Der Weg zur Diagnose

Es war ein grauer Tag Anfang März 2011, als wir mit Paul zur U8 gingen. Aber dieser Tag brachte endlich den Stein ins Rollen. Im Fragebogen vor der Untersuchung konnte ich bei allen Fragen zur altersgerechten Entwicklung immer nur „Nein“ ankreuzen. Als erstes sollte ein Hörtest gemacht werden. Paul sah die Kopfhörer, schrie und versteckte sich hinter seinem Papa. Beim Sehtest verstand er offensichtlich nicht, was die Arzthelferin von ihm wollte, Wiegen und Messen waren -wie immer- nicht durchführbar, da er sich aus Kräften wehrte. Dann ging es ins Sprechzimmer. Sobald der Arzt sich Paul näherte, um die körperlichen Untersuchungen zu machen, schlug dieser um sich, schrie und wehrte sich, bis der Arzt aufgab. Dann sollte ich Paul auf den Boden stellen für die Tests der Motorik. Diese Gelegenheit nutzte Paul, er rannte zur Tür und versuchte zu fliehen. Er rüttelte an der Türklinke, schrie und weinte. Herzzerreissend. Der Arzt wurde plötzlich auch zickig, er fauchte uns Eltern mehr an als er sprach: „Ihr Sohn ist nicht normal, gehen Sie mit ihm ins SPZ!“ Und schwubbs, war er aus dem Raum. Wir standen da, beide durchgeschwitzt und noch völlig ungläubig über das, was da gerade passiert war. Nachdem wir all die Jahre immer wieder vom Kinderarzt hörten, dass wir uns alles nur einbilden, überbesorgt seien und unser Sohn „nur etwas länger“ bräuchte, kam plötzlich die Keule.

Noch am selben Tag rief ich im SPZ an, um einen Termin zu vereinbaren. Im Juli sollte es dann soweit sein. Die Zeit erschien mir endlos lang, dabei hatten wir noch Glück, dass Paul durch die Frühchensprechstunde schon als Patient in den Akten vorhanden war, sonst hätten wir wohl 9 Monate auf einen Ersttermin warten müssen.

Paul selbst ging es wie immer, es gab irgendwie keinerlei Fortschritte in seiner Entwicklung. Er war sich selbst genug, wir Eltern waren mehr oder weniger einfach nur „nützliche Gegenstände“ für ihn. Ich allerdings wurde zunehmend verzweifelter. Ich war schwanger mit unserem 2. Kind, meine Nerven lagen blank. Ich hatte Angst vor einer erneuten Fehlgeburt (vor Paul habe ich Zwillinge in der 9. und 11. Woche verloren), ich zählte die Tage bis zur Überlebensfähigkeit bei Frühgeburt, danach zählte ich die Tage bis zur 30. Woche und immer so weiter. Außerdem hatte ich mir in den Kopf gesetzt, dass Paul doch jetzt endlich mal etwas Selbständigkeit entwickeln müsse. Ich verstand nicht, warum er keinerlei Bestrebungen zeigte zu sprechen, sein Besteck selbst halten zu wollen oder sich die Schuhe anzuziehen. Ich dachte, ich müsse nur konsequenter sein und ihn mehr fordern. Ich schäme mich heute noch für mein Verhalten in diesen paar Wochen. Ich war ungerecht, ungeduldig und extrem reizbar. Dadurch verschlimmerte sich natürlich auch Pauls Verhalten, er wurde aggressiv gegen sich selbst und mich, er schrie und weinte häufiger. Aber er begann auch irgendwann in diesem Frühjahr zu sprechen. Aus seiner Phantasiesprache wurden plötzlich manchmal verständliche Wörter, die er zielgerichtet einsetzte. Wenig später konnten wir ganze Sätze verstehen, die uns bekannt vorkamen. Es dauerte ein wenig bis wir merkten, dass Paul Sätze aus seiner Lieblingsfernsehserie „Kleiner roter Traktor“ zitierte. Heute wissen wir natürlich, dass dies klassische Echolalien waren. Sie waren Pauls Schlüssel zur Kommunikation und zur Sprache. Er benutzte die Sätze zielgerichtet und sinngemäß, auch wenn es natürlich manchmal etwas seltsam anmutete. Nach und nach erweiterte er sein Repertoire um weitere Sätze. Von sich selbst sprach er als „Du“, auch dies scheint bei Autisten sehr häufig vorzukommen.

