Von wegen „Der ist doch kein Autist“

Liebe Logopädin aus dem SPZ, die du letzte Woche bei der jährlichen Entwicklungskontrolle die Diagnose eurer eigenen Fachleute angezweifelt hast: Komm doch jetzt einfach mal zu uns nach Hause und sag deinen Satz „Der ist doch kein Autist“ noch mal. Aber vermutlich würdest du den Jungen, der so höflich und aufgeschlossen auf dich reagiert hat („Er hat sogar Blickkontakt aufgenommen“) gerade nicht wiedererkennen. Jetzt, wo er schreiend unter seinem Schreibtisch liegt und um sich schlägt und tritt sobald ich ihm zu nahe komme.

Liebe Logopädin, kannst du dir eigentlich vorstellen, dass ein Autist durchaus in Situationen, auf die er vorbereitet ist, zurecht kommt? Paul wusste genau, was auf ihn zukommt, weil wir es ihm gesagt haben. Und genau deswegen war er so relativ entspannt und konnte sich auf dich einlassen. Dahinter steckt jahrelange Übung und eine Menge Erklärungsarbeit.

Liebe Logopädin, ich habe ja schon eine Menge dummer Sprüche über Autismus gehört. Von Menschen, die einfach ihre Vorurteile gepflegt haben. Und von Menschen, die es einfach nicht besser wussten. Aber so einen Satz von Fachleuten hören zu müssen, hat noch einmal eine andere Qualität. Du hast Paul ganze 20 Minuten lang gesehen, diesmal auch zum allerersten Mal. Du weißt anscheinend nicht, dass sogar deine Vorgängerin die typischen Anzeichen für Autismus wie z.B. Echolalie und Pronomenumkehr bei ihm beobachtet hat. Hast du die Akte nicht gelesen? Sie lag doch direkt vor dir. Inzwischen zeigt sich die Echolalie nur noch sehr selten, Paul hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht. Und statt dich mit uns zu freuen, stellst du einfach so die ganze Diagnose in Frage?

Liebe Logopädin, du hast durch deinen Arbeitsplatz im SPZ täglich mit behinderten und kranken Kindern zu tun. Solltest du da nicht ein wenig einfühlsamer und vor allem weniger vorurteilsbehaftet sein? Was hast du denn erwartet, wie Paul sein würde? Stumm in der Ecke sitzend und schaukelnd? Wäre er dann autistisch genug gewesen? Dafür kommst du knapp 4 Jahre zu spät, diesem Klischeebild entspricht Paul schon lange nicht mehr. Das bedeutet aber nicht, dass er jetzt nicht mehr autistisch ist.

Liebe Logopädin, denk doch einfach mal darüber nach. Vielleicht ersparst du anderen Eltern dann doch lieber solche Sprüche.

Liebe Grüße

Pauls Mama

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Darf es noch ein Diagnöschen mehr sein?

Ich frage mich gerade, ob wir nicht auch einfach mal eine Baustelle auslassen könnten. Anscheinend wohl nicht, Paul schreit immer dann laut „hier“, wenn es mal wieder medizinische Probleme und Problemchen zu verteilen gibt.

Und so war es anscheinend auch diesmal. Seit einigen Monaten fiel uns schleichend – aber immer deutlicher werdend – auf, dass Paul ein Problem mit dem Hören hat. Anfangs dachten wir an eine dieser Phasen, in denen er auf einfache Ansprache nicht reagiert. Das hatten wir schon öfter und meist steckte ein Entwicklungsschub dahinter. Dann benötigt er einfach zusätzlich zum gesprochenen Wort noch einen körperlichen Reiz (an die Schulter fassen z.B.), um zu merken, dass jemand etwas von ihm möchte. Recht unproblematisch eigentlich. Das war diesmal „irgendwie“ anders. Er reagierte nicht nur nicht auf Ansprechen, auch sein Verhalten im Straßenverkehr wurde zunehmend unsicherer. Er spricht wieder in sehr hohen Tonlagen, ein Problem, was wir schon fast überwunden glaubten.

