Selbstverletzungen

Selbstverletzendes Verhalten ist bei Autismus ein ziemlich heißes Eisen (rw). Fast schon ein Tabuthema. Wenn es thematisiert wird, dann meist als Werbung, warum ABA und diverse andere Quacksalbertherapien unbedingt eingesetzt werden müssen, damit der Autist damit aufhört. Das ist mir alles viel zu sehr verkürzt. Deshalb muss das Thema raus aus der Tabuzone, der Schamecke.

Ich schrieb vor über einem Jahr mal einen ziemlich verzweifelten Blogpost, weil ich einfach gedanklich nicht weiterkam und Paul unbedingt helfen wollte. Zum nachlesen:

https://butterblumenland.wordpress.com/2015/11/12/stimming-selbstverletzung-zwang/

Auch damals war mir schon klar, dass selbstverletzendes Verhalten verschiedene Ursachen haben kann. Und dass es wichtig ist, sich dies sehr bewusst zu machen. Inzwischen kann ich das auch deutlich besser in Worte fassen. Deshalb gibt es heute diesen Text.

Bei Paul kommt es auf verschiedenen Wegen zu Verletzungen. Am häufigsten passiert es in einem Meltdown. Dabei kann er seine Handlungen definitiv nicht steuern. Früher rannte er dann auch schon mal wiederholt mit dem Kopf voran gegen eine Wand oder den Türrahmen. Oder er schlug seinen Kopf auf den Boden. Das kommt inzwischen nicht mehr vor. Allerdings schlägt er im Meltdown durchaus manchmal unkontrolliert um sich. Das kann auch mal andere Menschen in seiner Nähe treffen. Auch da ist aber wichtig, sich klarzumachen, dass er niemanden verletzen möchte. Viel häufiger verletzt er sich dabei aber selbst. Weil er Gegenstände trifft, Schrankecken, Tischkanten oder sich auf den harten Boden wirft. Ist der Meltdown dann vorbei, wundert er sich oft, woher er manche Verletzungen wie blutige Kratzer oder blaue Flecken hat. Er kann sich nicht daran erinnern, was passiert ist.

Als nächstes haben wir Selbstverletzungen durch Stimming. Wer nicht weiß, was Stimming ist, bitte hier entlang. Wie in meinem alten Beitrag beschrieben, kommt es bei Paul manchmal zu einer Steigerung, die auch mal darin mündet, dass durch das Stimming Verletzungen entstehen. Auch hier ist ihm nicht bewusst, dass er sich verletzt, die Verletzungen an sich gehören nicht zum Stimming. Um das mal zu veranschaulichen, hier ein Beispiel. Paul hat einen Boxsack, den er gerne nutzt. Zum abreagieren und auch zum Stimming. Er boxt allerdings eher ungern mit Boxhandschuhen, nutzt meistens seine bloßen Fäuste. An Tagen mit großer Belastung schlägt er mitunter so hart zu, dass seine Handknöchel stellenweise aufplatzen. Auch das bemerkt er erst später und ist dann immer ganz zerknirscht. Es tut ihm leid, er hatte nicht vor, sich zu verletzen.

Und dann gab es auch schon Phasen, in denen er sich ganz bewusst verletzen wollte. Sich Schmerzen zufügen wollte. In unserem Fall schlug Paul sich zeitweise heftig mit der Faust ins Gesicht, wenn er sich bestrafen wollte, weil er sich oder seine Leistungen als nicht gut genug empfand. Das (und nur das) tat er mit voller Absicht. Ihm war klar, was er tut und er wollte es so. Zum Glück kam dies jetzt schon länger nicht mehr vor. Ihn so zu erleben, war unglaublich hart für uns Eltern. Damit umzugehen extrem schwierig.

Als vierte Variante gibt es noch selbstverletzendes Verhalten zur Überprüfung der eigenen Körperwahrnehmung. Um sich zu spüren. Anita schrieb darüber einen sehr einfühlsamen und informativen Text.

https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/03/05/schmerzempfinden/

