Pubertät, Abnabelung und Pflegebedürftigkeit

Paul kommt langsam spürbar und unaufhaltsam in die Pubertät. Ich gestehe, das hat mich anfangs überrascht. Ich ging irgendwie naiv davon aus, dass uns die umfassende Entwicklungsverzögerung auch in diesem Bereich mehr Zeit verschafft. Pustekuchen.

Die Pubertät ist wohl in den meisten Familien eine Zeit voller Streit. Aus Kindern werden Teenager, die sich mit aller Macht von ihren Eltern abnabeln wollen, ähnlich wie in der Autonomiephase (Trotzphase) als Kleinkind, wenn sie plötzlich ihren eigenen Willen entdecken. Nur heftiger.

Aber wie nabelt es sich ab, wenn man gerne groß und unabhängig wäre, aber im Gegensatz zu Gleichaltrigen noch viel mehr auf seine Eltern angewiesen ist? Wie läuft es, wenn die Hormone in einem langsam erwachsen werdenden Körper verrückt spielen, die seelische Reife aber ein paar Jahre hinterher hängt? Darüber mache ich mir Gedanken.

Paul rebelliert. Er will frei und unabhängig selbst über sein Leben entscheiden und schreit uns das auch desöfteren ins Gesicht. Unglücklicherweise kann er die Folgen seiner Entscheidungen oft nicht abschätzen. Und das nicht nur bei großen Entscheidungen sondern auch im Kleinen. Er kommt gestresst von der Schule, gerät durch die Hausaufgaben und die Ansprüche, die er dabei selbst an sich stellt, in einen Overload. Ich merke das, er nicht. Mir ist klar, dass er jetzt Ruhe bräuchte, er möchte mit den Nachbarskindern spielen oder zu einem Freund gehen. Ich weiß, dass das unweigerlich schlecht enden wird, schlimmstenfalls in einem Meltdown. Ich rate ihm, sich lieber einen seiner Lieblingsfilme anzusehen, weil er dabei entspannen kann. Ich könnte genauso gut mit der Wand reden. Ruhig vorgetragene Argumente kommen schlicht nicht bei ihm an. Paul möchte rausgehen, also kämpft er darum, seine Wünsche durchzusetzen. Mir bleiben zwei Optionen. Entweder hindere ich ihn gewaltsam daran, rauszugehen oder ich lasse ihn gehen und wir baden dann spätestens am Abend die Folgen aus. Sprichwörtlich die Wahl zwischen Pest und Cholera. Jetzt kommt Gewalt aber nicht infrage, außerdem würde das sowieso nur auf dem kürzesten Weg in einen Meltdown führen. Und in einen Machtkampf, bei dem es nur Verlierer geben kann. Ich lasse ihn also gehen und wappne mich innerlich auf einen unschönen Abend. Zumindest lassen sich da dann aber die Folgen halbwegs abfedern. Den kleinen Bruder aus der Schusslinie nehmen. Paul selbst quasi mit Samthandschuhen anfassen, keine weiteren Anforderungen außer den allernötigsten zu stellen. Akzeptieren, dass er dann beispielsweise nicht mehr in der Lage ist, mit uns gemeinsam zu Abend zu essen. Auch wenn ein gemeinsames Abendessen eigentlich etwas ist, auf das wir Eltern wert legen. Ein Abendessen mit Schreierei, Tränen oder einem Meltdown (oder allem zusammen) bringt nun auch keinem von uns etwas. Mein Mann und ich nehmen das inzwischen mit Galgenhumor. Nachdem der kleine Bruder gestern vom Tisch aufgestanden war, weil er fertig gegessen hatte, saßen wir beide alleine da, grinsten uns an und machten uns drüber lustig, dass wir lange nicht mehr in Ruhe ein Essen zu zweit genießen konnten.

