An die Kritiker meiner Beiträge

Liebe Kritiker,

natürlich steht es euch frei, meine Art des Schreibens, die Themen meiner Beiträge, meine Argumentation und mich als Person total „blöd“, „aggressiv“, „uninformiert“ und „kontraproduktiv“ zu finden. Ich habe weder den Anspruch, es allen Menschen recht machen zu wollen noch die Illusion, dass dies überhaupt möglich sei.

Aber bleibt doch bitte fair in euren Bewertungen und Meinungsäußerungen. Ich stelle mich gerne sachlichen Diskussionen und bin immer bereit dazu zu lernen. Sachlich bedeutet allerdings nicht, dass ihr mir Dinge unterstellt, die ich nicht getan habe und dann von mir Stellungnahmen dazu einfordert. Sachlich ist es auch nicht, wenn ihr Quellen von mir einfordert, diese dann ignoriert und Themen-Hopping betreibt.

Ich bin übrigens auch nicht fehlerfrei und ein ganz normaler Mensch mit Ecken und Kanten. Ich habe nie behauptet, dass ich generell für alle Menschen spreche oder gar für alle Autisten. Auf meinem Blog, meiner Facebookseite, Twitter oder in verschiedenen Foren äußere ich meine persönliche Meinung. Ich schreibe über mein Wissen und meine persönlichen Erfahrungen. Bei Beiträgen mit allgemeinem Bezug wie Therapieformen, Diät oder MMS orientiere ich mich an nachprüfbaren wissenschaftlichen Erkenntnissen, öffentlich verfügbaren Quellen (die ich auf Plausibilität prüfe) und auch Erfahrungsberichten. Manchmal gebe ich diese Quellen auch an, manchmal nicht. Selbst wenn ich sie nicht angebe, kann man einfach per Nachricht oder Kommentar danach fragen. Entgegen mancher Behauptungen schalte ich nämlich kritische Kommentare durchaus frei (was man auch direkt nachlesen kann, wenn man sich mal Kommentarverläufe anschaut).

Ja, ich bin manchmal zynisch, sarkastisch und ironisch in meinen Beiträgen. Auch da greift wieder: Ich habe nicht den Anspruch, es allen recht machen zu wollen. Wem mein Tonfall oder meine Art der Meinungsäußerung nicht passt, der muss mich nicht lesen. So einfach ist das.

Exemplarisch greife ich mir jetzt mal ein paar der Vorwürfe der letzten Zeit auf und antworte darauf.

„Du maßt dir an, für alle Autisten zu sprechen!“

Nein. Habe ich nicht und werde ich nie.

„Du verurteilst Eltern autistischer Kinder pauschal!“

Nein. Ich verurteile nicht alle Eltern, die Dinge anders machen als ich. Ich verurteile Eltern, die mangels Informationen Dinge tun, die ihren Kindern schaden können, sich aber den vorhandenen Informationen einfach verweigern. Ich verurteile Eltern, die trotz ausreichender Informationen an einem offensichtlichen Irrweg festhalten. Und ich verurteile Eltern, die auch noch andere Eltern auf diesen Irrweg führen wollen, obwohl sie es besser wissen. Die Verantwortung dafür will nämlich hinterher keiner übernehmen. Eigentlich suche ich den Dialog. Ich möchte wissen, welche Beweggründe andere Menschen für ihr Handeln haben. Und ja, manchmal rege ich mich auch einfach auf und schreibe meinen Frust nieder. Auch da steht dann aber meine Kommentarspalte offen.

„Du reißt Gräben auf, dabei müssen doch alle an einem Strang ziehen.“

Das kann gar nicht funktionieren. Irgendwer wird sich immer durch irgendwas gestört fühlen. Niemals werden wirklich alle in der Autismus-Community ganz an einem Strang ziehen. Wir werden glühende ABA-Vertreter nicht davon überzeugen können, dass die Lerntheorie, auf der ABA basiert, überholt ist. Wir werden niemanden überzeugen können, sein Kind nicht weiter mit MMS zu vergiften, wenn der sich simpelsten medizinischen und chemischen Grundlagen entzieht und lieber an Wunder glaubt. Wir können es nur immer wieder argumentativ versuchen. Das mache ich.

