Kommunikation

Nachdem ich heute ziemlich entgeistert feststellen musste, dass selbst ein „Experte“, der autistische Kinder therapieren möchte, den Unterschied zwischen FC und GuK nicht kennt und beides miteinander verwechselt, möchte ich etwas dazu schreiben.

Kurz zur Definition:

FC ist die englische Abkürzung für „Facilitated Communication“, auch bekannt als „gestützte Kommunikation“ oder „gestütztes Schreiben“. Dabei wird durch eine andere Person, den „Stützer“, durch eine körperliche Hilfestellung einem kommunikationsbeeinträchtigten Menschen beim Tippen auf einer Tastatur oder auf Symbole geholfen.
Dieser Ansatz ist heftig umstritten, worauf ich aber nicht vertiefend eingehen möchte. Der entsprechende Wikipedia-Artikel gibt Auskunft zu der Kontroverse um FC.

GuK ist die Abkürzung für „gebärdenunterstützte Kommunikation“. Dabei werden sprachbegleitend Gebärden und Symbol- und Wortkarten für bestimmte Schlüsselworte eingesetzt. Auf Grammatik und das Gebärden ganzer Sätze wird bei GuK meist verzichtet. GuK wird sehr häufig eingesetzt, um die verbale Sprachentwicklung zu fördern oder anzubahnen, ist allerdings nicht nur darauf beschränkt. Die positiven Effekte von GuK wurden vielfach wissenschaftlich überprüft und bestätigt. Auch hier ist der entsprechende Wiki-Artikel ein guter Einstieg.

Ich wünschte, wir hätten früher von GuK erfahren. Paul fing erst mit 4 Jahren an zu sprechen. Leider hatten wir zu diesem Zeitpunkt noch keinerlei Hilfe oder Förderung. Rückblickend hätten wir es erheblich leichter haben können, wenn der damalige Kinderarzt uns nicht immer wieder vertröstet sondern zu einem qualifizierten Logopäden geschickt hätte. So haben wir uns selbst irgendwie durchbeißen müssen. Tatsächlich haben wir auch bei Paul eine Art laienhafte GuK angewendet. Zeigen und gestikulieren konnte er ja. Also haben wir in der Kommunikation mit ihm ebenfalls rudimentäre Gesten einfließen lassen. Die klassische Trinkbewegung zum Beispiel, um ihn zu fragen, ob er etwas trinken möchte. Zusätzlich zur begleitenden Sprache. Oder auch so tun als würde man etwas abbeißen und kauen, um Essen zu symbolisieren. Das hat gut funktioniert, mache unserer familieninternen Gebärden hat Paul übernommen. Inwieweit dies bei ihm zur Sprachentwicklung beigetragen hat, kann ich nicht beurteilen. Aber es war auf jeden Fall hilfreich. Und manchmal kommunizieren wir auch heute noch nonverbal auf diese Art. Wenn Paul beispielsweise in einen Overload gerät, in dem jedes weitere Wort zu viel wäre oder es sehr laut ist.

Ich kann allen Eltern nur raten, sich damit frühzeitig zu befassen, wenn sich Probleme bei der Sprachentwicklung abzeichnen. Und hoffe, dass der oben erwähnte „Fachmann“ ein bedauerlicher Einzelfall ist. Gerade Autismustherapeuten sollten nämlich ebenfalls die Eltern zu alternativen Kommunikationsformen beraten können. Zumindest sie auf passende Ansprechpartner wie eben Logopäden verweisen. Nur weil ein Autist nonverbal ist, bedeutet das noch lange nicht, dass man nicht mit ihm kommunizieren kann.

Morgendliches Wecken

Ich schreibe oft, dass ich den erwachsenen Autisten sehr dankbar bin für ihre Erfahrungsberichte und ihre Beschreibungen aus der Innensicht. Viele ihrer Aussagen lösen bei mir einen richtigen Aha-Effekt aus. So auch beim Thema Morgenritual.