Richtig kompliziert wird es, wenn dann noch die Hilfsbedürftigkeit von Paul in das Szenario hineinspielt. Er braucht beispielsweise Hilfe bei der Körperpflege. Das führt dann zu skurril anmutenden Szenen. Ein Kind, was den ganzen Nachmittag ausschließlich schreiend mit mir kommuniziert hat, um jede Kleinigkeit bis aufs Messer diskutiert hat (rw) und plötzlich Hilfe beim Abtrocknen nach dem Duschen einfordert. Gerne auch weiterhin in völlig unpassendem Tonfall. Die Versuchung ist groß, ihn in diesem Augenblick erziehen zu wollen, indem ich ihn maßregele oder auf einem freundlicheren Tonfall bestehe und ihm solange die benötigte Hilfe verweigere. Aber ich bin die Erwachsene und will ich wirklich die Hilfsbedürftigkeit eines Menschen ausnutzen, um ihm meinen Willen aufzuzwingen? Paul hat sich nicht ausgesucht, pflegebedürftig zu sein. Das belastet ihn ohnehin und dürfte einer der Gründe sein, warum er deutlich heftiger rebelliert als andere Kinder. Auch ihm ist klar, dass er oft nicht so kann, wie er gerne möchte. Und auch das belastet und stresst ihn. Was wäre ich für ein Mensch, das gegen ihn zu nutzen? Würde ich selbst so behandelt werden wollen? Sicher nicht.

Das klingt jetzt sicherlich niedergeschrieben sehr reflektiert und vernünftig. Tatsächlich ist es nicht immer so eindeutig oder gar leicht. Auch ich habe schließlich Gefühle, schlechte Tage, bin müde und gereizt. Und ja, auch hier fliegen dann mal sprichwörtlich die Fetzen. Hinterher tut mir das dann immer furchtbar leid, weil es eben so rein gar nicht hilft. Im Gegenteil. Wie soll Paul lernen seine Bedürfnisse und Gefühle angemessen auszudrücken, wenn ich selbst hoch emotional und irrational reagiere? Die Verantwortung liegt bei mir, nicht bei Paul. Ich kann ihm vorleben, wie es funktionieren kann, aber ich muss auch akzeptieren, dass er manche Dinge einfach nicht kann. Weil er eben so ist wie er ist. Und weil die äußeren Umstände so sind wie sie eben sind. Viele Dinge, die zu Hause eskalieren, sind nicht durch uns verschuldet. Wir baden es halt aus, weil wir der sichere Hafen sind. Das ist manchmal ungerecht, keine Frage. Aber Paul kann da am allerwenigsten dafür. Das muss ich mir immer wieder in Erinnerung rufen. Es ist ein Lernprozess für uns alle. Nicht nur für Paul. Ich bin sehr gespannt, ob wir durch die Pubertät halbwegs unbeschadet kommen. Wir werden es versuchen. Abgerechnet wird am Schluss.

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„Deine Sorgen hätte ich gern“ – Eltern unter sich

Heute Morgen gab es eine Situation, die mich nachdenklich gemacht hat. Deshalb versuche ich meine Gedanken in diesem Blogpost zu verarbeiten. Eine Mutter fragte auf Twitter „Wie haltet ihr es eigentlich aus, dass eure Kinder groß werden und nicht mehr mit euch kuscheln wollen?“ Ich antwortete „Als Mutter eines Kindes, was quasi von Geburt an Nichtkuschler ist: Liebe drückt sich nicht in Körperkontakt aus. Ihr werdet Nähe auf andere Art erleben.“ Und das war absolut tröstend gemeint. Die Twitteruserin bekam aber offenbar ein schlechtes Gewissen wegen meiner Antwort. Sie schrieb mich per Nachricht an und entschuldigte sich fast, diese Frage gestellt zu haben. Sie hatte Angst, dass ich wegen ihrem Tweet und ihren Sorgen ein schlechtes Gefühl bekäme. Weil unser Leben ja ganz anders ist. Das macht aber gar nichts. Unser Leben ist gut so wie es ist.