„Ihr habt im offenen Brief an die EU TEACCH empfohlen. Das ist untragbar und deshalb mache ich nicht mit.“

Es ist vollkommen okay, dass du das so nicht mittragen kannst. Die einfachste Lösung wäre es gewesen, die entsprechende Zeile einfach wegzulassen und den Brief trotzdem abzuschicken. Es sei denn, dir ist vollkommen egal, was die EU so macht, dann kann man das auch einfach ignorieren. Am wenigsten hilfreich ist es da, sich seitenlang negativ über die Leute zu äußern, die sich die Mühe gemacht haben, den Brief zu schreiben und selbst gar nichts zu tun. Du hättest ja auch gerne einen Alternativvorschlag machen können.

„Wenn ihr so weitermacht, dann ist kein Austausch mit Fachleuten/Entscheidern mehr möglich!“

Das beziehe ich jetzt einfach auch mal auf mich. Es gibt momentan doch ohnehin kaum vernünftigen Austausch mit den genannten Gruppen. Der Austausch mit ihnen wird auch nicht in Gang kommen, wenn man einfach schweigt aus Angst, dass sie sich sonst eventuell abwenden könnten.

„Du schaltest ja keine kritischen Kommentare frei“

Das ist eine glatte Lüge. Ich schalte kritische Kommentare sehr wohl frei und stelle mich auch gerne der Diskussion. Was ich nicht freischalte ist Werbung, die mit dem Thema des Beitrages nicht zu tun hat, Spam und Werbung für MMS und andere schädliche Therapien. Alles andere durfte bisher ungehindert passieren, manchmal dauert es einfach nur ein bisschen mit der Freischaltung, ich sitze nämlich nicht rund um die Uhr am PC.

Es gibt sicher noch mehr, was ich jetzt gerade vergessen habe. Ich möchte jetzt aber noch einen Aufruf loswerden:

Liebe Kritiker, es ist vollkommen okay, euren Unmut über die Dinge zu äußern, mit denen ihr hier nicht einverstanden seit. Das will und werde ich auch niemandem verbieten. Aber bei aller berechtigten Kritik bitte ich euch, nicht zu vergessen, dass sich nur dann etwas bewegt, wenn irgendjemand etwas tut. Aufklärung über Autismus funktioniert nur dann, wenn sich auch jemand hinstellt und aufklärt. Die EU erfährt nur dann, dass nicht alle mit dem Etablieren von ABA als einziger Therapieform einverstanden sind, wenn es ihnen jemand mitteilt. Große Organisationen erfahren nur dann, dass sie nicht als Vertreter für die Interessen aller Autisten und Angehörigen agieren, wenn es ihnen jemand sagt. Es wäre schön, wenn ihr euch auch aktiv einbringt, je mehr Stimmen sich äußern desto besser und differenzierter wird das Bild. Es ist nämlich durchaus ziemlich frustrierend, wenn man Zeit und Energie aufwendet für ein Thema, was einem am Herzen liegt und dann hinterher irgendwo lesen muss, was man alles falsch gemacht hat und wie doof man doch ist, ohne dass ein konstruktiver Verbesserungsvorschlag kommt. Oder eben seitens der Kritiker selbst mal etwas auf die Beine gestellt wird. Lasst uns doch gemeinsam daran arbeiten etwas zu verändern. Auch wenn wir nicht immer einer Meinung in allen Dingen sind oder sein können.

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europäische Autismusdeklaration – Schlimmer als befürchtet?

Ich sage es nur ungern, aber meine Befürchtungen aus diesem Beitrag waren wohl nicht ganz unbegründet. Ich bin vorhin über einen Link gestolpert, der auf eine Veranstaltung im europäischen Parlament im Zusammenhang mit der unterschriebenen Autismus-Deklaration hinweist.

Agenda_Europa_Autismus

Neben Themen wie „Autismus – eine Herausforderung für Menschenrechte und öffentliches Gesundheitswesen“, was mir in dieser Formulierung auch schon die Nackenhaare aufstellt, gibt es dann auch noch das Thema „Die Schwere des Autismus hängt von der Qualität der angebotenen Behandlung ab“. Bei diesem Thema werden 2 BCBAs sprechen. BCBA ist ein geschützter Begriff und steht für Board Certified Behavior Analyst. Das sind ausgebildete ABA-Therapeuten. Mir ist übel.

