Bitte sagt nicht „Wutausbruch“

Mir fällt es immer wieder auf, dass in Beschreibungen über das Verhalten autistischer Kinder von „Wutausbrüchen“ oder auch „Trotzanfällen“ die Rede ist. Ich finde diese Wortwahl fatal. Bei einem Meltdown, also dem totalen Zusammenbruch durch fortwährende Reizüberflutung und Überlastung, kann es zwar auch zu selbst- und fremdaggressivem Verhalten kommen, es hat aber mit Wut oder Trotz überhaupt nichts zu tun. Ein autistischer Meltdown ist etwas völlig anderes. Im Gegensatz zu normalen Wut- oder Trotzanfällen kann das Kind sein Verhalten in einem Meltdown nicht steuern. Es kann ihn auch nicht zielgerichtet einsetzen, um seinen Willen durchzusetzen. Und gerade das wird Eltern autistischer Kinder ja oft an den Kopf geworfen. Man sollte „doch mal konsequenter sein“, „dem Kind nicht alles durchgehen lassen“, sich „nicht manipulieren lassen“, „strenger sein“ und so weiter und so fort. Das kennt ihr vermutlich alle in der einen oder anderen Form. Genau deswegen möchte ich hier dafür plädieren, auf die Wortwahl zu achten.

Ein konsequentes Erziehungsverhalten zeigt bei echten Trotz- und Wutanfällen bei Kindern (auch bei autistischen) tatsächlich Wirkung, bei einem Meltdown ist es aber absolut fehl am Platz. Da hilft oft nur eine Minimierung der Reize, eine Rückzugsmöglichkeit und abwarten. Schimpfen, auf das Kind einreden oder das Belassen in der Überlastungssituation sind kontraproduktiv.

Meine Bitte an euch, liebe Eltern und Fachleute: Wenn ihr über einen Meltdown sprecht oder schreibt, dann nennt ihn auch bitte so, um die Abgrenzung zu Wut- und Trotzanfällen deutlich zu machen. Leider gibt es kein wirklich adäquates deutsches Wort dafür, am ehesten trifft es dann noch der Begriff Zusammenbruch.

Zum Weiterlesen über Overloads, Meltdowns und Shutdowns aus der Innenperspektive:

https://innerwelt.wordpress.com/2013/04/11/overload-melt-und-shutdown/

https://kanner840.wordpress.com/2014/04/15/shutdownoverloadmeltdown/

https://queerdurchsleben.wordpress.com/2015/10/29/piep/

Edit 02.01.2016: Eine sehr anschauliche Grafik, die die Unterschiede sehr schön demostriert.

Wutanfall_Meltdown_Unterschied_deutsch

 

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ABA – Bericht eines „Klienten“

Wobei Klient in diesem Zusammenhang wirklich extrem zynisch klingt, Opfer wäre wohl die bessere Wortwahl.

Den folgenden Bericht habe ich für die Facebookseite ABA und andere Therapien – Wir klären auf übersetzt. Da er aber so weit wie möglich verbreitet werden sollte, damit sich auch wirklich niemand mehr in Ausreden und typische ABA-Rhetorik flüchten kann, veröffentliche ich die Übersetzung auch hier.

Der Originalbeitrag stammt von der Facebookseite von Amethyst Schaber.
Link zur Quelle:

https://www.facebook.com/notes/amythest-schaber/then-we-did-it-again-and-again-and-again/1632106577053627

Hier die vollständige Übersetzung inklusive der einleitenden Worte von Amethyst Schaber:

 

Dann haben wir es wieder getan. Und wieder. Und wieder.

Das Folgende ist der wahre Bericht eines Siebzehnjährigen über seine Erfahrungen mit der Angewandten Verhaltensanalyse oder ABA, auch bekannt als Verhaltensmodifizierung, Gehorsamkeitsausbildung oder Umwandlungstherapie. Dieses Zeugnis ist wichtig und muss geteilt werden, weil es aus der Sichtweise von der autistischen Person stammt, die mit ABA behandelt wurde, dem „Klienten“.

