Selbstverletzungen

Selbstverletzendes Verhalten ist bei Autismus ein ziemlich heißes Eisen (rw). Fast schon ein Tabuthema. Wenn es thematisiert wird, dann meist als Werbung, warum ABA und diverse andere Quacksalbertherapien unbedingt eingesetzt werden müssen, damit der Autist damit aufhört. Das ist mir alles viel zu sehr verkürzt. Deshalb muss das Thema raus aus der Tabuzone, der Schamecke.

Ich schrieb vor über einem Jahr mal einen ziemlich verzweifelten Blogpost, weil ich einfach gedanklich nicht weiterkam und Paul unbedingt helfen wollte. Zum nachlesen:

https://butterblumenland.wordpress.com/2015/11/12/stimming-selbstverletzung-zwang/

Auch damals war mir schon klar, dass selbstverletzendes Verhalten verschiedene Ursachen haben kann. Und dass es wichtig ist, sich dies sehr bewusst zu machen. Inzwischen kann ich das auch deutlich besser in Worte fassen. Deshalb gibt es heute diesen Text.

Bei Paul kommt es auf verschiedenen Wegen zu Verletzungen. Am häufigsten passiert es in einem Meltdown. Dabei kann er seine Handlungen definitiv nicht steuern. Früher rannte er dann auch schon mal wiederholt mit dem Kopf voran gegen eine Wand oder den Türrahmen. Oder er schlug seinen Kopf auf den Boden. Das kommt inzwischen nicht mehr vor. Allerdings schlägt er im Meltdown durchaus manchmal unkontrolliert um sich. Das kann auch mal andere Menschen in seiner Nähe treffen. Auch da ist aber wichtig, sich klarzumachen, dass er niemanden verletzen möchte. Viel häufiger verletzt er sich dabei aber selbst. Weil er Gegenstände trifft, Schrankecken, Tischkanten oder sich auf den harten Boden wirft. Ist der Meltdown dann vorbei, wundert er sich oft, woher er manche Verletzungen wie blutige Kratzer oder blaue Flecken hat. Er kann sich nicht daran erinnern, was passiert ist.

Als nächstes haben wir Selbstverletzungen durch Stimming. Wer nicht weiß, was Stimming ist, bitte hier entlang. Wie in meinem alten Beitrag beschrieben, kommt es bei Paul manchmal zu einer Steigerung, die auch mal darin mündet, dass durch das Stimming Verletzungen entstehen. Auch hier ist ihm nicht bewusst, dass er sich verletzt, die Verletzungen an sich gehören nicht zum Stimming. Um das mal zu veranschaulichen, hier ein Beispiel. Paul hat einen Boxsack, den er gerne nutzt. Zum abreagieren und auch zum Stimming. Er boxt allerdings eher ungern mit Boxhandschuhen, nutzt meistens seine bloßen Fäuste. An Tagen mit großer Belastung schlägt er mitunter so hart zu, dass seine Handknöchel stellenweise aufplatzen. Auch das bemerkt er erst später und ist dann immer ganz zerknirscht. Es tut ihm leid, er hatte nicht vor, sich zu verletzen.

Und dann gab es auch schon Phasen, in denen er sich ganz bewusst verletzen wollte. Sich Schmerzen zufügen wollte. In unserem Fall schlug Paul sich zeitweise heftig mit der Faust ins Gesicht, wenn er sich bestrafen wollte, weil er sich oder seine Leistungen als nicht gut genug empfand. Das (und nur das) tat er mit voller Absicht. Ihm war klar, was er tut und er wollte es so. Zum Glück kam dies jetzt schon länger nicht mehr vor. Ihn so zu erleben, war unglaublich hart für uns Eltern. Damit umzugehen extrem schwierig.

