Hohe Kompensationsfähigkeit – Fluch oder Segen?

Kurz zur Begriffserklärung: Wenn ich im Zusammenhang mit Autismus von Kompensation schreibe, dann meine ich damit die Fähigkeit, die behinderungsbedingten Defizite im Alltag durch enorme Kraftanstrengung und Energie bis zu einem gewissen Grad zu verstecken oder zu überdecken, um dadurch teilhaben zu können.

Bei Paul kann man diesen Mechanismus gut beobachten, er ist jemand, der sehr hoch kompensiert, was dazu führt, dass er für eine gewisse Zeit fast unauffällig wirken kann. Es ist ein bisschen wie eine Maske, die er außer Haus aufsetzt und mit aller Kraft aufrecht hält. Das funktioniert z.B. einen Schulvormittag lang (wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt oder ihn die Reize überfluten), dann ist sein Energiespeicher vollkommen leer. Er bricht mittags zu Hause förmlich zusammen und muss sich dann erholen.

Und da bin ich auch schon bei meiner obigen Fragestellung. Ist diese hohe Kompensationsleistung, die er an den Tag legt, nun eher ein Fluch oder ein Segen? Ich würde sagen, es ist beides. Dadurch, dass sich Paul solche Mühe gibt, unauffällig zu wirken (Was übrigens alleine von ihm ausgeht, das wurde nie verlangt, weder von uns Eltern noch von irgendjemand sonst. Sein Kompensationsverhalten zeigte sich aber bereits im Kindergarten deutlich.), hat er keine Energie mehr übrig für andere wichtige Dinge. Um mal ein Beispiel zu nehmen, damit man sich das leichter vorstellen kann: In der Schule kompensiert Paul. Er unterdrückt sein Stimming, er verzichtet auf Hilfsmittel wie Ohrstöpsel oder Sonnenbrille. Er möchte unbedingt dazu gehören und erträgt dafür die lauten Hofpausen. Und so weiter. Dadurch sind seine Probleme nicht offensichtlich. Die Lehrer und die Schulbegleitung gucken uns immer ziemlich ungläubig an, wenn wir versuchen, Verständnis für ihn zu wecken „weil er das in der Schule ja nicht macht“ oder „man dieses Verhalten von ihm nicht kennt“. Wenn er also zu Hause völlig fertig sei, dann müsse das Problem ja wohl bei uns liegen und nicht in der Schule. Da liegt der Knackpunkt. Das Motto scheint zu lauten „Was man nicht sieht ist auch nicht da.“ Das führt zum Einen dazu, dass wir Eltern auf Ignoranz stoßen, wenn wir die konkreten Auswirkungen der Dauerüberlastung ansprechen und zum Anderen wird Paul gerade dadurch, weil man ihm nichts anmerkt, schlicht überschätzt. Die Anforderungen werden immer größer (und damit meine ich nicht den Schulstoff) und es ist jetzt schon abzusehen, dass Pauls Maske irgendwann nicht mehr standhalten wird. Vor diesem Tag graut es mir jetzt schon. Wir hatten sowas in „klein“ erst kürzlich. Aus irgendwelchen mir völlig schleierhaften Gründen kam die Schulbegleitung auf die Idee, dass Paul doch jetzt bitte ohne sie in die Hofpausen gehen soll. Sie wäre ja im Notfall auch im Schulgebäude erreichbar. Wir Eltern legten zwar Veto ein, wurden aber offensichtlich ignoriert. Nach knapp 2 Wochen klingelte mein Handy, die Schulbegleitung war dran. Paul zeige wieder selbstverletzendes Verhalten in den Pausen, ich solle doch bitte etwas dagegen unternehmen. Außerdem sei seine Leistung im Unterricht in den letzten Tagen drastisch eingebrochen, ob denn zu Hause alles in Ordnung sei? Ich hätte sie am liebsten durchs Telefon gezogen und geschüttelt. Einen Zusammenhang konnte sie einfach nicht erkennen, dabei finde ich es total offensichtlich. Jedenfalls führt das alles dazu, dass ich seine Fähigkeit zur Kompensation manchmal als Fluch empfinde. Sie macht es schwerer, passgenaue Hilfen zu bekommen und Ernst genommen zu werden.