Unsere Morgen waren jahrelang sehr unerfreulich. Dabei haben wir ihn immer ganz sanft und liebevoll geweckt. Zumindest unserer Meinung nach. Wir haben ihn leicht gestreichelt und ihn mit leiser Stimme angesprochen. Er wachte auf und war direkt mehr als nur schlecht gelaunt. Er motzte los und ging sofort in die Verweigerung. Waschen, wickeln, anziehen und frühstücken ging eigentlich nie ohne Ärger und Theater ab. Bis hin zu ausgewachsenen Meltdowns.

Ich las also bei der Frage einer verzweifelten Mutter in einer Autismusgruppe auf Facebook sehr interessiert mit. Sie hatte mit ihrer Tochter ähnliche Probleme und suchte nach Rat. Erwachsene Autisten analysierten den morgendlichen Ablauf ihrer Familie und wiesen darauf hin, dass das Wecken mit kuscheln und Körperkontakt möglicherweise der Auslöser der Probleme sein könnte. In mir fing es an zu arbeiten. Es kam mir plötzlich total logisch vor, dass die Berührungen Paul sofort in einen Overload treiben können.

Wir setzten den Rat der Autisten um und kauften für Paul einen Wecker. Er selbst durfte ihn auswählen und entschied sich für Darth Vader. Ich finde es ganz angenehm, dass der nicht durchdringend piept oder klingelt. Da hätte ich auch Bedenken gehabt, dass ein zu schrilles Geräusch Paul ebenfalls in den Overload treibt.

Und es funktionierte auf Anhieb. Jeden Morgen, wenn der Wecker klingelt, steht Paul selbständig auf und schaltet ihn aus. Früher rief er uns dann, damit wir ihn wickeln und anziehen konnten, inzwischen geht er selbständig auf die Toilette und kann sich auch schon fast alleine anziehen. Dank eines visualisierten Tagesplanes hat er den morgendlichen Ablauf sehr gut gelernt und ihn für sich ritualisiert. Dabei sollte man ihn nicht unterbrechen, weil ihn das nach wie vor aus der Bahn werfen würde. Aber generell ist jeder Morgen hier viel entspannter geworden. Klar gibt es hin und wieder immer noch Gemotze, wenn Paul keine Lust auf Schule hat. Aber das Aufstehen an sich läuft einfach viel besser. Angenehmer Nebeneffekt des Weckers: Selbst wenn Paul noch müde ist und am liebsten weiter schlafen würde, ist es der Wecker, der ihn weckt und nicht wir Eltern. Er schimpft dann zwar manchmal auf den Wecker, früher ging er dann aber direkt auf uns los. Klar, weil wir ihn ja geweckt hatten und damit in seinen Augen „Schuld daran“ waren. Das kommt jetzt gar nicht mehr vor. Jetzt schimpft er nur noch, wenn ich vergessen habe, den Wecker am Wochenende auszuschalten.

Manchmal bewirkt die Änderung einer Kleinigkeit ganz viel.

Weltautismustag 2015 – Ein Brief

Es ist wieder Weltautismustag. Die Aufklärung über Autismus ist mir ein wichtiges Anliegen geworden in den letzten Jahren. Anlässlich des diesjährigen Weltautismustages habe ich daran zurückgedacht, wie es war als ich das erste Mal mit dem Thema konfrontiert wurde. Und was mir geholfen hätte. Ich schreibe heute einen Brief an mich selbst vor knapp 4 Jahren. Und hoffe, damit auch Eltern helfen zu können, die neu mit der Diagnose Autismus konfrontiert werden.

Liebe Mama,

du hast soeben erfahren, dass dein Kind Autist ist. Du bist durcheinander, verwirrt und fragst dich, was genau diese Diagnose nun aussagt. Die Ärzte haben dir erzählt, dass Autismus unheilbar ist. Was genau das bedeutet, haben sie dir aber nicht erklärt. Sie gaben dir die Adresse eines Autismustherapiezentrums, schlugen dir noch ein paar weitere Untersuchungsmöglichkeiten wie ein MRT und eine humangenetische Untersuchung zum Ausschluss von Syndromen, die Autismus als Symptom haben, vor und haben dich dann freundlich hinaus komplimentiert. Lass mich dir ein paar Dinge erzählen.