Eigentlich hätten bei mir wohl schon längst die Alarmglocken geläutet, aber ich war abgelenkt durch größere, bedrohlichere Verdachtsdiagnosen. Eine Stoffwechselstörung stand im Raum, der Kopfumfang nahm einfach nicht zu (ein kritischer Indikator bei Microcephalie) und ein Hodenhochstand sollte operativ behoben werden. Da Pauls letzte Narkose mir immer noch in alptraumhafter Erinnerung ist, hatte ich ein wirklich flaues Gefühl im Magen. Hätten sich die Verdachtsmomente bestätigt, hätten wir eventuell sogar gleich 2 Vollnarkosen in kurzer Zeit vor uns gehabt. Doch zum Glück löste sich soweit alles in Wohlgefallen auf. Der Stoffwechsel scheint normal zu sein, die Hoden sind zwar etwas „sprunghaft“ durch starke Reflexe, und der Kopfumfang legte tatsächlich um 4mm zu. 4mm, die mir in dem Moment die Welt bedeuteten. Das angesetzte MRT konnte somit ebenfalls aufgeschoben werden. Erleichterung auf ganzer Linie….

Trotzdem ließ ich mir für Paul über das SPZ einen Termin in der Pädaudiologie machen. Ich selbst hatte schon wochenlang versucht, dort jemanden ans Telefon zu bekommen, aber als externer Anrufer Erfolg zu haben scheint einem 6er im Lotto gleich zu kommen. Intern nahm nach dem 2. Klingeln jemand ab und wir bekamen den ersehnten Termin. Notiz an mich: Nächstes Mal einfach direkt ein Telefon der Uniklinik benutzen zum Anrufen Auch in Hinblick auf die Einschulungsuntersuchung, das Gesundheitsamt möchte gerne eine aktuelle Einschätzung, ob eine auditive Wahrnehmungsstörung vorliegt. Gestern war es dann so weit, der Termin stand an. Ich hatte Paul wie bei jedem Arzttermin zu Hause darauf vorbereitet, wo wir hinfahren und was dort gemacht wird. Habe ihm erklärt, wie ein Hörtest funktioniert und dass er den Anweisungen folgen soll. Das funktioniert bei ihm erstaunlich gut. Seitdem laufen unsere Arzttermine viel entspannter ab…mit der Folge, dass gerne mal die Autismusdiagnose angezweifelt wird, weil er ja „antwortet“ oder „mitmacht“ Kopf trifft Tischplatte Entschuldigung, ich bin abgeschweift. Paul machte sehr gut bei den Testungen mit und ließ sich auch problemlos die Ohren untersuchen. Eine auditive Wahrnehmungsstörung hat er nicht jippieh Trommelwirbel, dramatischer Blick der Ärztin: „Ihr Sohn kann aber ganz schlecht hören“ Ja, das haben wir auch schon bemerkt. Lange Rede, kurzer Sinn: Er hat Wasser hinter beiden Trommelfellen, sein Hörvermögen ist dadurch stark eingeschränkt. Jetzt sollen wir ihm 1 Woche lang Nasentropfen geben und wenn das nicht wirkt (was die Ärztin vermutet, da kein erkennbarer Auslöser vorliegt), muss operiert werden. seufz Also doch Narkose…

Erstmal dürfen wir aber zur Kontrolluntersuchung in 4 Wochen (natürlich darf nicht der ortsansässige HNO die Kontrolle machen). Ihr dürft dann einfach mal die Daumen drücken, danke.
Und demnächst schreibe ich wohl mal über eines meiner interessanten „Hobbys“: Fahrten zur 70km entfernten Uniklinik durch Baustellen und Berufsverkehr für eine 10minütige Untersuchung Galgenhumor

