Nicht die Behinderung belastet mich…

sondern das ganze Drumherum. Paul ist behindert. Laut Definition sogar mehrfachbehindert. Dafür gibt es regelmäßig ungewolltes Mitleid von Außenstehenden. Dabei ist gar nicht Paul das Problem. Klar beeinflussen Autismus und Co. unser Familienleben. Aber das, was mich wirklich schlaucht und so unendlich nervt, ist der endlose Papierkrieg.

Von wegen „Sobald die Diagnose steht, gibt es Hilfe“. Ich lache mal bitter. Nichts gibt es. Zumindest nicht, wenn man sich nicht dem bürokratischen Irrsinn stellt. Los geht es mit der Beantragung einer Pflegestufe bzw. inzwischen heißt es ja Pflegegrad (was übrigens auch ohne Diagnose schon geht und wozu ich den Eltern prinzipiell raten möchte). Die Pflegestufe ist im Vergleich zu fast allen anderen Dingen dann tatsächlich auch sowas wie „Bürokratie für Einsteiger“. Zum warm machen. Der Antrag kann formlos bei der Krankenkasse eingereicht werden. Dann findet eine Begutachtung vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (kurz MDK) zu Hause statt. Und wenn man Glück hat, klappt es gleich auf Anhieb mit einer halbwegs gerechten Einstufung. Wenn man Pech hat, geht da der Wahnsinn schon los. Widerspruch einlegen, Begründung schreiben, neuer Begutachtungstermin und eventuell klagen. Dieses Prozedere wiederholt sich bei jedem einzelnen Hilfsmittel, was man beantragen möchte. Mit ganz viel Glück wird zwischendurch mal eine Entscheidung nach Aktenlage getroffen.

Weiter geht es mit dem Schwerbehindertenausweis samt Merkzeichen. Wenn mal wieder jemand kommt und „Ach, den kriegt man doch schon für jedes kleine Wehwehchen“ sagt, dann könnte es sein, dass ich einen Mord begehe. Paul hat auch im Widerspruchsverfahren und bei erneuter Prüfung nur einen Grad der Behinderung von 50 zuerkannt bekommen und das Merkzeichen H. Kein B kein G. Obwohl das Merkzeichen H (hilflos) eigentlich das B (Begleitung) bedingt, wehrt sich unser zuständiges Versorgungsamt mit aller Kraft dagegen. Da es tatsächlich für uns im Alltag keinen allzu großen Unterschied macht, ob dieses B nun da steht oder nicht, haben wir auf eine Klage bisher immer verzichtet. Ich brauche meine Kraft anderweitig. Wer allerdings kein Auto hat und auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist, für den ist der zähneknirschende Verzicht keine Option.

Mein persönlicher Endgegner beim Antragsmarathon ist allerdings die Eingliederungshilfe. Für Paul ist wegen der Mehrfachbehinderung das Sozialamt zuständig, zumindest das Zuständigkeitsgerangel der Ämter, das mitunter Monate kostet, blieb uns erspart. Paul bekommt Autismustherapie und Schulbegleitung über die Eingliederungshilfe finanziert. Jetzt stellt man da nicht etwa einen bzw. zwei (für jede Maßnahme am besten separat) Anträge und bei Bewilligung ist dann lange Zeit Ruhe. Nein, ganz falsch gedacht. Selbst wenn das zuständige Amt auf schikanöse Maßnahmen wie andauerndes Einfordern (fach)ärztlicher Atteste, die nicht älter als 3 Monate sein dürfen, oder regelmäßige neue ausführliche Diagnostiken verzichtet, muss man sich quasi ständig für die Hilfe rechtfertigen. Dies erfolgt durch Hilfeplangespräche und aktuelle Stellungnahmen von Lehrern, Schule, Schulbegleiter und Therapeuten. Teilweise finden Hilfeplangespräche in vierteljährlichem Abstand statt, da geht es uns mit halbjährlichem Abstand fast noch gut. Ein Hilfeplangespräch alleine bedingt aber noch keine Weiterbewilligung der laufenden Hilfen. Deshalb bin ich dazu übergegangen, immer fristgerecht die Anträge auf Weiterbewilligung für das nächste Halbjahr (Autismustherapie) bzw. das nächste Schuljahr (Schulbegleitung) schriftlich per Einschreiben mit Rückschein zu versenden. Fristgerecht bedeutet 3 Monate vor Ablauf. Diese 3 Monate kann sich das Amt nämlich maximal Zeit lassen für einen Bescheid. Es gibt Ämter, die diesen Spielraum komplett ausnutzen, was dazu führt, dass manche Kinder von den Sommerferien bis zu den Herbstferien regelmäßig ohne Schulbegleitung da stehen, obwohl klar ist, dass sie ohne diese Hilfe nicht vernünftig beschult werden können. Um uns das zu ersparen, schreibe ich die Anträge schon im April. Damit es im August dann hoffentlich reibungslos für Paul weitergehen kann.

