnte sie einfach nicht erkennen, dabei finde ich es total offensichtlich. Jedenfalls führt das alles dazu, dass ich seine Fähigkeit zur Kompensation manchmal als Fluch empfinde. Sie macht es schwerer, passgenaue Hilfen zu bekommen und Ernst genommen zu werden.

Wäre es denn besser, wenn er schlechter oder gar nicht kompensieren würde? Auch nicht. Das haben wir ja bei der Fehldiagnose „geistige Behinderung“ erlebt und es wird mir auch immer wieder von anderen Eltern so berichtet. Wirkt ein Autist nach außen hin deutlich eingeschränkt, dann wird er sofort unterschätzt. Er wird nicht als eigenständige Person wahrgenommen. Seine Wünsche und Bedürfnisse werden komplett ignoriert, „weil er ja nicht weiß, was gut für ihn ist“. Das führt mitunter dazu, dass Bildung, Teilhabe und Chancengleichheit verwehrt werden. Es gibt Fälle, da zeigte sich nach etlichen Jahren, dass in dem „ach so schwer beeinträchtigten“ Autisten ein hochintelligentes Gehirn zu Hause ist, was permanent absolut unterfordert wurde.

Beides müsste nicht sein, wenn auf Autisten gehört werden würde, die dies schon seit Jahren immer wieder sagen. Auch bei den Fachleuten setzt teilweise ein Umdenken ein. Aber momentan entsteht so viel unnötiges Leid. Wie bekommt man das in die Köpfe?

 

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