Damit bin ich jetzt auch schon an dem Punkt, warum ich es so wichtig finde, bei selbstverletzendem Verhalten nach den unterschiedlichen Ursachen zu differenzieren. Je nachdem wodurch die Verletzungen entstehen, sind die Ansätze damit umzugehen nämlich völlig verschieden. Bei den Meltdowns ist es meine Verantwortung, ihn – so gut es eben geht – vor Verletzungen zu schützen. Da nützen weder Gespräche noch Schimpftiraden oder Umerziehungsprogramme. Als Paul noch kleiner war und noch mit dem Kopf auf den Boden schlug, habe ich oft den Aufschlag mit meiner bloßen Hand gedämpft. Mich dazwischen geworfen, wenn er gegen den Türrahmen rannte. Darauf geachtet, den Körperkontakt beim Abfangen auf ein Minimum zu beschränken, weil es sonst noch schlimmer geworden wäre. Auch ein Kissen unter den Kopf zu halten half mitunter. Nach den Meltdowns kann man mit Paul reden, mit ihm gemeinsam überlegen, welche Alternativen es gäbe. Im Meltdown selbst kommt nichts davon bei ihm an.
Beim Stimming kann ich behutsam (sehr behutsam) und mit viel Geduld versuchen, ihm alternative Methoden nahe zu bringen. Wie beispielsweise den Boxsack, den er bekam, damit er sich nicht weiter auf die Oberschenkel schlägt, was ja auch zu Verletzungen führte.
Bei den oben genannten bewussten und gezielten Selbstverletzungen half dauerhaft nur konsequentes Eingreifen, wenn wir es denn mitbekamen, und Pauls Selbstwahrnehmung und sein Selbstbewusstsein zu steigern. Bis dahin gab es einige böse Anrufe aus der Schule, wieso Paul denn mit blauen und roten Flecken im Gesicht rumlaufen würde. Und da war es extrem wichtig, erklären zu können, warum das so ist und warum er handelt, wie er handelt. Das hätte nämlich durchaus auch zu Missverständnissen in Richtung Kindesmisshandlung führen können. Deshalb haben wir dieses Verhalten vorsichtshalber auch offensiv Ärzten und der Therapeutin gegenüber thematisiert und dokumentieren lassen.

Wenn man unbewusstes selbstverletzendes Verhalten mit bewusst zugefügten Verletzungen in einen Topf wirft (rw), kann das unter Umständen dazu führen, dass Ärzte, Therapeuten und das Umfeld von völlig falschen Ursachen ausgehen und dementsprechend auch vollkommen ungeeignete Lösungsansätze versuchen. Bis hin zu ABA oder dauerhafter Medikation, weil sich Eltern nicht anders zu helfen wissen und völlig verzweifelt sind. Dabei gäbe es mögliche Ansätze, wenn eben genauer hingesehen würde.

Zum Schluss noch eine weiterführende Leseempfehlung. Das Thema Selbstverletzung aus der Innensicht einer Autistin.

http://www.robotinabox.de/meltdown-svv/

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„Aber bei den schweren Fällen ist ABA okay“

Wahlweise kann man in das obige Zitat statt ABA auch diverse andere intensive behavioristische Therapieformen (BET, MIA etc.) einsetzen.

Blödsinn!

Das ist zwar ein gern genommenes Argument, aber schlicht total unsinnig. In letzter Zeit musste ich es leider wieder öfter lesen. Sogar von Autisten selbst. Es macht mich wütend und fassungslos. „Aber die nonverbalen Kinder, die noch nicht mal alleine auf die Toilette gehen können, für die ist diese Therapieform geeignet“. Nein, ist sie nicht. Die Argumente gegen ABA, die ich hier auf diesem Blog auch schon gesammelt und selbst verfasst habe, sind viel tiefgreifender. Wer damit argumentiert, dass nonverbale Autisten ja durch frühe intensive Interventionen auf der Basis operanter Konditionierung für ihre Eltern leichter händelbar seien, hat den Kern der Kritik an ABA völlig verfehlt. Oder noch nie etwas davon gehört, dass Menschenrechte für alle Menschen (oder sind nonverbale autistische Kinder keine Menschen?) gelten und dass die UN-Behindertenrechtskonvention recht eindeutig aussagt, dass behinderte Menschen ebenfalls das Recht auf körperliche und seelische Unversehrtheit haben. ABA dürfte dazu in deutlichem Widerspruch stehen. Jedes Kind in Deutschland hat das Recht auf eine Erziehung ohne seelische Bestrafung und entwürdigende Maßnahmen. Auch das ignorieren des Kindes bei unerwünschtem Verhalten ist eine seelische Bestrafung. Gemeinhin vielleicht besser als Liebesentzug bekannt. Um nur ein Beispiel zu nennen. Mag sein, dass manche der ABA-Relativierer vielleicht selbst noch zum essen ungeliebter Lebensmittel gezwungen wurden. Heutzutage ist das in der Kindererziehung schlicht nicht mehr zulässig. Und es geht tatsächlich auch ohne das. Davon abgesehen, dass die meisten, die dies erleben mussten, selbst genau wissen, dass diese Brechstangen-Methode garantiert nicht dafür gesorgt hat, dass man das verhasste Lebensmittel jetzt voller Genuss im täglichen Speiseplan hat. Oder doch? Dann dürft ihr gerne hier kommentieren.

Ich weiß immer noch nicht, woher diese Abgrenzung kommt. Warum sich manche Menschen rausnehmen, sich selbst als „besser“ oder „höherwertig“ zu sehen als ein nonverbales autistisches Kind. Ihr seid es nicht. Ihr könnt vielleicht sprechen, euch selbst den Po abwischen und alleine einkaufen. Aber wenn ihr meinem Sohn das Menschsein und seine elementaren Grundrechte absprecht, dann seid ihr garantiert nicht mehr wert als er, der prinzipiell erstmal an das Gute im Menschen glaubt und sich nicht vorstellen kann, dass es Menschen gibt, die ihn und seine Persönlichkeit um jeden Preis verändern wollen, damit es für sein Umfeld bequemer ist. Mir ist jemand wie mein Sohn allemal lieber. Er möchte die Menschen nicht verändern, er kann sie so annehmen wie sie eben sind. Da ist euch so ein „schwerer Fall“ offenbar menschlich weit voraus. Vielleicht könnt ihr etwas von ihm lernen.