Berichte aus der Innensicht wie dieser sind stark. Sie sind es, die die Misshandlung und den Missbrauch ans Licht bringen. Es sind die Geschichten von Überlebenden, die aufklären, uns lehren und hoffentlich die Wirkung haben, etwas zu ändern. Erfahrungsberichte wie dieser sind wichtig für die Behindertenrechtsbewegung, aber wenn Überlebende laut sprechen, werden ihre Geschichten zu häufig unterdrückt oder von denjenigen bezweifelt, die diese Therapien anbieten und von diesen Systemen des medizinisch sanktionierten Missbrauchs profitieren. Diese Überlebenden müssen geschützt werden, und ihre Erfahrungen so viel wie möglich geteilt.

Ich habe die Grammatik oder Rechtschreibung nicht editiert, und der Inhalt ist genau so, wie es mir zuerst präsentiert wurde, inklusive einiger Schimpfwörter. Der Autor wollte hier auch anonym bleiben, aber der ursprüngliche Inhalt ist als Reblogg auch auf meinem Blog zu finden. (Blog von Amethyst Schaber A.d.Ü.) Zu guter Letzt lebt der Autor noch mit dem Elternteil zusammen, der ihn den ABA Sitzungen unterworfen hat, die auch weiterhin andauern.

Massive Triggerwarnung für: Institutionalisierter Ableismus, medizinischer Missbrauch, Selbstbeherrschung, Kindesmisshandlung, Folter, antiautistischer Ableismus, „ruhige Hände“, emotionaler und psychologischer Missbrauch, Manipulation, Gehorsamkeitsausbildung, gewaltsamer Ableismus, Verletzung.

„ABA Sitzung 1 Niederschrift

Sie haben allein mit meiner Mutter gesprochen. Sie reichten ihr einen Fragebogen mit meinen Gesundheitsdetails und Daten darauf. Sie fragten nicht mich, sie stellten Fragen an sie wie, “Und hat der Patient heute gegessen?” und “Wie ist das Kind mit dem Körperkontakt?” “Wie ist er mit dem Augenkontakt?” “Wie sieht es mit seiner Sprache aus?”

Das Ganze ungeachtet der Tatsache dass, als wir hereingegangen sind, ich ziellos angefangen habe, mit einem 12 oder 13 jährigen Autisten zu plaudern, der neben uns saß, und die Person, die Mutter interviewte, klar hören konnte, dass meine Sprache gut war. Sie haben den Verhaltensplan mit ihr abgestimmt, nicht mit mir, Verhalten, welches ausgerottet werden soll und so.

Nach diesen einleitenden Fragen wurden wir in eines der Therapiezimmer mitgenommen. Sie haben uns hingesetzt und haben eingehend Fragen über meine Interessen und Gewohnheiten gestellt. Sie stellten diese größtenteils an die Mama, den Dingen wie “Wie oft am Tag tut er [Ding]?” Als Mama gesagt hat, dass ich im Internat bin, so dass es besser sei mich zu fragen, haben sie angefangen, mit mir etwas mehr zu sprechen. Sie haben gefragt, wie meine Lieblings-TV-Shows waren, was ich gern mit meiner Freizeit tat, was meine Lieblings-Nahrungsmittel, Süßigkeiten, Getränke, usw. waren.

Sie haben mich nach der Schule gefragt, was ich studierte, und ob ich mich für Uni usw. interessierte. Sie haben schnell festgestellt, dass ich liebe zu lesen und herausgefunden habe, dass mein größtes spezielles Interesse Dichtung des 20. Jahrhunderts ist. Mama hatte ihnen das vorher erzählt. Ich habe erklärt, dass ich viel für meine Unibewerbung lesen muss, und dass ich viel über einen Bereich der Literatur wissen musste, und dass 20. Jahrhundert-Dichtung der Bereich ist, den ich am meisten liebe zu forschen.