Der Weg zur Diagnose

Es war ein grauer Tag Anfang März 2011, als wir mit Paul zur U8 gingen. Aber dieser Tag brachte endlich den Stein ins Rollen. Im Fragebogen vor der Untersuchung konnte ich bei allen Fragen zur altersgerechten Entwicklung immer nur „Nein“ ankreuzen. Als erstes sollte ein Hörtest gemacht werden. Paul sah die Kopfhörer, schrie und versteckte sich hinter seinem Papa. Beim Sehtest verstand er offensichtlich nicht, was die Arzthelferin von ihm wollte, Wiegen und Messen waren -wie immer- nicht durchführbar, da er sich aus Kräften wehrte. Dann ging es ins Sprechzimmer. Sobald der Arzt sich Paul näherte, um die körperlichen Untersuchungen zu machen, schlug dieser um sich, schrie und wehrte sich, bis der Arzt aufgab. Dann sollte ich Paul auf den Boden stellen für die Tests der Motorik. Diese Gelegenheit nutzte Paul, er rannte zur Tür und versuchte zu fliehen. Er rüttelte an der Türklinke, schrie und weinte. Herzzerreissend. Der Arzt wurde plötzlich auch zickig, er fauchte uns Eltern mehr an als er sprach: „Ihr Sohn ist nicht normal, gehen Sie mit ihm ins SPZ!“ Und schwubbs, war er aus dem Raum. Wir standen da, beide durchgeschwitzt und noch völlig ungläubig über das, was da gerade passiert war. Nachdem wir all die Jahre immer wieder vom Kinderarzt hörten, dass wir uns alles nur einbilden, überbesorgt seien und unser Sohn „nur etwas länger“ bräuchte, kam plötzlich die Keule.

Noch am selben Tag rief ich im SPZ an, um einen Termin zu vereinbaren. Im Juli sollte es dann soweit sein. Die Zeit erschien mir endlos lang, dabei hatten wir noch Glück, dass Paul durch die Frühchensprechstunde schon als Patient in den Akten vorhanden war, sonst hätten wir wohl 9 Monate auf einen Ersttermin warten müssen.

Paul selbst ging es wie immer, es gab irgendwie keinerlei Fortschritte in seiner Entwicklung. Er war sich selbst genug, wir Eltern waren mehr oder weniger einfach nur „nützliche Gegenstände“ für ihn. Ich allerdings wurde zunehmend verzweifelter. Ich war schwanger mit unserem 2. Kind, meine Nerven lagen blank. Ich hatte Angst vor einer erneuten Fehlgeburt (vor Paul habe ich Zwillinge in der 9. und 11. Woche verloren), ich zählte die Tage bis zur Überlebensfähigkeit bei Frühgeburt, danach zählte ich die Tage bis zur 30. Woche und immer so weiter. Außerdem hatte ich mir in den Kopf gesetzt, dass Paul doch jetzt endlich mal etwas Selbständigkeit entwickeln müsse. Ich verstand nicht, warum er keinerlei Bestrebungen zeigte zu sprechen, sein Besteck selbst halten zu wollen oder sich die Schuhe anzuziehen. Ich dachte, ich müsse nur konsequenter sein und ihn mehr fordern. Ich schäme mich heute noch für mein Verhalten in diesen paar Wochen. Ich war ungerecht, ungeduldig und extrem reizbar. Dadurch verschlimmerte sich natürlich auch Pauls Verhalten, er wurde aggressiv gegen sich selbst und mich, er schrie und weinte häufiger. Aber er begann auch irgendwann in diesem Frühjahr zu sprechen. Aus seiner Phantasiesprache wurden plötzlich manchmal verständliche Wörter, die er zielgerichtet einsetzte. Wenig später konnten wir ganze Sätze verstehen, die uns bekannt vorkamen. Es dauerte ein wenig bis wir merkten, dass Paul Sätze aus seiner Lieblingsfernsehserie „Kleiner roter Traktor“ zitierte. Heute wissen wir natürlich, dass dies klassische Echolalien waren. Sie waren Pauls Schlüssel zur Kommunikation und zur Sprache. Er benutzte die Sätze zielgerichtet und sinngemäß, auch wenn es natürlich manchmal etwas seltsam anmutete. Nach und nach erweiterte er sein Repertoire um weitere Sätze. Von sich selbst sprach er als „Du“, auch dies scheint bei Autisten sehr häufig vorzukommen.