Wäre es denn besser, wenn er schlechter oder gar nicht kompensieren würde? Auch nicht. Das haben wir ja bei der Fehldiagnose „geistige Behinderung“ erlebt und es wird mir auch immer wieder von anderen Eltern so berichtet. Wirkt ein Autist nach außen hin deutlich eingeschränkt, dann wird er sofort unterschätzt. Er wird nicht als eigenständige Person wahrgenommen. Seine Wünsche und Bedürfnisse werden komplett ignoriert, „weil er ja nicht weiß, was gut für ihn ist“. Das führt mitunter dazu, dass Bildung, Teilhabe und Chancengleichheit verwehrt werden. Es gibt Fälle, da zeigte sich nach etlichen Jahren, dass in dem „ach so schwer beeinträchtigten“ Autisten ein hochintelligentes Gehirn zu Hause ist, was permanent absolut unterfordert wurde.

Beides müsste nicht sein, wenn auf Autisten gehört werden würde, die dies schon seit Jahren immer wieder sagen. Auch bei den Fachleuten setzt teilweise ein Umdenken ein. Aber momentan entsteht so viel unnötiges Leid. Wie bekommt man das in die Köpfe?

 

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8 Kommentare zu “Hohe Kompensationsfähigkeit – Fluch oder Segen?

  1. Ich sehe es nicht als Segen. Ich wünschte mir öfters dass es mein Sohn zeigt. denn dadurch dass er dauerhaft in diese Rolle schlüpft hat ihn das Depressiv werden lassen. Erst wenn er es zeigte, wurde gehandelt, wenn auch verspätet. Ich denke das es sich wieder ändert da wir unsere „alte “ Psychotherapeutin wieder haben die sehr an seiner Seite steht und ihn als einen Super Jungen sieht der Recht hat. Das hatte ihn sehr gut getan, sein zu dürfen , auch mit seinen Schwächen. Mein Sohn sagt mir immer: “ Sie wollen dass ich so bin, sonst gehöre ich nicht dazu, dann gebe ich ihnen dass!“ Durch dieses Anpassen weiß mein Sohn nicht mehr wer und was er ist. Dieses Problem kennen schon Erwachsene Autisten die verspätet oder gar keine Diagnose bekommen. Schließlich musste man überleben. Es ist ein dauerhafter Kampf den man mit sich selber führt. Mein Sohn will auch nach wie vor nichts von Autismus wissen als wäre es die Pest. Weißt du ich habe nie über die Diagnose getrauert, es war für mich klar und bestätgte mir ich bin keine schlechte Mutter und ich erhoffte mir jetzt die richtige Unterstützung. Aber ich trauere über den Verfall dieses Jugendlichen der so super toll ist und es nicht sieht. Danke für deinen Blog Beitrag…darüber musste ich schon so oft grübeln. LG

  2. Es ist beides! Wie du es beschreibst, ist es auch bei meinem Kleinen, der noch in die KiTa geht. Bis zum Mittagessen wirkt er wie ein „normales“ Kind. Doch dann ist der Akku leer und sein Verhalten ändert sich. Und die Erzieher fallen dann wie aus den Wolken und verstehen nicht, warum er plötzlich so anders ist… Oder er schafft es auch bis nachmittags, mehrere Tage und wenn ich ihn abhole fällt die Maske. Und dann kommen Tage an dem er schlecht kompensieren kann und es wird sich gefragt ob er schlecht geschlafen habe, oder zuhause was war. Für mich ist klar, er lief eine Zeitlang rund und braucht nun mehrere Tage zum Akku laden. Auch ist es Tagesformabhängig… Er kompensiert für mich auf höchstem Niveau, was ihn sehr anstrengt und was man ihm anmerkt….