Auch das ist aber noch nicht alles. Zwischendurch kommen dann noch kleinere Anträge wie Behindertenfahrdienst oder Nachteilsausgleiche. Obwohl, was bedeutet „kleinere“ in diesem Zusammenhang. Der Fahrdienst wurde erst nach einer sehr deutlichen Stellungnahme des Amtsarztes bewilligt. Dafür ging auch ein Schultag verloren, weil die Begutachtung durch das Amt angeordnet wurde. Und über die Nachteilsausgleiche und unseren Kampf mit der Schule könnte ich ganze Bücher schreiben. Deswegen gehe ich hier nicht näher darauf ein, das wird mal wieder ein gesonderter Beitrag.

Im letzten Jahr haben wir dann noch mit der Pflegekasse gekämpft, weil sie unbedingt (und entgegen der Gesetzeslage) neu begutachten wollten, ob die Pflegestufe noch angemessen ist. Da die Begutachtung des MDK zu unseren Gunsten ausfiel, haben wir gegen die regelwidrige Begutachtung keine drastischeren Schritte unternommen. Aber auch so kostete uns das viel Zeit und Nerven, mehrere Telefonate und diverse Briefe.
Das Versorgungsamt führte eine Nachprüfung durch, es hätte ja sein können, dass Paul eine spontane Wunderheilung erlebt hat und auch nicht mehr autistisch ist. Dies zog sich trotz umfassender Mitarbeit unsererseits ebenfalls über 5 Monate hin.
Seit Januar versuchen wir jetzt eine Dauerverordnung für Ergotherapie zu bekommen. Es gibt bei bestimmten Behinderungen (Autismus gehört dazu, genau wie die Extremfrühgeburt) ein vereinfachtes Bewilligungsverfahren. Vereinfacht. Haha. Wir schrieben einen formlosen Antrag. Die Kasse forderte eine Stellungnahme der Kinderärztin. Die wiederum ist der Meinung, wir sollten uns doch endlich mal mit Pauls Behinderung arrangieren und akzeptieren, dass er nicht alles kann. Sie gab uns nur eine Kopie der letzten Ergoverordnung mit. Wir brauchen aber eine medizinische Begründung, warum Ergotherapie sinnvoll ist. Wir schicken jetzt erstmal die Verordnung. Und vermutlich werden wir nach der Ablehnung dann ins SPZ müssen, damit wir dort die entsprechende ärztliche Stellungnahme für die Krankenkasse bekommen.

Und all das läuft neben dem ganz normalen familiären Alltag. Neben den wöchentlichen Therapieterminen. Zusätzlich zu allem anderem. Und das raubt Kraft und Zeit. Dinge, die an anderen Stellen viel sinnvoller eingesetzt werden könnten.

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„Aber bei den schweren Fällen ist ABA okay“

Wahlweise kann man in das obige Zitat statt ABA auch diverse andere intensive behavioristische Therapieformen (BET, MIA etc.) einsetzen.

Blödsinn!

Das ist zwar ein gern genommenes Argument, aber schlicht total unsinnig. In letzter Zeit musste ich es leider wieder öfter lesen. Sogar von Autisten selbst. Es macht mich wütend und fassungslos. „Aber die nonverbalen Kinder, die noch nicht mal alleine auf die Toilette gehen können, für die ist diese Therapieform geeignet“. Nein, ist sie nicht. Die Argumente gegen ABA, die ich hier auf diesem Blog auch schon gesammelt und selbst verfasst habe, sind viel tiefgreifender. Wer damit argumentiert, dass nonverbale Autisten ja durch frühe intensive Interventionen auf der Basis operanter Konditionierung für ihre Eltern leichter händelbar seien, hat den Kern der Kritik an ABA völlig verfehlt. Oder noch nie etwas davon gehört, dass Menschenrechte für alle Menschen (oder sind nonverbale autistische Kinder keine Menschen?) gelten und dass die UN-Behindertenrechtskonvention recht eindeutig aussagt, dass behinderte Menschen ebenfalls das Recht auf körperliche und seelische Unversehrtheit haben. ABA dürfte dazu in deutlichem Widerspruch stehen. Jedes Kind in Deutschland hat das Recht auf eine Erziehung ohne seelische Bestrafung und entwürdigende Maßnahmen. Auch das ignorieren des Kindes bei unerwünschtem Verhalten ist eine seelische Bestrafung. Gemeinhin vielleicht besser als Liebesentzug bekannt. Um nur ein Beispiel zu nennen. Mag sein, dass manche der ABA-Relativierer vielleicht selbst noch zum essen ungeliebter Lebensmittel gezwungen wurden. Heutzutage ist das in der Kindererziehung schlicht nicht mehr zulässig. Und es geht tatsächlich auch ohne das. Davon abgesehen, dass die meisten, die dies erleben mussten, selbst genau wissen, dass diese Brechstangen-Methode garantiert nicht dafür gesorgt hat, dass man das verhasste Lebensmittel jetzt voller Genuss im täglichen Speiseplan hat. Oder doch? Dann dürft ihr gerne hier kommentieren.