Der allererste und wichtigste Punkt: Dein Kind ist immer noch dasselbe wie vor der Diagnose. Das klingt jetzt vielleicht auf den ersten Blick banal. Aber auch du wirst dich vielleicht dabei ertappen, dein Kind plötzlich mit anderen Augen zu sehen. Jede Verhaltensweise überkritisch zu betrachten und zu hinterfragen. Das ist prinzipiell nicht schlecht, wenn es in einem gewissen Rahmen geschieht. Um die Wahrnehmung deines Kindes besser zu verstehen zum Beispiel oder um Stressfaktoren zu erkennen. Du darfst dabei aber nicht übersehen, dass dein Kind auch immer noch ein Kind ist. Und du seine Mama, seine Vertrauensperson und sein sicherer Halt. Achte darauf, dass du nicht von der Mama zur Therapeutin mutierst. Dafür sind andere Menschen zuständig. Natürlich solltest du auf seine besonderen Bedürfnisse eingehen, um ihm und euch das Leben zu erleichtern, aber vergiss dabei nicht, auch einfach zu leben.

Glaub den Fachleuten nicht alles, was sie dir erzählen, aber misstraue ihnen auch nicht grundsätzlich. Sie haben dir gesagt, dass dein Kind schwer geistig behindert wäre. Ich kann dir heute schreiben, dass sie sich gründlich geirrt haben. IQ-Tests sind nicht für Autisten gemacht, sie können bestenfalls ein grober Anhaltspunkt sein. Sie haben dir auch gesagt, dass dein Kind vielleicht nie sprechen wird. Es plappert wie ein Wasserfall. Klar, es gibt autistische Kinder, die niemals sprechen lernen. Das bedeutet aber nicht, dass man mit ihnen nicht kommunizieren kann. Nimm dir die Zeit herauszufinden, welche Sprache dein Kind spricht.

Hinterfrage die Dinge. Du wirst anfangen, dich über Autismus zu informieren. Und über Therapiemöglichkeiten. Dabei wirst du auch Internetseiten und Bücher finden, die behaupten, dass sie die ultimative Methode kennen, um Autismus zu heilen. Das ist Quatsch. Die Ärzte haben dir richtig gesagt, dass Autismus unheilbar ist. Es ist auch keine Krankheit. Es ist eine andere Form des Seins, das Gehirn ist einfach anders verdrahtet als bei anderen Menschen. Es gibt kein Kind „hinter dem Autismus“, das befreit werden kann. Der Autismus ist ein untrennbarer Teil der Persönlichkeit. Wenn dir also jemand erzählt, er könnte Autismus heilen, dann will dieser jemand nur dein „Bestes“: Dein Geld! Es gibt keine Wunderdiät, kein Zaubermittel. Hüte dich auch vor bestimmten Therapieformen, die darauf basieren, dass dein Kind sich anzupassen hätte. Dein Kind ist gut so wie es ist. Die beste Möglichkeit, ihm zu helfen, ist es, wenn du eine Therapie findest, die ihm die Welt so erklärt, dass es sie versteht. Und ihm Werkzeuge an die Hand gibt, mit dieser Welt zurechtzukommen. Und dir als Mutter und dem Umfeld erklärt, wie man Strukturen schaffen kann, Abläufe organisieren, Rückzugsmöglichkeiten schaffen und Sicherheiten bieten, die es dem Kind ermöglichen, teilzuhaben. Es wird Menschen geben, die dir sagen, dass dein Kind unbedingt auch noch diese und jene Therapie machen soll. Ja, Logopädie und Ergotherapie sind hilfreich. Aber das muss nicht alles zeitgleich sein und auch nicht sofort. Wäge gut ab, wie viele zusätzliche Termine ihr gut schaffen könnt, ohne eure Kraft überzustrapazieren.

