„Und was macht ihr dagegen?“

Das ist eine Frage, die mir öfter gestellt wird. Die Antwort darauf lautet immer gleich: „Nichts“ Gegen Autismus kann und will ich nichts tun.

Aber natürlich machen wir eine ganze Menge für und mit Paul. Allerdings ist unser Ziel nicht die „Bekämpfung“ seines Autismus. Unser Ziel ist es, ihm Werkzeuge an die Hand zu geben, damit er in unserer -nicht gerade autistenfreundlichen Welt- zurecht kommt. Ich schrieb schon im Beitrag über den Weg zur Diagnose, dass ich sehr viel recherchiert habe. Ich las über die Entstehung von Autismus, die Symptome und deren verschiedene Ausprägungen und natürlich vor allem über Therapien. Ich landete auf Internetseiten, die eine „vollständige Heilung“ versprachen. Heilung? Wie will man denn eine andere Art der Wahrnehmung „heilen“? Relativ schnell wurde mir klar, dass es nicht nur seriöse Angebote und Therapieformen gibt sondern sich auch jede Menge Scharlatane auf dem Gebiet tummeln, die versuchen, aus der Verzweiflung oder Unwissenheit der Eltern Kapital zu schlagen. Da gibt es teilweise wirklich haarsträubende Dinge zu lesen. Darauf werde ich sicherlich noch einmal gesondert eingehen, das würde diesen Beitrag sprengen.

Die Seiten, die für mich bei meinen Recherchen am wertvollsten waren (und es auch heute noch sind), sind die Blogs erwachsener Autisten. Ich habe den Beitrag Overload, Melt- und Shutdown gleich mehrfach hintereinander gelesen. Da beschrieb jemand meinen Sohn. Endlich verstand ich wirklich, was in ihm vorgeht. Ich kann nur jedem Angehörigen, Lehrer, Therapeuten und Erzieher eines Autisten empfehlen, sich die Zeit zu nehmen, diese Beiträge zu lesen.

Zurück zu Paul. Nach der Diagnose warf ich erst mal meine ganzen Erziehungsansätze über den Haufen. Ich fing an, seine Verhaltensweisen genau zu beobachten und zu hinterfragen. Ich fing an, Regelmäßigkeiten zu entdecken. Zu dieser Zeit fing er an, in den Kindergarten zu gehen. Wir holten ihn mittags ab, weil der ganze Kindergartentag viel zu lang für ihn gewesen wäre. Zu Hause schrie und tobte er immer, kaum war die Wohnungstür geschlossen. Anfangs auch bis zu mehreren Stunden. Ich schimpfte darüber aber nicht mehr sondern stand ihm einfach bei. Bevor jetzt Einwände kommen: Paul liebte die Erzieherinnen und den Kindergarten von Anfang an, dies signalisierte er uns deutlich. Wir zwangen ihn also nicht zum Hingehen. Er war mittags nur einfach völlig überfordert von den ganzen Eindrücken und seiner Aufregung. Nach 2-3 Wochen wurden seine Meltdowns kürzer, nach 6-8 Wochen kamen sie nicht mehr täglich. Nach 6 Monaten hatte Paul sich völlig eingewöhnt und war traurig, wenn wir ihn mittags abholten. Nach knapp einem Jahr war es dann so weit: Er wollte und durfte so lange bleiben wie die anderen Kinder auch. Er platzte fast vor Stolz. Inzwischen ist er mehr als 2 Jahre dort, gehört inzwischen zu den „Großen“ und ist bei Erziehern und Kindern gleichermaßen beliebt.
Zu Hause überlegte ich mir zeitgleich, welche Regel denn nun unbedingt eingehalten werden muss und was überhaupt nicht wichtig ist. Ich richtete unser komplettes Familienleben auf Pauls Bedürfnisse aus. Das klingt jetzt schlimmer als es wirklich war. Wir richteten feste Zeiten für jede Tätigkeit ein. Wir kündigten jede Aktion, jede Tätigkeit im Vorfeld an. Ich bastelte einen Tagesplan mit Piktogrammen, der dann auch im Kindergarten eingeführt wurde. Ich akzeptierte, jede Nacht mit Paul auf dem Schlafsofa zu schlafen und wir versuchten nicht mehr, ihn in sein Bett zu zwingen. Wir legten Prioritäten fest für solche Sachen wie Toilettengang, am Tisch sitzen beim Essen, witterungsangepasste Kleidung und Ähnliches. Ich wurde dadurch sehr kreativ im Finden unkonventioneller Lösungen.

Inzwischen ist Paul ein völlig anderes Kind als vor 2 Jahren als wir die Diagnose bekamen. Er ist selbstbewusst geworden, ausgeglichen, kann super sprechen (manchmal zu viel für meinen Geschmack), isst inzwischen sehr viele Lebensmittel und gestaltet jeden Sonntag Abend seinen Wochenplan selbstständig. Er läuft nur noch sehr selten weg und hat nur noch alle paar Monate mal einen Meltdown. Er erarbeitet sich gerade selbst Strategien, mit belastenden Situationen umzugehen.

Es war und ist ein langer und oft harter Weg für uns und ihn, aber die bisherigen Erfolge geben uns recht. Wir werden weiter nach dem TEACCH-Prinzip mit ihm „arbeiten“ (ein besseres Wort fällt mir gerade nicht ein), er bekommt auch weiterhin Ergotherapie zur Wahrnehmungsförderung und zur Förderung der Feinmotorik. Die Logopädie wird im Sommer abgesetzt.