Mitte Juli war dann der langersehnte Termin im SPZ. Wir saßen dann ziemlich hilflos zu dritt im Sprechzimmer bei der allgemeinärztlichen Untersuchung und sollten schildern, was wir dort wollten. Ich schilderte dann kurz Pauls bisherige Entwicklung und dass wir uns Sorgen machten, weil er seine diversen Probleme hatte. Die körperliche Untersuchung wurde mal wieder zum totalen Desaster. Paul wollte sich nicht berühren lassen, abhorchen, Messen und Wiegen verweigerte er. Beim folgenden Gespräch mit der Ärztin „spielte“ er dann auf dem Boden mit einem Ball aus der Spielkiste (Kreiseln und Trommeln), auf Ansprache reagierte er nicht. Und auf einmal kam Betriebsamkeit auf: sofortige Vorstellung bei Logopädin und Ergotherapeutin und es wurde ein „Dringlichkeitstermin“ beim Psychologen vereinbart (2 Monate später). Die Untersuchungen der Logopädin und der Ergotherapeutin ließ Paul mehr oder weniger über sich ergehen, für seine Verhältnisse machte er teilweise gut mit. Danach wurden wir nochmals ins Sprechzimmer gebeten. Eine andere Ärztin händigte uns dann etliche Fragebögen aus und wollte uns nach Hause schicken. Ich wollte aber wissen, was denn nun los ist und bohrte penetrant nach. Nach längerem Zögern rückte sie mit der Sprache raus: „Wir haben bei Ihrem Sohn den Verdacht auf Autismus“
Rumms. Sprachlosigkeit meinerseits. Ich dachte im Vorfeld an eventuelles ADHS, auf Autismus war ich nie gekommen. Wir fuhren nach Hause, ich hatte tausend Fragezeichen im Kopf.

Ich fing an zu recherchieren. Ich las und las, stundenlang, tagelang. Und ja, es passte. In den Artikeln über frühkindlichen Autismus fand ich Paul beschrieben. Ich wollte alles wissen, meldete mich in Foren an, las Studien und jede Menge Internetseiten. Daran hat sich bis heute nicht viel geändert.

Im September war mein Mann dann beim psychologischen Erstgespräch. Einen Tag vorher wurde unser zweiter Sohn geboren, daher war ich noch außer Gefecht. Aber ich hatte Listen geschrieben über Paul und sein Verhalten. Was mir an ihm aufgefallen war. Und wir hatten die Fragebögen ausgefüllt. Im November fanden dann die Testungen statt. Es wurde ein Intelligenztest versucht (nicht durchführbar) und der ADOS zusammen mit einem Psychiater gemacht. Nach dem ADOS berieten die beiden Tester 20 Minuten lang (mir kam es wie eine Ewigkeit vor) und teilten mir dann das Ergebnis mit: Ja, Paul ist definitiv frühkindlicher Autist. Das zog mir nochmals kurz den Boden unter den Füssen weg, da es vorher hieß, wir würden das Ergebnis erst beim Abschlussgespräch Anfang Dezember erfahren. Informationen seitens des SPZ bekamen wir nicht. Keinerlei Infos über Förderungen, Therapien oder Rechtliches. Das gehört dringend geändert. Beim Gespräch im Dezember war dann mein Mann, dort wurde über weitere Testmöglichkeiten gesprochen, auch um mögliche Syndrome und Gendefekte ausschliessen zu können. Ein MRT lehnten wir ab, einen Urin- und Bluttest haben wir machen lassen und auch der humangenetischen Untersuchung stimmten wir zu. Alles ohne Befund.

Im Bericht standen dann folgende Diagnosen:
ehemaliges eutrophes Frühchen der 28. SSW
expressive Sprachentwicklungsstörung
sekundäre Mikrozephalie
frühkindlicher Autismus

Nach der anfänglichen Schockstarre im Juli nach der Verdachtsdiagnose hatte ich recht schnell begonnen, Hilfe zu suchen. Tatenlos rumsitzen konnte ich sowieso nie gut und im Laufe der nächsten Monate stellten sich viele Weichen, um Paul zu helfen. Doch darüber ein andermal mehr.