Sie legten dann die Verstärker fest, die sie verwenden würden. Sie haben von mir mein Telefon weggenommen. Sie haben Mama beauftragt, zur folgenden Sitzung jedes einzelne meiner Dichtungsbücher mitzubringen und mir keine mehr zu kaufen. Sie haben Mama gesagt, dass mir „Magic Stars“ (Süßigkeit A.d.Ü.) nicht erlaubt wurden (ich werde gewöhnt..) außerhalb der Sitzungen, haben meine Harry Potter Bücher genommen, haben Mama gesagt, dass mir nicht erlaubt sei, Hannibal außerhalb eines Zusammenhangs als Verstärker zu sehen, haben versucht, mir meine Musik zu nehmen, aber ich habe gesagt, dass das unmöglich war, weil es alles in der Cloud ist, so dass ich im Stande sei, darauf zuzugreifen, egal was sei.

Als sie gesagt haben, dass mir nicht erlaubt würde, Dichtung zu lesen, flippte ich verdammt aus. Ich habe gesagt, dass ich sie für Uni Anwendungen habe, und sie haben gesagt „Gut, dann benimm dich besser” und meine Mama aus dem Zimmer geschickt, so dass sie mit mir arbeiten konnten. An diesem Punkt kamen zwei andere Therapeuten herein, also gab es 4 von ihnen und 1 von mir. Sie nahmen mir die Bücher weg, die Mama mich hat mitbringen lassen, auch das was ich in meinem Elternhaus für die Ferien hatte. Das hat meine Sammlung der Dichtung von Auden eingeschlossen, an der mein Herz und Seele hängt, mein Larkin und mein Ginsberg. Meine Lieblingsdichter.

An diesem Punkt bin ich in Panik geraten. Ich habe angefangen, wie ein Verrückter zu stimmen, meine Hände auf den Seiten meines Kopfs reibend, um zu versuchen, mich zu beruhigen und das Summen in meinem Kopf zu stoppen, das aus der Panik kam, von meinem Selbst getrennt zu werden. Fehler Nummer 1. Sie haben mir gesagt aufzuhören, und ich habe nicht auf sie gehört. Fehler Nr. 2. Sie haben dann meine Hände körperlich genommen.

Dieser Schmerz, weil ich Körperkontakt mit Leuten nicht mag, zu denen ich kein sehr gutes Verhältnis habe, verursachte einen Meltdown, der sich wie Stromschläge anfühlte. Ich habe geschrien und habe angefangen, zu weinen und zu schreien, damit sie mich nicht berühren, verzweifelt versuchend, meine Hände aus ihrem Griff zu bekommen. Fehler Nr. 3. An diesem Punkt hielten zwei von ihnen mich fest, einer an jedem Arm. Als ich versucht habe loszukommen, haben die anderen zwei mich im Wesentlichen zum Boden gerungen, zwangen mich auf die Knie, dann mich auf meinen Rücken zu legen. So hielten sie m,ich fest, während ich schrie und schrie und versuchte los zu kommen.

Drei Männer und eine Frau, die meinen Kopf runterdrückte, so konnte ich nicht ihn von Seite zu Seite werfen oder in auf den (ein bisschen ausgepolsterten, wie auf Kinderspielplätzen) Fußboden knallen. Ich weiß nicht, wie lange sie mich so gehalten haben, aber es war, bis ich so viel geschrien und so viel gekämpft hatte, dass ich erschöpft zusammenbrach und an diesem Punkt war …, wo ich weiterhin weinte und den Schmerz fühlte, aber unfähig war irgendetwas dagegen zu tun, weil meine Muskeln gerade nicht mehr reagierten. Es waren mindestens zwanzig Minuten.