Als vierte Variante gibt es noch selbstverletzendes Verhalten zur Überprüfung der eigenen Körperwahrnehmung. Um sich zu spüren. Anita schrieb darüber einen sehr einfühlsamen und informativen Text.

https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/03/05/schmerzempfinden/

Damit bin ich jetzt auch schon an dem Punkt, warum ich es so wichtig finde, bei selbstverletzendem Verhalten nach den unterschiedlichen Ursachen zu differenzieren. Je nachdem wodurch die Verletzungen entstehen, sind die Ansätze damit umzugehen nämlich völlig verschieden. Bei den Meltdowns ist es meine Verantwortung, ihn – so gut es eben geht – vor Verletzungen zu schützen. Da nützen weder Gespräche noch Schimpftiraden oder Umerziehungsprogramme. Als Paul noch kleiner war und noch mit dem Kopf auf den Boden schlug, habe ich oft den Aufschlag mit meiner bloßen Hand gedämpft. Mich dazwischen geworfen, wenn er gegen den Türrahmen rannte. Darauf geachtet, den Körperkontakt beim Abfangen auf ein Minimum zu beschränken, weil es sonst noch schlimmer geworden wäre. Auch ein Kissen unter den Kopf zu halten half mitunter. Nach den Meltdowns kann man mit Paul reden, mit ihm gemeinsam überlegen, welche Alternativen es gäbe. Im Meltdown selbst kommt nichts davon bei ihm an.
Beim Stimming kann ich behutsam (sehr behutsam) und mit viel Geduld versuchen, ihm alternative Methoden nahe zu bringen. Wie beispielsweise den Boxsack, den er bekam, damit er sich nicht weiter auf die Oberschenkel schlägt, was ja auch zu Verletzungen führte.
Bei den oben genannten bewussten und gezielten Selbstverletzungen half dauerhaft nur konsequentes Eingreifen, wenn wir es denn mitbekamen, und Pauls Selbstwahrnehmung und sein Selbstbewusstsein zu steigern. Bis dahin gab es einige böse Anrufe aus der Schule, wieso Paul denn mit blauen und roten Flecken im Gesicht rumlaufen würde. Und da war es extrem wichtig, erklären zu können, warum das so ist und warum er handelt, wie er handelt. Das hätte nämlich durchaus auch zu Missverständnissen in Richtung Kindesmisshandlung führen können. Deshalb haben wir dieses Verhalten vorsichtshalber auch offensiv Ärzten und der Therapeutin gegenüber thematisiert und dokumentieren lassen.

Wenn man unbewusstes selbstverletzendes Verhalten mit bewusst zugefügten Verletzungen in einen Topf wirft (rw), kann das unter Umständen dazu führen, dass Ärzte, Therapeuten und das Umfeld von völlig falschen Ursachen ausgehen und dementsprechend auch vollkommen ungeeignete Lösungsansätze versuchen. Bis hin zu ABA oder dauerhafter Medikation, weil sich Eltern nicht anders zu helfen wissen und völlig verzweifelt sind. Dabei gäbe es mögliche Ansätze, wenn eben genauer hingesehen würde.

Zum Schluss noch eine weiterführende Leseempfehlung. Das Thema Selbstverletzung aus der Innensicht einer Autistin.

http://www.robotinabox.de/meltdown-svv/

Stimming? Selbstverletzung? Zwang?

Ich bin ziemlich ratlos und hoffe auf eure Meinungen und Kommentare.

