Mild? Scharf? Von leichtem und schwerem Autismus

Man hört es immer wieder: Asperger-Autisten seien ja „nur leicht betroffen“ und frühkindliche Autisten sind „schwere“ Fälle. Oder auch (wie heute wieder auf Twitter) Asperger-Autismus sei ja eine „milde“ Form. In einer Facebookgruppe zum Thema Autismus wurde mir vor ein paar Wochen sogar gesagt, dass ich ja gar nicht beurteilen könne, wie es sei mit „schweren“ Autisten zusammenzuleben, weil Paul ja wohl nur ein „leichter“ Fall sei. Ich versuche mal, meine Gedanken dazu in Worte zu fassen.

Dass Paul irgendwie anders ist war schon sehr früh sichtbar. Ich kann heute aus ganzem Herzen bestätigen, dass Autismus wirklich angeboren ist. Schon vor dem eigentlich errechneten Geburtstermin zeigten sich bei Paul Verhaltensweisen, die ihm auf der Neo-Intensiv den Spitznamen „kleiner Dickkopf“ einbrachten und die ich mit meinem heutigen Wissen als autistisch einordnen würde. Das aktive Vermeiden von Körperkontakt gehört zum Beispiel dazu. In den ersten Lebensjahren wurden die Anzeichen immer deutlicher und ausgeprägter (ich schrieb darüber in den allerersten Beiträgen dieses Blogs) und mit 2 Jahren war uns Eltern mehr als klar, dass da etwas ganz und gar anders läuft als es sollte. Paul war bis zu seinem 5. Lebensjahr nonverbal, er sprach nicht (wenn man von seiner selbst-stimulierenden Fantasiesprache absieht) und die gesamte Kommunikation mit ihm war sehr schwierig. Körperkontakt ging gar nicht, selbst die Körperpflege war ein riesiges Problem. Er schlug, biss und trat um sich. Er schlug, wenn er von uns etwas wollte. Er schlug uns, wenn wir nicht schnell genug errieten, was er gerade brauchte. Er trat, wenn man ihm zu nahe kam. Wenn er konnte, biss er auch gerne mal zu. Er verletzte sich selbst. Beim Termin im SPZ mit 4 Jahren hatte die Ärztin nach 15 Minuten direkt den Verdacht auf Autismus, so deutlich zeigte Paul das „typische Klischeebild eines frühkindlichen Autisten“. Er reagierte nicht auf Ansprache, verweigerte die Untersuchungen, wehrte sich nach Leibeskräften gegen jede Berührung und kreiselte total versunken und unansprechbar mit einem Ball. Sein IQ-Test während der Diagnostik bescheinigte eine schwere geistige Behinderung. Paul hat Pflegestufe 2. Ist er also ein „schwerer Fall“?

Paul wurde mit 7 Jahren in die erste (kleine) Klasse einer Regelgrundschule eingeschult. Mit Vollzeit-Schulbegleiter. Er wird zielgleich unterrichtet (noch), weil er beim 4. (oder 5.?) IQ-Test motiviert mitmachte und dadurch ein halbwegs unverfälschtes Ergebnis herauskam, wobei auch da die Testerin schon sagte, dass er nicht sein volles Potenzial gezeigt hat und dadurch dann endgültig die Fehldiagnose geistige Behinderung vom Tisch war (wir Eltern glaubten da schon lange nicht mehr dran). Paul kann Lesen und Schreiben, er schreibt selbst kleine Briefe und irgendwann wird er sicherlich dazu in der Lage sein, Texte über seine Wahrnehmung der Welt zu verfassen. An der Sprache merkt man kaum noch, dass er sehr viel später angefangen hat als andere Kinder. Er spricht zwar manchmal etwas sonderbar, eher hochgestochen in der Formulierung und mit Schwächen in der Grammatik, aber er spricht. In den Pausen spielt Paul öfter mal mit anderen Kindern auf dem Schulhof und er wird sogar zu Kindergeburtstagen eingeladen. Ist er also doch ein „leichter Fall“, ein „milder Autist“?

Ja und nein. Für beide Fragen. Nicht umsonst sollen die bisherigen Schubladen der unterschiedlichen Autismusformen zukünftig entfallen und nur noch als Autismus-Spektrum bezeichnet werden. Ich finde die Idee eines Spektrums sehr passend. Ich stelle es mir vor wie einen Regenbogen. Auf diesem Regenbogen mit den vielen einzelnen Farben gibt es in meiner Vorstellung nicht nur eine Markierung, die den jeweiligen Autisten einsortiert. Im Gegenteil: Für jeden Autisten gibt es in jeder Farbe eine individuelle Markierung. Jede Farbe steht für ein anderes Problem, eine andere Einschränkung. Gelb steht für Probleme mit dem Reizfilter. Da wäre Paul ziemlich weit rechts, wenn ich davon ausgehe, dass die linke Seite für leichtere Ausprägung steht und die rechte Seite für schwere.  Auf dem grünen Teil, der in meiner Vorstellung jetzt für soziale Interaktion stehen soll, wäre Paul irgendwo nahe der Mitte mit etwas mehr Verschiebung nach rechts. Bei Stereotypien (blau) eher knapp links der Mitte. Jetzt sind diese Markierungen auf dem Spektrum aber nicht fixiert. Sondern sie wandern hin und her. Je nachdem wie gut oder schlecht die Umgebung auf Autisten eingestellt ist und je nachdem wie hoch die aktuellen Anforderungen sind, schwanken die individuellen Ausprägungen der Probleme nämlich. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es nicht nur bei Paul so ist.

Außerdem ist die Einschätzung, ob ein Autist „schwer“ oder „leicht“ betroffen ist, eine ziemlich subjektive Außensicht. Mir wurde schon gesagt, dass ich wenig belastet wirke und andere vielleicht deswegen annehmen, dass Paul ja nicht „schwer betroffen“ sein könne. Frei nach dem Motto: „Du jammerst ja nicht, also kann es nicht so schlimm sein.“ Das ist extrem fragwürdig. Noch fragwürdiger finde ich es allerdings, wenn mit der Begründung „Du bist Asperger-Autist, du kannst nicht für frühkindliche Autisten sprechen“ die Erfahrungsberichte und Hilfestellungen erwachsener Autisten einfach vom Tisch gewischt und ignoriert werden. Autismus ist zwar wirklich individuell in seinen Ausprägungen, aber auch die Asperger-Autisten finden sich auf dem Regenbogen mit all seinen Farben wieder, während Nichtautisten ihn sich nur aus der Ferne anschauen können. Nur der Autist selbst kann beurteilen, ob er sich als „schwer“ oder „leicht“ betroffen einordnet, wenn man denn unbedingt diese Einteilungen verwenden möchte. Wir anderen sollten das respektieren.