An diesem Punkt sind sie von mir runter gegangen, und einer der Männer hat mich aufgehoben. Ich fühlte mich wie ein Zombie. Sie haben mich zu einem Tisch mit einem Stuhl auf beiden Seiten geführt, und ich habe mich auf einen von ihnen gesetzt. Sie haben mir einen Becher mit Wasser gegeben (die Art Becher wie bei Kleinkindern), und ehrlich war ich so erschöpft, dass es mir egal war und ich aus dem gottverdammten Kleinkindbecher getrunken habe. Die Frau, die die Sitzung führte, saß mir gegenüber und begann sehr gönnerhaft darüber zu sprechen, dass sie Wutanfälle nicht dulden. Ich konnte nicht wirklich hören, es ist ähnlich gewesen als ob ich im Inneren von einem Schwimmbad war. Ich denke, dass ich zustimmend genickt habe.

Sie haben dann einige Karteikarten mit Bildern darauf herausgeholt und haben mich sagen lassen, was ich sehe, ob ich gut sei, meine Sprache gut ist. Ich konnte mich kaum hören, Das Schwimmbadsyndrom und all dies, aber ich weiß, dass ich antwortete. Sobald sie begriffen haben, dass ich das konnte, haben sie Storyboards mit Bildern gebracht und haben mich die Geschichten erzählen lassen. Auch gut. Sie haben mir 15 Minuten mit meinem Telefon danach gegeben.

Dann haben sie angefangen mich zu trainieren, dass ich Augenkontakt auf den Befehl “Augen” hin zu halten. Sie haben versucht, das mit dem Essen als Belohnung zu tun, was nicht funktioniert hat, weil ich lieber auf etwas Schokolade verzichte als Augenkontakt für mehr als einen Moment zu halten. So hat die Frau mein Kinn ergriffen und hat mich gezwungen, ihr in die Augen zu schauen.

Ich habe unkontrollierbar angefangen, mit meinen Händen auf meine Knie zu trommeln, also haben sie “ruhige Hände!“ gesagt und meine Hände festgehalten, mit den Handflächen gegen den Schreibtisch gedrückt und zählten langsam bis drei. Ich habe sie dort gelassen, so lange ich gekonnt habe. Sie haben verschiedene Belohnungssysteme versucht, um zu veranlassen, dass ich in ihre Augen schauen würde, nichts hat funktioniert. Ich habe fortgesetzt, mit meinen Händen zu stimmen und nach den dritten “ruhigen Hände!” und Festhalte-Ritual, haben sie sie an den Armlehnen des Stuhles festgeschnallt, auf dem ich saß. Er hatte extra für diesen Zweck angebrachte Riemen.

Sie haben den gewünschten Augenkontakt erreicht, indem sie gesagt haben, dass, wenn ich ihn 3 Minuten halten könnte, sie mir 9 Minuten mit dem Auden geben würden, den sie mir weggenommen hatten, 4 Minuten Blickkontakt = 12 Minuten der Dichtung und so weiter. Ich habe Augenkontakt gehalten, bis ich geweint habe, mein Kopf nach unten hängend, meine Augen fest geschlossen, am Stuhl festgeschnallte Hände. Sie ließen mich so sitzen bis ich aufgehört habe zu weinen, gaben mir dann das Buch (ich hatte geschafft, sie auf 15 Minuten hochzuhandeln). Dann haben wir es wieder getan. Und wieder. Und wieder.

Danach haben sie mit Körperkontakttraining angefangen. Händedrucke zuerst, ich hielt 3 aus, bevor ich angefangen habe, gleichzeitig mit der anderen Hand zu stimmen. Sie haben “ruhige Hände!“ gesagt und meine Hände jedesmal an meinen Seiten festgehalten bis sie bis 3 gezählt haben. Sobald ich drei Mal Handschütteln und Augenkontakt hintereinander ausgeführt hatte, sind sie zu Umarmungen übergegangen. Die schrecklich waren. Stichwort Meltdown. Stichwort Unterdrückung.