Vor ein paar Jahren war es aber tatsächlich so, dass ich mit den Alltagssorgen anderer Eltern wenig anfangen konnte. Sie sogar belächelt habe. Heimlich gedacht habe „Wie kann man aus so einer Kleinigkeit nur ein Problem machen?“. Inzwischen schäme ich mich dafür. Ich habe nicht das Recht, Sorgen und Probleme anderer Menschen abzuwerten, nur weil ich mich mit ganz anderen Problemen herumschlagen muss. Mir um andere Dinge Sorgen mache. Ich habe einfach nur eine ganz andere Perspektive. Aus dieser Perspektive heraus kommen mir natürlich manche Sachen schrecklich banal vor, die für andere einen fast unüberwindlichen Berg darstellen. Paul ist in der vierten Klasse. Unter den Eltern seiner Mitschüler geht die Angst vor der Schulempfehlung um. Obwohl sie in unserem Bundesland nicht bindend ist. Mir ist völlig egal, welche Schulempfehlung Paul bekommt. Ich wähle ohnehin die Kooperative Gesamtschule hier im Ort. Allerdings bin ich noch nicht sicher, auf welchem Zweig ich ihn anmelde. Das ist aber in unserem Fall nicht von den Zensuren abhängig, sondern von den Bedingungen für Inklusion und Förderung. Sind meine Sorgen jetzt deswegen mehr oder weniger „wert“ als die Sorgen der Eltern von Pauls Mitschülern? Oder ist es nicht viel eher völlig egal und alle diese Sorgen haben ihre Berechtigung? Ich kann mir gut vorstellen, dass Eltern eines lebensverkürzend erkrankten Kindes über uns alle die Köpfe schütteln und heimlich denken „Ich wünschte, ich müsste mich mit der Wahl der zukünftigen Schulform befassen und nicht mit der Frage, ob mein Kind den nächsten Sommer überhaupt noch erlebt!“ Merkt ihr, worauf ich hinaus will?

Ich bin ehrlich, an diesen Punkt zu kommen war nicht einfach. Es ist ein Prozess, der meiner Meinung nach zur Verarbeitung der Diagnose einer Behinderung gehört. Eine Art von Trauer. Ich habe sehr lange Elternforen und Blogs anderer Eltern gemieden. Weil ich es nicht ertragen konnte, wie anders (und in meinen Augen leichter) die Entwicklung ihrer Kinder verlief. Mir wurde jedesmal schmerzhaft vor Augen geführt, dass bei uns eben doch nicht alles „normal“ ist. Dass wir irgendwie eben doch Außenseiter sind. Die Realität der Eltern nichtautistischer Kinder war teilweise kilometerweit weg von meiner Realität. Ich wollte nicht ständig daran erinnert werden, was wir alles nicht machen können. Was Paul alles nicht kann. Das habe ich im Alltag schon oft genug gemerkt, das musste ich nicht auch noch explizit nachlesen. Und ja, ich habe manchmal auch gelästert. Das tut mir inzwischen leid. Es ist nicht fair, Probleme gegeneinander aufzurechnen. Viel sinnvoller ist es doch, in den offenen Austausch zu gehen. Aus dem alle profitieren können. Denn ich habe schon so manchen Denkanstoß von anderen Eltern bekommen. Es ist auch tröstlich zu wissen, dass es nirgendwo die klassische „Rama-Familie“ aus der Werbung gibt, dass es in jeder Familie mal hakt und mal knallt. Sie streiten vielleicht über andere Dinge mit ihren 10jährigen Kindern als wir, aber sie streiten eben auch. Und da macht es keinen großen Unterschied, worüber. Kinder sind eben auch einfach Kinder. Und Abnabelung und Reibung an den Eltern gehört auch bei unseren autistischen Kindern zum Erwachsenwerden dazu. Manchmal früher und manchmal später.

Dieser Beitrag soll auch ein Plädoyer sein. Für mehr Offenheit, mehr Toleranz und ein besseres Miteinander. Ich finde es schade, wenn sich Eltern untereinander zerfleischen. Völlig unabhängig davon, ob wir nun behinderte Kinder haben oder nicht. Wollen wir nicht alle das Beste für unsere Kinder? Sollten wir ihnen dann nicht vorleben, dass andere Lebensentwürfe nicht immer schlechter sein müssen? Dass zuhören sinnvoller ist als (ver)urteilen? Ich denke schon. Was natürlich nicht bedeutet, dass nicht auch Toleranz und Offenheit ihre Grenzen haben sollten. Bei Kindesmisshandlung oder schädlichen Therapieformen hört auch meine Toleranz schlagartig auf. Aber das ist ein anderes Thema. Lasst es uns miteinander versuchen. Voneinander lernen. Gemeinsam trägt sich vieles leichter.

