Das Overload-Protokoll

Ich gebe immer gerne den Tipp weiter, eine Art Tagebuch zu führen, in dem man die Overloads, Melt- und Shutdowns des autistischen Kindes protokolliert. Manchmal ist es wirklich schwer herauszufinden, was die eigentliche Ursache für einen „Wutausbruch“ ist. Die dem Meltdown (Wutausbruch) vorausgehende direkte Situation ist meist nur der sprichwörtliche Tropfen, der das Fass zum Überlauf bringt. Der Overload beginnt meist lange vorher. Mir selbst hat das aufschreiben sehr geholfen, Paul zu verstehen und die Auslöser eines Overloads zu umgehen.

Deswegen habe ich einen kleinen Vordruck entworfen. Ich hoffe, dass das Protokoll auch anderen Eltern helfen kann.

Overloadprotokoll Version2 (odt. Dokument)

Overloadprotokoll_Word Version2 (Word-Dokument)

 

Verbesserungsvorschläge und Erfahrungsberichte nehme ich gerne an.

Warum ich ABA für falsch halte

Heute möchte ich mal einen älteren Beitrag von mir veröffentlichen. Ursprünglich habe ich ihn in einem Forum verfasst.


Mir stört am Ansatz ABA (steht jetzt stellvertretend auch für Knospe, BET und Ähnliches):

1. die Menge an beteiligten Therapeuten Da ist ein Kind, welches meist ohnehin schon Probleme mit fremden Menschen und sozialen Anforderungen hat. Und dieses Kind muss sich auf einmal an etliche neue Personen gewöhnen, die auf engem Raum Anforderungen an es stellen. Es kann nicht sagen „Heute nicht, ich möchte alleine sein“

2. Die Stundenanzahl Ich lese immer wieder von 30-40 Wochenstunden Therapiezeit. Soviel geht mancher Erwachsene nicht arbeiten. Und häufig finden die Therapien dann zu Hause statt, nach Kindergarten und Transport. Das entspricht dann häufig einem 12 Stundentag. Wir reden hier von Kindern, meist im Vorschulalter.

3. Das Kind wird als „falsch“ deklariert Gerade bei ABA und Co. fällt mir extrem auf, dass immer nur am Kind gearbeitet wird. Das Kind soll sich an die neurotypische Gesellschaft anpassen. Es wird nicht geschaut, ob das „falsche“ Verhalten nicht eine wichtige Funktion für das Kind erfüllt sondern es wird einfach wegtrainiert. Niemand käme auf die Idee einem Beinamputierten die Prothese wegzunehmen und dann mit ihm für einen Triathlon zu trainieren. Bei Autisten wird aber genau das versucht.
Außerdem wird es auch dem Kind recht bald auffallen, dass mit ihm etwas nicht stimmt(sonst müsste es ja nicht ständig therapiert werden). Umso schlimmer, wenn ABA dann sogar noch im Kindergarten oder in der Schule fortgesetzt wird, dann sehen auch die anderen Kinder, dass der Autist das Problem ist. Welche Folgen das haben kann, sollte jedem klar sein.

4. Es findet kein „normales“ Familienleben mehr statt Alles wird zur Therapiesituation. Ich hatte kürzlich Kontakt zu einer Mutter, die mit ihrem Kind ABA machte (inzwischen wohl nicht mehr). Sie schrieb davon, dass das Essen, das Einkaufen, das Spielen (Gesellschaftsspiele)…eigentlich alles, was im Alltag so vorkommt, erarbeitet wird. Sie konnte nicht nachvollziehen, dass ich mein Kind an seinen schlechten Tagen einfach nicht mit zum Einkaufen nehme, um ihn nicht zu überlasten. Wie er es denn lernen sollte? Ja Himmel, wir reden hier immer noch von kleinen Kindern, die lernen es im Normalfall auch ganz ohne Zwang und künstlich hergestellte Situationen. Und vor allem, wenn sie dazu bereit sind. Wenn ich meinen Sohn in einen Overload bringe, lernt er höchstens, dass er auch bei mir nicht sicher ist und nicht verstanden wird.