Sie haben mit den Umarmungen bis zum Ende der 4-stündigen Sitzung (inklusive Interessensermittlung) weiter gemacht und dann bin ich abgereist.“

Der schmale Grat. Teilhabe oder Überforderung

Ich finde es manchmal sehr schwierig zu entscheiden.
Es ist Fasching und in unserer Nähe fand ein kleiner Faschingsumzug mit anschließender Kinderveranstaltung statt. Paul wollte unbedingt dort hin, wir waren schon öfter dort. Bisher endete es immer mit einem Meltdown seinerseits. Deswegen haben wir Eltern im Vorfeld lange überlegt, ob wir es wagen sollen. Wiegen 2 Stunden Spaß einen schlechten Nachmittag und Abend auf? Möglicherweise auch noch einen schlechten Sonntag? Andererseits möchten wir Paul auch nicht mehr einschränken und ausgrenzen als es ohnehin schon unvermeidbar passiert.

Der entscheidende Faktor war Paul: Er wollte dorthin. Also sind wir hingefahren. Bei recht milden Temperaturen und strahlendem Sonnenschein war der Umzug auch wirklich traumhaft. Die Kinder sammelten „Kamelle“, tanzten zur Musik und riefen fröhlich mit „Helau“. Es gab kein Gedrängel an den Straßen wie man es von den großen Umzügen kennt. Es ist eine Kleinstadt, beinahe dörflich. Auch zur Veranstaltung wollte Paul unbedingt. Also rein ins Getümmel. Dort war es dann auch weniger gemütlich, viele Menschen, wenig Platz und laute Musik. Nach ungefähr einer halben Stunde war Pauls gute Laune verschwunden, er wollte raus. Also sind wir ein wenig vor die Tür gegangen. Dort lief er dann ganz aufgeregt im Kreis herum, wedelte heftig mit den Armen und singsangte vor sich hin. Wir ließen ihn gewähren. Und -was mich sehr berührte- niemand störte sich daran. Es gab kein Getuschel, keine bösen Blicke. Es war einfach so. Nach 20 Minuten fragten wir Paul, ob er nun wieder zur Veranstaltung möchte oder doch lieber nach Hause fahren. Und stürzten ihn damit anscheinend in einen Konflikt. Er wollte eigentlich sehr gerne wieder rein gehen, kam aber immer nur bis knapp hinter die Tür. Dann rannte er wieder hinaus. Nach Hause wollte er aber eigentlich auch nicht. Er wurde immer aufgeregter, reagierte kaum noch auf uns. Er schien wie gefangen in einem Dilemma. Er wollte dabei sein, schaffte es aber eigentlich nicht und merkte das auch. Irgendwann nahmen wir ihm dann die Entscheidung ab und beschlossen, nach Hause zu fahren. Er ließ uns seinen Unmut deutlich spüren, konnte sich aber auch nicht durchringen, doch wieder in den Veranstaltungssaal zu gehen. Und so war dann der restliche Nachmittag erwartungsgemäß eher schlecht und anstrengend für uns alle. Trotzdem sagt Paul, dass es ihm sehr gefallen hat und er auch wieder dorthin möchte.

Jetzt schläft er und ich sitze hier und grübele.
Ist es richtig, ihn wissentlich an seine Grenzen und eventuell darüber hinaus zu bringen?
Hätten wir es ihm verwehren sollen? Mit welcher Begründung? Ich möchte ihn nicht anlügen.
Er zieht aus solchen Erlebnissen immer auch eine Portion Selbstvertrauen, was ich sehr wichtig finde. Bringt es ihm mehr als es ihm an Kraft nimmt?

Ich tendiere eher dazu, es ihn immer wieder versuchen zu lassen. Gerade weil er es möchte.

Wie handhabt ihr das? Kennt ihr solche Situationen? Habt ihr Tipps?