„Er ist Autist.“ „Das tut mir leid.“

„Das muss Ihnen nicht leid tun.“ So oder in sehr ähnlicher Form habe ich den Dialog schon öfter geführt. Manchmal kommen dann Äußerungen wie diese, dass ein autistisches Kind zu haben doch eine Tragödie sei. Das sehe ich anders. Ich möchte niemandem, der es als Leid oder schreckliches Schicksal empfindet, seine Gefühle absprechen, aber ich habe da einfach eine komplett gegenteilige Haltung. Ich möchte erklären, warum das so ist.

Wohl fast alle Eltern haben während der Schwangerschaft und Neugeborenenzeit Vorstellungen entwickelt, wie ihr Kind wohl sein würde. Pläne geschmiedet und sich ausgemalt, wie das Kind sich entwickelt, älter wird, als Erwachsener leben könnte. Eine meist sehr idealisierte und rosarote Vorstellung. In der Eines nicht vorkommt: Der Gedanke, dass das Kind sich anders entwickelt als ein „Normkind“, dass es vielleicht sogar behindert sein könnte. Auch gesellschaftlich ist dieses Thema noch immer ein Tabu. Wie oft hören Schwangere „Hauptsache, es ist gesund.“? Eine Floskel eigentlich, so dahergesagt. In der Schwangerschaft mit Jonathan habe ich oft gedacht (aber leider nie gesagt) „Nein, Hauptsache es wird geliebt.“
Und dann ist da der Autismus. Er zeigt sich schleichend, anfangs oft nur mit dem diffusen Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmt. Manchmal merken es Eltern schon während der ersten Wochen und Lebensmonate, doch sehr häufig zeigen sich erste deutliche Auffälligkeiten erst nach dem ersten Geburtstag oder sogar noch später mit dem Eintritt in den Kindergarten, wenn die sozialen Anforderungen an das Kind steigen. Aber auch dann ist oft noch der Gedanke an „Normalität“ vorherrschend. Ärzte vertrösten oder reden ausweichend von „Entwicklungsverzögerung“. Als ob es nur ein temporäres Problem wäre und mit ein paar Therapien schnell behoben. Erst wenn tatsächlich das Wort „Autismus“ fällt, fallen die Eltern häufig aus allen Wolken und landen hart auf dem Boden der Realität. In Kombination mit der doch oft eher negativ ausfallenden Berichterstattung über Autismus und den vielen kursierenden Vorurteilen und Klischees ist das ein harter Schock für viele Eltern. Wenn dann auch noch Ärzte, Psychiater oder Therapeuten dazukommen, die düstere Prognosen aussprechen, ist die „Tragödie“, der „schreckliche Schicksalsschlag“ perfekt. Der Traum von der Zukunft des Kindes, den man in der Schwangerschaft und in der Anfangszeit träumte, liegt nur noch in Scherben vor einem.

Das alles hatte ich nicht. Meine Illusionen zerbrachen bevor sie überhaupt richtig begonnen hatten. Statt Kinderzimmermöbel zu bestellen lag ich in der Uniklinik und hoffte, dass die Geburt noch 2 Tage aufgeschoben werden könnte, damit die Cortisonspritzen zur Unterstützung der Lungenreifung optimal wirken könnten. Statt in der ersten Nacht mit meinem Baby zu kuscheln bangte ich, ob ich ihn überhaupt lebend würde sehen können. Während andere werdende Eltern gemütlich durch die Babyläden stöberten und die Zimmer einrichteten fuhr ich jeden Tag fast 2 Stunden mit dem Auto zur Klinik und zurück, um möglichst viel Zeit mit Paul verbringen zu dürfen. Zwischendurch versuchte ich, soviel Muttermilch wie möglich abzupumpen, weil es fast das Einzige war, was ich überhaupt für ihn tun konnte. Immer wieder gab es kritische Situationen, manchmal wachte ich nachts am Telefon und fürchtete mich vor einem bestimmten Anruf. Weil es bedeutet hätte, dass wir dann sofort losfahren hätten müssen, um uns noch verabschieden zu dürfen. Der Anruf blieb zum Glück aus, aber die ganze Situation hat mich und meine Sichtweise auf das Leben verändert. Das Wechselbad der Gefühle, das Schwanken zwischen Hoffen und Bangen, Angst und Zuversicht, verschiebt die Perspektive nachhaltig. Natürlich war ich auch erst geschockt als die Diagnose Autismus gestellt wurde, das lag aber daran, dass ich gar nicht das Wissen hatte, was ich heute habe. Und die Ärzte auch für Paul und seine Zukunft düsterste Prognosen aussprachen. Allerdings nicht zum ersten Mal, das kannten wir schon aus der Frühchenzeit („Er wird nie laufen“). Der Schock hielt nicht lange an. Immerhin ist Paul heute bei mir. Das ist keinesfalls selbstverständlich und hätte auch ganz anders ausgehen können. Ja, er hat seine Probleme und er wird es im Leben nicht so leicht haben wie andere Kinder. Aber eine Tragödie sind weder er noch sein Leben oder sein Autismus.

Heute ist Weltfrühgeborenentag. Neuere Studien zeigen, dass jedes vierte Extremfrühchen Autist ist. Die Gründe sind noch unklar, spielen für mich aber auch keine Rolle. Heute freue ich mich einfach nochmal extra darüber, dass Paul bei uns sein darf. Dass er mit unglaublicher Kraft seinen Lebenswillen bewiesen und sich durchgekämpft hat. Ich denke an die Frühchen, die es nicht geschafft haben. Und ich danke allen, die sich Tag für Tag in ihrem nervenaufreibenden Job für die Kleinsten der Kleinen einsetzen. Okay, ein kleines bisschen eifersüchtig bin ich immer noch, dass Paul sein erstes ausgiebiges Schaumbad bei Schwester Inga nehmen durfte und ich nicht dabei war, aber pssst. Ich wünsche allen Frühcheneltern da draußen viel Kraft und gute Nerven.

Und ich wünsche mir weniger Mitleid und mehr Offenheit.

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