5. Keine Rückzugsmöglichkeit für Autisten Ich verstehe das Zuhause als einen Ort, an dem wir als Familie uns geborgen fühlen können und wir sein können, wie wir als Persönlichkeiten eben sind. Die „Außenwelt“ ist schon anstrengend genug. Natürlich gibt es auch in einer Familie Regeln, die das Zusammenleben vereinfachen oder erst ermöglichen. Wenn ich jetzt aber anfangen würde, mein Kind täglich zu Hause von fremden Leuten stundenlang „therapieren“ zu lassen, nehme ich ihm jede Chance auf einen Rückzug in die sichere Wohnung. Hier zu Hause achte ich darauf, dass ich Paul das Leben erleichtere, indem ich den Alltag strukturiere, ihm Pläne anbiete und immer gleiche Abläufe. Im Gegenzug öffnet er sich mir gegenüber, weil er sich verstanden fühlt. Gesellschaftsspiele werden hier nur gespielt, wenn wir Lust dazu haben und wenn er weint oder schreit, weil er verloren hat, tröste ich ihn statt ihm das Weinen abzutrainieren. Wenn er Besuchern nicht die Hand geben möchte, dann muss er nicht. Sagt er nicht „Hallo“ oder „Tschüss“, was ich durchaus einfordere (aber nicht erzwinge), sage ich ihm, dass ich es unhöflich finde. Usw.

6. Falsche Grundannahmen ABA geht davon aus, dass Autisten sich einfach nur „falsch“ oder „unangemessen“ verhalten. Es wird völlig außer Acht gelassen, was die Ursache für das „Fehlverhalten“ ist. Dementsprechend wird einfach nur das „richtige“ Verhalten trainiert. Das wiederum kann langfristig verheerende Auswirkungen haben, die Ursache ist ja noch da. Beispiel Glasscherbe im Fuß: Statt die Scherbe zu entfernen und die Wunde heilen zu lassen, bringt ABA den Verletzten dazu, mit dem ganzen Fuß aufzutreten, weil er sich die Schmerzen ja nur einbildet. (Das Beispiel ist nicht von mir, das habe ich im Internet gelesen, finde es aber perfekt).

Ich könnte noch viel mehr schreiben, aber ich denke, die wichtigsten Punkte habe ich jetzt genannt.

Nachbericht Operation und Krankenhauszeit

Nachbericht Operation und Krankenhauszeit

Am Dienstag ging es früh am Morgen los in Richtung Uniklinik. Paul war aufgeregt, sah es aber als großes Abenteuer an. Er erzählte im Vorfeld überall, dass er ein paar Tage im Krankenhaus übernachten würde. Beim Packen kontrollierte er wieder und wieder, dass einige ganz bestimmte Dinge auch wirklich eingepackt wurden. Er hat einige Gegenstände, die ihm Sicherheit vermitteln und die bei unbekannten und/oder anstrengenden Situationen immer mit dabei sind. Dazu gehört sein „Zipfel“ (seine Schmusedecke) und ein bestimmter Teddy. Der Teddy durfte auch die ersten Monate immer mit in den Kindergarten.

Wir kamen in der Klinik an, hatten das Aufklärungsgespräch mit dem Chefarzt der HNO-Klinik, bei dem unsere Zweifel gut besprochen wurden und mussten dann unplanmäßig zur Blutabnahme in die Kinderklinik, um die Gerinnungswerte zu bestimmen. Das hat Paul aber auch gut weg gesteckt. Danach erfolgte die Aufnahme auf die Station. Ich war sehr erleichtert, wir bekamen ein Zweibettzimmer nur für uns. Am Nachmittag fand das Gespräch mit der zuständigen Anästhesistin statt. Sie nahm sich Zeit und erfragte die komplette Vorgeschichte. Als sie von den Auswirkungen der letzten Narkose hörte und von meiner Vermutung, dass das Dormicum daran Anteil hatte, forderte sie sofort den Bericht der Zahnklinik an und stimmte zu, dass es diesmal ohne Beruhigungsmittel versucht wird. Auf Paul ging sie ebenfalls sehr kindgerecht zu. Er verblüffte sie, indem er ihr direkt zeigte, wie er dann in die Maske atmen will und er ihr erklärte, dass er dann ganz ruhig einschlafen will. Der Abend und die Nacht vor der Operation verliefen ruhig und entspannt.