Die Vorgeschichte ist etwas länger. Ich hole vorsichtshalber mal weiter aus. Als Paul noch klein war trommelte er gerne auf einem Leder-Fußhocker. Das fing an als er sich alleine durch den Raum bewegen konnte und endete als wir den Hocker beim Umzug entsorgt haben, weil er völlig kaputt war. Schon damals fand ich dieses Trommeln ungewöhnlich, habe es ihm aber gelassen, weil es ihm offensichtlich gut tat. An Autismus dachte da noch niemand, die Diagnose lag noch ein paar Jahre in der Zukunft. Der Hocker war nun also nach dem Umzug weg. Paul kreiselte mit einem Ball (und auch mit anderen Gegenständen, aber hauptsächlich mit diesem Ball). Immer öfter und immer länger. Irgendwann kreiselte er nicht mehr nur sondern trommelte auch leicht darauf. Ich ließ ihn. Doch die Intensität steigerte sich weiter und weiter. Zu der Zeit ging er noch nicht in den Kindergarten. Es kam so weit, dass er quasi in seiner gesamten Wachzeit nichts anderes mehr machte als diesen Ball zu kreiseln und darauf zu trommeln. Er war für uns dabei auch überhaupt nicht ansprechbar oder erreichbar. Und ich habe wirklich viel versucht, mit ihm in Kontakt zu kommen. Legte man den Ball zur Seite schrie er und schlug um sich. Sprechen konnte er da noch nicht. Ich gab irgendwann auf ihn erreichen zu wollen. Nach ein paar Monaten ertrug ich allerdings dieses Geräusch nicht mehr ständig direkt neben mir. Und so habe den Ball in Pauls Zimmer verbannt. Er durfte nur noch dort damit „spielen“. Das hat er (heute muss ich sagen erstaunlicherweise) auch binnen 2 Tagen so akzeptiert. Und es öffnete sich so auch ein Kommunikationsfenster zu Paul. Er war dann in der Zeit ohne Ball für uns ansprechbar. Ungefähr zu der Zeit begann er auch mit dem Sprechen und kurz danach bekamen wir die Autismus-Diagnose, die vieles von dem vorherigen Verhalten plötzlich erklärbar machte. Mit dem Eintritt in den Kindergarten verbrachte Paul wieder mehr Zeit mit dem Ball. Offensichtlich zum Abschalten und Entspannen. Er verarbeitete auf diese Weise seinen Tag. Der Ball ging kaputt, wir ersetzten ihn mehrfach. Es tat ihm ja offensichtlich gut und half ihm. Doch irgendwann kippte es. Paul war nur noch fixiert auf seinen Ball. Sofort beim Heimkommen ging er in sein Zimmer und kreiselte und trommelte. Bis zur Schlafenszeit. Nur noch unterbrochen durch kurze Pausen zum Essen und Anschauen seiner Lieblingsserie. Das Trommeln wurde lauter und lauter. Eines Tages schrie Paul plötzlich laut los. Ich stürmte zu ihm. Er blutete. Die Haut an einer seiner Fingerkuppen war aufgeplatzt und er hatte offensichtlich Schmerzen. Ich versorgte seine wunde und hoffte, dass sich diese Erfahrung auch auf das Trommeln auswirkt. Leider vergeblich. Irgendwann war ich mir sicher, dass aus dem Stimming ein handfester Zwang geworden war. Und überlegte fieberhaft, welche Alternativen zu diesem Ball wir Paul anbieten könnten. Wir probierten viel aus, nichts davon funktionierte. Ein paar Wochen später eskalierte die Situation drastisch. Es war ein Sonntagmorgen, ich erwachte mal wieder vom dumpfen Trommeln, ging in sein Zimmer und war geschockt. Der Ball war nicht mehr grau sondern rötlich-bräunlich. An beiden Händen waren mehrere Fingerkuppen aufgeplatzt. Das konnte ich nicht mehr ertragen. Ich nahm ihm den Ball weg und schloss ihn ein. Ein Akt der puren Verzweiflung und sicherlich eine Katastrophe für Paul. Aber wir wussten uns einfach nicht mehr anders zu helfen. Trotzdem tut mir das bis heute leid, Paul hat sich tagelang massiv durch den „Entzug“ gequält. Aber irgendwann war es überstanden. Der Ball war weg und es war okay für ihn. Wir atmeten auf. Ein paar Monate herrschte jetzt Ruhe. Dann fing es schleichend wieder an.