  3. Ein guter Beitrag der die Probleme und Interessenkonflikte gut darstellt
    Ich kann ein anderes Detail zur gesamten genannten Problematik beisteuern.

    Bei mir wurde erst spät festgestellt, das ich Asperger bin (mit ca. 22). Für mich war es eine Erleichterung, da ich endlich wusste, warum ich die Probleme habe die ich nun mal habe und warum es für mich so anstrengend und kräftezehrend ist „normal“ zu sein.
    Das war mein so sehnlichst gewünschte „Es ist okai“

    Leider hat die Diagnose zu einem kompletten Bruch mit meiner Familie geführt, weil diese der Meinung sind, ich würde mir das nur einbilden weil „Früher ging es ja auch!“
    Das „Früher“ eine Maske und reines Schauspiel war und ich oft genug schon Zusammenbrüche hatte, wurde ignoriert. Das war dann einfach immer eine „pubertäre Phase“
    Ich war also so besessen „normal“ zu sein und hab mich selbst kaputtgewirtschaftet das meine eigene Familie mich jetzt verstoßen hat, weil ich nicht mehr die Kraft habe „normal“ zu sein.
    Als Folge des Ganzen habe ich massive Vertrauensprobleme. Und um nicht wieder so ein Debakel zu erleben, verhalte ich mich sehr exzentrisch und abweisend. Wem das egal ist, der kann sich gern mit dem intelligenten, autistischen Ich anfreunden.
    Ich habe schlichtweg keine Lust mehr zwanghaft so zu tun, als wäre ich normal. Die Behörden gehen mir selbstverständlich immer wieder betreffs Therapien auf den Zeiger, Tatsache ignorierend, das ich meine komplette Kindheit auch OHNE Therapie bewältigt habe und nun sicherlich nicht nochmal von irgendwem hören will wie ich gefälligst zu sein habe.

    Ich wünsche keinem Autisten dieses denunzierende Leid.
    Für deinen Paul hoffe ich, das er bald ein gutes Mittelmaß findet, am Leben der Anderen teilzunehmen ohne dabei seine nötigen und wichtigen Bedürfnisse zurück zu stellen.
    Und ich hoffe für Ihn, das er dieses Gleichgewicht bald findet. Je früher, desto besser für ihn. Doch diese Erfahrung / Erleuchtung / Entscheidung muss er selbst treffen/finden

    Grüße
    Eule

  4. Pingback: Was Kompensation bedeutet | yowriterblog

  5. Oh ja, wie ich das kenne. Kompensation hat einen verdammt hohen Preis. Den Preis der freiwilligen Selbstzerstörung für ein paar Stunden Glück, ein paar Stunden ohne Einsamkeit. Ich kenne das von mir und natürlich auch von meiner Tochter. Was muß ich alles tun um ihr die Kompensationszeit hinterher zu verschaffen um überhaupt Kita und Schule mit der Normmaske ein paar Stunden durchzuhalten. Da muss ich Verabredungen absagen, klingelnde Kinder die spielen wollen abwimmeln, Besucher ausladen, darf nichts mehr verlangen, nur noch stets gleiches essen nach Plan anbieten, laut kreischende Meltdowns mehrfach notlanden, meinen TV ans Kind abtreten (der hilft am allerbesten beim runterkommen) und permanent kuscheln oder Händchenhalten (sie nennt es Mamakleber). Das sieht natürlich niemand

  6. Ich moechte Sie unterstuetzen und bitten, Ihrem Sohn treu beizustehen, seien Sie nicht Defizit sondern Potentialorientiert! Mut und Kraft!

  7. Pingback: Markierungen 04/07/2016 - Snippets

  8. Pingback: Eine permanente Gratwanderung | sinnesstille

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