Ich bin gespannt wie es mit uns weitergeht und werde hier natürlich regelmäßig berichten.

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12 Kommentare zu “„Und was macht ihr dagegen?“

  1. Danke für diesen Beitrag!
    Ja, der Weg ist lang und steinig, aber wenn man das Vertrauen seines autistischen Kindes spürt, macht das irgendwie alles ein kleines bisschen leichter.
    Ich habe meinem Kind die Diagnose nicht verheimlicht, ihn nicht versteckt sondern bestärkt in dem was er ist : ein ganz tolles Kind mit unglaublich viel Potential!
    So etwas wegzuwerfen wäre unverzeihlich. Verbiegen wollen kostet nur Kraft die keinem hilft, weder uns Eltern noch dem Kind.
    Die Kraft die sie da „draußen“ brauchen, müssen sie regenerieren können und wo sonst sollte das gehen, als an einem Ort wo sie autistisch sein dürfen? Dieser Ort ist ihr Zuhause.
    Ich sehe es als Bestätigung, daß es viele andere Eltern auch so sehen und leben. Der einzige Weg diesen tollen Kindern zu helfen, ist zu akzeptieren was sie sind und wie sie sind. Verstehen ist etwas anderes, das ist nicht Grundvoraussetzung.
    Akzeptieren ist der Schlüssel, der Rest kommt von selbst.

    LG

    • Danke für deine Antwort! Manchmal komme ich mir mit dieser Einstellung wie ein Alien vor. Unvergessen ist das Sommerfest eines Autismus Deutschland Regionalverbandes. Wir waren neu dort und wurden intensiv beäugt. Paul spielte in der Beschäftigungsecke, Jonathan war knapp 1 Jahr alt und saß friedlich im Kinderwagen neben uns. Es gab mehrere (!) Mütter, die zu mir kamen, um mir ihre Bewunderung für die Entscheidung zu einem weiteren Kind auszusprechen und mir (als Wildfremder) zu erzählen, wie sehr sie doch unter dem Autismus ihres Kindes leiden müssen (vor ihren Kindern/Jugendlichen!). Und natürlich die obige Frage, was wir denn dagegen tun. Ich fühlte mich sehr fehl am Platz. Irgendwie ist diese Denkweise überhaupt nicht meine. Da wird etwas erzählt von Entwicklungsfenstern, die sich angeblich schließen. Davon, dass man die Kinder zu etwas zwingen muss, weil sie sonst ausgegrenzt würden usw.
      Ich teile da deine Meinung: Wenn unsere Kinder nicht mal zu Hause sie selbst sein können, wo denn dann? Und wenn sie nicht mal bei uns Eltern einfach sie selbst sein dürfen, wie sollen sie dann ihre eigene Persönlichkeit entwickeln?

      Ich widerspreche dir nur ein bisschen dabei, dass Akzeptanz ausreicht. In meinen Augen ist die Akzeptanz des „Anders-Seins“ erst der Anfang. Das Verstehen war bei uns der entscheidende Durchbruch. Zu verstehen, dass ein „Wutausbruch“ bei Paul nichts mit Wut zu tun hat, seine Angriffe nicht persönlich gemeint sind und warum er bei Regen im Auto immer schreit (das Quietschen des Scheibenwischers war für ihn unerträglich) gab mir die passenden „Werkzeuge“, ihm zu helfen. Ich vermute, wir meinen aber das Gleiche 😉

  2. Pingback: Gefährliche Quacksalberei oder Wie dumm kann man sein… | butterblumenland

  3. Ging mir alles genauso! „Wie, ihr wollt noch ein Kind?! Bei EURER Situation??“. Wenn ich den Leuten erkläre, dass das „normal“ für uns ist, weil wir ja gar keine andere Normalität kennen (!), dann verblüffte Gesichter. Ich freu mich auf mehr von Dir. Sonnige Grüße, Rike

  4. Pingback: Machs gut, lieber Kindergarten | butterblumenland

  5. Pingback: TEACCH und Paul | butterblumenland

  6. Freu mich immer von Dir / Euch zu lesen . Dann sehe ich nämlich das auch wir auf einem guten WEg sind . Loki hatte vor 3 Wochen Schulstart , und ich hatte alle Termine auf Vormittags gelegt , um eben die Nachmittag frei ohne Druck und TErmine zum „runterkommen“ für Ihn zu haben . Ja ich glaube auch ich bin ein „Alien “ …….grins . Aber das sehr gerne !!

  7. Pingback: Der Streit um ABA bei DRadio Wissen | dasfotobus

  8. HI auch Hier Grüße von einem Alien;) ich glaube wir sind gar nicht so wenige…… Selbst als wir Diagnose noch nicht hatten lief es so wie du beschreibst…. Was tat unserem Baby gut? Was als Kindergarten Kind und so wurde gehandelt… Die Krabbelgruppe Zuviel, also lassen wir das… Schwimmen liebt er also regelmäßig in s Schwimmbad ect…. Mit der Schule ging dann vieles aus unserem Einflussbereich raus und wir kamen zur Diagnose….. Aber auch hier denke ich, zuhause darf er einfach sein, es kostet schon genug sich in der Schule anpassen zu müssen….. Und ein zweites Kind? Na klar!!

    Silke

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