Ich weiß immer noch nicht, woher diese Abgrenzung kommt. Warum sich manche Menschen rausnehmen, sich selbst als „besser“ oder „höherwertig“ zu sehen als ein nonverbales autistisches Kind. Ihr seid es nicht. Ihr könnt vielleicht sprechen, euch selbst den Po abwischen und alleine einkaufen. Aber wenn ihr meinem Sohn das Menschsein und seine elementaren Grundrechte absprecht, dann seid ihr garantiert nicht mehr wert als er, der prinzipiell erstmal an das Gute im Menschen glaubt und sich nicht vorstellen kann, dass es Menschen gibt, die ihn und seine Persönlichkeit um jeden Preis verändern wollen, damit es für sein Umfeld bequemer ist. Mir ist jemand wie mein Sohn allemal lieber. Er möchte die Menschen nicht verändern, er kann sie so annehmen wie sie eben sind. Da ist euch so ein „schwerer Fall“ offenbar menschlich weit voraus. Vielleicht könnt ihr etwas von ihm lernen.

Disclaimer: Ich bin mir sehr bewusst, dass dieser Beitrag wenig sachlich ist und bestimmt nicht zur Entspannung entstandener Fronten zwischen ABA-Befürwortern bzw. ABA-Relativierern und scharfen ABA-Kritikern beiträgt. Das ist mir im Moment aber auch völlig egal. Ich habe sachliche Beiträge darüber geschrieben, warum ich ABA kritisiere. Dies jetzt ist ein Rant, weil eben diese sachlichen Beiträge offenbar geflissentlich ignoriert wurden. Das ist mein persönliches Blog, hier wird es auch manchmal emotional.

 

Warum die Relativierung von ABA schadet

Offensichtlich haben manche Menschen die Kritik an ABA nur ziemlich oberflächlich gelesen. Anders kann ich es mir nicht erklären, warum es immer noch das total falsche Bestreben gibt, ABA als Verhaltenstherapie zu relativieren. Und leider gleichzeitig dann auch zu legitimieren. Gerne genommen mit „Mein Kind/ich selber hatte (kognitive) Verhaltenstherapie, und das hat mir total geholfen. Deshalb seid ihr doof, wenn ihr ABA pauschal ablehnt!“

In der Schule würde es jetzt heißen: „Thema verfehlt, 6, setzen!“. Kognitive Verhaltenstherapie ist eben gerade kein ABA. Es ist nicht mal nahe dran an ABA. Der Name ist ähnlich, aber eigentlich sind es zwei völlig gegensätzliche Konzepte. Niemand der ABA-Kritiker, die ich kenne, wettert pauschal gegen Verhaltenstherapie. Ich z.B. betone immer wieder in meinen Beiträgen, dass meine Kritik sich explizit auf den Behaviorismus und das dahinter stehende Menschenbild bezieht. Dass ich die operante Konditionierung sowohl als theoretisches Konstrukt als auch in der Praxis ablehne.

Von daher ist es schlicht unverschämt, wenn mir (oder anderen) dann vorgeworfen wird, wir würden Eltern von nützlicher (kognitiver) Verhaltenstherapie abhalten, weil wir uns öffentlich gegen ABA einsetzen und es scharf kritisieren. Wir können nichts dafür, dass manche offensichtlich selbst nicht genau wissen, was denn nun ABA ist und was nicht. Dazu zähle ich übrigens auch ABA-Anwender, die sich da auch oft überfordert zeigen. Wenn euch etwas unklar ist an den durchaus nicht ganz einfach zu verstehenden Texten, dann fragt doch nach anstatt wild herum zu interpretieren!

Danke!