Mittwoch um 9.30 Uhr wurde Paul dann abgeholt. Wir bekamen eine Ausnahmegenehmigung, dass beide Elternteile mit in den Vorbereitungsraum dürfen und auch im Aufwachraum dann beide bei ihm sein dürfen. Es wurden nochmals kurz die Besonderheiten besprochen, wir erklärten die geplanten Hilfsmittel beim Aufwachen und dann ging es schon los. Das Personal war durchgehend begeistert, wie ruhig Paul war und wie gut er durch uns vorbereitet wurde. Die Anästhesistin schlug noch einen Versuch vor, dem wir dann auch zustimmten. Paul bekam nach der Operation (vor dem Aufwachen) direkt ein Schmerzmittel mit leicht sedierender Wirkung gespritzt, um ihm damit ein langsameres Aufwachen zu ermöglichen. Als wir zu ihm in den Aufwachraum durften, schlief er noch, wurde aber bereits nicht mehr beatmet, da seine Werte stabil blieben. Wir legten ihm das Kirschkernkissen über den Körper, die Lampe über seinem Bett wurde ausgeschaltet, CD-Player und Sonnenbrille lagen griffbereit. Es funktionierte! Paul öffnete die Augen und blieb die ersten 2 Minuten wirklich ruhig liegen. Dann fiel ihm der Sättigungssensor an seinem Finger auf, der musste sofort entfernt bleiben, das war aber auch okay für die Schwestern. den CD-Player und die Sonnenbrille wollte Paul nicht nutzen, das Kirschkernkissen sollte nach 10 Minuten zur Seite. Teddy und „Zipfel“ reichten ihm dann zur Beruhigung. Den Impuls zur Flucht hatte er zwar, aber er kämpfte nur kurz darum, aufstehen zu dürfen und ließ sich dann wieder hinlegen. 30 Minuten nach dem Aufwachen durften wir dann schon wieder zurück auf die Station, da die Ärztin der Meinung war, er könnte sich in einer ruhigen Umgebung besser erholen. Ich bin unglaublich dankbar für das Engagement der gesamten OP-Abteilung in unserem Fall, obwohl dort Hochbetrieb herrschte.
Nach 2 Stunden war Paul dann schon wieder auf den Beinen und verlangte nach Essen, was er dann auch schon durfte. Am Abend gab es noch einen kleineren Stimmungseinbruch, Paul weinte fast hysterisch nach seinem Papa und wollte unbedingt nach Hause. Sein Lieblingspfleger kam ganz entsetzt ins Zimmer gestürmt und wollte trösten. Das funktionierte nicht, aber der Pfleger reagierte gut, nachdem ich ihm die Situation erklärt hatte und ließ uns wieder alleine. Die Nacht ging dann auch relativ ruhig über die Bühne.