Nicht die Behinderung belastet mich…

sondern das ganze Drumherum. Paul ist behindert. Laut Definition sogar mehrfachbehindert. Dafür gibt es regelmäßig ungewolltes Mitleid von Außenstehenden. Dabei ist gar nicht Paul das Problem. Klar beeinflussen Autismus und Co. unser Familienleben. Aber das, was mich wirklich schlaucht und so unendlich nervt, ist der endlose Papierkrieg.

Von wegen „Sobald die Diagnose steht, gibt es Hilfe“. Ich lache mal bitter. Nichts gibt es. Zumindest nicht, wenn man sich nicht dem bürokratischen Irrsinn stellt. Los geht es mit der Beantragung einer Pflegestufe bzw. inzwischen heißt es ja Pflegegrad (was übrigens auch ohne Diagnose schon geht und wozu ich den Eltern prinzipiell raten möchte). Die Pflegestufe ist im Vergleich zu fast allen anderen Dingen dann tatsächlich auch sowas wie „Bürokratie für Einsteiger“. Zum warm machen. Der Antrag kann formlos bei der Krankenkasse eingereicht werden. Dann findet eine Begutachtung vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (kurz MDK) zu Hause statt. Und wenn man Glück hat, klappt es gleich auf Anhieb mit einer halbwegs gerechten Einstufung. Wenn man Pech hat, geht da der Wahnsinn schon los. Widerspruch einlegen, Begründung schreiben, neuer Begutachtungstermin und eventuell klagen. Dieses Prozedere wiederholt sich bei jedem einzelnen Hilfsmittel, was man beantragen möchte. Mit ganz viel Glück wird zwischendurch mal eine Entscheidung nach Aktenlage getroffen.

Weiter geht es mit dem Schwerbehindertenausweis samt Merkzeichen. Wenn mal wieder jemand kommt und „Ach, den kriegt man doch schon für jedes kleine Wehwehchen“ sagt, dann könnte es sein, dass ich einen Mord begehe. Paul hat auch im Widerspruchsverfahren und bei erneuter Prüfung nur einen Grad der Behinderung von 50 zuerkannt bekommen und das Merkzeichen H. Kein B kein G. Obwohl das Merkzeichen H (hilflos) eigentlich das B (Begleitung) bedingt, wehrt sich unser zuständiges Versorgungsamt mit aller Kraft dagegen. Da es tatsächlich für uns im Alltag keinen allzu großen Unterschied macht, ob dieses B nun da steht oder nicht, haben wir auf eine Klage bisher immer verzichtet. Ich brauche meine Kraft anderweitig. Wer allerdings kein Auto hat und auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist, für den ist der zähneknirschende Verzicht keine Option.