Randnotiz: Natürlich wird dort kein Autist sprechen, habe ich leider auch nicht wirklich erwartet.

Warum ich Autism Speaks boykottiere – Why I #BoycottAutismSpeaks

Vor ein paar Tagen stolperte ich über einen Aufruf zu einer Flashblogaktion mit dem Thema und für mich war schnell klar, dass ich die Gelegenheit nutzen möchte, meine Meinung zu „Autism Speaks“ niederzuschreiben.

„Autism Speaks“ ist eine Organisation, die 2005 von Bob und Suzanne Wright gegründet wurde, nachdem bei einem ihrer Enkel Autismus diagnostiziert wurde. Durch seine guten Kontakte als Direktor von NBC schaffte es Bob Wright recht schnell, in den Medien präsent zu sein und so wurde „Autism Speaks“ quasi über Nacht bekannt und zur größten Organisation zum Thema Autismus in den USA. Durch prominente Unterstützung, Wohltätigkeitsveranstaltung und Spendensammlungen kommen pro Jahr über 100 Millionen US-Dollar an Einnahmen zusammen. Diese Gelder werden aber nicht etwa investiert, um Autisten und ihren Familien direkt zu helfen (dafür wurden 2013 sagenhafte 4% der Finanzmittel ausgegeben) sondern das Geld fließt zum größten Teil in Werbung und Medienkosten (über 40%) und in die Forschung. Jetzt könnte man ja Forschung zum Thema Autismus prinzipiell begrüßen und das tue ich auch. Und trotzdem lehne ich die Forschung von „Autism Speaks“ ab. Deren Ziel ist es nämlich nicht, mehr über Autismus herauszufinden und Ansätze zu entwickeln, Autisten das Leben zu erleichtern sondern deren Ziel ist:

Zitat „[…] ultimately eradicate autism for the sake of future generations.  If we continue our current trajectory, we’ll get there in my lifetime.“ (Suzanne Wright in einem Gastbeitrag der Zeitschrift „Parade“ 2008).

Übersetzung: „Autismus letztendlich zum Wohl zukünftiger Generationen auszurotten. Wenn wir auf dem derzeitigen Kurs weitermachen, werden wir es noch zu meinen Lebzeiten erreichen.“

Es sollte eigentlich jedem klar sein, was so eine Aussage wirklich bedeutet. Wenn man Autismus „ausrotten“ sagt, dann meint man damit Autisten „ausrotten“. Und folgerichtig beschäftigt sich die Forschung von „Autism Speaks“ mit der Erfassung von Genomen mit dem Ziel, einen pränatalen Test auf Autismus zu entwickeln. Was dies dann bedeuten wird kann man auch heutzutage schon sehr gut erkennen. Dank der vorgeburtlichen Tests auf das Down-Syndrom werden heutzutage über 90% der Kinder mit dem Down-Syndrom abgetrieben. Wer wirklich glaubt, dass es bei Autismus anders wäre ist meiner Meinung nach hoffnungslos naiv. Noch dazu weil „Autism Speaks“ wirklich alle Register zieht, um Autismus als etwas Schreckliches, Bedrohliches, Grauenvolles, Dunkles und Lebenzerstörendes darzustellen. Im letzten Jahr haben sie einen aufwändig produzierten Videospot herausgebracht, mit dem sich Quergedachtes schon ausführlich beschäftigt hat (unbedingter Lesetipp!)
https://quergedachtes.wordpress.com/2014/06/12/autismus-ein-kammerspiel/

Dass in dieser Organisation, die sogar im Namen trägt, dem Autismus eine Stimme zu geben, keine Autisten selbst zu Wort kommen dürfen und Gegenstimmen aus der autistischen Community ignoriert werden, ist da dann auch nur noch logisch. Nein, sie geben nicht dem Autismus eine Stimme, sie sprechen nicht für Autisten, sie sprechen nicht für viele Familien, sie sprechen nicht für mich. Sie sollten dringend lernen zuzuhören.