Anfangs ganz harmlos. Paul klopfte sich bei Anspannung und zur Beruhigung leicht auf die Oberschenkel. Ich habe mich sogar noch gefreut, weil ich dachte, dass er diese Art von Stimming auch problemlos beibehalten kann, ohne damit großartig in gesellschaftliche Probleme zu kommen. Er achtet ja sehr darauf, nach außen unauffällig zu sein. Doch schleichend steigerte sich auch diesmal wieder die Intensität. Erst wurde das Klopfen langsam stärker. Dann begann er, es zusätzlich mit dem Im-Kreis-Laufen zu kombinieren. Aus dem Laufen wurde Trampeln. Und aus dem Klopfen inzwischen laut hallende Schläge. Ich redete mit ihm, versuchte zu ergründen, warum sich das steigert. Er kann es nicht erklären, konnte es aber immer noch problemlos unterbrechen. Inzwischen geht auch das nicht mehr. Er igelt sich wieder ein, lässt sich kaum noch auf andere Aktivitäten hier zu Hause ein und wird sofort aggressiv, wenn man versucht ihn zu unterbrechen. Und jetzt stehe ich an einem Punkt, an dem ich nicht mehr weiter weiß. Es sieht insgesamt wieder sehr danach aus, als ob aus dem entspannenden Stimming ein Zwang geworden ist. Inzwischen leider auch schon mit deutlich sichtbaren körperlichen Spuren. Paul hat an beiden Oberschenkeln blaue Flecken und inzwischen sogar wieder eine blutige Stelle, an der die Haut aufgeplatzt ist. Nachts wacht er auf, weil ihm die Beine schmerzen. Ich bin ratlos. Was kann ich tun? Wie kann ich ihm helfen? Bin ich mit meiner Interpretation völlig auf dem sprichwörtlichen Holzweg? Fällt euch etwas dazu ein? Schreibt mir bitte.

ABA – Der Umgang mit Kritik will gelernt sein

Der gestrige Tag bot ein absurdes Beispiel dafür, wie im Internet mit ABA-Kritikern umgegangen wird.

Die Vorgeschichte ist in wenigen Worten erzählt. Eine Bloggerkollegin und Mutter eines autistischen Kindes stolperte vor ein paar Tagen über ein Fortbildungsangebot zum „Verhaltenstechniker“. Die Ausschreibung verhieß nichts Gutes. Und siehe da: Binnen 3 Tagen bzw. 40 Stunden inklusive Onlinetraining sollen Eltern, Schulbegleiter (!) und ABA Co-Therapeuten zum Verhaltenstechniker ausgebildet werden. Meine Bloggerkollegin schrieb auf ihrem Blog darüber, dass es ihr Angst machen würde. Das geht mir übrigens ähnlich, wenn man die genaue Beschreibung liest, die ich allerdings aus gutem Grund hier nicht verlinken möchte.