Disclaimer: Ich bin mir sehr bewusst, dass dieser Beitrag wenig sachlich ist und bestimmt nicht zur Entspannung entstandener Fronten zwischen ABA-Befürwortern bzw. ABA-Relativierern und scharfen ABA-Kritikern beiträgt. Das ist mir im Moment aber auch völlig egal. Ich habe sachliche Beiträge darüber geschrieben, warum ich ABA kritisiere. Dies jetzt ist ein Rant, weil eben diese sachlichen Beiträge offenbar geflissentlich ignoriert wurden. Das ist mein persönliches Blog, hier wird es auch manchmal emotional.

 

Flexibilität

„Er muss doch lernen flexibler zu sein“ ist ein gern genommener Satz, wenn es in Gesprächen über Paul um Handlungsplanung und Lernziele geht. „Es kann sich doch nicht alles im Leben nur um ihn drehen und es können sich nicht alle nur nach seinen Bedürfnissen richten“ sind Aussagen, die meist in direktem Zusammenhang zum ersten Satz ebenfalls fallen. Ich bin dann immer hin- und hergerissen, wie ich darauf am besten reagiere. Fange ich nochmal mit Grundlagenaufklärung über Autismus an? Immerhin ist das Problem mit der Handlungsplanung eines der Kernsymptome von Autismus. Sollte ich sarkastisch werden und fragen, ob es nicht auch an der Zeit wäre, dass der Brillenträger seine Brille abnimmt, weil er lernen muss, normal zu sehen? Sollten wir aufhören, Fahrstühle und Rampen zu bauen, weil sich doch nicht alles nur um die Bedürfnisse des Rollstuhlfahrers drehen kann? Sicherlich nicht und Sarkasmus ist auch nicht wirklich hilfreich in Hilfeplangesprächen und Co. Deswegen erkläre ich es meist ausführlich.

Paul hat Probleme mit der Handlungsplanung und der zeitlichen Orientierung. Dies gehört untrennbar zu seinem Autismus dazu. Im Extremfall (unter kompletter Missachtung seiner Bedürfnisse) führt dies dazu, dass er ständige Overloads und Meltdowns hat. Deswegen gibt es verschiedene Hilfen für ihn. Diese Hilfen sind z.B. ein durchstrukturierter Tagesablauf mit wiederkehrenden Ritualen, Tages- und Handlungspläne mit Bildern und Piktogrammen, Zeitstrukturierung durch einen Timer, Kalender, farbige Stundenpläne und mehr. Die Hilfen geben ihm Sicherheit. Er weiß dadurch, was als nächstes passiert, kann einschätzen, wie lange es dauert und was der nächste Schritt bei einer Tätigkeit ist. Durch diese Sicherheit hat er überhaupt erst die Kapazitäten, sich auf irgendetwas einzulassen. Wenn man das jetzt plötzlich weglassen würde „weil er ja lernen muss, flexibler zu sein“, würde man ihn zurück ins Chaos stürzen und ihm jegliche Chance auf Teilhabe verwehren.

Tatsächlich lernt Paul von sich aus, sich selber Strukturen zu schaffen. Dieser Prozess muss aber von ihm ausgehen und kann nicht von außen erzwungen werden. Als wir vor Jahren kurz nach der Diagnosestellung mit Tagesplänen angefangen haben, mussten wir sehr kleinschrittig und detailliert die verschiedenen Stationen seines Tagesablaufs visualisieren. Nach etwas mehr als einem Jahr war Paul so weit, dass er von sich aus verkündete, dass er den Plan für den Ablauf im Kindergarten jetzt erstmal nicht mehr braucht. Und auch zu Hause gingen wir (auf seinen Wunsch!) vom detaillierten Tagesplan zu einem grober strukturierten Wochenplan über. Auch der darf inzwischen leer bleiben, jetzt reicht ihm sein Stundenplan für Schulzeiten und der Monatskalender. Wenn aber größere Veränderungen auf ihn zukommen, dann braucht er auch wieder mehr Sicherheit. In diesem Fall sind tatsächlich seine Bedürfnisse da absolut ausschlaggebend. Durch diesen Halt, den er empfindet ist er aber inzwischen auch in der Lage, relativ kurzfristige Veränderungen wie einen dringenden Arztbesuch zu verkraften, ohne dass gleich der Rest des Tages vollkommen aus den Fugen gerät. Trotzdem ist das für ihn jedesmal eine Kraftanstrengung und er braucht danach Ruhe und die Sicherheit, dass sich an den folgenden Abläufen nicht auch noch etwas ändert.

Man kann Flexibilität nicht erzwingen. Wenn man mögliche und nötige Hilfestellungen verweigert, zeigt man nur, dass man Autismus nicht verstanden hat und Inklusion und das Recht auf Teilhabe nicht wirklich umsetzt. Mehr noch: Mit dieser Denkweise schadet man langfristig dem Kind dabei, sich individuell zu entwickeln.