Lass die Trauer zu. Auch das klingt jetzt merkwürdig. Du fragst dich vielleicht, was ich meine. Es wird Momente geben, in denen dir schmerzhaft bewusst wird, dass euer Leben irgendwie anders verläuft, als du es geplant hast. Und anders als das Leben von Familien mit „normalen“ Kindern. Es ist okay, wenn dich das manchmal traurig macht. Du darfst ruhig weinen, wenn dir danach ist. Achte nur darauf, dass die Trauer nicht übermächtig wird. Euer Leben ist zwar anders aber nicht schlechter. Anstrengender. Aber dafür wirst du dich über Dinge freuen, die für andere Eltern selbstverständlich scheinen. Eine Umarmung, ein „Ich hab dich lieb, Mama“, eine Nacht, in der das Kind nur einmal aufgestanden ist. Bewahre dir einen Blick für die Kleinigkeiten, es lohnt sich.

Kämpfe für die Rechte deines Kindes. Du wirst dich mit Behörden und Krankenkasse auseinander setzen müssen. Du kannst eine Pflegestufe beantragen und zusätzliche Betreuungsleistungen. Du kannst einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Deinem Kind steht Eingliederungshilfe zu, z.B. in Form eines Schulbegleiters oder auch die Autismustherapie.

Du bist nicht allein. Der Austausch mit anderen Eltern, die mit den gleichen Problemen konfrontiert sind, ist ungemein hilfreich. Es gibt Selbsthilfegruppen, Onlineforen und Facebookgruppen. Du kannst auch selbst nach Gleichgesinnten in deiner Region suchen und selber eine Selbsthilfegruppe gründen. Das ist gar nicht schwierig.

Wenn du etwas über Autismus und die Wahrnehmung deines Kindes erfahren willst, frage erwachsene Autisten. Niemand kann dir besser erklären, wie dein Kind die Welt sieht, als Menschen, die ebenfalls diese andere Wahrnehmung haben. Nicht alles trifft 1:1 auch auf dein Kind zu, kennst du einen Autisten, kennst du genau einen. Autismus ist sehr individuell. Es gibt jede Menge Blogs, Bücher, Foren und Facebookgruppen, in denen erwachsene Autisten über sich schreiben und Eltern mit Rat zur Seite stehen.

Mach dir bewusst, dass dein Kind sich nicht „unangemessen“ verhält, weil es dich ärgern will. Es kann einfach nicht anders. Es schreit und schlägt nicht, weil es schlecht erzogen ist sondern weil es noch nicht gelernt hat, anders mit Überforderungssituationen oder seinen Gefühlen umzugehen.

Leg dir ein dickes Fell zu. Du wirst auf Vorurteile treffen und blöde Kommentare zu hören bekommen von Menschen, die einfach keine Ahnung haben. Wenn du einen guten Tag hast, kannst du dir die Mühe machen, diese Menschen aufzuklären. An schlechten Tagen solltest du das Gerede ignorieren und dir deinen Teil denken.

Dein Kind wird sich entwickeln. Es wird sein ganz eigenes Tempo haben, aber es wird lernen. Autismus gilt als Entwicklungsverzögerung. Mach dir das immer wieder bewusst. Wenn dein Kind jetzt auf dem Stand eines 2jährigen ist, dann bringt es nichts, zu erwarten, dass es Dinge kann, die ein 4jähriges normalerweise können müsste. Aber auch das bleibt nicht so. Bei Autismus ist alles möglich. So wie es manchmal scheinbare Rückschritte gibt, so gibt es auch immer wieder regelrechte Entwicklungssprünge.

Dein Kind liebt dich. Auch wenn es Körperkontakt und Küssen ablehnt, liebt es dich. Es zeigt es nur anders. Wenn du genau hinsiehst, wirst du lernen, diese Zeichen zu erkennen.

Herzlich willkommen im abenteuerlichen Leben mit einem autistischen Kind.