Heute wurde es dann plötzlich interessant. Ein Verein, der diese Fortbildung beworben hatte, fühlte sich anscheinend durch die persönliche Meinung dieser Mutter angegriffen. Und verfasste einen öffentlichen Statusbeitrag auf Facebook, in dem die Mutter namentlich erwähnt wurde und ihre Ängste ins Lächerliche gezogen wurden. Diesen Beitrag sah logischerweise nicht nur die Angesprochene. Es passierte etwas, mit dem die Seitenadministratoren anscheinend überhaupt nicht gerechnet hatten. Die namentlich erwähnte Mutter eines autistischen Kindes fand dies so gar nicht lustig. Und nicht nur sie. ABA polarisiert. Das ist nicht neu und das weiß man, wenn man sich länger und intensiv mit Autismus befasst. Ich selbst bin ein strikter Gegner von ABA und vertrete diese Meinung auch öffentlich. Und dann flatterte mir diese „Klarstellung“ über meine Timeline. Also kommentierte ich den Beitrag. Wie andere Facebookuser ebenfalls. Und auf einmal -schwupps- waren die Kommentare gelöscht. Natürlich nur die kritischen. Auch wurde nebenbei immer mal der Beitrag editiert, der Name der Mutter wurde irgendwann völlig aus dem Posting gelöscht. Vermutlich wurde den Verantwortlichen irgendwann dann auch mal klar, dass sie sich rechtlich auf sehr dünnem Eis bewegen (rw). An der Stellungnahme zum Thema ABA-Fortbildung änderte sich allerdings nichts. Also kommentierte ich erneut. Diesmal ging ich sachlich auf den Inhalt ein und zeigte ein paar Brüche in der Argumentation auf. Ich finde es eben einfach unlogisch, wenn man im ersten Punkt erwähnt, dass diese Fortbildung für fachfremde Personen vorgesehen ist, im zweiten Punkt dann aber Bedenken damit zerstreuen möchte, dass ja vor jedem Eingriff in das Verhalten des Kindes eine „kognitive Analyse unter Einbeziehung der Wahrnehmungsbesonderheiten“ vorgenommen wird. Wie habe ich mir das denn vorzustellen? Da beurteilt der Schulbegleiter eines Kindes (schlimmstenfalls ein FSJler, der über Autismus nicht mehr weiß, als dass es da einen Film drüber gibt), welche Funktion es hat, wenn dieses Kind auf dem Schulhof im Kreis läuft? Und warum es dann schreit und um sich schlägt, wenn man es festhält? Oh weh. Es wurde in der Klarstellung auch erwähnt, dass diese Kinder ein so normales und lebenswertes Leben wie möglich führen sollen und zusätzlich wurde natürlich wieder das volle Leidregister gezogen, in dem auf „Inkontinenz, selbstverletzendes Verhalten, schwere Verhaltensstörungen, mangelnde Sprache und Selbständigkeit“ sowie „fehlende soziale und schulische Fähigkeiten“ hingewiesen wurde. Ja, das alles kann zum Autismus gehören. Und ja, es ist sehr schwer damit umzugehen als Eltern, das verstehe ich durchaus. Paul hat auch solche Phasen, in denen er sich selbst schlägt oder mit aller Wucht gegen die Wand oder Türen rennt und es tut mir in der Seele weh. Das rechtfertigt aber kein ABA. Gerade die Erwähnung des selbstverletzenden Verhaltens (aber nicht nur die) zeigt mir eben, dass die Kritik berechtigt ist. Es wird eben nicht hinterfragt, warum sich das Kind selbst verletzt sondern es wird als Hindernis betrachtet, das es zu beseitigen gilt.
Jedenfalls war auch dieser Kommentar nach wenigen Minuten von der Seite gelöscht. Zwischendurch verschwand auch der Beitrag von der Seite und wurde wenige Minuten später erneut gepostet. Ein ziemliches Verwirrspiel. Antworten auf die Kommentare gab es zu keiner Zeit. Aus der Reaktion schließe ich allerdings, dass weder Kritik noch sachlicher Austausch zu diesem Thema von den Seitenbetreibern erwünscht sind. Ein Kommentar durfte tatsächlich länger stehen bleiben. Auch nicht wirklich überraschend, da dieser Kommentar äußerte, man müsse froh und dankbar sein, wenn einem solche Therapien zur Verfügung stünden, sonst würde aus dem Kind ja nie etwas werden und es würde überhaupt nichts lernen und später sabbernd im Heim landen. Die Antworten darauf, waren dann aber wohl auch wieder nicht genehm, jedenfalls kann ich den Kommentar nicht mehr finden.

Lieber Verein, euer Verhalten war in höchstem Maße unprofessionell. Vor ein paar Tagen habt ihr Bilder gepostet, die für Inklusion werben. Und heute löscht ihr die Aussagen erwachsener Autisten und Andersdenkender von eurer Seite? Ist euch klar, dass Inklusion das genaue Gegenteil von dem ist, was ihr da propagiert und heute gezeigt habt?

Da bekommt das ABA-Fachwort „Löschungstrotz“ doch gleich eine ganz neue Bedeutung. Wenn das Thema nicht so ernst wäre, würde ich herzhaft lachen.

Edit: Ich reiche hiermit den Link zum Blogpost, an dem sich die Situation entzündete, nach.
http://ellasblog.de/warum-ich-es-heute-mit-der-angst-zu-tun-bekam/

Das Blog ist ohnehin sehr lesenswert.