Mitte Juli war dann der langersehnte Termin im SPZ. Wir saßen dann ziemlich hilflos zu dritt im Sprechzimmer bei der allgemeinärztlichen Untersuchung und sollten schildern, was wir dort wollten. Ich schilderte dann kurz Pauls bisherige Entwicklung und dass wir uns Sorgen machten, weil er seine diversen Probleme hatte. Die körperliche Untersuchung wurde mal wieder zum totalen Desaster. Paul wollte sich nicht berühren lassen, abhorchen, Messen und Wiegen verweigerte er. Beim folgenden Gespräch mit der Ärztin „spielte“ er dann auf dem Boden mit einem Ball aus der Spielkiste (Kreiseln und Trommeln), auf Ansprache reagierte er nicht. Und auf einmal kam Betriebsamkeit auf: sofortige Vorstellung bei Logopädin und Ergotherapeutin und es wurde ein „Dringlichkeitstermin“ beim Psychologen vereinbart (2 Monate später). Die Untersuchungen der Logopädin und der Ergotherapeutin ließ Paul mehr oder weniger über sich ergehen, für seine Verhältnisse machte er teilweise gut mit. Danach wurden wir nochmals ins Sprechzimmer gebeten. Eine andere Ärztin händigte uns dann etliche Fragebögen aus und wollte uns nach Hause schicken. Ich wollte aber wissen, was denn nun los ist und bohrte penetrant nach. Nach längerem Zögern rückte sie mit der Sprache raus: „Wir haben bei Ihrem Sohn den Verdacht auf Autismus“
Rumms. Sprachlosigkeit meinerseits. Ich dachte im Vorfeld an eventuelles ADHS, auf Autismus war ich nie gekommen. Wir fuhren nach Hause, ich hatte tausend Fragezeichen im Kopf.

Ich fing an zu recherchieren. Ich las und las, stundenlang, tagelang. Und ja, es passte. In den Artikeln über frühkindlichen Autismus fand ich Paul beschrieben. Ich wollte alles wissen, meldete mich in Foren an, las Studien und jede Menge Internetseiten. Daran hat sich bis heute nicht viel geändert.

Im September war mein Mann dann beim psychologischen Erstgespräch. Einen Tag vorher wurde unser zweiter Sohn geboren, daher war ich noch außer Gefecht. Aber ich hatte Listen geschrieben über Paul und sein Verhalten. Was mir an ihm aufgefallen war. Und wir hatten die Fragebögen ausgefüllt. Im November fanden dann die Testungen statt. Es wurde ein Intelligenztest versucht (nicht durchführbar) und der ADOS zusammen mit einem Psychiater gemacht. Nach dem ADOS berieten die beiden Tester 20 Minuten lang (mir kam es wie eine Ewigkeit vor) und teilten mir dann das Ergebnis mit: Ja, Paul ist definitiv frühkindlicher Autist. Das zog mir nochmals kurz den Boden unter den Füssen weg, da es vorher hieß, wir würden das Ergebnis erst beim Abschlussgespräch Anfang Dezember erfahren. Informationen seitens des SPZ bekamen wir nicht. Keinerlei Infos über Förderungen, Therapien oder Rechtliches. Das gehört dringend geändert. Beim Gespräch im Dezember war dann mein Mann, dort wurde über weitere Testmöglichkeiten gesprochen, auch um mögliche Syndrome und Gendefekte ausschliessen zu können. Ein MRT lehnten wir ab, einen Urin- und Bluttest haben wir machen lassen und auch der humangenetischen Untersuchung stimmten wir zu. Alles ohne Befund.

Im Bericht standen dann folgende Diagnosen:
ehemaliges eutrophes Frühchen der 28. SSW
expressive Sprachentwicklungsstörung
sekundäre Mikrozephalie
frühkindlicher Autismus

Nach der anfänglichen Schockstarre im Juli nach der Verdachtsdiagnose hatte ich recht schnell begonnen, Hilfe zu suchen. Tatenlos rumsitzen konnte ich sowieso nie gut und im Laufe der nächsten Monate stellten sich viele Weichen, um Paul zu helfen. Doch darüber ein andermal mehr.

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