Mein persönlicher Endgegner beim Antragsmarathon ist allerdings die Eingliederungshilfe. Für Paul ist wegen der Mehrfachbehinderung das Sozialamt zuständig, zumindest das Zuständigkeitsgerangel der Ämter, das mitunter Monate kostet, blieb uns erspart. Paul bekommt Autismustherapie und Schulbegleitung über die Eingliederungshilfe finanziert. Jetzt stellt man da nicht etwa einen bzw. zwei (für jede Maßnahme am besten separat) Anträge und bei Bewilligung ist dann lange Zeit Ruhe. Nein, ganz falsch gedacht. Selbst wenn das zuständige Amt auf schikanöse Maßnahmen wie andauerndes Einfordern (fach)ärztlicher Atteste, die nicht älter als 3 Monate sein dürfen, oder regelmäßige neue ausführliche Diagnostiken verzichtet, muss man sich quasi ständig für die Hilfe rechtfertigen. Dies erfolgt durch Hilfeplangespräche und aktuelle Stellungnahmen von Lehrern, Schule, Schulbegleiter und Therapeuten. Teilweise finden Hilfeplangespräche in vierteljährlichem Abstand statt, da geht es uns mit halbjährlichem Abstand fast noch gut. Ein Hilfeplangespräch alleine bedingt aber noch keine Weiterbewilligung der laufenden Hilfen. Deshalb bin ich dazu übergegangen, immer fristgerecht die Anträge auf Weiterbewilligung für das nächste Halbjahr (Autismustherapie) bzw. das nächste Schuljahr (Schulbegleitung) schriftlich per Einschreiben mit Rückschein zu versenden. Fristgerecht bedeutet 3 Monate vor Ablauf. Diese 3 Monate kann sich das Amt nämlich maximal Zeit lassen für einen Bescheid. Es gibt Ämter, die diesen Spielraum komplett ausnutzen, was dazu führt, dass manche Kinder von den Sommerferien bis zu den Herbstferien regelmäßig ohne Schulbegleitung da stehen, obwohl klar ist, dass sie ohne diese Hilfe nicht vernünftig beschult werden können. Um uns das zu ersparen, schreibe ich die Anträge schon im April. Damit es im August dann hoffentlich reibungslos für Paul weitergehen kann.

Auch das ist aber noch nicht alles. Zwischendurch kommen dann noch kleinere Anträge wie Behindertenfahrdienst oder Nachteilsausgleiche. Obwohl, was bedeutet „kleinere“ in diesem Zusammenhang. Der Fahrdienst wurde erst nach einer sehr deutlichen Stellungnahme des Amtsarztes bewilligt. Dafür ging auch ein Schultag verloren, weil die Begutachtung durch das Amt angeordnet wurde. Und über die Nachteilsausgleiche und unseren Kampf mit der Schule könnte ich ganze Bücher schreiben. Deswegen gehe ich hier nicht näher darauf ein, das wird mal wieder ein gesonderter Beitrag.

Im letzten Jahr haben wir dann noch mit der Pflegekasse gekämpft, weil sie unbedingt (und entgegen der Gesetzeslage) neu begutachten wollten, ob die Pflegestufe noch angemessen ist. Da die Begutachtung des MDK zu unseren Gunsten ausfiel, haben wir gegen die regelwidrige Begutachtung keine drastischeren Schritte unternommen. Aber auch so kostete uns das viel Zeit und Nerven, mehrere Telefonate und diverse Briefe.
Das Versorgungsamt führte eine Nachprüfung durch, es hätte ja sein können, dass Paul eine spontane Wunderheilung erlebt hat und auch nicht mehr autistisch ist. Dies zog sich trotz umfassender Mitarbeit unsererseits ebenfalls über 5 Monate hin.
Seit Januar versuchen wir jetzt eine Dauerverordnung für Ergotherapie zu bekommen. Es gibt bei bestimmten Behinderungen (Autismus gehört dazu, genau wie die Extremfrühgeburt) ein vereinfachtes Bewilligungsverfahren. Vereinfacht. Haha. Wir schrieben einen formlosen Antrag. Die Kasse forderte eine Stellungnahme der Kinderärztin. Die wiederum ist der Meinung, wir sollten uns doch endlich mal mit Pauls Behinderung arrangieren und akzeptieren, dass er nicht alles kann. Sie gab uns nur eine Kopie der letzten Ergoverordnung mit. Wir brauchen aber eine medizinische Begründung, warum Ergotherapie sinnvoll ist. Wir schicken jetzt erstmal die Verordnung. Und vermutlich werden wir nach der Ablehnung dann ins SPZ müssen, damit wir dort die entsprechende ärztliche Stellungnahme für die Krankenkasse bekommen.

Und all das läuft neben dem ganz normalen familiären Alltag. Neben den wöchentlichen Therapieterminen. Zusätzlich zu allem anderem. Und das raubt Kraft und Zeit. Dinge, die an anderen Stellen viel sinnvoller eingesetzt werden könnten.