Jetzt würde ich diesen Beitrag sehr gerne mit den positiven Erlebnissen beenden. Aber leider wäre dies nur die halbe Wahrheit. Am Donnerstag, dem Tag nach der OP bekamen wir einen weiteren Patienten samt Mutter ins Zimmer gelegt. Es gab eine Ober(?)schwester auf der Station, die vorher schon immer gestichelt hatte, wieso wir denn ein Zweibettzimmer belegen würden, das ginge ja überhaupt nicht. Und Donnerstag Mittag bekam sie dann ihren Willen (so kam es mir vor) und wir starteten langsam aber unaufhaltsam in Richtung Katastrophe. Pauls Mitpatient hatte einen ähnlichen Eingriff hinter sich und es ging ihm nicht gut. Am Nachmittag stapelte sich der Besuch im Zimmer, das Kind wurde mit Geschenken überhäuft und Paul zeigte zunehmend Zeichen seiner Anspannung. Wir flohen förmlich aus dem Zimmer. Zum Glück durften wir die Station schon wieder verlassen und so gingen wir in den Park und ein Eis essen. Der Rettungshubschrauber interessierte Paul sehr, ich musste eine ganze Reihe von Fotos für ihn machen und ihm versprechen, zu Hause ein Ausmalbild vom Hubschrauber auszudrucken. Ewig konnten wir aber nicht draußen bleiben, auch Paul musste sich ja noch ausruhen. Der letzte Besuch ging leider erst am späteren Abend.
Am nächsten Morgen zog Paul sich die Decke über den Kopf, weinte und verlangte, dass sein Mitpatient sofort weg sein sollte. Das ging natürlich nicht. Und schon kurz nach dem Frühstück füllte sich das Zimmer erneut mit mehreren Besuchern. Paul wurde immer unruhiger, die Anzeichen eines andauernden Overloads waren (für mich zumindest) überdeutlich. Ich versuchte ihm so viele Auszeiten wie möglich zu verschaffen, aber wir hatten keine Möglichkeit eines absoluten Rückzugs. Wir gingen zwar immer wieder aus dem Zimmer, aber dies brachte auch kaum noch Besserung. Paul verweigerte den Stuhlgang (dafür braucht er sowieso immer absolute Ruhe), da er sich weigert, sich vor Zeugen eine Windel anlegen zu lassen. Selbst als wir kurzzeitig alleine im Zimmer waren, ließ er sich nicht überzeugen, da er Angst hatte, dass die Leute gleich wieder kämen. Am frühen Nachmittag beschlossen wir Eltern gemeinsam, diese Situation nicht länger abzuwarten. Pauls Lieblingspfleger informierte den zuständigen Arzt, aber durch den Feiertag war der völlig überlastet. Die Stunden vergingen. Irgendwann hatte Paul den ersten kurzen Meltdown. Aus meiner Perspektive noch wirklich harmlos, aber anscheinend sehr erschreckend für das Pflegepersonal. Ich trug ihn auf den Flur, da im Zimmer ein zu hohes Risiko von Verletzungen oder Sachschäden bestand. Die unfreundliche Schwester stand erschrocken in sicherem Abstand und ging uns ab da aus dem Weg. Der Lieblingspfleger rannte mit Pauls Akte los zum Arzt und machte Druck. Eine Stunde später kam der nächste Meltdown, etwas heftiger, aber immer noch gut händelbar. Ich bin sehr routiniert beim Ausweichen von Tritten und Schlägen, das macht mir nicht mehr viel aus. Sieht aber anscheinend wirklich furchterregend aus. 25 Minuten später durften wir dann zum Arzt, der ja auch sehr viel Verständnis für unsere Situation zusicherte, aber uns nicht helfen könne. Ich musste mich belehren lassen, was alles passieren könnte, wenn wir eine Nacht vor der geplanten Entlassung gingen und es wurde dokumentiert, welche Klinik für uns erreichbar sei. Letztendlich durften wir gehen, das Argument mit der Gefährdung von Pauls Genesung war wohl überzeugend. Geschlafen hätte er wohl sowieso nicht mehr. Am späten Abend waren wir dann endlich zu Hause, Paul reagierte sich erst mal an seinem Ball ab. Irgendwann gegen 23 Uhr hatten wir ihn dann im Bett und er schlief sehr entspannt die Nacht durch.

Gestern hatte er noch eine Menge zu verarbeiten und er stand auch noch unter Stress, heute Morgen entdeckte er begeistert seine Ostergeschenke (auch ein toller Fortschritt, dass ihm Geschenke keine Angst mehr machen) und er wirkt erheblich ruhiger. Er hat seine vertrauten Abläufe wieder, er besteht momentan wieder sehr stark auf die genaue Einhaltung.

Mein Fazit: Die OP war nötig und hat deutlich geholfen. Der Ablauf rund um die OP war hervorragend, wir fühlten uns gut aufgehoben und ernst genommen. Das Drumherum ist definitiv ausbaufähig. Ich werde mir Gedanken machen, wie man auch im stationären Bereich die Aufklärung über die Bedürfnisse von Autisten ausbauen kann. Für ambulante Ärzte gibt es bereits gute Merkblätter.

Euch allen ein frohes Osterfest, wir verbringen die Feiertage sehr ruhig und entspannt.